Pagina 19 van 23

Re: herstel ziekte de Quervain

Geplaatst: 19 jan 2020, 15:09
door Marjo1
Inderdaad wil ik alles weten :D ..nou ja, we gaan het zien.

Bedankt voor je reacties, heb er veel aan om te horen hoe het bij anderen ging.

Groet, Marjo.

Re: herstel ziekte de Quervain

Geplaatst: 29 jan 2020, 13:34
door Linrose
Kiek schreef: 27 nov 2019, 11:02 Et voilà, madame!
Het ziekenhuis:

15.10 2.50
12.10 5.00
12.90 4.60
12.30 6.70
12.80 4.60
12.50 3.10

Met een set point van: FT4 15.07 pmol/l en een bijpassende TSH van 1.46 mU/l.

En plaatje:
hoi Kiek,
heb weer bloed laten prikken,
tsh 1.43
ft4 12.8
ik heb nog wat klachten oa kouwelijk en moe, ft4 blijft ook wat achter op mijn setpoint. Zal ik een klein beetje ophogen?
gr Lin

Re: herstel ziekte de Quervain

Geplaatst: 31 jan 2020, 12:35
door Kiek
Hallo Linrose,

Je TSH van 1.43 mU/l klopt niet bij je FT4 van 12.80 pmol/l. Vertrouw dan eerder je TSH dan je FT4.
Deze TSH laat niet zien dat je te weinig hebt. Integendeel.
's Ochtends vroeg zo'n TSH betekent dat je na het slikken van je levothyroxine de rest van de dag onder de 1.4 mU/l zit. En dus aan het hyperen bent.

Nog niet experimenteren met je dosis.
Check deze vreemde combinatie eerst.

Hartelijke groet,
Kiek

Re: herstel ziekte de Quervain

Geplaatst: 19 feb 2020, 16:21
door Linrose
Goedemiddag Kiek,
Jou opmerking in de vorige post heeft mee aan het denken gezet. Ik ben op het moment helemaal niet lekker, zeer moe pijnlijke spieren, misselijk, maar vooral gejaagd en snel uit mijn doen. Hyper lijkt me zo!? Nu heb ik me toch nog wat meer in de Quervain materie gestort, en wat ik merk dat er gesproken wordt over toch een herstel na 1 a twee jaar.
Mijn ontsteking is nu ruim twee jaar geleden. En omdat ik nu eigenlijk alleen maar beroerder word, ondanks redelijk op een goed setpoint, vraag ik mij af ik toch niet nogmaals zal stoppen met medicatie? Ik vind dit doodeng, omdat ik me zo naar gevoeld heb, maar me nu afvraag of dit ook niet de naweeën van de ontsteking zijn geweest...En het volgens mij ook niet echt goed is levo te slikken terwijl de klier het misschien toch zelf kan. Argh ik ben echt eventjes de kluts kwijt... wat is wijsheid?
gr Lin

Re: herstel ziekte de Quervain

Geplaatst: 19 feb 2020, 16:35
door Bloem17
Hi,

Wat een herkenbaar gevoel. Ik ben me nu toevallig ook aan het verdiepen in mijn situatie.
Weet ook zeker dat ik een quervain pt ben. Heb vandaag mijn bloeduislagen uit die beginperiode opgevraagd om het voor mezelf duidelijk te krijgen. Ik heb in 2016 de ntsteking gehad, juli 2016 tsh <0,01 en in sept 122.
Ik ben net zoals hij aan de medicatie gegaan omdat het behandeld werd als hashimoto.

Ik heb afgelopen jaar me ook zo ontzettend beroerd en hyper gevoeld ondanks dat ik in de buurt van mijn setpoint zat.
Voelde me vreselijk hyper. Ik ben toen gaan afbouwen en nu 7 maanden zonder.
Ik ben heel blij dat ik afgebouwd/ gestopt ben. Ik ging me langzaam heel anders beter voelen.
Je weet niet waar je goed aan doet en ik ben nog geen arts tegen gekomen die er verstand van heeft.

Ik heb dus ook geen advies over wat je moet doen , ik ben alleen heel blij dat ik mijn gevoel gevolgd heb.
Ik had / heb ook dezelfde redenatie als jij. Wat doet mijn schildklier nog zelf en wat is de invloed van de medicatie tijdens herstelperiode?

