TSH, overgang, burn out?

Als je schildklier te weinig of geen hormoon maakt met aandacht voor klachten, symptomen en behandelingen als levothyroxine (alleen T4) of levothyroxine plus liothyronine (T4 plus T3)
EvaLuna
Berichten: 77
Lid geworden op: 26 nov 2017, 12:10

Re: TSH, overgang, burn out?

Bericht door EvaLuna » 17 dec 2018, 16:52

Inmiddels controle gehad en afspraak endocrinoloog
Geen afwijkend lab was de conclusie
Enkel iets verhoogd TSH 8.7 FT4 12.1
Dit waren weer waarden van ziekenhuis
Niet nuchter en met 0.25
Advies; niets veranderen en afwachten 6 weken na explantatie

Dan het volgende :
Het antwoord op mijn vraag ;
Wat als de waarden zo blijven/ niet verbeteren na 6 weken?

Dan mag je behandelen
De keuze is aan mij. Geen aanleiding voor vervolg bij specialist of behandeling met levo
Argumentatie ; er is met dergelijke waarden ( een iets verhoogd TSH en normaal FT4) geen bewijsvoering dat patiënten zich op de langere termijn, beter voelen met medicatie. De ‘eigen ‘ schildklier’ dus het werk laten doen.
Hij was het dus absoluut niet eens en vroeg zich af op welke bewijsvoering voordeel van behandeling stoelt.

De huisarts zal deze informatie middels een brief ook ontvangen. Ik vrees dat ik dus niet zomaar naar een andere endocrinoloog kan gaan.

Uiteraard wacht ik ook nog het traject in het VU af. Daar wordt nog lab geprikt over zes weken om te kijken of het verwijderen van de implantaten tot enige verbetering van de labwaarden heeft geleid.

Tja, dan nog maar ff door op die placebo van 0.25:-(
26-11-17 TSH:14 FT4:9.6 diagnose
21-12-17 TSH:10.1 FT4:9.6 (50)
18-01-18 TSH: 4.6 FT4: 12.8(75)
12-03-18 TSH: 0.4 FT4: 14.5(112)
28-03-18 TSH: 0.6 FT4: 15.4 (100)
24-05-18 TSH 8.7FT4 9.5 (0)
30 -07-18 TSH 10 FT4 11.6(50)
1-09-18 TSH 10 FT4 10.1(0)

Gebruikersavatar
BB1100XX
Berichten: 570
Lid geworden op: 18 jul 2017, 19:06

Re: TSH, overgang, burn out?

Bericht door BB1100XX » 17 dec 2018, 19:21

Begrijp ik nou goed dat de arts de noodzaak van een behandeling niet inziet met een verhoogde tsh en normale ft4??

Als ik dat echt goed lees/begrijp vind ik dag echt een kwalijke zaak!
Bij sub klinische hypo staat er in de huisartsen richtlijn juist dat er geen protocol is maar dag elke situatie individueel beoordeelt dient te worden.
Als ik het even vrij in eigen woorden mag vertalen.

Je mag dan wel op eigen initiatief beginnen met behandeling zonder begeleiding van een specialist??

Ik hoop dat mijn hypo hersenen me nu gewoon in de steek laten en ik het daarom niet goed begrijp.

Kiek
Berichten: 4259
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: TSH, overgang, burn out?

Bericht door Kiek » 17 dec 2018, 19:52

Je hersenen laten je niet in steek, Evelien.
Ik vind zo'n 'behandeling' een onbegrijpelijke nalatigheid, EvaLuna.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

EvaLuna
Berichten: 77
Lid geworden op: 26 nov 2017, 12:10

Re: TSH, overgang, burn out?

Bericht door EvaLuna » 17 dec 2018, 20:12

Uh ja, dat begrijp ik hier van jullie, dat dit niet ok is

Als alles verder goed is, zijn er 2 opties

a. Mijn labwaarden normaliseren over aantal weken met het idee dat de hypotheroidie is ontstaan agv de lekkende Silliconen
In dat geval horen jullie niets meer van mij en loop ik weer opgewekt mijn rondje en sta ik dit voorjaar op het water.
Fingers crossed.

B. Ik voel mij nog steeds K en alle waarden behalve schildklier zijn goed met enkel nog eenzelfde beeld als het afgelopen jaar : de ( subklinische ) hypotheroidie
zit ik nog in dezelfde schuit als vorige week, vorig jaar en vandaag. Maar goed.

Wat kan ik dan doen? Second opinion? Huisarts ? What’s next? Ik ga er vanuit dat huisarts advies endocrinoloog volgt. Ze heeft tenslotte zijn advies ingeschakeld.

