Voel me nog steeds niet ingesteld..radeloos? Wat nu? Welke setpoint zou de beste zijn...

Als je schildklier te weinig of geen hormoon maakt met klachten, symptomen en behandelingen als levothyroxine (alleen T4) of levothyroxine plus liothyronine (T4 plus T3)
Plaats reactie
rafahol
Berichten: 2
Lid geworden op: 02 sep 2016, 09:24

Voel me nog steeds niet ingesteld..radeloos? Wat nu? Welke setpoint zou de beste zijn...

Bericht door rafahol »

Goeiemiddag allemaal!

Ik ben de vriend van mijn vriend Veronica (zij is Spaanse) dus vandaar dat ik dit bericht plaats namens haar op dit forum ;)

Sinds 2,5 jaar geleden is zij in Spanje in een ziekenhuis via haar huisarts gediagnosticeerd met de ziekte van hypothyreoidie.
Voorafgegaan had ze enorme last van zwakte, bijna niet op haar benen kunnen staan, duizeligheid en zwakte en enorme vermoeidheid. Ook heeft ze last van enorme koude rillingen en voelt ze zich met of zonder eten vaak opgezwollen in haar handen, voeten en benen.

Voordat ze de diagnose had woog ze rond de 68 kg. Daarna is ze in rap tempo tot 84 kg aangekomen. Haar arts in Spanje schreeg eerst 25mcg en toen 50 mcg Euthyrox voor. Echter ze bleef last houden en ook bij een verhoging naar 75mcg trad er geen verbetering op.

Ze ontdekten ook dat ze een vitamine D tekort had van minder 10 mmol. Dus kreeg ze vit D ampullen. De anti TPO was schrikbarend hoog.

Sinds begin 2017 is met mij gaan samenwonen in Nederland en zijn we dus een traject gestart in Nederland om haar schildkliermedicatie proberen in te stellen en dat is nu na 1,5 jaar bijna nog steeds niet onder controle. Ze is door bijwerkingen overgestapt naar Thyrax.

Bij de eerste afspraak in januari 2017 bij onze huisarts was de tsh boven de 15 en de ft4 rond tussen de 5-10 en kreeg ze gelijk 100 mcg voorgeschreven. Echter nog steeds bleef ze zich beroerd voelen en zijn via een traject gestart in het amc echter bij verschillende internisten.

De lab waarden zal ik hieronder per datum opsommen:

27-03-2017 TSH 1,10 en FT4 18,2 dosis richting 125 en toen 112,50 euthyrox
25-04-2017 TSH 0,13 en FT4 22,9
07-07-2017 TSH 0,03 en FT4 24,5
11-08-2017 TSH 0,67 en FT4 20,7
12-10-2017 TSH 1,40 en FT4 22,7 na de zomer werd ineens haar medicatie verlaagd weer terug naar 75mcg en voelde ze zich steeds slechter worden (ze dachten dat ze richting hyper ging echter hartslag nog steeds 63 per minuut en geen hartkloppingen)
16-11-2017 TSH 5,40 en FT4 16,5 dosis verhoogt van 75 naar 100 thyrax
19-12-2017 TSH 2,50 en FT4 20,5 dosis naar 125 maar voelde zich beroerd
02-02-2018 TSH 2,10 en FT4 19,4 dosis terug naar 112,50
03-04-2018 TSH 0,51 en FT4 20,7
12-04-2018 TSH 1,59 en FT4 16 dosis wederom verhoogt naar 125 mcg

De enige fase waarin ze zich ietwat beter begon te voelen was de periode rond april vorig jaar tot de zomer. De symptomen van koude rillingen, spierpijn waren een stuk minder echter het opzetten (vocht vast houden) bleef en daarom werd medicatie verlaagd omdat men dacht dat ze ging hyperen.

We zijn niet echt tevreden over het traject in het AMC omdat ze in het begin vaak zeiden dat ze er maar moest leren leven omdat haar waarden binnen de refentiewaarden lagen. Echter na doorvragen via onze huisartsenpraktijk en meer bloedonderzoek blijkt ze sinds kort weer te lage vitamine D waarden te hebben namelijk 30 en heeft ze sinds paar weken hele erge koude rillingen en opgezwollen gevoel. Ook is ze doodvermoeid.

Vreemde is dat ze ook soms links of rechts onder in haar hals een opgezwollen klier voelt. Daar zijn via een echo vorig jaar foto's van gemaakt en ze zeiden dat ze een multinodair struma heeft maar dat het verder niet ernstig is...

Wat ik zou graag willen bereiken met dit bericht is hoe zouden we haar optimale setpoint kunnen bepalen en waar zouden we nog haar op laten onderzoeken ? We willen een second opinion via het Erasmus MC omdat deze een schildklier centrum hebben. Wat is jullie ervaring daar?

Hoor het graag,
ir. Rafael Hollander
Kiek
Berichten: 6714
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Voel me nog steeds niet ingesteld..radeloos? Wat nu? Welke setpoint zou de beste zijn...

Bericht door Kiek »

Welkom allebei, Veronica & Rafael!
Rafael, ik veronderstel dat je dit berichtje vertaalt voor Veronica.

