Mijzelf voorstellen, Kiki!

Als je schildklier te weinig of geen hormoon maakt met aandacht voor klachten, symptomen en behandelingen als levothyroxine (alleen T4) of levothyroxine plus liothyronine (T4 plus T3)
Gebruikersavatar
BB1100XX
Berichten: 511
Lid geworden op: 18 jul 2017, 19:06

Re: Mijzelf voorstellen, Kiki!

Bericht door BB1100XX » 08 jul 2018, 23:49

Zorgen dat je geen stress ervaart.
En zorgen dat je huisarts je geen stress aanpraat.

Goed voor jezelf zorgen!
Gezond en afwisselend eten.
Lekker naar buiten voor beweging.
Genoeg quality time inplannen dan wel met jezelf alleen of vrienden, familie, gezin.
Doe ook dingen die je echt leuk vind en energie geven. Ontspan op tijd en lang genoeg.
Mocht je werk hebben je niet 500% laten opslokken door je werk. Je baas ligt er echt niet wakker van als jij je ziek voelt.
Op tijd slapen en op tijd weer wakker worden.


Ik ben jaaaaren met schildklier klachten naar huis gestuurd met de mededeling jaaa maar je hebt ook wel erg veel meegemaakt in je jeugd en jaaa stress.
Ik loop sinds 2009 al met 'schildklier' klachten.
Sindsdien werd ik ook al getest ivm een struma.
En in 2017 werd ik dan eindelijk behandeld omdat ik naar de endocrinoloog wou voordat ik pillen ging slikken zonder te weten waar exact voor.

Laat je niet met een kluitje het riet in sturen.
Kom voor jezelf op!
En leer over je aandoening!
Het forum is een hele goede plek om ervaringen uit te wisselen en veel te leren.

Of die 37.5 voor jou goed genoeg is zal de tijd uitwijzen.
Na 6 weken 1 dosis slikken ga je nuchter bloedprikken, bij het lab waar je dit de hele tijd al doet.
Vraag je waarden altijd op! erg belangrijk.
Artsen zeggen heel makkelijk dat het wel goed zit maar dat wilt niet automatisch zeggen dat jij je goed voelt.
Sommige schade heeft echt maanden nodig om te herstellen. En gelukkig is het menselijk lichaam daartoe in staat!

Zet em op!!

Kiek
Berichten: 3375
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Mijzelf voorstellen, Kiki!

Bericht door Kiek » 09 jul 2018, 11:31

Hallo Kiki,

Een zwangerschap heeft een goed niveau van FT4 nodig.
Dit is belangrijk.
Jij hebt nog steeds een tekort.

Zorg dat je dus eerst goed wordt ingesteld op de levothyroxine.
Want dat is onmogelijk met een lage dosis van 25 µg of 37 µg.
Je ziet al dat het niet geholpen heeft: je startte met een FT4 van 13.35 en nu heb je 13.56 pmol/l.
De gemiddelde 24- uurs dynamiek van FT4 golft meer dan dit verschil van 0.2 pmol/l.

Bij jou lijkt een FT4 te horen van tegen de 15 pmol/l bij een TSH van ca. 1 à 1.5 mU/l.
Dat zijn ongeveer de streefwaarden, gebaseerd op je 3 'setjes' FT4/TSH-waarden.

Als de centrale verwarmingsketel (de schildklier) het niet zo goed doet, en je gaat bijverwarmen met een electrisch kacheltje (levothyroxine), dat voelt de thermostaat (de HP->TSH) de toegenomen warmte, en zorgt dat de verwarmingsketel afslaat en dus nog minder warmte afgeeft.
Dan zet je er een extra kacheltje bij (extra levothyroxine) om de boel voldoende warm te houden.
De verwarmingsketel kan met pensioen, en je regelt voortaan handmatig je kamertemperatuur (FT4) met de extra kacheltjes (levothyroxine).
Je thermostaat (=HP->TSH) is afgesteld op een bepaalde temperatuur.
Die temperatuur stel je nu handmatig in met levothyroxine.

Een gezonde schildklier verbruikt per 24 uur gemiddeld 110 µg T4 (als levothyroxine). Dat varieert van ca. 60 µg tot ca. 225 µg. Afhankelijk van bouw, leefwijze en nog veel meer factoren.

Laboratoria vinden het moeilijk om de juiste hoeveelheid FT4 te meten. Deze Free T4 is slechts 0.07% van je grote voorraad T4. Dat is een ingewikkelde meting.
Daarnaast slingeren de FT4/TSH-waarden ook nog eens flink over 24 uur in een individueel patroon, aangepast aan je lijf en leefwijze.
Het blijft dus niet op één niveau staan.

