Op zoek naar antwoorden en goede hulp

Als je schildklier te weinig of geen hormoon maakt met klachten, symptomen en behandelingen als levothyroxine (alleen T4) of levothyroxine plus liothyronine (T4 plus T3)
Teun
Berichten: 1070
Lid geworden op: 01 jul 2015, 15:02

Re: Op zoek naar antwoorden en goede hulp

Bericht door Teun »

Voor informatie over vitamine b12 zou ik me aanmelden bij https://www.stichtingb12tekort.nl/forum/index.php
Daar kun je veel meer informatie vinden die van belang is.
MissEllen
Berichten: 72
Lid geworden op: 01 apr 2014, 10:50

Re: Op zoek naar antwoorden en goede hulp

Bericht door MissEllen »

Hoi Carla,
Ik woon ook in Zuid- Limburg en heb na heel veel ellende eindelijk een zeer competente arts gevonden. Het is de internist endocrinoloog prof. Dr. Van den Bergh en hij zit in Vie Curi (het is een stukje rijden...). Bij mij bleek mijn lichaam geen T4 meer om te zetten in T3 dus ik kon thyrax slikken wat ik wilde, ik bleef me hypo voelen. Dat bleek uit mijn labwaarden. Ik slik nu thyrax en cytomel en voel me stukken beter. Kiek heeft een heel verhaal opgepend over cytomel maar wanneer je lichaam T4 niet meer omzet in T4 dan moet je er wel aan. Mocht je nog een bekwame arts zoeken, ik zou zeggen, switch naar hem. Gewoon gaan, je hoeft geen second opinies of zoiets aan te vragen.
Carla Gulikers
Berichten: 8
Lid geworden op: 30 dec 2017, 12:10
Locatie: Bunde

Re: Op zoek naar antwoorden en goede hulp

Bericht door Carla Gulikers »

Hallo Miss Ellen,

Dat is mooi te horen! Fijn dat het goed met je gaat en ik zal die tip van jouw internist zeker in gedachten houden. Venlo is niet naast de deur maar uiteindelijk ook helemaal niet ver wanneer het om je gezondheid gaat!
Weet jij misschien wat je T3 waarden van te voren waren? Ik heb deze de laatste tijd al mee laten prikken en volgens mijn huisarts zijn deze goed en is cytomel dus niet aan de orde.

Gelukkig heb ik vandaag mijn echte, eigen huisarts gesproken. De vorige die ik de laatste keren steeds bezocht heb is een compagnon en daar heb ik geen goede herinneringen aan. Degene die me vandaag heeft geholpen heeft me gelukkig wel gehoord. Hij heeft zijn vraagtekens of B12 de oplossing is maar gaat evengoed er toch mee aan de slag.

Ik krijg de komende 3 maanden B12 injecties en een stootkuur vitamine D en extra foliumzuur. Na 3 maanden prikken we opnieuw en ondertussen moet ik mezelf in acht nemen maar me ook de tijd geven om al deze supplementen te laten aanslaan. Het is zo fijn om eindelijk iemand tegenover je te hebben zitten die wel luistert en bereid is met je mee te gaan in mogelijke oplossingen.
Ik houd mijn fingers crossed en hoop zooooo dat ik me eindelijk ook weer eens wat beter mag gaan voelen. Maar ondertussen houden we een flinke armslag en sta ik open voor alle adviezen.

Dank je wel alvast allemaal
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Op zoek naar antwoorden en goede hulp

Bericht door Kiek »

Kiek heeft een heel verhaal opgepend over cytomel maar wanneer je lichaam T4 niet meer omzet in T4 dan moet je er wel aan.
Dan wil ik eindelijk wel eens weten hoe je dat bepaalt.
Hoe weet je dat jouw lichaam je T4 onvoldoende omzet in T3?
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Carla Gulikers
Berichten: 8
Lid geworden op: 30 dec 2017, 12:10
Locatie: Bunde

Re: Op zoek naar antwoorden en goede hulp

Bericht door Carla Gulikers »

Hallo Kiek,

Hoe moet je dit dan bepalen? Anders dan dat een huisarts aan de hand van de bloedwaarden aangeeft dat mijn T3 in orde is? Kun jij je licht hierover laten schijnen?
Ik heb verschildende waarden als input.
Datum. TSH FT4. Ft3. T3
28-03-2013. 0,01. 18,2 4,5. 1,7
28-05-2014. 0,84. 15,8. 3,7. -
11-12-2014. 0,34. 15,4. - 1,7
28-09-2017. 0,29 18,6 4,4. 1,5
22-12-2017. 0,34. 16,8. 4,8. 1,5

Gr. Carla
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Op zoek naar antwoorden en goede hulp

Bericht door Kiek »

Het is een interessante vraag voor de mensen die beweren dat er iets loos is met de omzetting.

