Even update en een vraag

Als je schildklier te weinig of geen hormoon maakt met aandacht voor klachten, symptomen en behandelingen als levothyroxine (alleen T4) of levothyroxine plus liothyronine (T4 plus T3)
Florence
Berichten: 720
Lid geworden op: 28 jun 2017, 18:14

Re: Even update en een vraag

Bericht door Florence » 01 sep 2019, 21:50

Volgens mij heb je Hashimoto.
Is dit ooit tegen je gezegd?

Op zich maakt dit voor de behandeling niet uit, maar het zegt wel wat over jouw schildklier.
15.30 3.90
18.60 0.95
17.40 1.10
15.40 2.30
15.90 3.10
14.70 4.00
15.10 5.80
15.30. 3.80
14.60 4.40
19.40 1.90 50 levo
17.40 2.00 37.50 levo
15.60 2.40 37.50 levo

mamavan2
Berichten: 309
Lid geworden op: 23 dec 2017, 18:41

Re: Even update en een vraag

Bericht door mamavan2 » 01 sep 2019, 22:10

Hoi Dio, wat een verhaal... En moeilijk dat je medisch gezien wat in de steek gelaten wordt. Een psycholoog /coach/sparring partner uit de gezondheidszorg lijkt me wel op zijn plaats...
Ik lees uit je waardes dat het instellen een zoektocht is. Kan het zijn dat je na 6 wk prikken toch niet op een stabiel resultaat zit? Ik zie bij dezelfde dosis verschillende waardes. Dat lijkt me voor jou ook lastig sturen. En als ik met mezelf spiegel.. Elke wijziging maakt je lichaam niet blij.
Als je spreekt over brain fog moet ik denken aan hypoklachten. Alsof je niet in de situatie zit en jezelf soms intern moet toespreken om wel op te letten /een vraag te stellen/wat uit te voeren etc.
Ik denk er later even verder over... Zet 'm op!

Billy
Berichten: 50
Lid geworden op: 07 mar 2017, 15:40

Re: Even update en een vraag

Bericht door Billy » 01 sep 2019, 23:35

Hallo Dio,

Het klinkt alsof je nog niet helemaal goed bent ingesteld.

Je verhaal lezend: er komt veel op je af en soms helpt het ook niet altijd voor je gemoedsrust als de ene na de andere zorgverlener allerlei onderzoeken laat doen. Daar moet je elke keer weer energie voor vergaren, die je juist niet hebt. En als er dan 'niets is', moet je dit weer verwerken/opvangen, terwijl je nog steeds met de klachten zit. Dat is heftig!

Ik herken veel van wat je beschrijft als Brainfog...ik heb lange tijd ook die sensatie gehad. Het was heel beangstigend, maakte zeer onzeker en gaf het gevoel in een ander lichaam te zitten.
Vaak onthield ik de vragen die gesteld werden niet, kon ik mijn zinnen niet afmaken(omdat ik zelfs geen beschrijvingen meer kon geven), nam ik daardoor niet meer deel aan gesprekken en voelde mij overall alsof ik vanachter glas naar de wereld keek. Bij mij is dit langzamerhand weggetrokken, toen ik beter ingesteld raakte. Ik hoop dat jij dit ook zult ervaren!

Kan iemand, je man/ een goede vriendin....meegaan bij het volgende bezoek aan de endrocinoloog/huisarts en het voor jou opnemen? Iemand die jou steunt?

Is er iemand, buiten dit forum en buiten je man (en je toekomstig psycholoog)waar je je verhaal kwijt kan...? Misschien een goede vriendin/zus/broer. Het zou al heel fijn en belangrijk zijn om door je naaste omgeving begrepen en gesteund te worden!

Sterkte!

Gebruikersavatar
Miss E
Berichten: 657
Lid geworden op: 18 jul 2017, 19:06

Re: Even update en een vraag

Bericht door Miss E » 02 sep 2019, 12:06

Nu je toch over b12 kliniek begint gooi ik mijn losse flodder er maar even in.

Hoe zit het met je B12?
Is dat al eens goed onder de loep genomen?
Een handjevol klachten die we herkennen als schildklier klachten overlapt ook binnen het b12 probleem gebied.
Maar daar is wel een goede behandeling voor, vooral bij de b12 kliniek.