Daarom is het belangrijk om a l t i j d je bloed onder dezelfde condities te laten prikken: rondom hetzelfde uur, 's ochtends vroeg, nuchter, zonder levothyroxinedosis van die dag, in hetzelfde lab.
Dan krijg je waarden die je met elkaar kunt vergelijken.

Streef naar een FT4-waarde van minstens tussen de 14 en 15 pmol/l.
Accepteer geen lager niveau.
Dus geen 13 pmol/l meer.

Succes!
Kiek
Bijlagen
KikiJuli2018.jpg
KikiJuli2018.jpg (39.21 KiB) 348 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4237899/

Kiki
Berichten: 11
Lid geworden op: 01 jun 2018, 10:55

Re: Mijzelf voorstellen, Kiki!

Bericht door Kiki » 09 jul 2018, 21:55

Dankjewel voor jullie reacties. Ik vind het nog steeds ingewikkeld en ook soms moeilijk te aanvaarden. Ik voel me soms precies een aansteller ook al weet ik ergens dat ik beter naar mijn lichaam moet leren luisteren. Ik zal proberen om wat beter voor mezelf op te komen.
Ik begrijp gewoon niet goed dat de huisarts en de specialist er toch ook minder ernstig mee om gaan. Vandaag was de endocrinoloog er niet dus morgen bel ik opnieuw. Heel erg bedankt ook voor de grafiek. Ik denk dat de huisarts vooral dacht dat mijn tsh met 50mg te laag zou worden. Ik ben benieuwd wat de endo morgen zegt over mijn dosis. Het prikken heb ik al telkens op dezelfde manier gedaan, nuchter en zonder medicijn. Ik zal dus over 6 weken aandringen om opnieuw te controleren. Soms vraag ik me af of ik niet beter een andere huisarts zoek...Nogmaals bedankt voor jullie moeite!

Teun
Berichten: 955
Lid geworden op: 01 jul 2015, 15:02

Re: Mijzelf voorstellen, Kiki!

Bericht door Teun » 09 jul 2018, 22:14

50 mg is zo wie zo teveel. Het is mcg.

Kiki
Berichten: 11
Lid geworden op: 01 jun 2018, 10:55

Re: Mijzelf voorstellen, Kiki!

Bericht door Kiki » 09 jul 2018, 22:19

Inderdaad sowieso mcg!

Gebruikersavatar
BB1100XX
Berichten: 511
Lid geworden op: 18 jul 2017, 19:06

Re: Mijzelf voorstellen, Kiki!

Bericht door BB1100XX » 09 jul 2018, 22:50

Kiki schreef:
09 jul 2018, 21:55
Ik begrijp gewoon niet goed dat de huisarts en de specialist er toch ook minder ernstig mee om gaan.
Ik begrijp heel goed wat je hiermee bedoeld, ik heb me in het begin hier ook vreselijk gefrustreerd om gevoeld.
En dat ik dan dingen op het forum leerde waarvan de professionals zeiden dat het niet relevant was of het niet zoveel uitmaakte.
Zoals Teun mij toen een hart onder de riem stak, probeer jezelf daar niet teveel over op te winden.
Dat kost je alleen maar energie die je kwijt raakt aan iets wat je geen nieuwe energie oplevert.

Het heeft mij ook even geduurd voor ik dat bijltje erbij neer kon leggen, en ik moet eerlijk zeggen soms laait het ook zo weer op.
Ik kan enorm slecht tegen onrecht en dat artsen dan net doen alsof het een griepje is waar je een paramolletje voor kan slikken voelt dat toch als onrecht.
I hear ya, truly do.

Daarom is het des te belangrijker dat je het een en ander leert over de schildklier problematiek zodat je jezelf kan redden, en op je strepen kan staan als het nodig is.
Het is jouwe leven, en nogmaals, niemand zal er snachts wakker van liggen hoe rot jij je voelt.
Daarom is het goed om voor jezelf op te komen, dat mag gewoon.
Je kan het!!!

Kiki
Berichten: 11
Lid geworden op: 01 jun 2018, 10:55

Re: Mijzelf voorstellen, Kiki!

