Op zoek naar antwoorden en goede hulp

[Carla Gulikers]

Hallo allemaal,

Fijn dat ik een beroep mag doen op jullie kennis en ervaringen. Ik dacht na bijna 25 jaar hypo toch echt wel de ins en outs te weten van deze rotaandoening. Niet dus! Het wordt alsmaar complexer en ik voel me na 25 jaar nog steeds niet goed.
Ondertussen ben ik 48 jaar, vrouw, parttime werkzaam, man en 1 volwassen en 1 puber dochter. Midden in het leven dus. Maar zo voelt het niet. De futloosheid, vermoeidheid, slecht slapen, op het randje van buren-out balanceren, moeite met overgewicht etc. Het blijft me maar allemaal achtervolgen. Alles heb ik al gehoord, je waarden vallen in de normaal range, het zit tussen je oren, je moet minder perfectionistisch zijn etc. Alles heb ik al geprobeerd. Ik sport, ben heel bewust met voeding bezig (ook vanwege PDS), heb al diverse hulptrajekten gevolgd (psycholoog, Mindfulness, coaching etc). Deze trajecten hebben zeker al wel hun vruchten afgeworpen in mijn dagelijks bestaan, maar de klachten die ik eerder benoemd heb blijven bestaan. In het voorjaar is er ook nog eens apneu vastgesteld. Toen dacht ik eindelijk dè boosdoener van mijn hele lage energiepeil achterhaald te hebben. Ik slaap nu met een zg MRA beugel, maar sta helaas nog lang niet juigend op. Ik voel me soms ‘s ochtends wat beter maar wanneer ik dan weer een mindere nacht heb gehad ben ik meteen terug bij af.
Ik ben zo moe van al het vechten en opboksen tegen de medici. Elke keer weer zo hard voor mezelf moeten vechten om eindelijk eens een helder beeld te krijgen wat er nu allemaal precies aan de hand is, ik kan het niet meer...
Ik zou heel graag eens door iemand gezien willen worden die het totale plaatje begrijpt en verder kijkt dan alleen de Tsh en ft4 waarden. Mijn B12 is al járen erg laag (meestal rond 195) en nu ben ik er bij toeval achtergekomen dat mijn vitamine D maar 37 is. Wat is er nog meer aan de hand vraag ik me dan af. Gezien mijn leeftijd mag ik me ook gaan verheugen op de overgang... ik zie de bui nu al hangen.

Kan iemand mij een deskundige aanbevelen? Ik woon in Zuid-Limburg. Een stukje rijden (ook over de grens) vind ik geen probleem. Ik heb het er graag voor over.

Met vriendelijke groet,
Carla Gulikers

[Kiek]

Welkom, Carla!

Ik ken geen arts in het Limburgse.
En ook B12 is me (nog) vreemd.

Je zou kunnen proberen nog meer te weten te komen wat voor jou optimale waarden zijn van TSH en FT4.
Er is tegenwoordig meer bekend over de samenhang van deze waarden.
Jouw TSH reageert volgens een vast en aangeboren patroon op je hoeveelheid FT4.
Je waarden kan ik in een app zetten, die dit patroon weergeeft.
Misschien helpt dit om te zien of je waarden zich in het beste gebied bevinden.

Daarvoor heb ik wel een reeks TSH/FT4 nodig.
Heb je die?

Vriendelijke groet,
Kiek

[Carla Gulikers]

Hallo Kiek, ik heb een bestandje met alle waardes. Dat kan ik je mailen. Welk mailadres kan ik hiervoor gebruiken? (Via dit forum of privé?)
Groet, Carla

[Kiek]

Hallo Carla,

Het beste is op het forum.
Ik leer hier van de schrijvers, en ik denk dat anderen ook leren van ervaringen van jou en van mij.

Het gaat uitsluitend om waarden van FT4 - TSH.
Uit één lab. Vanaf ongeveer 2010?
Ik hoop op een beetje variatie binnen de waarden.

