Even update en een vraag

Als je schildklier te weinig of geen hormoon maakt met aandacht voor klachten, symptomen en behandelingen als levothyroxine (alleen T4) of levothyroxine plus liothyronine (T4 plus T3)
Kiek
Berichten: 4402
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Even update en een vraag

Bericht door Kiek » 27 mar 2019, 11:44

06/11 TSH: 1,96 T4: 17,0 T3: 1,33 dosis: 15w 106.25 μg Thyrax
18/12 TSH: 1,79 T4: 17,4 T3: 1,49 dosis: 6w 100 μg Euthyrox
07/02 TSH: 0,14 T4: 22,6 T3: 1,08 dosis: 6w 112,50 μg Euthyrox
25/03 TSH: 0,36 T4: 17,8 T3: 1,10 dosis: 6w 100 μg Euthyrox

Ik begreep al eens dat dit redelijk normaal kan zijn bij een te trage schildklier en dat langere periode op een goede instelling dit zou oplossen. Heb ik dit goed begrepen en klopt dit?
Je laatste waarden kunnen ook passen bij een kleine toevoeging van liothyronine.
Dan verlaagt de FT4, en kan zelfs de TT3 doen dalen, als regulering van een teveel aan schildklierhormoon in niet-actieve stoffen.
(En past het set point niet goed.)
Overigens geeft de FT3 betere informatie dan de T3.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Dio
Berichten: 18
Lid geworden op: 31 jan 2018, 22:13

Re: Even update en een vraag

Bericht door Dio » 02 apr 2019, 20:27

Hoi Kiek,

Dankuwel voor uw reactie. Ik snap eerlijk gezegd niet helemaal wat u bedoelt met een "kleine toevoeging van liothyronine". Bedoelt u dat ik t3 erbij zou slikken nu?
Ik ben sinds een aantal dagen nu verminderd, ik hoop dat het goeds brengt.

Kiek
Berichten: 4402
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Even update en een vraag

Bericht door Kiek » 03 apr 2019, 09:44

Dag Dio,

Je twee laatste twee waarden tonen een forse verlaging van je laatste FT4, van ca. 22 naar ca. 17. Dat is een flinke daling op 12.50 µg levothyroxine vermindering, als je het beloop van je oudere waarden bekijkt.
Verrassend genoeg blijft de TSH in hetzelfde gebied.
Mijn interesse is een verklaring te vinden waarom waarden reageren zoals ze reageren.
Zo'n patroon kan een kleine toevoeging met liothyronine zijn.
Het gevolg is dan een verlaging van de FT4, terwijl de TSH in hetzelfde gebied kan blijven.

Met vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Dio
Berichten: 18
Lid geworden op: 31 jan 2018, 22:13

Re: Even update en een vraag

Bericht door Dio » 01 sep 2019, 11:17

Lange tijd niets geplaatst. Jammer genoeg niet omdat het zo lekker met mij gaat. Ik heb ondertussen wat nieuwe waardes erbij en wat onderzoeken achter de rug.

Ik had/heb behoorlijke oog klachten als wazig zien en continue een ongelofelijk moe gevoel bij mijn ogen af en aan erge hoofdpijn en af toe erge pijn steken achter het oog. Mijn fysiotherapeut die ik had ingeschakeld omdat ik mijn arm niet meer kon optillen wilde mij niet behandelen omdat mijn linker oog maar te pas en te onpas aan het accommoderen is en ze eerst medisch onderzoek wilde. Ik heb een mri scan gehad die prima was en een oogarts heeft naar mij ogen gekeken maar schijnbaar is er niets mis en zie ik kraakhelder volgens de dokter.

Ik heb een tijdje laag gezeten met Euthyrox, ik kreeg erg veel spierklachten en ook aan mijn menstruatie maakte gekke sprongen dit is voor mij een duidelijk geval van hypo zijn.

