Hoi Kiek,
ik weet niet zo goed hoe en waar ik dit moet plaatsen. Als ik het niet goed doe, zeg het gerust. Via het schildklierforum op Facebook werd ik op jou gewezen. Ik ben nu een jaar ah tobben. Zou goed ingesteld moeten zijn, maar voel me beroerd. Zou jij voor mij mijn setpoint willen en kunnen berekenen? Als ik het goed heb begrepen is dat dan een waarde om naar te streven toch?
Op 06-03-2017 is een trage schildklier vastgesteld met een TSH van 165,8 en een FT4 van 6.4. Toen begonnen met 100 mcg levothyroxine.
Op 19-04-2017 heb ik weer geprikt. TSH 17.2 en FT4 16.5. Verhoogd naar 125 mcg.
Op 30-05-3017 heb ik weer geprikt. TSH 3.7. FT4 hebben ze dan niet geprikt want 'TSH = goed'. Dit heeft al tot meerdere discussie met zowel huisarts als internist geprikt maar ze doen het gewoon niet, want 'het zou te weinig zeggen'. Ik heb toen verhoogd naar 137 mcg. De HA wilde 150 maar dit leek me teveel. Heb nog 137/150 per dag gewisseld maar dit gaf hyper klachten.
Op 05-07-2017 is mijn TSH 1.35 en mijn FT4 20.9 (geprikt in het ziekenhuis bij internist). 137 mcg blijven slikken.
Op 04-08-2017 is mijn TSH 1.2. FT4 niet geprikt.
Op 26-09-2017 is mijn TSH 1.13 en FT4 niet geprikt.
Op 22-11-2017 is mijn TSH 1.39 en FT4 niet geprikt.
In 2016 is mijn TSH ook geprikt; Die was toen 3. Ik heb al mijn hele leven vermoeidheidsklachten.
Streven is elke dag medicatie nemen om 07:00 id ochtend. Als ik prik, prik ik niet op vaste dagen maar wel NA medicatie inname zo rond 08:00/08:30. Bij hetzelfde lab. Ik weet niet de refentiewaarden van dit lab.
Ik heb afgelopen vrijdag geprikt op anti-stoffen. Na lang zeuren. De kans is groot dat het Hashimoto is. Ik ben 31 jaar, word in februari 32 en ben 1.68 lang en weeg nu 85 kilo.
Ik hou flink veel klachten. Ben extreeeeeeem moe, werk opbouwen lukt niet, kan me slecht concentreren, voel me wat depri/neerslachtig en heb moeie benen. Maar vooral die vermoeidheid nekt me. De HA en endo zeggen niks meer voor me te kunnen betekenen.
Kan jij met me meedenken? Nu heb je 3 tsh en ft4 combinaties. Is dat genoeg denk je? Ik vind het ook raar dat ze het niet willen prikken maar de tsh zou een stabieler beeld geven. Ik heb het zowel aan de Ha als aan de endocrinoloog gevraagd. Maar helaas. Als ik ze wijs op de protocollen dan zegt de internist: ja dat ligt er aan welke protocollen.. Op alles kwam een pasklaar antwoord.... Heel moeilijk.
Dank je wel!
Groetjes Stefanie
Setpoint berekening
Re: Setpoint berekening
Wat een hork, zo'n behandelaar!
De richtlijn van je huisarts is duidelijk:
https://www.nhg.org/standaarden/volledi ... ndoeningen
En dat je daarom T4 (=levothyroxine) slikt.
En dat je graag wilt weten hoe dat niveau zich gedraagt.
Afijn, je set point staat met 2 waarden (zonder je ernstige hypowaarden erbij) op een FT4 van 21.07 pmol/l met een TSH van 1.22 mU/l.
De vorm van de curve geeft de gevoeligheid weer van je TSH voor kleine veranderingen van de FT4.
Die is bij jou goed in de middenmoot.
Prettige avond,
Kiek
De richtlijn van je huisarts is duidelijk:
https://www.nhg.org/standaarden/volledi ... ndoeningen
Daarnaast zou je je huisarts misschien kunnen vertellen dat je een tekort hebt aan FT4.Controles
....
De huisarts controleert het TSH en vrije T4:
. elke 3 maanden in het eerste jaar nadat de patiënt klachtenvrij is en het TSH en vrije T4 normaal zijn;
. en heroverweegt de behandeling bij het vermoeden van een stille of lymfocytaire thyreoïditis;29)
. vervolgens jaarlijks bij stabiele waarden;
. bij klachten of instabiele waardes, dan vindt de controle eerder plaats.
