Even update en een vraag

Als je schildklier te weinig of geen hormoon maakt met aandacht voor klachten, symptomen en behandelingen als levothyroxine (alleen T4) of levothyroxine plus liothyronine (T4 plus T3)
Dio
Berichten: 12
Lid geworden op: 31 jan 2018, 22:13

Even update en een vraag

Bericht door Dio » 18 mei 2018, 19:27

Een tijd geleden hebben we al wat geplaatst op het forum toen mijn vrouw aan het begin stond met haar schildklierklachten. We zijn nu een paar maanden verder en er zijn wat dingen veranderd. Ondertussen is mijn vrouw nu al 6 weken 0,100 microgram thyrax aan het slikken en heeft gister nuchter zonder medicatie bloedgeprikt. De tsh is 2,33 en de t4 is 18.
De huisarts geeft aan dat nu de waarde goed is, ze dezelfde hoeveelheid moet blijven slikken om over 3 maanden weer opnieuw te prikken.
Jammer genoeg voelt mijn vrouw zich nog steeds niet goed, gelukkig niet zo heftig meer als toen ze begon met de thyrax. Nog steeds lichamelijke en psychische klachten. Als we de lijst met klachten van hyper en hypo erbij pakken lijkt ze van beide last te hebben.

Wij hadden de veronderstelling dat als er na 6 weken een dosis slikken er nog steeds klachten zijn er eigenlijk opgehoogd zou moeten worden? Of zou ze in de komende 3 maanden haar dan beter moeten gaan voelen?

Ondertussen hebben wij nu verschillende waardes van haar schildklier:
tsh t4
40,82 12 geen medicatie
46,43 11,8 geen medicatie
10,52 15,5 in de middag met medicatie 2 weken 0,050 thyrax
5,59 15,6 Nuchter zonder medicatie 2 weken 0,075 thyrax
6,27 16 Nuchter zonder medicatie 6 weken 0,075 thyrax
2,33 18 Nuchter zonder medicatie 6 weken 0,100 Thyrax

Kiek, zou u misschien nogmaals de setpoint kunnen bepalen met deze gegevens?

Teun
Berichten: 993
Lid geworden op: 01 jul 2015, 15:02

Re: Even update en een vraag

Bericht door Teun » 18 mei 2018, 21:49

Je hebt gelijk hoor. Ook al zitten de waardes in het goede gebied en zit er voortgang in, aanpassing van de medicatie moet plaats vinden aan de hand van de waardes en het goed gaan voelen.
Zolang dat niet het geval is zou ik toch overleggen om een minimale hoeveelheid te verhogen. Bijvoorbeeld 6,25 mcg. Hele kleine stapjes, de zogenaamde fijnafstelling, er is nog ruimte omdat te doen. Persoonlijk ben ik voorstander van echt kleine stapjes. Ik zou zeggen maandag opnieuw contact met de huisarts en om verhoging vragen. Zie hiervoor ook de richtlijnnen huisartsen. https://www.nhg.org/standaarden/volledi ... ndoeningen
Dus gewoon de regie in je eigen hand nemen. Succes.

mamavan2
Berichten: 222
Lid geworden op: 23 dec 2017, 18:41

Re: Even update en een vraag

Bericht door mamavan2 » 18 mei 2018, 22:49

Eens met Teun. Bedenk daarnaast ook dat de bloedwaardes sneller verbeteren dan de klachten, dat laatste heeft naast een goede dosering, ook tijd nodig

Kiek
Berichten: 4001
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Even update en een vraag

Bericht door Kiek » 19 mei 2018, 11:41

Hallo Dio,

Voor de huisarts lijkt een FT4 van 18 pmol/l hoog zat, en veilig.
Door het ontbreken van de komma's, (labmeting in hele getallen) kan deze 18 pmol/l mogelijk alle FT4-waarden betekenen tussen de 17.5 pmol/l en de 18.4 pmol.l

Maar als je weet dat het set point eerder bij de 19 pmol/l ligt [=18.93 pmol/l] dan bij de 17.5 pmol/l, met een TSH van ca 1.5 mU/l, dan lijkt het door de TSH van 2.33 mU/l beter op te hogen naar 112.50 µg.
Mits het past bij het gevoel.