Hallo Veronica,

Zoals je weet wordt je hypothyreoïdie gevolgd door de controle van je FT4 en TSH.
Het is een objectief middel om het niveau van je schildklierhormonen te checken.
Schildklierhormonen gedragen zich zeer dynamisch over de dag en nacht, in een soort van vaste ritmiek.
Zo toont het bloed in de uren na inname van de levothyroxine ook een speciale dynamiek.
Daarnaast zijn je schildklierhormonen makkelijk te beïnvloeden door allerlei dagelijkse activiteiten, zoals voeding, beweging en overige medicatie.

Daarom is het belangrijk om je FT4 en TSH a l t i j d onder dezelfde condities in het laboratorium te laten checken. Dat is:
- 's ochtends vroeg
- nuchter (no breakfast)
- vóór inname van levothyroxine: (take the levothyroxine after lab)
- altijd hetzelfde laboratorium (ieder lab heeft andere meetmethoden en andere reference ranges)

Je gaat dus naar het laboratorium op het moment dat je schildklierwaarden het laagste niveau in 24 uur heeft bereikt. Het is belangrijk dit te weten, zodat de dosis al dan niet aangepast kan worden.

Door gebruik te maken van deze simpele techniek ontwikkel je een reeks waarden die je met elkaar kunt vergelijken.
Alle andere situaties verstoren het beeld.

Je waarden heb ik in de app gezet, en er komt een curve uit die een set point toont van een FT4 19.47 pmol/l met een TSH van 1.06 mU/l. De passingsgraad van de curve is laag in verhouding tot de hoeveelheid (10) waarden: 45%. Daarom kan deze curve nu slechts een indicatie geven, en geen zeker punt.

Welk merk levothyroxine gebruik je?
Wisseling van merk is geen goed idee. Stabiliteit is belangrijk.
Een pilletje van 100 µg van een merk X kan in merk Y 90 µg bevatten, of 110.
Zorg dus dat je één merk levothyroxine gebruikt.
Anders weet je niet wat er gebeurt.

Vriendelijke groet,
Kiek
Bijlagen
VeronicaApr2018.jpg
VeronicaApr2018.jpg (39.31 KiB) 742 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
rafahol
Berichten: 2
Lid geworden op: 02 sep 2016, 09:24

Re: Voel me nog steeds niet ingesteld..radeloos? Wat nu? Welke setpoint zou de beste zijn...

Bericht door rafahol »

Bedankt Kiek voor jouw antwoord!

Vreemde is juist dat we altijd bloed hebben laten prikken in het lab van het AMC zo rond 8.30 (altijd tussen 8 en 9). Mijn vriendin was altijd nuchter en had haar medicijn nog niet ingenomen.

Wat betreft verandering van merk dat hebben wij 2-3 maanden na januari vorig jaar gedaan en duidelijk is dat dat dus ook heeft uitgemaakt qua instellen. Nu al stabiel meer dan 1 jaar slikt ze Thyrax.

Een paar afwijkende waarden in de grafiek zijn van het lab in Haarlem. Dat verklaart dus een hoop!

Over het setpoint valt dus al iets te zeggen alhoewel het voor de betrouwbaarheid beter is om meer waarden te hebben.

Dan het onderzoek:

-> ze voelt vaak opgezwollen knobbel is dat gevaarlijk en verklaart dit waarom haar anti-TPO zo hoog is?
-> moet ze zich ook laten testen op magnesium en selenium? Vaak ervaren patienten meerdere tekorten toch?
-> hoe is de ervaring in Rotterdam bij het Erasmus MC?

Horen het graag!

Groeten,Rafael (en Veronica)
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3600
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Voel me nog steeds niet ingesteld..radeloos? Wat nu? Welke setpoint zou de beste zijn...

Bericht door laura »

rafahol schreef: 25 apr 2018, 15:35 -> hoe is de ervaring in Rotterdam bij het Erasmus MC?
Het Schildkliercentrum van het Erasmus MC is vooral gericht hyperthyreoïdie.
Met name de ziekte van Graves.

https://www.erasmusmc.nl/schildkliercen ... oornissen/
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Kiek
Berichten: 6714
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Voel me nog steeds niet ingesteld..radeloos? Wat nu? Welke setpoint zou de beste zijn...

Bericht door Kiek »

> ze voelt vaak opgezwollen knobbel is dat gevaarlijk en verklaart dit waarom haar anti-TPO zo hoog is?
-> moet ze zich ook laten testen op magnesium en selenium? Vaak ervaren patienten meerdere tekorten toch?


Nee, dat hoeft niet gevaarlijk te zijn.
Meer dan de helft van de vrouwen heeft een of meerdere knobbels, zonder enige consequentie.
De anti-TPO is hoog omdat Veronica een auto-immuunziekte heeft: een Hashimoto.
Dit is de meest voorkomende schildklierkwaal.

Ik heb ook een Hashimoto, en ik laat me nooit testen op magnesium en/of selenium.
Nee, het is slechts een idee dat mensen met een Hashimoto dan ook meerdere tekorten moeten hebben.
Het kan natuurlijk wel voorkomen.
Net zoals het voorkomt bij mensen die geen Hashimoto hebben.

De juiste dosis levothyroxine, én gezond eten én genoeg beweging, én voldoende slaap, is veel belangrijker!

Succes!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Plaats reactie