Als ik ik je rijtje waarden bekijk denk ik wel dat het goed zou zijn om voorlopig even deze dosis aan te houden, en ook vooral niet te verlagen.
Het is spijtig zoals Florence ook al zei, dat het vertrouwen in artsen weg is.
Ik heb dat helaas ook en dat geeft je een nog groter gevoel van er alleen voor staan in de grote boze wereld om je heen.
De rest van je verhaal herken ik me ook in. Je beschrijft het trouwens echt goed!
Well done!

Sterkte de komende tijd!

Dio
Berichten: 25
Lid geworden op: 31 jan 2018, 22:13

Re: Even update en een vraag

Bericht door Dio » 02 sep 2019, 18:06

Bedankt allemaal voor het reageren.

Toen mijn TPO werd getest werd erbij gezegd dat als hij positief was dat dit niet meteen betekende dat ik hashimoto had. Deze waarde kwam later dan mijn andere waardes dus de TPO uitslag is eigenlijk nooit meer besproken. Had ik zelf uiteraard ook op terug kunnen komen.

Ik heb naast mijn man eigenlijk niet echt iemand met wie ik over mijn klachten praat. Ik ben er mee gestopt.. hoe lief de tips ook zijn van iedereen, ik denk niet dat ze mij begrijpen. Mijn man weet ook niet meer goed wat te zeggen op mijn klachten ondertussen, zijn ideeën raken ook op. Snap ik ook wel.

Ik snap mijn waardes af en toe ook niet meer en als ik de dokter hier over spreek zijn dit normale schommelingen.. ik vind het daarom ook lastig om te bepalen of ik nog iets omhoog moet of niet. Misschien dat ik mijn lijf inderdaad nog wat meer tijd moet geven op 1 dosis,

Het word mij ook inderdaad teveel al dat gesjor aan mij door al deze specialisten en ik ervaar zeker elke keer de klap van dat er 'niets is'. Maakt mij erg onzeker. Ik denk dat ik daar nu ook wel even klaar mee ben.

Mijn man gaat eigenlijk mee naar elke arts want ik sta niet bepaald sterk in mijn schoenen en vergeet veel van wat er besproken is. Hij komt nog steeds voor mij op en alles wat we gedaan krijgen is dan ook aan hem te danken.

Een behoorlijk aantal jaar geleden is er een b12 tekort geconstateerd met een waarde van 34, ik zat er toen ook niet bepaald goed bij. Jaren lang moeten vechten voor injecties en gelukkig sinds een aantal jaar injecteert mijn man mij eens in de 2 weken. Ik vermoed dus dat mijn b12 wel ok zit, testen heeft weinig zin want de waarde van mijn b12 is erg hoog.

Toch fijn om wat herkenning hier te vinden.. hoe naar ik het ook voor jullie vind.
Ik hoop dat ik een beetje alle vragen heb beantwoord, ik zal het later nog eens doorlezen allemaal. Maar echt bedankt voor de reacties, voel mij iets minder alleen.

Liefs.

Florence
Berichten: 720
Lid geworden op: 28 jun 2017, 18:14

Re: Even update en een vraag

Bericht door Florence » 02 sep 2019, 20:04

Dag Dio,

soms is het hier de lamme helpt de blinde. We zitten behoorlijk in hetzelfde schuitje. Er is hier veel begrip, meeleven, en zoeken met elkaar.
Maar er is ook kennis, die we vaak liever ook van de arts zouden ontvangen. Helaas gaat het daar nogal eens mank.
Het blijft natuurlijk een forum Dio, maar ik denk dat het hier behoorlijk veilig toeven is. Ofwel, ik ervaar hier vaak meer helderheid en steun dan in mijn eigen omgeving. Ook helaas.

In het begin schreef je man, nu schrijf je zelf. Je komt heel duidelijk en sterk over. Af en toe ben ik ook het spoor bijster, en snap ik het even niet meer.
Het is ook heel complex.

Kiek is hier de "kei" van de getallen. Het setpoint en eventuele uitleg. Het setpoint is een richtlijn.