Nu gebruikte waarden
FT4/TSH:
12.00/40.82
11.80/46.43
15.50/10.52
15.60/5.59
16.00/6.27
18.00/2.33

Vriendelijke groet,
Kiek
Bijlagen
DioMei2018.jpg
DioMei2018.jpg (39.14 KiB) 886 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Dio
Berichten: 12
Lid geworden op: 31 jan 2018, 22:13

Re: Even update en een vraag

Bericht door Dio » 04 jul 2018, 20:56

Goedenavond,

We zijn met jullie info in ons achterhoofd (nog bedankt daarvoor!) 6 weken geleden naar de huisarts gegaan en mijn vrouw heeft toen opgehoogd met 6,25 microgram. Gister heeft mijn vrouw weer bloed geprikt en vanochtend kregen wij de uitslag.
Haar TSH is van 2,330 naar 1,290 gezakt. Haar T4 is van 18 naar 16 gezakt. Wij vonden het vreemd dat zowel de TSH als de T4 is gezakt, de T4 zou toch moeten stijgen als de TSH daalt? Op google hebben we hier niet echt iets over kunnen vinden. We hebben contact opgenomen met het lab om te vragen of er iets gewijzigd is in het meten, maar dit was niet het geval.

Heeft iemand hier ervaring mee?

We twijfelen nu of het slim is om meteen weer op te hogen, aangezien er nog steeds klachten zijn, of om het nog eens 6 weken aan te kijken.

alvast bedankt.

Teun
Berichten: 993
Lid geworden op: 01 jul 2015, 15:02

Re: Even update en een vraag

Bericht door Teun » 04 jul 2018, 23:07

Omdat je vrouw zich nog niet goed voelt en de tsh waardes niet idioot veel veranderd is maar de ft4 ook naar benden is gegaan zou een kleine verhoging met weer 6,25 een optie zijn. Niet teveel dus. Kijken hoe het dan uitvalt over 6 weken. Het is in het begin erg zoeken (later ook nog weleens). Kijken wat de huisarts van deze motivatie zegt.

Dio
Berichten: 12
Lid geworden op: 31 jan 2018, 22:13

Re: Even update en een vraag

Bericht door Dio » 02 okt 2018, 15:41

Goedendag,

Na overleg met de huisarts en informatie hier te hebben opgedaan heeft mijn vrouw opgehoogd met 6,25 μg. Met ongeveer 2 weken kreeg ze weer heftige paniekanvallen en hadden wij het idee dat ze hyperde.
Ze is bloed wezen prikken en terug gegaan naar haar vorige dosis van 106,25 μg. Uit de bloedwaarde bleek dat dat niet het geval was. De heftigste paniekanvallen kwamen niet meer terug maar de voor haar typische hypo klachten (vermoeid, pijn en een angstig/onrustig gevoel) blijven. Na 6 weken is ze weer bloed gaan prikken en omdat haar waarde toen dicht in de buurt lag van het door Kiek berekende setpoint heeft ze besloten om nog even door te gaan met deze waarde.
Na 4 weken weer controleren is haar TSH waarde toch weer gestegen. Haar klachten zijn ook nog steeds aanwezig.

Eigenlijk vraagt ze zich af wat nou "normale" schomelingen van haar waardes zijn? Haar waardes zijn nu als volgt;

03/04 TSH: 6.27 T4: 16.0 dosis: 6w 75 μg
17/05 TSH: 2.33 T4: 18.0 dosis: 6w 100 μg
03/07 TSH: 1.29 T4: 16.8 dosis: 6w 106.25 μg
18/07 TSH: 2.55 T4: 17.4 dosis: 11d 112.5 μg
03/09 TSH: 1.49 T4: 18.5 dosis: 6w 106.25 μg
01/10 TSH: 2.42 T4: 16.6 dosis: 10w 106.25 μg

Haar T3 is deze keer ook meegeprikt en is: 1.490.