Nu ik weer terug ben op 112,5 Euthyrox is mijn lijf weer enig zins in redelijke staat en kan ik fysiek weer best wat aan en mijn menstruatie is nu 1 maand goed gegaan. Wel heb ontzettend nare klachten en die blijven bestaan.

Ik heb een gevoel van niet in de realiteit staan, meekijken vanuit achter in mijn hoofd. Een druk op mijn hoofd, zware mist en zo vermoeid. Gesprekken voeren en achteraf verschrikt mij afvragen wat ik nou allemaal heb gezegd. Korte termijn geheugen bestaat eigenlijk niet meer, En de wereld ziet er maar wazig uit. Ik schrik zo een tig keer per dag wakker met de gedachten.. shit dit is geen droom. Ik kan niet normaal denken.. het valt zo lastig uit te leggen maar mijn gedachten werken gewoon niet. Ben zo in de war. Het is een ontzettend beangstigende ervaring en schijnt te vallen onder brain fogg/ derealisatie. Ik ben zo bang dat dit nooit meer weg gaat, dit is namelijk geen manier van leven. Heeft iemand hier verder ervaring mee?

Mijn huisarts geeft aan dat ik nu goed ben ingesteld dus daar kan het niet van komen. Ik wilde dus voor een second opinion naar een endocrinoloog.. ik ben ondertussen bang geworden van mijn huisarts en durf er niet meer heen voor schildklier zaken.. ze wuift mij weg en luistert maar half. Bij de endocrinoloog( in opleiding) ben ik weer onder de loep genomen, ze vertelde mij alleen dat ze mij waarschijnlijk niet kon helpen met deze uiteenlopende klachten. Wel hebben we weer veel bloed testen gedaan daar heb ik gister de uitslag online van kunnen bekijken. De tsh en ft4 waarde kan ik voor mijn gevoel weinig mee omdat ik dit in hun lab moest testen en niet waar ik altijd normaal prik. Wel was mijn monocyten (0,17) iets te laag en ook mijn leukocyten (3,9) is ietsjes te laag en mijn MCV (0,98) ietsjes te hoog wat dit inhoud weet ik nog niet. Ze wijken niet heel erg af van de normaal waarde.

Ik kon ook inzien wat ze allemaal heeft opgeschreven over mij en haar bevindingen wat ik een erge fijne touch vind van dit ziekenhuis.. alles open en bloot. Tot mijn verbazing las ik de laatste zin want deze had ze niet met mij besproken. Op zich geen ramp maar heb wel mijn vraagtekens erbij. Ze wil namelijk de volgende keer bekijken of we langzaam af kunnen bouwen met Euthyrox.

Waar baseert ze dit op? Zeker als ik net verteld heb dat mijn spierklachten minder zijn en menstruatie weer enigszins ok is. Ik persoonlijk zag juist nog iets ruimte om op te hogen naar wilde het nog even langer aankijken op deze waarde. Nu is het nog niet zover en kan ik dit uiteindelijk over een paar weken bij de endocrinoloog bespreken maar ben benieuwd naar jullie ideeën.

Ondertussen ben ik nog zoekende naar een psycholoog want ik kan dit ondertussen nog maar slecht verwerken. mijn sociale leven is prut en kan mijn hobby's niet meer uitvoeren. Ik weet niet meer of dit nou door de schildklier komt.. of dat er toch andere zaken aan de hand zijn en dat maakt mij erg onzeker. Ik doe mijn best om zoveel mogelijk uit te sluiten en ik denk dat de psycholoog mijn laatste zet is. Jammer genoeg is het schijnbaar erg druk hier in de buurt want ik heb al van 3 psychologen te horen gekregen dat ze een patiënten stop hebben. Mijn zoektocht gaat verder.

Dit zijn weer mijn waarden tot nu toe. Allemaal nuchter en in de ochtend geprikt.