En dat je daarom T4 (=levothyroxine) slikt.
En dat je graag wilt weten hoe dat niveau zich gedraagt.
Afijn, je set point staat met 2 waarden (zonder je ernstige hypowaarden erbij) op een FT4 van 21.07 pmol/l met een TSH van 1.22 mU/l.
De vorm van de curve geeft de gevoeligheid weer van je TSH voor kleine veranderingen van de FT4.
Die is bij jou goed in de middenmoot.
Prettige avond,
Kiek
- Bijlagen
-
- StefanieWDec2017.jpg (39.47 KiB) 1058 keer bekeken
Laatst gewijzigd door Kiek op 13 dec 2017, 18:34, 2 keer totaal gewijzigd.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Re: Setpoint berekening
Dat heb je snel gedaan, dank je wel! Dat zou betekenen dat ik dus goed ben ingesteld...?
Ergens wel fijn natuurlijk maar waarom ik me dan zo beroerd voel..
Ergens wel fijn natuurlijk maar waarom ik me dan zo beroerd voel..
Re: Setpoint berekening
Trouwens, ze wil me nu pas over een jaar weer prikken. De huisarts. Ik zei tegen de internist dat ik heb gelezen dat het in het eerste jaar elke 3 maanden moet. Maar daarvan zei de internist ook weer; nee hoor, na een jaar is prima...
Re: Setpoint berekening
Het is nogal een verschil of je een lekker lopende schildklier hebt, die zich chronisch aanpast aan jouw behoeften, of dat je zelf de productie moet overnemen door eenmaal daags die pil(len) levothyroxine naar binnen te werken.
Probeer zoveel mogelijk over schildklierpillen en -waarden te weten te komen.
Dan krijg je zelf de regie in handen.
Laat je niet kisten door je behandelaars.
Jij weet dan hoe het moet, en waarom.
Zorg daarnaast zo goed mogelijk voor jezelf.
Dat voelt dan ook veel beter!
Hou je taai, en blijf sterk!
Kiek
Probeer zoveel mogelijk over schildklierpillen en -waarden te weten te komen.
Dan krijg je zelf de regie in handen.
Laat je niet kisten door je behandelaars.
Jij weet dan hoe het moet, en waarom.
Zorg daarnaast zo goed mogelijk voor jezelf.
Dat voelt dan ook veel beter!
Hou je taai, en blijf sterk!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Re: Setpoint berekening
Dank je Kiek. Ik doe mijn best maar het ontmoedigd enorm. Nog wat concrete vragen voor jou:
- zou ik moeten streven naar een tsh van 1.22? Ik dacht wellicht veels te hoog te zitten qua medicatie ,vandaar mijn klachten maar ik ben dus goed ingesteld? Streven naar een veel hogere tsh (bv 2,5/3/4) zou voor mij niet passend zijn?
- Kan het verschil in tsh van 0.3 hoger (1.1- 1.39) ongeveer maken dat je je van redelijk ok naar enorm beroerd voelt?
- Waar kan ik mijn info vandaan halen? Ervaringen zijn veelal persoonlijk. Ik kan hier lezen en op FB en daar heb ik al enorm veel
Tips uit gehaald. Als ik dat dan met de HA bespreek dan wordt alles dus weg gewuifd. Dan vind ik het lastig te bepalen wat ermee te doen. Ik ben best stellig geweest naar mijn idee.
Dank je wel. Groetjes Stefanie
- zou ik moeten streven naar een tsh van 1.22? Ik dacht wellicht veels te hoog te zitten qua medicatie ,vandaar mijn klachten maar ik ben dus goed ingesteld? Streven naar een veel hogere tsh (bv 2,5/3/4) zou voor mij niet passend zijn?
- Kan het verschil in tsh van 0.3 hoger (1.1- 1.39) ongeveer maken dat je je van redelijk ok naar enorm beroerd voelt?
- Waar kan ik mijn info vandaan halen? Ervaringen zijn veelal persoonlijk. Ik kan hier lezen en op FB en daar heb ik al enorm veel
Tips uit gehaald. Als ik dat dan met de HA bespreek dan wordt alles dus weg gewuifd. Dan vind ik het lastig te bepalen wat ermee te doen. Ik ben best stellig geweest naar mijn idee.