En om nog even terug te komen op een evt antwoord; is er bewijsvoering dat behandeling beter is? Los van de richtlijn ( die id mijn situatie niet omschrijft als noodzakelijk behandelen , maar blijven controleren op TSH ... tot wanneer staat nergens )
Is er een studie die zijn opinie tegenspreekt ? Hij zegt zelf letterlijk ; mevrouw als u bewijsvoering heeft om te behandelen met uw waarden. Hoor ik dat graag. Hij heeft het niet . Ik ook niet . Jij missschien Kiek?

En oh ja, met de vraag waarom ik zo heftig reageer op ophogen was het simpele antwoord; omdat uw lichaam blijkbaar aangeeft dat u voldoende heeft. Ophoging klachten mogen niet van die heftige aard zijn in zijn optiek en ook niet langer dan paar dagen duren. Wel beetje rot voelen maar geen verhoogde bloeddruk,niet kunnen slapen en menstruatie opwekken , diarree etc. Dat is teken dat ik teveel krijg en moet ik terug .
Dus tja......
Ik weet echt niet wat ik moet doen , behalve de komende 5/ 6 weken uitzitten met mijn 0.25 Mg thyrax
26-11-17 TSH:14 FT4:9.6 diagnose
21-12-17 TSH:10.1 FT4:9.6 (50)
18-01-18 TSH: 4.6 FT4: 12.8(75)
12-03-18 TSH: 0.4 FT4: 14.5(112)
28-03-18 TSH: 0.6 FT4: 15.4 (100)
24-05-18 TSH 8.7FT4 9.5 (0)
30 -07-18 TSH 10 FT4 11.6(50)
1-09-18 TSH 10 FT4 10.1(0)

EvaLuna
Berichten: 77
Lid geworden op: 26 nov 2017, 12:10

Re: TSH, overgang, burn out?

Bericht door EvaLuna » 17 dec 2018, 20:52

En als ik dan dit weer lees....NTVG

“ Onzes inziens valt behandeling te overwegen bij een TSH-concentratie hoger dan 5 mE/l in combinatie met positieve TPO-antistoffen (gezien de hoge kans op progressie naar manifeste hypothyreoïdie),

Dat heb ik toch beiden ?


Bovenstaand advies in vorig bericht is van een endocrinoloog
Ik mag het dus lekker zelf uitvogelen, maar bottom line zou hij niet behandelen omdat er geen bewijs is op lange termijn dat behandelen meer kwaliteit van leven geeft
Laatst gewijzigd door EvaLuna op 18 dec 2018, 08:35, 1 keer totaal gewijzigd.
26-11-17 TSH:14 FT4:9.6 diagnose
21-12-17 TSH:10.1 FT4:9.6 (50)
18-01-18 TSH: 4.6 FT4: 12.8(75)
12-03-18 TSH: 0.4 FT4: 14.5(112)
28-03-18 TSH: 0.6 FT4: 15.4 (100)
24-05-18 TSH 8.7FT4 9.5 (0)
30 -07-18 TSH 10 FT4 11.6(50)
1-09-18 TSH 10 FT4 10.1(0)

Gebruikersavatar
BB1100XX
Berichten: 570
Lid geworden op: 18 jul 2017, 19:06

Re: TSH, overgang, burn out?

Bericht door BB1100XX » 17 dec 2018, 21:14

Ik moet van te voor toegeven dat ik niet 100% alles gelezen heb van wat je schreef.
Omdat het in mijn hoofd spaak liep bij de bewijsvoering waarom een sub hypo wel of niet behandeld dient te worden.

Sterker nog ik voel me echt BOOS!!!
Ik heb jaren lang een sub klinische hypo gehad.
Ik ben jaren van mijn leven kwijt.
Ik heb jaren met een slechte levenskwaliteit gelopen. Nouja meer niet gelopen dan wel enzo.
Terwijl het allemaal helemaal niet nodig was geweest!!

Sinds 2009 or so riep mijn toemalige arts al mankeer je wat aan je schildklier je hebt zo'n dikke nek.
Ik kreeg er gewoon een complex van naarmate de tijd.
Alle keren was alles in orde.
De term aanstuur hormoon te hoog kwam wel naar voren maar de rest was goed.

Wist ik veel?? ik was 19.
Dan ga je er vanuit dat een arts weet wat hij/zei zegt en kennis over de materie heeft.
Wat ik nu weet, ik ben inmiddels 29 en bijna 2 jaar aan het stoeien met medicatie.
Is dat artsen vaak zat de plank misslaan als het om schildklier gaat, en het is ook complicated.
Wat ik nu ook weet, is dat het allemaal niet zo lang had hoeven duren voor ik een behandeling kreeg. Ik had vele malen eerder behandeld kunnen worden en eerder mijn leven terug kunnen krijgen ipv dagen /weken in bed liggen als mid twintiger zonder te beseffen wat er om je heen gebeurt.
De tijd stond gewoon stil ik lag in bed.
De wereld draait door en niemand maakt zich er druk om zolang je once in a while in levende lijve op het toneel verschijnt.
Zelfs niet als je de kracht niet hebt om je gezicht in de plooi te houden.


