Even voorstellen door Maaike

Als je schildklier te weinig of geen hormoon maakt met aandacht voor klachten, symptomen en behandelingen als levothyroxine (alleen T4) of levothyroxine plus liothyronine (T4 plus T3)
MaaikeK
Berichten: 17
Lid geworden op: 07 jun 2018, 16:36

Even voorstellen door Maaike

Bericht door MaaikeK » 26 jun 2018, 13:20

Hi Allemaal!

De huistarts heeft mij z'n 6 jaar geleden verteld dat ik een 'traag werkende' schilklier heb. Tabletten gekregen, 2 keer per jaar prikken en daarmee was het af. Toch bleven klachten aan houden. Op aandringen vaker per jaar prikken (omdat klachten bleven) maar de waardes waren volgends de huisarts ok. Na 6 jaar nog steeds klachten zoals, vlakke gemoedstoestand (kan me niet meer herinneren wanener ik voor het laatst echt gelachen of gehuild heb), gewichtstoename, pijn in ledematen, laag libido (of eigenljik geen libido?), moe moe en nog eens moe. Aangezien de schildklier waarden goed waren volgens de huisarts liet ik het er maar bij zitten. Zal wel aan het weer liggen? Drukke week gehad? Tot ik er eind vorig jaar helemaal klaar mee was. Ik heb er bij de huisarts op aangedrongen om nu eens goed te onderzoeken waaraan het ligt. Volgens hem is het niet nodig om te worden doorverwezen naar een internist, dus nog maar weer eens bloedprikken. De schilklier was ok, B12 en b6 waren wat aan de lage klant waar ik medicatie voor kreeg

Eind januari waren de klachten wel minder, maar niet veel veranderd. Ik besefte me dat ik nu de leeftijd van 26 heb en 4 tabletten per dag slik. (b12, b6, levothyroxine50 en de pil). Ik ben met alles gestopt behalve met de levothyroxine. Ik besloot voor mijzelf om het nu echt aan te pakken, ik ben 26 en voel me al jaren ellendig. In overleg met de huisarts opnieuw bloed geprikt. Alle waarden waren ok, zelfs zonder b12 en b6 medicatie. Nu sinds een maand een verhoging van de levothyroxine gekregen, en ik heb eindelijke het gevoel dat iets beter gaat. ik zit nu op 0,75 (mcg denk ik)? Ik ben er nu ook van overtuigd dat het al die tijd, en nu nog, aan de schildklier ligt. Heb heel erg het gevoel dat mijn huisarts alleen naar de 'normen' kijkt ipv waar ik mij goed bij voel. Hierom ben ik gaan googelen:

Per toeval kwam ik wat medische artikelen tegen waardoor ik ontzettend veel vragen heb gekregen. Bij nog meer googelen heb ik dit forum gevonden en na een paar weken speuren heb ik zoveel vragen, dat ik niet weet waar ik moet beginnen.

Er is bij mij nooit onderzoek gedaan waarom mijn schildklier traag werkt? Is dit van belang?
Ik lees hier van alles over 'set point', wat is het en waarom is dit handig om te weten?
Zou het kunnen dat ik me beter voel bij een hogere dosering levothyroxine dan gebruikelijk?
Zou een ander medicijn beter helpen? Iemand ervaring met verschillen?

Ik wil deze week een overzicht van mijn bloedwaarden opvragen zodat ik deze met jullie kan delen. Hopelijk wilt een ervaringsdeskundige van hier er naar kijken.
Laatste 5 waardes
02-08-17. Tsh 3,9. T4 17
16-02-18. Tsh 2,7. T4 14,4
01-06-18. Tsh 2,4. T4 15,5
12-07-18. Tsh 0,8. T4 18,3
03-09-18. Tsh 0,08 T4 18,4

Teun
Berichten: 955
Lid geworden op: 01 jul 2015, 15:02

Re: Even voorstellen

Bericht door Teun » 26 jun 2018, 14:00

Hallo Maaike, welkom op het forum.
Op zich maakt het wat behandeling betreft niets uit waardoor en waarom je schildklier te traag werkt.
Wat wel uitmaakt en zeker een verrijking zal zijn voor jou is inzicht te krijgen in je waardes. Helaas zegt de huisarts al snel je waardes zij goed omdat ze binnen de normaalwaardes vallen. Helaas wil dat nog niet zeggen dat deze ook goed zijn voor jou. En jij je ook nog niet goed voelt.