Dank je wel. Groetjes Stefanie
Re: Setpoint berekening
In eerste instantie streef je naar een FT4 van 21 pmol/l.
Daarnaast is de TSH een afgeleide van deze 21 pmol/l.
Dus volg je ook die TSH van ongeveer 1.2 mU/l.
Als je daar 0.5 mU/l naast zit, dan maakt dat niet zoveel uit.
Je waarden schommelen immers overdag altijd.
Sommige mensen hebben grote schommelingen, en anderen houden het wat rustiger.
Dat is uiterst individueel/persoonlijk, net zoals je set point.
Schildklierwaarden-metingen geven nogal wat variaties.
Dat komt door de gebruikte apparatuur in het lab.
Daarmee wordt niet precies gemeten, maar ongeveer.
Ieder lab heeft eigen apparatuur en methoden.
Daarom verschillen ook referentiewaarden per lab.
Anno 2017 bestaat er nog steeds geen standaard.
Dat is erg lastig.
En juist daarom is het belangrijk om zowel de FT4 als de TSH te meten.
Misschien past je een wat hogere TSH beter op dit moment in je leven.
Dat moet je zelf uitzoeken.
Die beslissing moet je zelf nemen.
Als jij het idee hebt dat je iets teveel levothyroxine in je lijf hebt, dan minder je een tikje.
Hou een nieuwe dosering wel altijd 6 weken aan. Dat is belangrijk.
En hou je zoveel mogelijk aan de richtlijnen van de artsen.
Vertel je huisarts dat je aan het leren bent.
Dat je wilt leren wat voor effecten een bepaalde dosis op jouw lijf heeft.
Omdat je zoekt naar de meest geschikte dosis.
Dat dit uiterst individueel bepaald is.
En dat je die behoefte hebt, omdat je levenslang afhankelijk bent van de levothyroxine.
Dokters verhuizen of wisselen, jij wordt je je eigen specialist.
Dat is je doel!
Kiek
Daarnaast is de TSH een afgeleide van deze 21 pmol/l.
Dus volg je ook die TSH van ongeveer 1.2 mU/l.
Als je daar 0.5 mU/l naast zit, dan maakt dat niet zoveel uit.
Je waarden schommelen immers overdag altijd.
Sommige mensen hebben grote schommelingen, en anderen houden het wat rustiger.
Dat is uiterst individueel/persoonlijk, net zoals je set point.
Schildklierwaarden-metingen geven nogal wat variaties.
Dat komt door de gebruikte apparatuur in het lab.
Daarmee wordt niet precies gemeten, maar ongeveer.
Ieder lab heeft eigen apparatuur en methoden.
Daarom verschillen ook referentiewaarden per lab.
Anno 2017 bestaat er nog steeds geen standaard.
Dat is erg lastig.
En juist daarom is het belangrijk om zowel de FT4 als de TSH te meten.
Misschien past je een wat hogere TSH beter op dit moment in je leven.
Dat moet je zelf uitzoeken.
Die beslissing moet je zelf nemen.
Als jij het idee hebt dat je iets teveel levothyroxine in je lijf hebt, dan minder je een tikje.
Hou een nieuwe dosering wel altijd 6 weken aan. Dat is belangrijk.
En hou je zoveel mogelijk aan de richtlijnen van de artsen.
Vertel je huisarts dat je aan het leren bent.
Dat je wilt leren wat voor effecten een bepaalde dosis op jouw lijf heeft.
Omdat je zoekt naar de meest geschikte dosis.
Dat dit uiterst individueel bepaald is.
En dat je die behoefte hebt, omdat je levenslang afhankelijk bent van de levothyroxine.
Dokters verhuizen of wisselen, jij wordt je je eigen specialist.
Dat is je doel!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Re: Setpoint berekening
Dank je Kiek. Omdat ik ook Pfeiffer heb (gehad) vind ik het lastig te ervaren welke klacht nou waardoor komt. Ik lees dat jij hashimoto hebt , klopt dat? Voel jij je over het algemeen goed? Ik zie ook een zin met ‘na het prikken slikken’. Raad je aan om het om te gooien? Ik neem nu mijn medicatie en prik daarna.
Als ik je goed begrijp moet ik mondiger worden: standaard ft4 en tsh ‘eisen’ Wb prikken. Ik heb me via de Fb groep verdiept in het protocol maar dan houdt de HA dat niet aan. Ik zal het nogmaals proberen en als ze echt blijft weigeren toch een andere Ha overwegen wellicht.