Het dwalen, zoeken naar waar je klachten vandaan komen, is voor velen herkenbaar. Daar doen artsen dus aan mee. Jouw huisarts, ; "geeft aan dat ik nu goed ben ingesteld dus daar kan het niet van komen". Was het maar zo gemakkelijk.

Ik weet dat je een jonge moeder bent, en dat vraagt veel energie. Dat is wat je weer nodig hebt. Richt daar je pijlen maar op.

Je had het ook over psychische medicatie, waar je bang voor was dat ze dit voorschrijven. Heb je dit ooit al eens gehad?

Voorlopig heb je het forum, schrijf gerust van je af als je het nodig hebt. En vragen mag/kan ook.

Hartelijke groet, Florence
15.30 3.90
18.60 0.95
17.40 1.10
15.40 2.30
15.90 3.10
14.70 4.00
15.10 5.80
15.30. 3.80
14.60 4.40
19.40 1.90 50 levo
17.40 2.00 37.50 levo
15.60 2.40 37.50 levo

Dio
Berichten: 25
Lid geworden op: 31 jan 2018, 22:13

Re: Even update en een vraag

Bericht door Dio » 02 sep 2019, 21:45

Ik ben ook erg blij met dit forum, en het voelt als een soort van thuiskomen elke keer na al die warrige dingen die de artsen naar mij roepen. Ik kom van ver, dat besef ik maar al te goed. Ik kan nu al veel meer dan in het begin van dit schildklier avontuur. Dus daar mag ik voor in mijn handen klappen, maar ik voel mij nog verre verwijderd van waar ik wil zijn.

Ik heb het inderdaad niet op psychische medicatie, ik ben jarenlang vol gepropt en van de ene therapie naar de andere gegaan. Tot er iemand echt naar mij luisterde en inzag dat ik niet overdreef met hoeveel ik sliep etc etc. B12 geprikt en toen werd er veel duidelijk. Het herstel proces heeft erg lang geduurd en heb ook nog lang aan de psychische medicatie gezeten. Toen we zwanger wilde worden wilde ik zo min mogelijk troep in mijn lijf en ben af gaan bouwen wat een behoorlijk heftige ervaring is geweest. Ik stond na het afbouwen zo sterk in het leven, ook tijdens mijn zwangerschap, en toen kwam dit verhaal. Het contrast is erg groot.
Ik denk dat medicatie in sommige situaties erg goed is, maar ik geloof nu niet dat mijn situatie daar 1 van is op dit moment.

Liefs.

Dio
Berichten: 25
Lid geworden op: 31 jan 2018, 22:13

Re: Even update en een vraag

Bericht door Dio » 04 nov 2019, 12:40

Hallo allemaal,

ben ik weer eens. Sinds de laatste keer dat ik hier heb geschreven ben ik opgehoogd naar 125 Euthyrox. De endocrinoloog gaf mij de keuze om of te stoppen met medicatie of om op te hogen om een TSH waarde van rond de 1 te krijgen. Met ophogen ging ik maar al te graag akkoord en zo gezegd zo gedaan. Vanochtend ging ik weer in het ziekenhuis bloedprikken (nuchter en zonder medicatie) en heb de waarde alweer binnen.

De TSH is nu 1.3 en ft4 is 17. Ik heb nu 2 waardes van dit lab, is hier al een setpoint mee te berekenen of is dit te weinig?
Donderdag heb ik een belafspraak met de endocrinoloog.

Ik moet heel eerlijk bekennen dat ik mij nog steeds niet top voel, de klachten in mijn hoofd die ik eerder heb beschreven zijn nog sterk aanwezig. gewrichtspijnen en sterke vermoeidheid (vooral in hoofd) idem. Menstruatie gaat nu naar mijn idee wel gewoon weer volgens schema dus dat is winst.
Ik ben hard met de fysio bezig om mijn nek los (en sterk) te krijgen en dit doet wel veel goeds voor de pijn in mijn hoofd. Ik merk nog steeds dagelijks veel onrust, zodra ik teveel koolhydraten eet binnen mijn eetpatroon vliegt die onrust de pan uit en sta ik volledig in paniek (om niets).
Jammer genoeg is dat een blijvend iets vrees ik.

