Marleen stelt zich voor van Hashimoto naar Graves?

Als je schildklier te weinig of geen hormoon maakt met aandacht voor klachten, symptomen en behandelingen als levothyroxine (alleen T4) of levothyroxine plus liothyronine (T4 plus T3)
Marleen30
Berichten: 5
Lid geworden op: 18 jun 2018, 13:38

Marleen stelt zich voor van Hashimoto naar Graves?

Bericht door Marleen30 » 18 jun 2018, 20:14

Hallo allemaal,

2.5 jaar geleden na de bevalling van mijn zoontje is er bij mij een trage schildklier geconstateerd met anti-TPO stoffen (hashimoto), het heeft 1.5 jaar geduurd om dit in balans te krijgen, eerst bij de huisarts, die gaf na een half jaar op, ze kreeg me niet in balans, dus toen doorgestuurd naar een endocrinoloog. Deze heeft mij in balans gekregen en ik heb mij een krap halfjaar goed gevoeld.

Nu in mei heb ik mn halfjaarlijkse controle gehad. Wat ik al vermoedde kwam uit. Nu is mijn schildklier te snel en heb ik anti-TSHR (Graves). Ik voel me op dit moment zo niet lekker in mn vel, heb stemmingswisselingen, spierpijn, hartkloppingen, een gejaagd gevoel en bovenal zoooo moe, zoooo moe, ook slaap ik slecht.

Van het weekend wat aan het googlen geweest maar ik kan weinig vinden van mensen die van een te traag werkende schildklier gaan met anti-TPO stoffen naar een te snel werkende met anti-TSHR

Op dit moment zijn mijn waarden:
TSH <0.01
T3 3.7
FT4 40

Vanmiddag contact gehad met de schildkliertelefoon van SON. Zij schrok van mn afgelopen waarden en gaat het in de groep gooien, of er iemand is die deze waarden herkend. Zij verwees mij naar dit forum, en met name Kiek zou erg veel weten van de schildklier. Kiek ik zie uit naar jouw antwoord!

Ik zal hieronder even op een rijtje zetten wat mn afgelopen geprikte waardes zijn:

11-7-2017
TSH 0.08
FT4 21
T3 2.3

19-9-2017
TSH 0.02
FT4 23
T3 2.5

13-10-2017
TSH <0.01
FT4 22
T3 2.7

2-1-2018
TSH <0.01
FT4 23
T3 2.2

9-5-2018 (hier slikte ik 188 tirosint, dit heb ik eigenlijk vanaf het begin al gedaan, dus vanaf hier gaan we met de medicijnen veranderen)
TSH <0.01
FT4 68
T3 4.2
TSHR-ant 2.3

24-5-2018 (hier slikte ik 175 tirosint)
TSH <0.01
FT4 37
T3 3.3
Anti-TPO 448

8-6-2018 (hier slikte ik 150 tirosint)
TSH <0.01
FT4 40
T3 3.7
TSHR-an 1.2

Na deze uitslagen ben ik helemaal gestopt met het slikken van Tirosint. Morgen moet ik weer bloedprikken, en daar krijg ik donderdag weer de uitslag van.

Ik hoop jullie zo de informatie gegeven te hebben die jullie nodig hebben om het eea kort te sluiten, en mij aan tips of dergelijke te helpen. Ik ben een beetje hopeloos aan het worden, mede omdat ik nu dus al 2.5 jaar lang aan het klungelen ben

Groetjes,
Marleen

Kiek
Berichten: 2975
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Marleen stelt zich voor van Hashimoto naar Graves?

Bericht door Kiek » 19 jun 2018, 10:42

Hallo Marleen, welkom!

Een bevalling kan de trigger zijn als je al behept bent met een onderliggende schildklierkwaal.
In de familie blijken dan ook vaak schildklierziekten voor te komen.

Soms komen mensen op het forum langs met chronische hoogten en dalen van FT4 die niet bij te houden zijn met levothyroxine. Ellendig!
Jij bent van Hashimoto (lage waarden) doorgeschoten naar Graves (hoge waarden).
Ik ken iemand die van Hashimoto doorgeschoten is naar de Graves-oogziekte, zonder verhoogde waarden.

Greenspan (Basic & Clinical Endocrinology 1997) schrijft dat het schuiven van de Graves naar Hashimoto (en andersom, en meerdere malen) kan voorkomen bij een en dezelfde patiënt, in allerlei varianten.
Met en zonder struma.

Het zijn variaties binnen hetzelfde speelveld.
Het uiterlijk vertoon in het bloed lijkt bepaald door de aanwezigheid van bepaalde antistoffen.
Wat voor functie deze ook moge hebben. Want ook dat is tot op de dag van vandaag onbekend.