Laten we het gewoon proberen!
Kiek

[Carla Gulikers]

Hallo Kiek,

Ik heb geen idee in welk lab welke waardes zijn bepaald. Helaas. Ik ben sowieso van huisarts geswitched 2 á 3 jaar geleden en wat ik zo zijdelings heb meegekregen is er door de tijd heen ook nog eens door de artsen zelf gewisseld van lab. Huisartsen zitten wel in dezelfde gemeente dus misschien werken zij ook met hetzelfde lab samen. Kortom, ook een aandachtspunt: vragen in welk lab de waarden zijn bepaald...

Vanaf 2010:
Datum. TSH. FT4. B12. Bijzonderheden
02–11-2010. 2,2. 13,2. 195. Burn-out
03-02-2011. 0,08. 19,6. 281
19-05-2011. 0,05. 20,07. 180
28-03-2013. 0,01. 18,2. 202
28-05-2014. 0,84. 15,8. 189
11-12-2014. 0,34. 15,4 166
Winter 2015 . 2,2. 16,2. 195
08-07-2016. 0,78. ? 196. omdat Tsh goed was heeft lab ft4 niet bepaald
28-09-2017. 0,29. 18,6. 257. Hierna overgestapt van euthyrox 125mcg naar thyrax 125mcg
22-12-2017. 0,34. 16,8. ? Vitamine D 37. Na 3 maanden thyrax

Ik heb er toch nog wat bijzonderheden bijgezet omdat er wellicht andere forumbezoekers zijn die hier misschien opmerkingen of adviezen over hebben.

Alvast bedankt.

Groet,
Carla

[Kiek]

Hallo Carla,

Het lijkt dat de waarden die wat variatie geven, zoals Winter 2015, jammer genoeg geen relatie hebben met de andere waarden. Dat geldt ook voor de FT4 van 18.2 met een TSH van 0.01. Je begrijpt dat waarden zonder FT4 niet gebruikt kunnen worden, als gezocht wordt naar de relatie van TSH met de FT4.

Blijven over:
FT4 ----- TSH
13.20 -- 2.20
19.60 -- 0.08
20.07 -- 0.05
15.80 -- 0.84
15.40 -- 0.34
18.60 -- 0.29
16.80 -- 0.34

Deze waarden geven een setpoint van
FT4 TSH
14,36 pmol/l 1.29 mU/l

Als dit waarden zijn van één lab, en je prikt je waarden altijd in de vroege ochtend zonder de dosis levothyroxine van die dag in je lijf, dan ben je misschien iets te scherp ingesteld.
Want na je dosis heb je de rest van de dag en nacht een hogere FT4 en een lagere TSH.

Je zou misschien iets van je levothyroxine kunnen afhalen, b.v. 12.5 µg, en daarvoor in de plaats 2.5 µg Cytomel erbij slikken?
Of heb je dat al geprobeerd?

Vriendelijke groet,
Kiek

[Carla Gulikers]

Hallo Kiek,

Dank je wel voor deze update.

Cytomel... dat is waar ik al jaren om vraag maar tot nog toe geen enkele arts verder op ingaat. Steevast het antwoord dat mijn waarden toch goed zijn...? Ik laat inderdaad altijd nuchter prikken en neem mijn medicatie pas erna. Klinkt heel overtuigend en geloofwaardig dat ik op basis van dit gegeven en wat er uit de tabel komt, ik te scherp ben ingesteld.
Ik ga nog eens met deze gegevens opnieuw naar de huisarts en hoop dat hij nu wel gehoor kan geven aan mijn vraag.

Vraag aan jou: wat is het verschil met cytomel en waarom kan dit beter bij mij passen dan alleen euthyrox of thyrax? Als ik het goed kan uitleggen aan de huisarts overtuig ik hem misschien sneller.

Fijne avond nog.

Groeten, Carla

[Kiek]

Hallo Carla,

Binnen bepaalde marges zijn experimenten belangrijk.
Als je zelf weet waar de grenzen liggen.
Dat geldt voor iedereen, en met name voor de kennis-bewuste-gebruiker.
Wil je meer kwaliteit van leven opzoeken, dan wil je eerst alles weten over schildklierhormonen.

Cytomel is zo'n middeltje waarvan men beweert dat het de heilige graal is.
Dit is a b s o l u u t niet zo.
Misschien zou een voorzichtig kort gebruik mensen over een slechtere periode heen kunnen helpen.