Nu mijn boosheid afneemt hahaha
Is er natuurlijk wel een andere factor bij jou.
Ik hoop voor jou dat je lichaam zichzelf weet te herstellen nu de bron van onrust verwijderd is.
Mocht het na verloop van tijd zo zijn dat er een hele echte sub hypo overblijft, met bijhorende klachten.
Zou ik je wel willen aanraden te behandelen.
Er dan vanuitgaand dat je dan wel 'normaal' kan ophogen tot een prettige dosis.

Het is JOUW leven. Je hebt recht op kwaliteit van leven.

Ik begrijp dat het voor nu een kwestie van afwachten is.

EvaLuna
Berichten: 77
Lid geworden op: 26 nov 2017, 12:10

Re: TSH, overgang, burn out?

Bericht door EvaLuna » 17 dec 2018, 21:19

Dank. Inderdaad
Dat ga ik zeker doen!
Mijn enige uitdaging zal zijn; hoe op te hogen...
Dan maar zonder endo
Heel langzaam of bam gewoon naar 0.88 oid.
Als het geen kwaad kan en ik het vol kan houden 6 weken
....
Maar id, eerst eens aankijken komende weken
Op de huidige endo hoef ik niet te rekenen

Nu afwachten wat VU aanraadt en wat uit lab daar komt medio januari
26-11-17 TSH:14 FT4:9.6 diagnose
21-12-17 TSH:10.1 FT4:9.6 (50)
18-01-18 TSH: 4.6 FT4: 12.8(75)
12-03-18 TSH: 0.4 FT4: 14.5(112)
28-03-18 TSH: 0.6 FT4: 15.4 (100)
24-05-18 TSH 8.7FT4 9.5 (0)
30 -07-18 TSH 10 FT4 11.6(50)
1-09-18 TSH 10 FT4 10.1(0)

Gebruikersavatar
BB1100XX
Berichten: 570
Lid geworden op: 18 jul 2017, 19:06

Re: TSH, overgang, burn out?

Bericht door BB1100XX » 17 dec 2018, 21:57

Iedereen reageert anders op medicatie en ook op ophogen.
Ik weet voor mijzelf dat met thyrax ophogen met stappen van 6.25 tegelijk moet omdat anders mijn lijf tegen sputtert.
Nu zal dat niet voor iedereen gelden.

Ik denk als je kiest voor opbouwen je in eerste instantie naar de 50 kan gaan, en daarna kijken of je bij 75 uit kunt komen. desnoods via 62.5
En dan van daaruit verder kijken.
Gezien je verleden met ophogen is het misschien een beter idee om het staps gewijs te doen?

Ik zelf blijf steeds hangen tussen de 75 en 87.5
Dus verder ophogen heb ik geen ervaring mee.
En het ligt er ook aan hoe je je voelt en wat je waarden zeggen, en beide goed leren interpreteren.
Heb je een setpoint waar je naartoe kan werken, dan heb je een goed hulp middel.
En vooral goed op je lichaam letten.
Kan je wel elke zoveel tijd laten prikken?
Deanoods gewoon via de huisarts een lab formulier aanvragen?

Het is vervelend als je er alleen voor staat.
Ik denk dat ik min of meer weet hoe dat voelt.
Mijn huisarts is een lieve vriendelijke man, maar kwa schildklier heeft hij weinig kennis. Hij laat me wel vrij in veel dingen. Zo heb ik ook al een aantal keer me kop gestoten, daar heb ik wel veel van geleerd. vooral veel dingen die niet kunnen, waar ligt de grens.
Wat ik je ook wel echt als advies wil meegeven wees niet bang om eens 8 weken of langer dezelfde dosis te behouden als je je aardig voelt voordat je gaat prikken.
Je lichaam heeft de tijd nodig om te herstellen.

Van de zijkant is het altijd makkelijker praten en inschatten omdat je van een afstandje naar de situatie kan kijken.
Als je er midden in zit omdat het om jezelf gaat vind ik het altijd al lastiger beoordelen wat te doen.
Daarnaast kan hoe je je voelt ook wel eens een loopje met je nemen.
Dat je je 100% zeker weten hypo voelt, maar blijk je toch net de grens over gegaan te zijn naar hyper.
Te weinig hormoon speelt natuurlijk ook een aardige rol als het om je hersenen gaat helaas.
Laat je daardoor niet van de wijs brengen.