Jij zit nu met die hoge waarden. En dan heb je ook nog je zoon te verzorgen. Dat is niet makkelijk!

Ik heb een paar vragen.
Waarom ben je in mei 2018 niet onmiddellijk gestopt met inname van levothyroxine?
Zo'n te hoge FT4 voedt je immers nog eens extra bij met die levothyroxine.
Waarom lijk je vanaf juli 2017 tevreden met veel te lage TSH's, en relatief hoge FT4?
Om wat voor reden wordt die T3 toch geprikt?

Wat zijn je startwaarden bij je huisarts?
Hoe hebben die zich ontwikkeld?

Misschien lukt het om je gezonde positie van FT4 te bepalen.
'Gezond' wil hier zeggen, je aangeboren FT4 passend bij je lijf en leden.

Vriendelijke groet,
Kiek

Marleen30
Berichten: 5
Lid geworden op: 18 jun 2018, 13:38

Re: Marleen stelt zich voor van Hashimoto naar Graves?

Bericht door Marleen30 » 20 jun 2018, 17:05

Hallo Kiek,

Bedankt voor jouw reactie.

Ik zal de vragen die jij hebt beantwoorden

In mei ben ik niet gestopt omdat endocrinoloog eerst langzaam wou afbouwen (wel 2 wekelijks, van 188 naar 175 Tirosint gegaan in 2 weken)daarna weer gezakt naar 150 tirosint na 2 weken. Hij wou kijken wat er gebeurde met de waardes, maar deze bleven te hoog. Zelf aangegeven dat het mij logisch lijkt dat als de SK traag is, dat er dan aangevuld moet worden met Tirosint, maar nu de waardes te hoog zijn, dat aanvullen dus niet nodig is. Vandaar samen besloten de tirosint te staken..

Endo heeft altijd gezegd dat het lastig is om mijn TSH omhoog te krijgen. Wij hebben daarnaast ook nog een kinderwens, dus die TSH zal wel omhoog moeten. Met deze waardes bezig met kinderen kan veel problemen, voor zowel mij als het kind opleveren.
In mei voelde ik me eigenlijk best goed, dus zodoende is hij daar niet verder op in gegaan, hij zei dat iedereen zich op andere instellingen goed voelt.
Mijn doel is om die TSH omhoog te krijgen (ook ivm kinderwens) maar ook met het veel beter voelen, ik ga het morgen met hem bespreken.

Ik heb eigenlijk geen idee waarom hij de T3 laat prikken. Waarom zou het dat niet moeten doen dan? Of zeg jij dat die waarde niet relevant is en dat ik met alleen moet focussen op de FT4 en TSH? Want? De vraag aan jou.. FT4 en TSH (als deze beide in balans zijn, binnen de normaalwaarden) zou ik me een stuk beter moeten voelen?


Mijn startwaarde bij de HA waren op 24-3-2016
TSH 113
T4 1.9

Verdere ontwikkelingen: (ik ben in deze periode begonnen op eutyrox (kreeg ik verschrikkelijke spierverkrampingen van en daarna ben ik op levotyroxine gezet, maar dit was ook niet mijn medicijn) Later een tip gekregen om tirosint te gaan gebruiken omdat deze tablet geen vulstoffen heeft.

22-4-16
TSH 28.4
T4 14.3

17-5-16
T3 5.2
T4 19.1
TSH 2.7

17-6-16
T4 21.6
TSH 0.72

4-8-16
T4 17.8
TSH 2.7
T3 4.8

26-8-16
T4 15.8
TSH 5.8
T3 4.6

27-2-17
FT4 18
T3 2.8
TSH 1.0

6-6-17
FT4 16
T3 2.8
TSH 3.1

Nu heb ik alle waardes die mij bekend zijn.

Vanmiddag weer enorm last gehad van een hartkloppingenaanval. Ik hoop dat hij dat kan verklaren op basis van de uitslagen morgen.
Ik hoop dat hij mij snel onder controle kan helpen en dat ik zelf wat meer energie mag ervaren, ik heb het idee of ik een superzwaar stapweekend achter de rug heb en bijna niet heb geslapen.

Ik hoop dat ik me voor de vakantie, achterin juli me een stuk beter zal voelen dan nu.

Zie weer uit naar je reactie!
En zal een deze dagen de uitslagen van morgen hier weer posten.

Fijne dag!
Groet,
Marleen

Kiek
Berichten: 2975
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Marleen stelt zich voor van Hashimoto naar Graves?