Probeer zo gauw mogelijk je waardes te bemachtigen, je kunt gewoon een uitdraai vragen aan de assistente en plaats deze dan hier. Misschien dat Kiek hier op het forum er een setpoint uit kan halen. Kiek heeft een app die helaas niet voor iedereen te verkrijgen is. Het setpoint is voor iedereen anders en is de schildklierwaarde welke bij jou hoort. Dan heb je een richtlijn waar je met je waardes naar kunt streven door aanpassing van je medicatie.

Het enige medicijn waar jij met een traagwerkende schildklier baat bij hebt is levothyroxine, hiervan zijn verschillende merken, maar je schildklier zelf maakt te weinig/ geen hormoon dus je moet aangevuld krijgen, helaas is er geen andere behandeling mogelijk.
Wel is de dosering voor iedereen anders, voorheen ging men uit van 1,6 mcg levo per kg lichaamsgewicht, maar dat is geen wet, wel handig voor de huisarts om dit als ondersteuning te gebruiken om met een dosering te starten.
Nu weet ik niet hoe zwaar jij bent, maar op zich lijkt me een dosering van 50 mcg weinig. (Als voorbeeld mijzelf, ik weeg ongeveer 63'kg en gebruik 117 mcg per dag. )
Wil je advies m.b.t dosering etc, plaats dan een rijtje waardes hier zodat we gerichter kunnen reageren.

Wat vit b12 betreft zou je je kunnen aanmelden bij de stichting vit b12 tekort, zij hebben hier meer verstand van en kunnen je op dat gebied adviseren.
Ik hoop dat je op niet al te lang termijn weer lekker als een jonge meid door het leven kunt dartelen en kunt genieten.

Gebruikersavatar
BB1100XX
Berichten: 514
Lid geworden op: 18 jul 2017, 19:06

Re: Even voorstellen

Bericht door BB1100XX » 26 jun 2018, 14:24

Hoi Maaike
Welkom op het forum!
Ik zou net mijn middag dutje gaan doen, toen las ik je bericht met zoveel dingen waar ik wel wat over kan zeggen dat ik toch even voor de pc gekropen ben.
Inmiddels zie ik dat Teun de meeste antwoorden al gegeven heeft.

Het is ontzettend jammer dat je huisarts niet verder kijkt dan zijn neus lang is, en je helpt met je levenskwaliteit.
Als je tot nu toe inderdaad 50mcg geslikt hebt is dit wel erg weinig en kun je daar zeker restklachten aan over houden.
Het lijkt me ook goed om jezelf en de huisarts even flink bij de schouders te pakken, tijd voor actie!
Toen ik 26 was was ik ook meer afwezig, lees meer muf in bed liggen dan dat ik door had wat er om me heen gebeurde.

Wat mij vooral heel erg opviel in je verhaal is je b6 gebruik, gelukkig ben je daarmee gestopt. Teveel daarvan is echt niet goed voor je.
Wat was de rede dat dit geadviseerd werd vraag ik me dan af ?
Ben je ook gestopt met de anticonceptie pil of slik je deze nog wel ?
Nu maakt dit verder niet uit want je moet nog goed ingesteld worden op de levothyroxine.
Mocht je halverwege beslissen om dit weer te gaan slikken of juist te stoppen, dan kan het zijn dat je even opnieuw moet zoeken naar een goede dosis levothyroxine.
Het is allemaal 1 grote soep van hormonen daarbinnen die samen werken en soms invloed op elkaar uitoefenen.
Dat is allemaal niets spannends, alleen een klein dingetje om rekening mee te houden mocht je daarin een andere beslissing willen nemen.

