Even voorstellen door Maaike

Als je schildklier te weinig of geen hormoon maakt met klachten, symptomen en behandelingen als levothyroxine (alleen T4) of levothyroxine plus liothyronine (T4 plus T3)
MaaikeK
Berichten: 17
Lid geworden op: 07 jun 2018, 16:36

Even voorstellen door Maaike

Bericht door MaaikeK »

Hi Allemaal!

De huistarts heeft mij z'n 6 jaar geleden verteld dat ik een 'traag werkende' schilklier heb. Tabletten gekregen, 2 keer per jaar prikken en daarmee was het af. Toch bleven klachten aan houden. Op aandringen vaker per jaar prikken (omdat klachten bleven) maar de waardes waren volgends de huisarts ok. Na 6 jaar nog steeds klachten zoals, vlakke gemoedstoestand (kan me niet meer herinneren wanener ik voor het laatst echt gelachen of gehuild heb), gewichtstoename, pijn in ledematen, laag libido (of eigenljik geen libido?), moe moe en nog eens moe. Aangezien de schildklier waarden goed waren volgens de huisarts liet ik het er maar bij zitten. Zal wel aan het weer liggen? Drukke week gehad? Tot ik er eind vorig jaar helemaal klaar mee was. Ik heb er bij de huisarts op aangedrongen om nu eens goed te onderzoeken waaraan het ligt. Volgens hem is het niet nodig om te worden doorverwezen naar een internist, dus nog maar weer eens bloedprikken. De schilklier was ok, B12 en b6 waren wat aan de lage klant waar ik medicatie voor kreeg

Eind januari waren de klachten wel minder, maar niet veel veranderd. Ik besefte me dat ik nu de leeftijd van 26 heb en 4 tabletten per dag slik. (b12, b6, levothyroxine50 en de pil). Ik ben met alles gestopt behalve met de levothyroxine. Ik besloot voor mijzelf om het nu echt aan te pakken, ik ben 26 en voel me al jaren ellendig. In overleg met de huisarts opnieuw bloed geprikt. Alle waarden waren ok, zelfs zonder b12 en b6 medicatie. Nu sinds een maand een verhoging van de levothyroxine gekregen, en ik heb eindelijke het gevoel dat iets beter gaat. ik zit nu op 0,75 (mcg denk ik)? Ik ben er nu ook van overtuigd dat het al die tijd, en nu nog, aan de schildklier ligt. Heb heel erg het gevoel dat mijn huisarts alleen naar de 'normen' kijkt ipv waar ik mij goed bij voel. Hierom ben ik gaan googelen:

Per toeval kwam ik wat medische artikelen tegen waardoor ik ontzettend veel vragen heb gekregen. Bij nog meer googelen heb ik dit forum gevonden en na een paar weken speuren heb ik zoveel vragen, dat ik niet weet waar ik moet beginnen.

Er is bij mij nooit onderzoek gedaan waarom mijn schildklier traag werkt? Is dit van belang?
Ik lees hier van alles over 'set point', wat is het en waarom is dit handig om te weten?
Zou het kunnen dat ik me beter voel bij een hogere dosering levothyroxine dan gebruikelijk?
Zou een ander medicijn beter helpen? Iemand ervaring met verschillen?

Ik wil deze week een overzicht van mijn bloedwaarden opvragen zodat ik deze met jullie kan delen. Hopelijk wilt een ervaringsdeskundige van hier er naar kijken.
Laatste 5 waardes
02-08-17. Tsh 3,9. T4 17
16-02-18. Tsh 2,7. T4 14,4
01-06-18. Tsh 2,4. T4 15,5
12-07-18. Tsh 0,8. T4 18,3
03-09-18. Tsh 0,08 T4 18,4
Teun
Berichten: 1070
Lid geworden op: 01 jul 2015, 15:02

Re: Even voorstellen

Bericht door Teun »

Hallo Maaike, welkom op het forum.
Op zich maakt het wat behandeling betreft niets uit waardoor en waarom je schildklier te traag werkt.
Wat wel uitmaakt en zeker een verrijking zal zijn voor jou is inzicht te krijgen in je waardes. Helaas zegt de huisarts al snel je waardes zij goed omdat ze binnen de normaalwaardes vallen. Helaas wil dat nog niet zeggen dat deze ook goed zijn voor jou. En jij je ook nog niet goed voelt.

Probeer zo gauw mogelijk je waardes te bemachtigen, je kunt gewoon een uitdraai vragen aan de assistente en plaats deze dan hier. Misschien dat Kiek hier op het forum er een setpoint uit kan halen. Kiek heeft een app die helaas niet voor iedereen te verkrijgen is. Het setpoint is voor iedereen anders en is de schildklierwaarde welke bij jou hoort. Dan heb je een richtlijn waar je met je waardes naar kunt streven door aanpassing van je medicatie.

Het enige medicijn waar jij met een traagwerkende schildklier baat bij hebt is levothyroxine, hiervan zijn verschillende merken, maar je schildklier zelf maakt te weinig/ geen hormoon dus je moet aangevuld krijgen, helaas is er geen andere behandeling mogelijk.
Wel is de dosering voor iedereen anders, voorheen ging men uit van 1,6 mcg levo per kg lichaamsgewicht, maar dat is geen wet, wel handig voor de huisarts om dit als ondersteuning te gebruiken om met een dosering te starten.
Nu weet ik niet hoe zwaar jij bent, maar op zich lijkt me een dosering van 50 mcg weinig. (Als voorbeeld mijzelf, ik weeg ongeveer 63'kg en gebruik 117 mcg per dag. )
Wil je advies m.b.t dosering etc, plaats dan een rijtje waardes hier zodat we gerichter kunnen reageren.

