Maarten met hypofysaire hypothyreoïdie en groeihormoon-tekort

Als je schildklier te weinig of geen hormoon maakt met aandacht voor klachten, symptomen en behandelingen als levothyroxine (alleen T4) of levothyroxine plus liothyronine (T4 plus T3)
Plaats reactie
Maarten1979
Berichten: 2
Lid geworden op: 19 jun 2018, 13:36
Locatie: Emmeloord

Maarten met hypofysaire hypothyreoïdie en groeihormoon-tekort

Bericht door Maarten1979 » 21 jun 2018, 11:32

Hallo allemaal,

Ik ben Maarten, 39, getrouwd (2005) en 2 kinderen (j11 + m9) en woon in Emmeloord. Ben goed gezond en fit, werk als verkoop binnendienstmedewerker, wandel graag en heb een voorliefde voor klassieke auto's en motoren.

Sinds mijn 8ste is bekend dat ik een hypofysaire hypothyroïdie heb, daar slik ik dus sinds die tijd Thyrax voor en sinds een poos gewisseld naar Euthyrox. De voorkwab van mijn hypofyse is te klein/niet goed ontwikkeld (aangeboren) waardoor ik te weinig TSH (eigenlijk niks) en GH (groeihormoon) aanmaak.

Ik heb mij aangemeld op dit forum omdat ik nieuwsgierig ben of er hier meer mensen zijn die in het verleden langere periode en in de groei groeihormoon substitutie hebben gehad. ( ik ongeveer 5 jaar tot het einde van mijn puberteit , elke 3 maand naar UMCG voor bloedcontrole waardes, af een toe een insuline tolerantie test (ITT) en een botdichtheid meting om de groei te meten)

Verder heb ik het nooit als een beperking gezien, ik leef vrij constant, ben zuinig op mezelf en met eten. Soms zit ik wat hoog en soms wat laag, ik ga nog steeds naar het UMCG 2x per jaar voor instelling check.

Het komt niet veel voor, dus vroeg me af of er hier mee gebruikers zijn die een vergelijkbare historie hebben?

groeten allemaal!

Maarten
Als het niet kan zoals het moet, dan moet het maar zoals het kan.

Kiek
Berichten: 3283
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Maarten stelt zich voor.

Bericht door Kiek » 21 jun 2018, 12:43

Welkom, Maarten!

Zojuist gezocht, maar geen evenknie gevonden op het forum met hypofysaire hypothyreoïdie en een tekort aan groeihormoon.
Het lijkt me best moeilijk om je dosis Thyrax te moeten 'gokken'.

Daarom zou ik graag van jou leren waarmee je rekening houdt bij het doseren van je Thyrax. Varieert je dosis vaak? Per jaar of jaren of misschien per half jaar?

Vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4237899/

Maarten1979
Berichten: 2
Lid geworden op: 19 jun 2018, 13:36
Locatie: Emmeloord

Re: Maarten stelt zich voor.

Bericht door Maarten1979 » 21 jun 2018, 13:33

Welkom, Maarten!

Zojuist gezocht, maar geen evenknie gevonden op het forum met hypofysaire hypothyreoïdie en een tekort aan groeihormoon.
Het lijkt me best moeilijk om je dosis Thyrax te moeten 'gokken'.

Daarom zou ik graag van jou leren waarmee je rekening houdt bij het doseren van je Thyrax. Varieert je dosis vaak? Per jaar of jaren of misschien per half jaar?

Vriendelijke groet,
Kiek
Dankje Kiek,

Het valt best mee, we prikken op waarde FT4 en 1x per jaar ook op alle ander hypofyse hormonen, als controle. Op basis van de Ft4 slik ik dan Euthyrox. Ik zit dan meestal in het hoog-normaal tussen de 18-22 meen ik (zou ik moeten vragen, vergeet ik meestal). Ik denk dat een kwakkelende schildklier lastiger is, die gaat soms hard of zacht. Die van mij doet niet veel tot niks want de hypofyse geeft geen signaal. Dus ik functioneer volledig op de Euthyrox.

Officieel mag ik GH bijspuiten, voor mijn spieren , energie etc. Maar dat doe ik niet, ik maak nog net genoeg aan en met jezelf spuiten elke dag ben ik wel klaar mee.

In mijn volwassen tijd met thyrax dosering misschien maar 2x aangepast. Nu met Euthyrox laatste 2 jaar beetje zoeken en stapjes naar beneden (nu 137,5mcg Euthrox, ik kom van 175mcg thyrax) Ik ben zeer conservatief met wijzigen van de dosering en soms luister ik niet naar de endocrinoloog. Als ik namelijk weer wat er af moet voel ik dat wel een poosje qua energie. Ik weet uit ervaring wat hypo is en hyper.

Ik ben niet het type dat op alle symptomen let , waar ik last van heb, of dingen die ik niet kan. En ik schrijf ook geen waardes op. Als ik iets niet vertrouw maak ik een afspraak voor bloedprikken bij UMCG.

Lijkt een goed nieuws verhaal ik heb ook wel echt mindere dagen qua energie vooral maar heb nogal een ijzeren wil als zeg ik het zelf;)

Maarten
Als het niet kan zoals het moet, dan moet het maar zoals het kan.

Gebruikersavatar
laura
Berichten: 2814
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Maarten met hypofysaire hypothyreoïdie en groeihormoon-tekort

Bericht door laura » 25 jun 2018, 11:05

hallo Maarten,

Er bestaat ook een Hypofyse-stichting.
Mogelijk dat je daar meer mensen tegenkomt met ervaringen met groeihormoon.

Een forum als dit hebben ze niet ;)
Maar misschien is er een facebook-groep.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.

Plaats reactie