Er is bij mij nooit onderzoek gedaan waarom mijn schildklier traag werkt? Is dit van belang?
nee, de naam van de aandoening maakt in principe niet veel uit, je lichaam heeft tekort hormoon, en het is zaak om dit bij te vullen.
De levothyroxine word voor ontzettend veel processen en systemen gebruikt in je lichaam. Bij tekort kan je je zoals je zelfs beschrijft flink ellendig voelen.
Er is een auto immuun aandoening, dat je lichaam antistoffen aanmaakt tegen zichzelf in dit geval de schildklier.
Soms kan dit erfelijk zijn.
Soms zijn er ook andere triggers heb ik gelezen zoals stoppen met roken of zwangerschap.
Maar de behandeling veranderd niet. Tekort betekend in dit geval dat aanvullen noodzakelijk is.
Ik lees hier van alles over 'set point', wat is het en waarom is dit handig om te weten?
Hier heeft Teun al antwoord op gegeven. Je setpoint is ontzettend handig om in eerste instantie met grotere stappen in de buurt te komen van waarden waar jij je mogelijk goed bij voelt. En als je daar in de buurt komt, met kleine stapjes de dosis vinden waar jij je het prettigste bij voelt.
Ook wel finetunen genoemd.
Zou het kunnen dat ik me beter voel bij een hogere dosering levothyroxine dan gebruikelijk?
Ja, dat zou heel goed kunnen. Slik wel altijd 1 dosis voor minimaal 6 weken.
Je lichaam heeft deze 6 weken echt nodig om te wennen en het nieuwe hormoon niveau te verwerken. Na 6 weken is in het bloed te zien wat er allemaal veranderd is.
Zou een ander medicijn beter helpen? Iemand ervaring met verschillen?
Dat hoeft niet perse, je bent nu begonnen met 1 medicijn, blijf deze gewoon gebruiken.
Probeer met je huidige medicijn goed ingesteld te raken. Soms zitten er voordelen aan wisselen daar kan ik best over mee praten.
Maar als het niet nodig is, en je gewoon goed reageert op je huidige medicatie is er geen rede tot wisselen.
Op dit moment zit je waarschijnlijk veel te laag in je dosis, en zal je dus eerst moeten opbouwen tot er weer wat leven in de brouwerij komt.

Het is ook goed zoals eerder beschreven goed zelf je waarden bij te houden. Elke keer als je geprikt hebt en je ze opvraagt, of een uitdraai vragen, of gelijk opschrijven.

Als je vragen hebt, schrijf ze op, gooi ze hier neer. Is een vraag niet beantwoord stel hem dan nog eens.
samen weten we meer dan 1, tot op heden heb ik ook ontzettend veel geleerd van het forum.

Houd moed! Er is een weg naar verbetering!!

MaaikeK
Berichten: 17
Lid geworden op: 07 jun 2018, 16:36

Re: Even voorstellen

Bericht door MaaikeK » 26 jun 2018, 14:57

Ik kan wel huilen van blijdschap, in 2 reacties al meer wijs geworden dan de afgelopen 6 jaar van de huisarts.... Super tof!

Ik kan morgen eind van de middag een overzicht van mijn bloedwaarden ophalen. Zal ze gelijk hierop zetten, ben namelijk erg benieuwd wat jullie er over zeggen. Ik heb ook nooit geweten dat de dosering samen hangt met je lichaamsgewicht. Ik weeg (inmiddels) 66 kg. Ik slik nu trouwens 75mcg sinds 4 weken, waarbij ik me al beter voel.

Nou heb ik het vermoeden dat mijn huisarts ook te weinig verstand heeft om ooit de dosering te finetunen. Iemand ervaring? Ik twijfel of ik bij mijn eigen huisarts (lees: man,75 jaar, bijna met pensioen) op mn strepen moet gaan staan, of voor een second opinion naar een ander? Of toch pushen om te worden doorverwezen naar een specialist?

Ik heb b6 vitaminen gekregen tegen de vlakke gemoedstoestand en moeheid. Het schijnt dat deze klachten voorkomen bij vrouwen die langere tijd de pil gebruiken. Ik heb de pil 12 jaar geslikt, en nu sinds januari gestopt. Niet omdat ik toe ben aan kinderen, maar omdat je toch ook veel op internet leest dat je bepaalde klachten kunt krijgen (zo wanhopig ben ik nu na 6 jaar ellende). Omdat de pil ook hormonen zijn, was ik benieuwd wat er zou gebeuren als ik zou stoppen. Ik voel me sindsdien stukken beter, al weet ik dus niet of dat komt doordat ik gestopt ben met de pil of omdat de levothyroxine is verhoogd. of misschien een combinatie? Ik ben niet van plan om de anticonceptie pil, of een andere anticonceptie dat hormone geeft, te gaan gebruiken.