03/04 TSH: 6.27 T4: 16.0 dosis: 6w 75 μg Thyrax
17/05 TSH: 2.33 T4: 18.0 dosis: 6w 100 μg Thyrax
03/07 TSH: 1.29 T4: 16.8 dosis: 6w 106.25 μg Thyrax
18/07 TSH: 2.55 T4: 17.4 dosis: 11d 112.5 μg Thyrax
03/09 TSH: 1.49 T4: 18.5 dosis: 6w 106.25 μg Thyrax
01/10 TSH: 2.42 T4: 16.6 T3: 1,49 dosis: 10w 106.25 μg Thyrax
06/11 TSH: 1,96 T4: 17,0 T3: 1,33 dosis: 15w 106.25 μg Thyrax
18/12 TSH: 1,79 T4: 17,4 T3: 1,49 dosis: 6w 100 μg Euthyrox
07/02 TSH: 0,14 T4: 22,6 T3: 1,08 dosis: 6w 112,50 μg Euthyrox
25/03 TSH: 0,36 T4: 17,8 T3: 1,10 dosis: 6w 100 μg Euthyrox
07/05 TSH: 2,30 T4: 14,4 Dosis: 6w 88 Euthyrox
20/06 TSH: 2,93 T4: 15,5 Dosis: 6w 100 Euthyrox
09/07 TSH: 3,39 T4: 14,5 Dosis: 8,5w 100 Euthyrox
26/08 TSH: 1,63 T4: 17,7 Dosis: 6w 112,5 Euthyrox

29/08 TSH: 2,4 T4: 14 Ft3: 3,7 6w 112,5 Euthyrox (Ander lab dan normaal)

Alvast bedankt voor het lezen van dit lange verhaal.
Liefs.

Florence
Berichten: 691
Lid geworden op: 28 jun 2017, 18:14

Re: Even update en een vraag

Bericht door Florence » 01 sep 2019, 14:12

Dag Dio,

alvorens ik van wal steek, mag ik vragen hoe oud je bent?

Hartelijke groet, Florence
15.30 3.90
18.60 0.95
17.40 1.10
15.40 2.30
15.90 3.10
14.70 4.00
15.10 5.80
15.30. 3.80
14.60 4.40
19.40 1.90 50 levo
17.40 2.00 37.50 levo
15.60 2.40 37.50 levo

Dio
Berichten: 18
Lid geworden op: 31 jan 2018, 22:13

Re: Even update en een vraag

Bericht door Dio » 01 sep 2019, 17:00

Ik ben 32 jaar.

Florence
Berichten: 691
Lid geworden op: 28 jun 2017, 18:14

Re: Even update en een vraag

Bericht door Florence » 01 sep 2019, 17:44

Hallo Dio,

ik vond na lang zoeken het eerste deel van jouw geschiedenis/ verhaal. Dat hoort er toch echt bij. (De zoekmachine pakt een drieletterige naam - Dio- niet op. Misschien kan Laura er een verhaal van maken.)
Allereerst schrok ik van hetgeen jouw arts zegt over afbouwen, ook terwijl jij dit niet weet. Dat lijkt me niet van deze tijd.
De endocrinoloog in "opleiding " maakt hiermee naar mijn mening een hele rare bokkensprong. Je vertrouwen in beide artsen lijkt zoek, en dat is niet goed. Je hebt een arts nodig die jou serieus neemt en ondersteunt. Ze weten er alle twee mogelijk veel te weinig van. En zij zijn niet de enige.
Dat is heel pijnlijk, maar wel de realiteit.

"Mijn huisarts geeft aan dat ik nu goed ben ingesteld dus daar kan het niet van komen". Ook deze opmerking is hopeloos. En werkt zo frustrerend.

Waar komt het dan wel vandaan? Dát gaan we met elkaar uitzoeken. Kun je dit zo aan haar voorleggen.?

Voor zover je klachten het toelaten, en daarmee bedoel ik dat je genoeg kracht hebt, mag je best aangeven dat je graag wenst dat ze zich optimaal inzet voor jou. Dat je dat nodig hebt. Daar heb je recht op. Neem je man mee.
Je huisarts is ook een mens van vlees en bloed, en daar hoef je niet bang voor te zijn. (Althans daar zou je niet bang voor moeten zijn.)