Sowieso voel ik mij nu beter dan in het begin.. maar toch voel ik mij nog steeds niet mijzelf. Ik doe mijn best dat een beetje los te laten want ik denk ook niet dat ik weer helemaal mijzelf kan worden. Maar vind met hoe ik mij nu voel dat nog wel erg angstig om te accepteren.
Ik heb een kennismakingsgesprek gehad met een psychotherapeut en ik sta nu op de wachtlijst, dat is tenminste ook alweer iets.

Zo weer even van mij afgeschreven, ben erg benieuwd of de 2 waardes genoeg zijn voor een setpoint.
Alvast bedankt voor het lezen weer van mijn verhaal.

Liefs

03/04 TSH: 6.27 T4: 16.0 dosis: 6w 75 μg Thyrax
17/05 TSH: 2.33 T4: 18.0 dosis: 6w 100 μg Thyrax
03/07 TSH: 1.29 T4: 16.8 dosis: 6w 106.25 μg Thyrax
18/07 TSH: 2.55 T4: 17.4 dosis: 11d 112.5 μg Thyrax
03/09 TSH: 1.49 T4: 18.5 dosis: 6w 106.25 μg Thyrax
01/10 TSH: 2.42 T4: 16.6 T3: 1,49 dosis: 10w 106.25 μg Thyrax
06/11 TSH: 1,96 T4: 17,0 T3: 1,33 dosis: 15w 106.25 μg Thyrax
18/12 TSH: 1,79 T4: 17,4 T3: 1,49 dosis: 6w 100 μg Euthyrox
07/02 TSH: 0,14 T4: 22,6 T3: 1,08 dosis: 6w 112,50 μg Euthyrox
25/03 TSH: 0,36 T4: 17,8 T3: 1,10 dosis: 6w 100 μg Euthyrox
07/05 TSH: 2,30 T4: 14,4 Dosis: 6w 88 Euthyrox
20/06 TSH: 2,93 T4: 15,5 Dosis: 6w 100 Euthyrox
09/07 TSH: 3,39 T4: 14,5 Dosis: 8,5w 100 Euthyrox
26/08 TSH: 1,63 T4: 17,7 Dosis: 6w 112,5 Euthyrox

29/08 TSH: 2,4 T4: 14 Ft3: 3,7 6w 112,5 Euthyrox (Ziekenhuislab)
04/11 TSH: 1,3 T4: 17 7w 125 Euthyrox (Ziekenhuislab)

Kiek
Berichten: 4476
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Even update en een vraag

Bericht door Kiek » 04 nov 2019, 13:55

Hallo,

Heb je nu een ander lab?
Het begrip 'ziekenhuislab'' wordt ook gebruikt door Florence.
Dan heeft het geen zin om met die waarden iets met het set point te doen.

Ik heb nu je eerste 4 waarden weggehaald, om de verschillen binnen de eerste waarden te vergelijken:
Deze waarden eerste 4 waarden doen nu niet mee.
TSH FT4
12.00 40.82
11.80 46.43
15.50 10.52
15.60 5.59

Je set point blijft in de buurt van de 18 pmol/l met een TSH van ca. 1 mU/l.

Je laatste 2 waarden heb ik dus niet gebruikt.

Met vriendelijke groet,
Kiek
Bijlagen
DionVrouwNov2019.jpg
DionVrouwNov2019.jpg (40.07 KiB) 45 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Dio
Berichten: 25
Lid geworden op: 31 jan 2018, 22:13

Re: Even update en een vraag

Bericht door Dio » 04 nov 2019, 15:08

Hoi Kiek, bedankt voor het berekenen.

Ik moet van de endocrinoloog vanaf nu bij hun in het ziekenhuis prikken in plaats van waar ik altijd heb geprikt bij de huisarts. Ik heb zo een vermoeden dat ik de volgende keer ook bij hen weer moet prikken. De laatste twee keer heb ik dus daar geprikt, ik was benieuwd naar mijn setpoint bij dit lab.

Misschien snap ik het niet hoor, ben een beetje vaag in het hoofd.

Plaats reactie