Ik snap dat veel 26 jarigen graag muf in bed liggen waardoor ze veel missen. Uitslapen doe ik namelijk ook graag. Maar ik mis toch de spontane levenslust die ik bij vriendinnen om mij heen wel zie en waarvan ik weet dat ik die heb. Ik kan wel lachen, maar geen slappe lach hebben. Eigenlijk mis ik de hoge pieken en diepe dalen die vrouwen hebben.

Wat ontzettend fijn dat dit forum bestaat! Tijd om weer wat hoop te krijgen en de oude ik te worden.
Laatste 5 waardes
02-08-17. Tsh 3,9. T4 17
16-02-18. Tsh 2,7. T4 14,4
01-06-18. Tsh 2,4. T4 15,5
12-07-18. Tsh 0,8. T4 18,3
03-09-18. Tsh 0,08 T4 18,4

Teun
Berichten: 955
Lid geworden op: 01 jul 2015, 15:02

Re: Even voorstellen

Bericht door Teun » 26 jun 2018, 15:42

Even een aanvulling op je oppervlakkige gemoedstoestand en moeheid, dit kan heel goed van de schildklier komen. Laat de vitamine B6 gewoon staan, en alleen vitamine B12 slikken als er bewezen tekort is. Als jij binnenkort duidelijk hebt wat normaal is voor gebruikers van levo en wat jou setpoint is kun je zelf het heft in handen nemen en de huisarts (ook al heeft hij er weinig verstand van) ervan overtuigen dat je meer of minder nodig hebt.
Je slikt nu sinds 4 weken 75 mcg. Ga over 2 weken weer prikken en elke 6 weken keer na dosiswijziging totdat je je wel goed voelt. Daarna elke 3 maanden, half jaar en als het goed gaat pas jaarlijks.
Ik doe je een link na de site van schildkliertje, veel en goede informatie en een link van de huisartsen richtlijn, handig voor jou omdat te weten.
https://schildkliertje.blogspot.com/

https://www.nhg.org/standaarden/volledi ... ndoeningen

Gebruikersavatar
laura
Berichten: 2865
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Even voorstellen door Maaike

Bericht door laura » 26 jun 2018, 16:41

hallo Maaike,

Ervaring met de pil heb ik weinig.
Wat me wel nog bijstaat dat ik zonder pil prettiger vond dan met.
Ook vanwege mijn gevoel.

B6 slikken is inderdaad geen goed idee.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.

Gebruikersavatar
BB1100XX
Berichten: 514
Lid geworden op: 18 jul 2017, 19:06

Re: Even voorstellen door Maaike

Bericht door BB1100XX » 26 jun 2018, 17:15

Het is maar goed dat je gestopt bent met die b6.
Betreft die anticonceptie, ik ben ook gestopt met de pil in het jaar dat ik 26 was.
Ik wou weten of mijn lijf zonder externe troep kon, of het niet veel beter zou gaan. Op dat moment wist ik dat natuurlijk allemaal niet.
In het eerste jaar/ anderhalf wist mijn lijf het veel beter zonder pil dan met pil.
Alle menstruatie gerelateerde klachten sloegen nu ineens ergens op, die vonden plaats in de 2 weken voor de menstruatie en niet soms 6 maanden achtereen en dan 3 maanden niet.
Het is misschien een stomme opmerking, maar ik vind mezelf leuker zonder pil.
eind 2016 begin 2017 werd mijn cyclus heel zwaar, zo erg dat menstruatie uit bleef ....tot ik mijn schildklier diagnose kreeg en medicijnen ging slikken.
Met der tijd werd dat allemaal weer makkelijker.
Inmiddels ben ik ook van mening dat je beter niet kan rommelen met medicijnen in een gezond systeem. Bijvoorbeeld anticonceptie hormonen toevoegen terwijl je lijf prima weet hoe het werkt.