Voor nu eerst nog fingers crossed.
Laten we hopen dat het niet nodig is en je er goed uitkomt.

EvaLuna
Berichten: 77
Lid geworden op: 26 nov 2017, 12:10

Re: TSH, overgang, burn out?

Bericht door EvaLuna » 18 dec 2018, 22:51

Bedankt voor je bericht en hart onder de riem! Echt fijn

Ik denk id dat heel langzaam ophogen de enige manier is.
Ik heb even met huisarts gesproken en zij gaf aan dat behandelen in haar ogen goed is , mochten de waarden niet herstellen en ik mijzelf nog rot voelen
Idiote is, dat ik nu, tijdens dit herstel het gevoel heb juist Levo nodig te hebben . Ik weet natuurljk dat het niet ‘instant’ werkt maar ik begrijp heel goed waarom een operateur en anesthesioloog graag willen dat je , als het even kan met ‘goede waarden’ een operatie ondergaat
In mijn geval dus niet ;-(
En nu voel ik mij dus extra slecht
Ik heb in mjjn leven 3x een sectio gehad en dat was een ‘eitje’ Vergeleken met deze operatie . Terwijl het in werkelijkheid veel zwaardere operaties waren met nog een baby erbij
Kun je nagaan
Anyway; ik ben gewoon niet ok. Op werk merk ik het cognitief ook. Ik ben veel instabieler en dat is kwalijk. Ervaar ik

Goed ik wacht af en zal dan per kwartje ophogen
Al vraag ik mij af of het uitmaakt; als je meteen de volle mep ( niet teveel ) neemt, hoe lang het duurt wanneer zo’n schildklier dan het loodje legt?
Wat is zeg maar de minst nare ‘lijdensweg’?
26-11-17 TSH:14 FT4:9.6 diagnose
21-12-17 TSH:10.1 FT4:9.6 (50)
18-01-18 TSH: 4.6 FT4: 12.8(75)
12-03-18 TSH: 0.4 FT4: 14.5(112)
28-03-18 TSH: 0.6 FT4: 15.4 (100)
24-05-18 TSH 8.7FT4 9.5 (0)
30 -07-18 TSH 10 FT4 11.6(50)
1-09-18 TSH 10 FT4 10.1(0)

Gebruikersavatar
BB1100XX
Berichten: 570
Lid geworden op: 18 jul 2017, 19:06

Re: TSH, overgang, burn out?

Bericht door BB1100XX » 19 dec 2018, 10:45

De minst nare lijdensweg is een gezonde schildklier denk ik.

Er is denk ik ook geen garantie te geven wat de beste manier is, omdat ieder lichaam anders reageert.
Alle gegevens worden wel berekent op gemiddelden dan van wel of niet mensen met een gezonde schildklier.
Maar als me iets is opgevallen in de afgelopen 2 jaar is dat toch echt elk mens inside en out uniek is.

Mocht er een sub hypo over blijven bij jou, wilt dat natuurlijk niet zeggen dat het verloop hetzelfde gaat als bij mij.
Misschien is dat ook wel het lastigste, dat je het uiteindelijk toch zelf uit moet zoeken wat het beste werkt voor jouw lichaam.
Begeleiding van een arts die net zo flexibel meedenkt als dat jou lichaam reageert zou dan onwijs fijn zijn.
Of een richtlijn zoals het setpoint.


Ik was al even bezig voor ik me tot het forum wende, en er kwam een heleboel informatie op me af en waarschuwingen en sturingen.
Soms kan dat ook juist frustreren, ook de manier waarop mede mensen hun letters formuleren.
Maar pas op het moment dat je zelf in een bepaalde situatie zit of per ongeluk toch je kop stoot spreekwoordelijk omdat je een bepaalde beslissing gemaakt hebt, pas dan leer je voor jezelf wat de informatie in de praktijk inhoud.
Ik zit nu op hetzelfde punt als een jaar geleden kwa ophogen. Maar als ik toen niet zo eigenwijs was geweest had ik ook niet alle kennis gehad die ik nu wel geleerd heb.
Had ik eerder beter ingesteld kunnen zijn? Ja, misschien wel.
Om heel eerlijk te zijn heb ik op dit moment wel goede hoop voor begin komend jaar.
Ik hoop oprecht dat ik dan eindelijk in een steady state kan komen. er schijnt licht aan de andere kant van de tunnel.
En dat wens ik uiteraard iedereen toe.
Maar de route is voor de een makkelijker dan voor de ander.

Misschien is dit niet zo'n hart onder de riem.
Dit is mijn ervaring, iedereen zal het verschillend van elkaar beleven.
Ik kan niks anders zeggen dan goodluck!

Plaats reactie