Zou het nog met de zwangerschap te maken kunnen hebben? Hormonen???

Zoals Kiek ook al schreef, je bent allerminst Sub hypo.

Sterkte, Florence
15.30 3.90
18.60 0.95
17.40 1.10
15.40 2.30
15.90 3.10
14.70 4.00
15.10 5.80
15.30. 3.80
14.60 4.40
19.40 1.90 50 levo
17.40 2.00 37.50 levo
15.60 2.40 37.50 levo

Dio
Berichten: 18
Lid geworden op: 31 jan 2018, 22:13

Re: Even update en een vraag

Bericht door Dio » 01 sep 2019, 18:43

Bedankt voor de reactie.

Aangezien inderdaad mijn vertrouwen in mijn eigen huisarts weg is heb ik om een verwijzing gevraagd naar de endocrinoloog. In de hoop dat deze mijn klachten wel serieus wilt nemen en niet mij aan de psychische medicatie wilt zetten. Deze endocrinoloog in opleiding heeft na ons gesprek alles besproken met een andere endocrinoloog. Ik vermoed dat ze het afbouwen ook samen hebben besproken, het blijft even gissen omdat ik uiteindelijk hier nog niemand over heb gesproken maar alleen dat zinnetje heb gelezen. Ik vraag mij af wat hun beweeg reden is om dit sowieso te willen proberen bij mij. Maar dat moet ik even afwachten.

Het is voor mij een zeer groot probleem dat ik naar mijn gevoel geen vertrouwde omgeving heb op medisch gebied om hier over te praten. Ik moet hier mee aan de slag maar eigenlijk valt opstaan en de dag een beetje doorkomen al zwaar. Niet eens fysiek.. maar mentaal.

Ik merk ook dat ik mijn klachten ergens anders probeer te plaatsen omdat er nu al zolang telkens word gezegd dat ik binnen de normaal waarde zit en ik mij dus beter moet voelen. Ik word daar vooral erg hopeloos van dus ik zoek en zoek en zoek.. de focus van schildklier instellen is verplaatst naar wat is er nu voor iets anders aan de hand. Maar mijn ideeën zijn ook een beetje op.

Qua hormonen heb ik echt geen idee, heb het er wel over gehad met de endocrinoloog en haar gevraagd of ze hier naar kon kijken. Ik heb daar ook voor geprikt maar tot nu toe volgens mij geen afwijkingen. Nou zijn ook nog niet alle waardes binnen.

Liefs.

Florence
Berichten: 691
Lid geworden op: 28 jun 2017, 18:14

Re: Even update en een vraag

Bericht door Florence » 01 sep 2019, 19:49

Dag Dio,

ik las ook dat je schildklier ging opzetten na de bevalling. Ontsteking? is dit onderzocht? of iets mee gedaan?

Groet, Florence
15.30 3.90
18.60 0.95
17.40 1.10
15.40 2.30
15.90 3.10
14.70 4.00
15.10 5.80
15.30. 3.80
14.60 4.40
19.40 1.90 50 levo
17.40 2.00 37.50 levo
15.60 2.40 37.50 levo

Dio
Berichten: 18
Lid geworden op: 31 jan 2018, 22:13

Re: Even update en een vraag

Bericht door Dio » 01 sep 2019, 21:26

Nee, hier is nooit wat mee gedaan omdat zij zei dat het niet zo erg was. Ben er toevallig laatst achter gekomen (toen ik een stuk van mijn dossier in handen kreeg) dat de b12 kliniek de huisarts had aangeraden om na mijn bevalling een aantal testen te doen waaronder een echo. Dit is nooit gebeurd.

Wel is mijn TPO getest in november 2018 en toen was die 1391 IE/ml

Plaats reactie