verzoek om setpoint

Als je schildklier te weinig of geen hormoon maakt met klachten, symptomen en behandelingen als levothyroxine (alleen T4) of levothyroxine plus liothyronine (T4 plus T3)
ella1
Berichten: 68
Lid geworden op: 06 aug 2017, 16:55

Re: verzoek om setpoint

Bericht door ella1 »

dank Teun.

Ga het doen. Heb ruimte genoeg met tsh van 2 en ft4 van 16
Voel ik me hyper worden dan stop ik 2 dagen en ga terug naar 50 mg.
Komt goed.
Dank voor al jullie adviezen.
Echt heel veel geleerd hier. Heel fijn.

Groeten,
Ella
1.0 / 16.1
2.3 / 14/7
1.4 / 16.1
1.7 / 15.1
ella1
Berichten: 68
Lid geworden op: 06 aug 2017, 16:55

Re: verzoek om setpoint

Bericht door ella1 »

Dag Kiek,
Heb naar je geluisterd. Had het laatste bericht hier nog niet opgeschreven hier of ik kreeg hartkloppingen :-(
Ben dag of 12 geleden geminderd naar 43,75 heeft niet geholpen.
De emmer loopt over denk ik want 's morgens hartkloppingen 's middags rond uur of 15.00 uur geen last meer.
Vanmorgen niet geslikt. Lijf lijkt nu tot rust te komen.
Mijn vraag. is het verstandig om nog een dag niet te slikken?
En wat voor dosis daarna? 43,5 mcg of 37,5 mcg? Zit zelf eigenlijk aan 37,5 te denken en dan over 6 weken laten prikken.
Indien nodig dan langzaam opbouwen. Wellicht is de verhoging van 25 naar 50 een te grote stap voor mij geweest.

Verder nog een vraag: Ik begrijp dat de werking van de schildklier helemaal wordt overgenomen door levothyroxine.
Kan het dan zijn dat je eigen (in mijn geval halve) schildklier zelf ook nog hormonen produceert?
Zorgt dat dan niet voor geschommel en gedoe met het vinden van de juiste docering?
En zo ja, hoe lang duurt het voordat een schildklier zelf helemaal niets meer doet?

Dank alvast en groeten,
Ella
1.0 / 16.1
2.3 / 14/7
1.4 / 16.1
1.7 / 15.1
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: verzoek om setpoint

Bericht door Kiek »

Ella, waarom werd de helft van je schildklier verwijderd?
Het staat niet in dit onderwerp.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
ella1
Berichten: 68
Lid geworden op: 06 aug 2017, 16:55

Re: verzoek om setpoint

Bericht door ella1 »

Ha Kiek, staat in ander bericht ergens. Zeer groot struma dat achter borstbeen groeide.
Drukte mijn luchtpijp over ca. 10 cm in met allerlei mechanische klachten tot gevolg.
Materiaal was niet geschikt voor raj. en /of ethanol ablatie? van raj zou hij te weinig krimpen en internist leek geen fan van raj omdat dat ook dingen kapot maakt, zo zei hij. En de nodus die er in zat was te groot voor ethanol ablatie. Ben blij dat hij er uit is. Sindsdien wel andere helft traag aan het worden. Maar nu achteraf, nu ik merk wat de levo voor mij doet, denk ik dat ik al jaren last heb van mijn sk.
1.0 / 16.1
2.3 / 14/7
1.4 / 16.1
1.7 / 15.1
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: verzoek om setpoint

Bericht door Kiek »

Hallo Ella,

Gelukkig heeft die operatie je geholpen!

Het lijkt nog steeds het beste om 's ochtends vroeg niet boven de 14 pmol/l uit te komen.
Je hebt overigens wel een bijzonder lage dosis levothyroxine.
Misschien redt je rest-schildklier het toch wel, en zou je mogelijk zonder levothyroxine verder kunnen.

Wie weet!

Vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
ella1
Berichten: 68
Lid geworden op: 06 aug 2017, 16:55

Re: verzoek om setpoint

Bericht door ella1 »

Nou daar heb ik eerlijk gezegd niet zo'n trek in. Ben bang om weer onder die hypo deken te verdwijnen.
Heb aardig wat ballen hoog te houden en ondanks wat gedoe nu voel ik me veel beter.
Heb weer een helder hoofd en de zon schijnt weer. Het depressievige is er van af.
Dus eigenlijk wil ik wel proberen dat zo te houden.
Denk dat ik morgen nog 1 dag zonder doe een dan door met 37,5. Ha gesproken en kan zich daar wel in vinden.
Over 6 weken prikken en laat het dan wel weten hoe het gaat.
1.0 / 16.1
2.3 / 14/7
1.4 / 16.1
1.7 / 15.1
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: verzoek om setpoint

Bericht door Kiek »

Ach, natuurlijk, Ella,

Ik slik zo min mogelijk en daarom ben ik eerder geneigd dit soort balletjes op te gooien.
Daarnaast vind ik het belangrijk dat zoveel mogelijk info gegeven wordt.
Je hebt groot gelijk om door te slikken als je je daardoor gesteund voelt.
De vraag of het zinvol is, is dan niet meer belangrijk.

Succes!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
ella1
Berichten: 68
Lid geworden op: 06 aug 2017, 16:55

Re: verzoek om setpoint

Bericht door ella1 »

Kiek, lees ik hier wat cynisme tussen de regels door?
Voor de goede orde, ik waardeer het zeer dat je dat balletje opgooit.
Jouw kennis van alles mbt de schildklier is voor mij zeer welkom.
Maar het lijkt mij wel belangrijk om de vraag te stellen of het zinvol is....

Voor nu denk ik dat het voor mij zinvol is omdat ik mij veel beter voel en functioneer sinds jaren.
Dat geeft toch aan dat het voor nu zin heeft.
De vraag is of het blijvend is. De tijd zal het leren.
22 juni zei jij "Momenteel lijk je tekort te komen aan levothyroxine. Die dosis moet je ophijsen.
Je voelt je vast moe."
Je sloeg de spijker op z'n kop. Dat (en alle andere klachten) wil ik niet meer en de weg die ik ingeslagen ben maak ik daarom af.
Als ik later het gevoel heb dat het mij toch te weinig oplevert dan kan ik altijd nog kijken of stoppen een optie is.

Dus Kiek, dank voor je adviezen en al jouw kennis. Ik leg ze zeker niet naast me neer.

Hartelijke groet, Ella
1.0 / 16.1
2.3 / 14/7
1.4 / 16.1
1.7 / 15.1
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: verzoek om setpoint

Bericht door Kiek »

Hallo Ella,

Je hebt een indringende operatie achter de rug.
Met nog onbekende consequenties voor de toekomst.

Je slikt een lage dosis, nu 37.50 µg. Met minstens 20% opnameperikelen hou je maximaal 30 µg over.
Zonder schildklierwerking is deze 30 µg onvoldoende om je lichaam te voorzien van schildklierhormoon.
Je rest-schildklierweefsel blaast (onregelmatig?) een flink riedeltje mee.
Misschien ooit een mooie kans.
Dat wilde ik je laten weten.

'k Ben benieuwd naar je volgende waarden!

Hartelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Teun
Berichten: 1070
Lid geworden op: 01 jul 2015, 15:02

Re: verzoek om setpoint

Bericht door Teun »

Ella bij het lezen van je hele verhaal en verloop inclusief je waardes en dosering was bij mij ook de gedachten dat het mooi zou zijn dat het restgedeelte van jou schildklier de functie in zijn geheel overneemt (over heeft genomen) en je kunt stoppen met de medicatie. Zou zomaar kunnen en mij in ieder geval alles waard zijn.

Natuurlijk snap ik jou angst ook wel. Maar ik kan goed achter de gedachten van Kiek staan dat het zeker het proberen waard is. Ik zou zeggen bespreek dit eventueel eens met je arts.
Plaats reactie