Ik ben nu alleen weer op het andere punt beland....ga ik heel langzaam weer beginnen? Voor mijn gevoel zit ik nu met de restschade en ben ik wat hypo.

Ik hoop dat het je lukt om een beslissing te nemen.

Re: herstel ziekte de Quervain

Geplaatst: 21 feb 2020, 17:36
door Marjo1
Hoi Linrose,

Ik kom in artikelen tegen dan het wel 12 tot 18 maanden kan duren voordat een De Quervain helemaal voorbij is.
(dit verschilt wel erg per artikel trouwens)
Ik ben geen medicus, maar ik zou het zeker nog een keer proberen! Moet je nog wel even kijken hoe lang je het dan de tijd moet geven.

Mijn endocrinoloog zei ook dat het stoppen met medicijnen er nog wel eens bij inschiet als er na een De Quervain met levo wordt gestart.

Succes met je beslissing!

Als het goed gaat laat je het dan ook weten?

(Meeste verhalen die ik tegenkom over De Quervain stoppen halverwege en dan vraag ik me af: is het verhaal goed afgelopen? )

Groet,
Marjo.

Re: herstel ziekte de Quervain

Geplaatst: 09 mar 2020, 11:27
door Linrose
Kiek schreef: 31 jan 2020, 12:35 Hallo Linrose,

Je TSH van 1.43 mU/l klopt niet bij je FT4 van 12.80 pmol/l. Vertrouw dan eerder je TSH dan je FT4.
Deze TSH laat niet zien dat je te weinig hebt. Integendeel.
's Ochtends vroeg zo'n TSH betekent dat je na het slikken van je levothyroxine de rest van de dag onder de 1.4 mU/l zit. En dus aan het hyperen bent.

Nog niet experimenteren met je dosis.
Check deze vreemde combinatie eerst.

Hartelijke groet,
Kiek

Hoi Kiek,
Ik heb de stoute schoenen aangetrokken en ben na heftige hyperklachten, en na advies van iemand hier in forum, gestopt met levo. Filosofie hier achter dat na ziekte de Quervain er vaak toch nog herstel plaats vind, zelfs nog 1 a 2 jaar na ontsteking. Ik heb 2 weken erna bloed laten prikken, en waarden zien er goed uit naar mijn gevoel. TSH 4.66 T4 12.4
En ik voel me een stuk beter, zeg maar 100% beter!
gr Lin

Re: herstel ziekte de Quervain

Geplaatst: 10 mar 2020, 13:53
door Kiek
Hallo Linrose,

Wat is het toch een opluchting als je je na een beroerde tijd weer beter voelt!
Je laatste waarden zijn van de vroege ochtend?

Zonder levothyroxine is je 24-uurs ritme gewijzigd.
Laat ook eens in de namiddag je waarden prikken.
Zo leer je je eigen ritme kennen.

Ik hoop dat je waarden zich sterk houden!

Hartelijke groet,
Kiek

Re: herstel ziekte de Quervain

Geplaatst: 10 mar 2020, 15:22
door Linrose
Niet de vroege ochtend, 2 uur later dan normaal. Dan is het rond 8.30
Nu rond 10.30 geprikt.
En dat ga ik doen de volgende keer. Hopelijk hoeft het voor lopig niet.🙏
Gr Lin

Re: herstel ziekte de Quervain

Geplaatst: 21 mar 2020, 15:55
door Linrose
Goedemiddag,
Ik zit even met mijn handen in mijn haar...Sinds vorige week verhoging en keelpijn. Dit is in deze tijd snel afgedaan als mogelijk Corona :o
Nu vraag ik me af omdat ik ooit een schildklier ontsteking door virus heb gehad, ik nu misschien door Corona mogelijk weer een ontsteking aan de schildklier heb?
De klachten zijn niet zo heftig als toen maar lijken er wel veel op, ook omdat ik nu binnen een week al 3 kg ben afgevallen terwijl ik goed eet. Om dit even met huisarts te checken is erg lastig momenteel...praktijk gesloten, en met deze klachten gaan ze uit van een milde besmetting met Corona.
Op dit forum lees ik er maar weinig over, hopelijk zijn er mensen die dit herkennen?
gr Lin