We vragen we ons af in hoevere het merk schildklierhormoon van invloed kan zijn op eventuele restklachten en/of schommelingen?

Wat we ons ook nog afvroegen is of het mogelijk is dat haar setpoint zou veranderen bij bijv. zwangerschap of overgang? Of is je setpoint iets wat je hele leven hetzelfde is?

Alvast bedankt voor jullie antwoorden.

Kiek
Berichten: 4001
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Even update en een vraag

Bericht door Kiek » 02 okt 2018, 17:07

Hallo Dio,
We vragen we ons af in hoevere het merk schildklierhormoon van invloed kan zijn op eventuele restklachten en/of schommelingen?

Wat we ons ook nog afvroegen is of het mogelijk is dat haar setpoint zou veranderen bij bijv. zwangerschap of overgang? Of is je setpoint iets wat je hele leven hetzelfde is?
Mijn ervaring met wijziging van merk heeft vooral te maken met het wijzigen van labwaarden.
De eerste keer teveel FT4 waardoor de dosis omlaag moest, en de volgende keer te weinig waardoor een (minimale) verhoging van de dosis.

Bij onveranderde ref.-waarden/meetmethode verandert het set point in principe niet, in tegenstelling tot de niet onderzochte beweringen.
Praktische ervaring sinds het bestaan van de relatie FT4/TSH, nu 7 jaar later, leert dat het geen mm wijkt in de leeftijdsgroep van 50 tot 72 jaar.
Het zou er nog bij moeten komen dat tijdens de overgang het set point wél zou wijzigen! Nee, dus niet!

Maar tijdens iedere zwangerschap verschuift de FT4-waarde van het set point gedurende de eerste drie maanden 2 à 3 pmol/l omhoog. Daarbij blijft de TSH hetzelfde. Na ovgeveer 3 maanden zakt het FT4- set point gestaag naar de oorspronkelijke waarden.
Net zoals in de richtlijn wordt aangegeven moeten de levothyroxine-zwangeren de L-T4-dosis tijdens de zwangerschap navenant verhogen.

Onderstaande waarden heb ik nu in app:

12.00 40.82
11.80 46.43
15.50 10.52
15.60 5.59
16.00 6.27
18.00 2.33
16.80 1.29
17.40 2.55
18.50 1.49
16.60 2.42
Het FT4-set point blijft in hetzelfde gebied, ietsje lager, nu 18.33 pmol/l met een TSH van 1.23 mU/l.

Tot de volgende keer!
Kiek
Bijlagen
DioVrOkt2018.jpg
DioVrOkt2018.jpg (40 KiB) 618 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Gebruikersavatar
BB1100XX
Berichten: 548
Lid geworden op: 18 jul 2017, 19:06

Re: Even update en een vraag

Bericht door BB1100XX » 02 okt 2018, 18:04

Dio schreef:
02 okt 2018, 15:41
We vragen we ons af in hoevere het merk schildklierhormoon van invloed kan zijn op eventuele restklachten en/of schommelingen?
Ja, in mijn ervaring kan het merk schildklierhormoon invloed hebben op je levenscomfort.
Van 1 specifiek merk voelde ik me alleen zieker en zieker terwijl ik nauwelijks begonnen was met instellen.
Het ene middel lijkt wat sterker te zijn dan het andere.

mamavan2
Berichten: 222
Lid geworden op: 23 dec 2017, 18:41

Re: Even update en een vraag

Bericht door mamavan2 » 02 okt 2018, 19:34

Op basis van de bloedwaardes lijkt het alsof je vrouw een tikje T4 tekort komt. Ik zou ophogen en vervolgens doorbijten oftewel 6 weken op die dosis blijven. Van continu wisselen wordt je lichaam ook niet gelukkig.
Is er verder een hulpverlener bij jullie betrokken, tav de paniekaanvallen bijvoorbeeld?
Lukt het je vrouw wel bezig te zijn/misschien wat buitenshuis te werken overdag?

Plaats reactie