De meeste artsen werken niet met Cytomel. En terecht.
Want je verstoort de natuurlijke gang van zaken zoals die in je gezond lichaam ooit georganiseerd was/is geweest.

Een gezond schildklierhormoonhuishouding weet perfect waar bijgevoed moet worden, en welke plekken met minder toe kunnen.
Dan is levothyroxine voor mensen met een niet-werkende schildklier tot nu toe een redelijk alternatief, want het is de belangrijkste schildkliergrondstof, en het pilletje komt via de bloedbaan overal in je lijf waar het nodig is. Op die plekken wordt het dan naar behoefte omgezet in T3.

Cytomel/T3-pillen verstoort dit ragfijne evenwicht. Het bederft deze huishouding.
Het pilletje komt via de bloedbaan rechtstreeks op plekken waar er geen behoefte is, en zelfs ongewenst.
Het uiterste voorbeeld is de foetus, waarvan de vroege ontwikkeling van de hormoonhuishouding blijvend ontregeld dreigt, door het slikken van Cytomel door de moeder.
Een ander voorbeeld zijn je botten, waarvan de chronische afbraak- en groeiontwikkeling ontregelt.
En het hart, dat ritmestoornissen kan gaan vertonen, uitsluitend door T3 op verkeerde momenten op de verkeerde plaatsen.
Ook in je hersens zijn verstoringen te zien. Zo treden er veranderingen op in de hypothalamus.
Dit zijn slechts enkele effecten van Cytomel.
Logisch dat artsen bijzonder terughoudend zijn.

Maar jij bent levenslang afhankelijk van levothyroxine, en je zoekt naar een betere kwaliteit van leven. In de schildklierwereld kom je dan al gauw terecht bij de alternatieven.
Laat je niet zomaar iets voorschrijven. Weet wat je gebruikt, wat het doet, en in welke dosering.
Wil je het effect van Cytomel proberen, doe dat dus met kennis van zaken en in hele kleine doseringen.

Sterkte!
Kiek

PS: Een uit 2012 T4/T3-richtlijn is te vinden op
'2012 ETA Guidelines: The Use of L-T4 + L-T3 in the Treatment of Hypothyroidism'
https://www.karger.com/article/fulltext/339444

[elizabeth27]

Hoi,

Mij valt jouw lage vitamine d op, krijg je hier ook spuitjes voor? Of ben je die zelf al aan t opkrikken? Daar kun je je, weet ik helaas uit ervaring ook erg beroerd van voelen. Wellicht dat overgang ook nog t een en ander doet..... gecombineerd met vit. B12 tekort en schildklierproblematiek krijg je zo een aardig mixje. Ik heb toenertijd veel aan t vitamine d forum gehad misschien ook wat voor jou?

Sterkte!

[Carla Gulikers]

Hallo Elizabeth,

Dank je wel voor de tip over het vitamine D forum. Dat ga ik zo meteen checken.

Ik heb pas verleden week ontdekt dat mijn vitamine D te laat is. Blijft toch bizar dat dit gewoon nooit eerder gcontroleerd is ondanks al mijn klachten. B12 is ook zo’n dingetje. Altijd onder de 200 met laatst een uitschieter naar 257. Maar nu alweer lager, 224. Eindelijk de huisarts ervan overtuigd om wat verder te kijken, dus ook methylmslonzuur aangegeven op het formulier. Wat doet het lab? Bepaald de waarde niet omdat het B12 gehalte boven de 200 ligt en dus volgens hen onvoldoende toegevoegde waarde heeft om mogelijke deficiëntie van B12 aan te tonen... grrrrrrr....

Wordt er zoooooo moedeloos van.

Meteen weer een nieuwe afspraak met de huisarts gepland. En deze keer laat ik me NIET MEER AFSCHEPEN!
Ik ben er langzaam van overtuigd dat er echt wel meer aan de hand is.

Zijn er ook mensen die bekend zijn met perniceuze anemie (Tekort en stoornis opname B12)?

Enfin, alle tips en adviezen zijn welkom!