Bericht door Kiek » 20 jun 2018, 18:37

Wat een verhaal, Marleen!
Je endocrinoloog heeft het noodlot getart.
Kennelijk zonder zich te realiseren wat ie deed.
Dit is geen reguliere manier van behandelen.

Van je eerste serie waarden kon ik 4 waarden gebruiken voor het set point.
Dat bedraagt met die labmethode een FT4 van ca. 19 pmol/l met een TSH van ca. 1.9 pmol/l
Later lijk je een ander lab te bezoeken.
Je hypowaarde van TSH 113 past nergens bij.

Zoek snel een echte schildklierspecialist op.
Dan word je met meer kennis van zaken behandeld.

Sterkte!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4237899/

Gebruikersavatar
laura
Berichten: 2669
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Marleen stelt zich voor van Hashimoto naar Graves?

Bericht door laura » 21 jun 2018, 09:24

hallo Marleen,

Een aantal jaren terug kwam ik dit artikel tegen. Het gaat over onderzoek naar TSH-receptor antistoffen.
Hoe sommige mensen van hypo naar hyper gaan en weer terug rond hun zwangerschap.

Ik weet niet of dat voor jou geldt. Maar het is een suggestie.
Thyrotropin-Blocking Autoantibodies and Thyroid-Stimulating Autoantibodies: Potential Mechanisms Involved in the Pendulum Swinging from Hypothyroidism to Hyperthyroidism or Vice Versa
Sandra M. McLachlan and Basil Rapoport. Thyroid. January 2013, 23(1): 14-24. doi:10.1089/thy.2012.0374.

Background

Unusual patients switch from TSAb to TBAb (or vice versa) with concomitant thyroid function changes. We have examined case reports to obtain insight into the basis for ‘switching’.

TSHR / TSI antibodies

Thyrotropin receptor (TSHR / TSI) antibodies that stimulate the thyroid (TSAb) cause Graves’ hyperthyroidism.

TBAb / TBI antibodies

TSHR antibodies which block thyrotropin action (TBAb / TBI) are occasionally responsible for hypothyroidism.

Summary

TBAb to TSAb switching occurs in patients treated with levothyroxine (LT4); the reverse switch (TBAb to TSAb) occurs after anti-thyroid drug therapy; TSAb/TBAb alterations may occur during pregnancy and are well recognized in transient neonatal thyroid dysfunction.

Factors that may impact the shift include:

- LT4 treatment, usually associated with decreased thyroid autoantibodies, in unusual patients induces or enhances thyroid autoantibody levels;
- antithyroid drug treatment decreases thyroid autoantibody levels;
- hyperthyroidism can polarize antigen-presenting cells, leading to impaired development of regulatory T cells, thereby compromising control of autoimmunity;
- immune-suppression/hemodilution reduces thyroid autoantibodies during pregnancy and rebounds postpartum;
- maternally transferred IgG transiently impacts thyroid function in neonates until metabolized;
- a Graves’ disease model involving immunizing TSHR-knockout mice with mouse TSHR-adenovirus and transfer of TSHR antibody-secreting splenocytes to athymic mice demonstrates the TSAb to TBAb shift, paralleling the outcome of maternally transferred “term limited” TSHR antibodies in neonates.

Finally, perhaps most important, as illustrated by dilution analyses of patients’ sera in vitro, TSHR antibody concentrations and affinities play a critical role in switching TSAb and TBAb functional activities in vivo.

Conclusions

Switching between TBAb and TSAb (or vice versa) occurs in unusual patients after LT4 therapy for hypothyroidism or anti-thyroid drug treatment for Graves’ disease. These changes involve differences in TSAb versus TBAb concentrations, affinities and/or potencies in individual patients. Thus, anti-thyroid drugs or suppression/hemodilution in pregnancy reduce initially low TSAb levels even further, leading to TBAb dominance. In contrast, TSAb emergence after LT4 administration may be sufficient to counteract TBAb inhibition. The occurrence of ‘switching’ emphasizes the need for careful patient monitoring and management. Finally, whole genome screening of relatively rare ‘switch’ patients and appropriate Graves’ and Hashimoto’s controls could provide unexpected and valuable information regarding the basis for thyroid autoimmunity.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.

Kiek
Berichten: 2975
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Marleen stelt zich voor van Hashimoto naar Graves?

Bericht door Kiek » 21 jun 2018, 12:26

Als je dus op dit forum zoekt met de term 'swinging' dan kom je een paar discussies tegen.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4237899/

Marleen30
Berichten: 5
Lid geworden op: 18 jun 2018, 13:38

Re: Marleen stelt zich voor van Hashimoto naar Graves?