Daarom mijn vraag aan Miss Ellen: hoe stelt men dat vast buiten normale T3-waarden?
Ik wil dat ook heel graag weten.
Aan gokwerk heb ik niets.

Ook jouw (F)T3-waarden tonen geen enkel T3-tekort, Carla.
Daar kan het dus niet aan liggen.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Carla Gulikers
Berichten: 8
Lid geworden op: 30 dec 2017, 12:10
Locatie: Bunde

Re: Op zoek naar antwoorden en goede hulp

Bericht door Carla Gulikers »

👍. Dus aan Miss Ellen nu...
MissEllen
Berichten: 72
Lid geworden op: 01 apr 2014, 10:50

Re: Op zoek naar antwoorden en goede hulp

Bericht door MissEllen »

Kiek schreef: 10 jan 2018, 13:37 Het is een interessante vraag voor de mensen die beweren dat er iets loos is met de omzetting.

Daarom mijn vraag aan Miss Ellen: hoe stelt men dat vast buiten normale T3-waarden?
Ik wil dat ook heel graag weten.
Aan gokwerk heb ik niets.

Ook jouw (F)T3-waarden tonen geen enkel T3-tekort, Carla.
Daar kan het dus niet aan liggen.
Ik wilde eigenlijk niet meer reageren omdat ik me ontzettend erger aan je toonzetting Kiek. Eerst een heel grafverhaal houden over cytomel en dan de stelling van mijn arts in twijfel trekken.

Je moet je 1 ding heel goed realiseren. Mensen die dit forum bezoeken zijn letterlijk soms aan het einde van hun Latijn. Met de hulp van anderen probeert men iets van chocolade te maken van hun ziektes. Het helpt dan niet echt mee wanneer jij je stellingen zo poneert alsof je de professor dokter zelf bent. Want dat ben je dus niet. Ik ben helaas in mijn traject een ondeskundige arts tegengekomen in Zuyderland ziekenhuis en dat heeft me toen bijna letterlijk het leven gekost. Ook ik ben dus kritisch richting artsen toe en ik slik zeker geen diagnose voor zoete koek, laat me dat voorop stellen.

Op 1 juni 2016 is mijn schildklier operatief verwijderd. Ik ben daarna 100mg thyrax gaan slikken. Na mijn operatie bleek uit mijn bloedonderzoek dat mijn T3 daalde vanaf 1 juni 2016 in een bijna rechte lijn omlaag. Bij mijn enerlaatste afspraak was de T3 waarde gedaald tot 0,3 en daarom heeft mijn arts mij cytomel voorgeschreven. Wat had hij anders moeten doen? Mij moeten laten doodgaan?

Carla, ik hoop dat je duidelijkheid krijgt over je ziektebeeld. Ik verlaat dit forum want ik begin me te ergeren en dat is nooit goed :D
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Op zoek naar antwoorden en goede hulp

Bericht door Kiek »

Hallo MissEllen,

Inzicht in je behandeling en in je ziekte: dan weet je waar je mee bezig bent.
Dat is het begin van begrip.

Wat is die stelling toch van je arts?
Waarom is de oorzaak van je T3 van 0.3 niet onderzocht?
Je zegt dat het na je schildklierverwijdering 'in rechte lijn' daalde naar 0.3.
Wat is er toch gebeurd in die weken?
Misschien slikte je geen levothyroxine na je operatie? Dan krijg je bijvoorbeeld deze waarde.
Want geen schildklier en geen levothyroxine. Of misschien slikte je onregelmatig?

Je moet weten dat een gezonde schildklier gemiddeld ca. 100 µg T4 aanmaakt, met 7 µg T3.
Dat is een kleine hoeveelheid T3 van de ca. 40 µg T3, die je organen naar believen uit je T4/levothyroxine halen.
Natuurlijk moeten de organen zich na een hypothyreoïdie aanpassen en herstellen.
Daarbij is een gezonde leefstijl onontbeerlijk.

Het gaat niet om elkaar te verwijten.
Maar wel om te achterhalen wat de praktische reden is van een uitslag.
En wat je ermee kunt doen.
Zo kom je verder met de kennis van je kwaal.

Ik weet zeker dat een kritische benadering van informatie van de behandelaars bijdraagt aan een betere behandeling in het algemeen.
En dus ook aan die van jou en de mijne, en van iedereen.

Vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3600
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Op zoek naar antwoorden en goede hulp

Bericht door laura »

MissEllen schreef: 10 jan 2018, 06:49Bij mij bleek mijn lichaam geen T4 meer om te zetten in T3 dus ik kon thyrax slikken wat ik wilde, ik bleef me hypo voelen. Dat bleek uit mijn labwaarden.
Hoe zijn die labwaarden?
Misschien hier eens een overzicht geven?
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Plaats reactie