Bedankt weer!
Als ik je goed begrijp moet ik mondiger worden: standaard ft4 en tsh ‘eisen’ Wb prikken. Ik heb me via de Fb groep verdiept in het protocol maar dan houdt de HA dat niet aan. Ik zal het nogmaals proberen en als ze echt blijft weigeren toch een andere Ha overwegen wellicht.
Bedankt weer!
Re: Setpoint berekening
Ja, met Pfeiffer is dat zeker ingewikkeld!
En ja, je moet je prikroutine omgooien.
Dat is belangrijk om inzicht te krijgen in je waarden.
Direct na inname van je levothyroxine daalt je TSH en verstoort de meting.
Je bevindt je dan in een dynamisch overgangsmoment: je TSH daalt dus, en je FT4 knalt tijdelijk omhoog, om na een uur of drie à vier weer traag te dalen tot de volgende ochtenddosis.
Door deze tijdelijke en heftige dynamiek meet je niet de gezochte evenwichtssituatie.
Doe dit dus niet. Je hebt er niets aan.
Een voorbeeld van deze FT4-dynamiek-na-slikken-levothyroxine heb ik proberen weer te geven op onderstaand tekeningetje.
Dat stelt 4 verzonnen personen voor die dezelfde hoeveelheid T4 slikken.
Je ziet de FT4 naar boven schieten en na een paar uur weer dalen. Die bergjes.
De tijd en mate van stijging is ook weer uiterst individueel.
Dat meet je als je prikt na het slikken.
Het is geen uitgangspositie om een dosis op te bouwen.
Je wilt je evenwichtssituatie kennen: als alles rustig is.
Zet je behandelaar niet onder druk.
Probeer een verbond te sluiten om verder te komen.
Argumenteer en leer van elkaar.
En ja, je moet je prikroutine omgooien.
Dat is belangrijk om inzicht te krijgen in je waarden.
Direct na inname van je levothyroxine daalt je TSH en verstoort de meting.
Je bevindt je dan in een dynamisch overgangsmoment: je TSH daalt dus, en je FT4 knalt tijdelijk omhoog, om na een uur of drie à vier weer traag te dalen tot de volgende ochtenddosis.
Door deze tijdelijke en heftige dynamiek meet je niet de gezochte evenwichtssituatie.
Doe dit dus niet. Je hebt er niets aan.
Een voorbeeld van deze FT4-dynamiek-na-slikken-levothyroxine heb ik proberen weer te geven op onderstaand tekeningetje.
Dat stelt 4 verzonnen personen voor die dezelfde hoeveelheid T4 slikken.
Je ziet de FT4 naar boven schieten en na een paar uur weer dalen. Die bergjes.
De tijd en mate van stijging is ook weer uiterst individueel.
Dat meet je als je prikt na het slikken.
Het is geen uitgangspositie om een dosis op te bouwen.
Je wilt je evenwichtssituatie kennen: als alles rustig is.
- Over bioequivalentie LT4.jpg (16.07 KiB) 1013 keer bekeken
Probeer een verbond te sluiten om verder te komen.
Argumenteer en leer van elkaar.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Re: Setpoint berekening
Dag Kiek,
ik heb vorige week donderdag 22 februari 2018 bloed geprikt en jouw advies gevolgd; nuchter prikken! TSH was 0,43 en T4 is 18,3. Dit wijkt wel af met wanneer ik na de inname van de levothyroxine liet prikken.
Kan je nu nog eens met deze extra waarde mijn setpoint berekenen of heeft dat weinig zin? Ik gebruik nu 137 mcg levothyroxine. Je had mijn setpoint berekend op 1,22. Wijkt die 0,43 dan heel erg af of 'valt dit mee'?
Hoor graag van je, dank je wel!
Groetjes Stefanie
ik heb vorige week donderdag 22 februari 2018 bloed geprikt en jouw advies gevolgd; nuchter prikken! TSH was 0,43 en T4 is 18,3. Dit wijkt wel af met wanneer ik na de inname van de levothyroxine liet prikken.
Kan je nu nog eens met deze extra waarde mijn setpoint berekenen of heeft dat weinig zin? Ik gebruik nu 137 mcg levothyroxine. Je had mijn setpoint berekend op 1,22. Wijkt die 0,43 dan heel erg af of 'valt dit mee'?
Hoor graag van je, dank je wel!
Groetjes Stefanie