Bericht door Marleen30 » 03 jul 2018, 10:33

Hallo allemaal,

Ondertussen heb ik van 2x de bloedwaarden binnen. Ik ben dus sinds 8-6 gestopt met de tirosint.

8-6 waren de waardes
Ft4 40
T3 3.7
Tsh <0.01
Met deze waardes zat ik ziek thuis (een hele boel klachten)

20-6
Ft4 17
T3 2.5
Tsh 0.32

Na deze waardes nogsteeds advies om te stoppen met de tirosint om de tsh omhoog te krijgen

27-6
Ft4 9
T3 1.9
Tsh 9.9

Jeeeeej. Dat betekend dat ik na een heel jaar onderdrukt te zijn met de tsh dat deze toch nog wat doet. Ik voel me een veel beter mens met weinig tot geen klachten.. advies is om nu toch te starten weer met tirosint; 125

Nu zal het fine-tunen komen? Ik hoop dat ik me zo maf blijven voelen.. heb weer zin in dingen doen en de huishouding pak ik zo langzamerhand weer op.. ik ben benieuwd.. ik mag over 2 welen weer bloedprikken.

Ik ben me er nu wel terdege van bewust dat je moet bloedprikken bij je eerste klachten.

Hebben jullie nog tips voor me, zo na dit bericht?

Wens jullie een fijne en zonnige dag,

Groetjes Marleen

Marleen30
Berichten: 5
Lid geworden op: 18 jun 2018, 13:38

Re: Marleen stelt zich voor van Hashimoto naar Graves?

Bericht door Marleen30 » 03 jul 2018, 10:35

Endo zegt bij deze waardes dat ik evt een poging zou kunnen doen mbt onze zwangerschapswens.

Nu moet ik daar nu nog niet direct aan denken maar dit bericht doet ons natuurlijk heel goed!

Kiek
Berichten: 2975
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Marleen stelt zich voor van Hashimoto naar Graves?

Bericht door Kiek » 03 jul 2018, 11:49

Je laatste 3 waarden geven een duidelijk beeld van de werking van je schildklierhormonen.
Je set point staat met deze waarden op een FT4 van ca. 13.2 pmol/l met een TSH van 1.5 à 2 mU/l.
Met je huidige FT4 van 9 mU/l kom je dus tekort.
De opmerking van je endocrinoloog om alvast met een zwangerschap te beginnen is dan ook onbegrijpelijk.

Op basis van je laatste 2 waarden staat je T4-halfwaardetijd op 8.5 dag.
Dat wil zeggen dat het resultaat van een en dezelfde dosis bij jou pas na ca. 7.5 week te zien is.
Je moet dus niet na 6 weken prikken, maar na 7.5 week.

Je 3 laatste waarden hebben een normale relatie met elkaar.
Je lange reeks waarden in je vorige berichtje past niet bij je laatste reeks.
Waarschijnlijk een andere meetmethode, of een ander lab.

Ik denk dat je lange tijd overgedoseerd bent geweest met je al fors hoger dan gemiddelde dosis Tirosint. Heeft dat met overgewicht te maken?
Wat is de referentiewaarde van de anti-TSHR? Je laatste anti-TSHR lijkt normaal te zijn. En vier weken daarvoor lijkt ie net boven het normale gebied uit te piepen.
Ik las dat je met deze antistoffen meer kans dan gemiddeld hebt op de ontwikkeling van de oogziekte.

Zorg dat je eerst weer op een voor jou normaal niveau van FT4 terechtkomt: net iets meer dan 13 pmol/l.
Dan voel je je weer wat scherper en prettiger.

Succes!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4237899/

Gebruikersavatar
laura
Berichten: 2669
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Marleen stelt zich voor van Hashimoto naar Graves?

Bericht door laura » 03 jul 2018, 13:55

Marleen30 schreef:
03 jul 2018, 10:33
Jeeeeej. Dat betekend dat ik na een heel jaar onderdrukt te zijn met de tsh dat deze toch nog wat doet. Ik voel me een veel beter mens met weinig tot geen klachten.. advies is om nu toch te starten weer met tirosint; 125

Nu zal het fine-tunen komen? Ik hoop dat ik me zo maf blijven voelen.. heb weer zin in dingen doen en de huishouding pak ik zo langzamerhand weer op.. ik ben benieuwd.. ik mag over 2 welen weer bloedprikken.
Is nu starten met 125 mcg tirosint niet een beetje veel?
Wat denk jij Kiek?

En voor een zwangerschap is het belangrijk om een stabiele situatie te hebben.
Dat is nog helemaal niet zo.

Misschien op zoek naar een andere endocrinoloog?
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.

Plaats reactie