Bericht door Kiki » 07 aug 2018, 12:29

Dag Iedereen,

Nog even een updateje nu ik terug ben uit vakantie. Zo'n vier weken terug dan eindelijk mijn endocrinoloog aan de lijn gehad. Ik mocht van hem starten met 50mcg en dit neem ik nu dus als 4 weken. Over twee weken ga ik opnieuw prikken om te zien hoe dat gaat. Ik voel me misschien iets beter, maar niet heel anders tot nu toe.
Er was echter ook iets aan de hand met mijn ACTH dat te hoog was, dit is met een tussenpose van vier weken ook getest bij een ander labo en ook daar te hoog. Mijn cortisol was wel nog normaal dus voorlopig moet ik me geen zorgen maken maar me wel rustig houden. Tja... Ik ben ook wel een enorm piekerhoofd dus dit is niet zo makkelijk. Maar ik doe mijn best dus me rustig te houden. Ik ben heel benieuwd naar mijn volgende waardes maar ik denk dus zeker nog wel een of twee keer te moeten verhogen met L-thyroxine. Soms heb ik het wel wat moeilijk met onbegrip uit mijn omgeving, die snappen niet dat het nog niet is opgelost nu ik al pillen slik. Bij sommige mensen probeer ik het wel wat uit te leggen maar ja, algauw klink je dan als een zaag :s dus doe ik er ook vaak heel luchtig over... uiteindelijk ben ik ook al heel blij dat er iets tegen gedaan kan worden, ik ben me ervan bewust dat dit niet bij alle auto-imuunziektes is.

Groetjes,

Kiki

Kiki
Berichten: 11
Lid geworden op: 01 jun 2018, 10:55

Re: Mijzelf voorstellen, Kiki!

Bericht door Kiki » 06 nov 2018, 12:42

Dag Kiek,

Momenteel gaat het al een stuk beter met mij, hoewel ik ook totaal geen idee heb of ik nu volledig stabiel en op punt sta qua waardes en medicatie.
Ik wou toch nog even mijn laatste waardes laten zien. Mijn endocrinoloog is nu voor een tijdje opreis en mijn huisarts zegt me dat het nu zeker goed zo is omdat mijn Tsh al heel erg onderdrukt is. Zoals je kunt zien passen deze ook niet volledig in de eerder gemaakte curve, wat wil dit dan precies zeggen? Werkt mijn schildklier terug beter?
Ivm onze kinderwens kunnen we momenteel niet veel, aangezien na het stoppen met de pil in maart mijn cyclus niet op gang komt. De endocrinoloog weet niet of dit ook te maken heeft met mijn schildklier omdat mijn waarden ook nooit dramatisch waren.

Mijn waardes (telkens nuchter op zelfde tijdstip bij hetzelfde lab)

6 weken 50mcg L-T:
T4: 15.29
Tsh: 2.4

6weken 75 mcg L-T:
T4:17.8
Tsh: 0.5

Kiek
Berichten: 3375
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Mijzelf voorstellen, Kiki!

Bericht door Kiek » 06 nov 2018, 13:38

Hallo Kiki,

Nee, je suffe schildklier werkt nu helemaal niet.
De grootste verandering is je TSH.
Je waarden passen goed op de curve.
De passingsgraad is dan ook flink gestegen van 52% naar 81%.
Je setpoint is FT4 15.13 (was 14.93 pmol/l) - TSH 1.6 (was 1.3 mU/l).

Dit betekent wel dat je momenteel de hele dag in hyperwaarden beland bent met de 17.8 pmol/l.
Misschien voel je je nog beter en in de loop van de dag minder gestrest/vermoeid als je je dosis met 6.25 µg vermindert.

Succes!
Kiek
Bijlagen
KikiNov2018.jpg
KikiNov2018.jpg (39.6 KiB) 89 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4237899/

Kiki
Berichten: 11
Lid geworden op: 01 jun 2018, 10:55

Re: Mijzelf voorstellen, Kiki!

Bericht door Kiki » 06 nov 2018, 14:05

Aha!
Het was ook zo dat ik me na een week 75 mcg enkele dagen supergoed voelde en dan zakte dit weer misschien inderdaad daardoor. Ik zal eens zoeken hoe ik dit kan doen om met zo'n kleine hoeveelheid te zakken. Misschien door om de dag te wisselen van dosis. Ik vind het wel spannend om dit te doen zonder 'officiële toestemming' maar ik ben een enorme twijfelaar (en schijtluis).
Ik las ook dat de meeste mensen 1.6xlichaamsgewicht als dosis hanteren, (bij mij: 52 x 1.6 =83.2) ik zou daar dan wel een stuk onder zitten maar neem aan dat dat maar gemiddeldes zijn?
Kan het kwaad om de pilletjes een week op voorhand te breken in zo'n pillendoosje met de dagen erop vermeld te bewaren?
Alvast heel erg bedankt voor de feedback, ik apprecieer het enorm!

Kiki

Plaats reactie