De vlakke gemoedstoestand kan ook komen van je schildklier. Dat trekt dan ook bij met der tijd je medicijnen slikt.
Betreft je huisarts... je kan proberen door middel van zelf de touwtjes in handen te houden het een tijdje zelf te doen.
Ik doe dat eigenlijk ook de hele tijd omdat mijn eigen huisarts aan mij vraagt, wat wil je?
Dat is niet helemaal de rede waarom ik naar de huisarts ga.
Soms is het juist fijn om een huisarts te hebben die zegt nee, doe dit nou niet, dit is niet goed voor je.
Zoals bij mij in de praktijk de I.O. huisarts recent deed.
Hij zegt, ik weet dat het kut is, maar als je nu blijft wisselen ben je volgend jaar nog niet goed ingesteld.
En dat wil ik natuurlijk niet, want ik wil mijn leven terug, zoals jij het ook hebt over die spontane levenslust.
Is het een optie om eens rond te kijken naar een andere huisarts ? Desnoods via een second opinion?
Ik kan me voorstellen dat het ontzettend fijn is, als je een arts treft die wel meer van schildklier problematiek af weet.

MaaikeK
Berichten: 17
Lid geworden op: 07 jun 2018, 16:36

Re: Even voorstellen door Maaike

Bericht door MaaikeK » 26 jun 2018, 19:31

Bedankt voor alle reacties!!

BB1100XX, juist om de redenen ‘kijken wat m’n lichaam doet zonder troep’ ben ik gestopt met de pil. Ik had ontzettend last van hart kloppingen en die zijn nu helemaal weg! Mijn cyclus is verder redelijk ‘normaal’ en ik ondervind geen bijzondere klachten verder. Zolang dit allemaal goed gaat wil ik me focussen op de schildklier. Na alle reacties van jullie besef ik me heel goed dat ik al die jaren gelijk had toen mij gevoel me zei dat het daar aan zou liggen. Over 2 weken zijn de 6 weken 75mcg uitproberen verstreken en wil dan met de nieuwe bloeduitslagen een afspraak maken bij de huisarts. Als hij me dan nog niet serieus neemt, ga ik voor een second opinion.

Baal dat ik nu nog geen eerdere waardes kan plaatsen want ben zo benieuwd hoe jullie er over denken. Fijn dat er nu ineens zoveel op z’n plaats valt bij mij, en stom dat ik dit niet eerder heb gedaan.
Laatste 5 waardes
02-08-17. Tsh 3,9. T4 17
16-02-18. Tsh 2,7. T4 14,4
01-06-18. Tsh 2,4. T4 15,5
12-07-18. Tsh 0,8. T4 18,3
03-09-18. Tsh 0,08 T4 18,4

Gebruikersavatar
BB1100XX
Berichten: 514
Lid geworden op: 18 jul 2017, 19:06

Re: Even voorstellen door Maaike

Bericht door BB1100XX » 26 jun 2018, 22:27

Maak jezelf niet te veel verwijten.
Je bent er nu bij, nu kan je actie ondernemen.

Wat wel ook goed is om te weten zodat je straks niet schrikt.
Hartkloppingen kunnen ook horen bij schildklier perikelen.
Zowel bij hypo als hyper klachten.
Mochten die te heftig en niet te doen zijn zijn er wel wat tussen oplossingen die het leefbaar houden om zo maar te zeggen.

Bij mij wisselt het heel erg, soms nachten dat ik er wakker van lig, soms dagen dat ik er echt doodmoe van word, want dat word je van hartkloppingen.
Maar dan zijn er ook spontaan weer weken dat ik er geen last van heb.
Teun en Knoffie lieten mij toen weten dat het er bij hoort en het bij trekt zodra je beter in je medicijnen komt.
Its true :)

mamavan2
Berichten: 210
Lid geworden op: 23 dec 2017, 18:41

Re: Even voorstellen door Maaike

Bericht door mamavan2 » 26 jun 2018, 22:55

Welkom! Goed dat je hier je vragen stelt! Ik ervaar het forum zelf als steunend en leerzaam.
Ik zie dat je al heel wat inhoudelijke reacties hebt gekregen, mooi! Heel langzaam zul je je beter gaan voelen, met ups en downs en de nodige onzekerheden..
Veel sterkte!
13-12-17 FT4 2,00 / TSH 127,00 (Diagnosewaarden)
29-1-18 FT4 21,10 / TSH 8,10 mU/L
13-2-18 FT4 22,70 / TSH 8,20
27-3-18 FT4 23,9 / TSH 2,9
30-4-18 FT4 30,8 / TSH 1,3
25-6-18 FT4 22,5 /TSH 10,0
1-10-18 FT4 22,8 / TSH 2,9

Plaats reactie