Wat vit b12 betreft zou je je kunnen aanmelden bij de stichting vit b12 tekort, zij hebben hier meer verstand van en kunnen je op dat gebied adviseren.
Ik hoop dat je op niet al te lang termijn weer lekker als een jonge meid door het leven kunt dartelen en kunt genieten.
MaaikeK
Berichten: 17
Lid geworden op: 07 jun 2018, 16:36

Re: Even voorstellen

Bericht door MaaikeK »

Ik kan wel huilen van blijdschap, in 2 reacties al meer wijs geworden dan de afgelopen 6 jaar van de huisarts.... Super tof!

Ik kan morgen eind van de middag een overzicht van mijn bloedwaarden ophalen. Zal ze gelijk hierop zetten, ben namelijk erg benieuwd wat jullie er over zeggen. Ik heb ook nooit geweten dat de dosering samen hangt met je lichaamsgewicht. Ik weeg (inmiddels) 66 kg. Ik slik nu trouwens 75mcg sinds 4 weken, waarbij ik me al beter voel.

Nou heb ik het vermoeden dat mijn huisarts ook te weinig verstand heeft om ooit de dosering te finetunen. Iemand ervaring? Ik twijfel of ik bij mijn eigen huisarts (lees: man,75 jaar, bijna met pensioen) op mn strepen moet gaan staan, of voor een second opinion naar een ander? Of toch pushen om te worden doorverwezen naar een specialist?

Ik heb b6 vitaminen gekregen tegen de vlakke gemoedstoestand en moeheid. Het schijnt dat deze klachten voorkomen bij vrouwen die langere tijd de pil gebruiken. Ik heb de pil 12 jaar geslikt, en nu sinds januari gestopt. Niet omdat ik toe ben aan kinderen, maar omdat je toch ook veel op internet leest dat je bepaalde klachten kunt krijgen (zo wanhopig ben ik nu na 6 jaar ellende). Omdat de pil ook hormonen zijn, was ik benieuwd wat er zou gebeuren als ik zou stoppen. Ik voel me sindsdien stukken beter, al weet ik dus niet of dat komt doordat ik gestopt ben met de pil of omdat de levothyroxine is verhoogd. of misschien een combinatie? Ik ben niet van plan om de anticonceptie pil, of een andere anticonceptie dat hormone geeft, te gaan gebruiken.

Ik snap dat veel 26 jarigen graag muf in bed liggen waardoor ze veel missen. Uitslapen doe ik namelijk ook graag. Maar ik mis toch de spontane levenslust die ik bij vriendinnen om mij heen wel zie en waarvan ik weet dat ik die heb. Ik kan wel lachen, maar geen slappe lach hebben. Eigenlijk mis ik de hoge pieken en diepe dalen die vrouwen hebben.

Wat ontzettend fijn dat dit forum bestaat! Tijd om weer wat hoop te krijgen en de oude ik te worden.
Laatste 5 waardes
02-08-17. Tsh 3,9. T4 17
16-02-18. Tsh 2,7. T4 14,4
01-06-18. Tsh 2,4. T4 15,5
12-07-18. Tsh 0,8. T4 18,3
03-09-18. Tsh 0,08 T4 18,4
Teun
Berichten: 1070
Lid geworden op: 01 jul 2015, 15:02

Re: Even voorstellen

Bericht door Teun »

Even een aanvulling op je oppervlakkige gemoedstoestand en moeheid, dit kan heel goed van de schildklier komen. Laat de vitamine B6 gewoon staan, en alleen vitamine B12 slikken als er bewezen tekort is. Als jij binnenkort duidelijk hebt wat normaal is voor gebruikers van levo en wat jou setpoint is kun je zelf het heft in handen nemen en de huisarts (ook al heeft hij er weinig verstand van) ervan overtuigen dat je meer of minder nodig hebt.
Je slikt nu sinds 4 weken 75 mcg. Ga over 2 weken weer prikken en elke 6 weken keer na dosiswijziging totdat je je wel goed voelt. Daarna elke 3 maanden, half jaar en als het goed gaat pas jaarlijks.
Ik doe je een link na de site van schildkliertje, veel en goede informatie en een link van de huisartsen richtlijn, handig voor jou omdat te weten.
https://schildkliertje.blogspot.com/

https://www.nhg.org/standaarden/volledi ... ndoeningen
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3600
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Even voorstellen door Maaike

Bericht door laura »

hallo Maaike,

Ervaring met de pil heb ik weinig.
Wat me wel nog bijstaat dat ik zonder pil prettiger vond dan met.
Ook vanwege mijn gevoel.

B6 slikken is inderdaad geen goed idee.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
MaaikeK
Berichten: 17
Lid geworden op: 07 jun 2018, 16:36

Re: Even voorstellen door Maaike

Bericht door MaaikeK »

Bedankt voor alle reacties!!

BB1100XX, juist om de redenen ‘kijken wat m’n lichaam doet zonder troep’ ben ik gestopt met de pil. Ik had ontzettend last van hart kloppingen en die zijn nu helemaal weg! Mijn cyclus is verder redelijk ‘normaal’ en ik ondervind geen bijzondere klachten verder. Zolang dit allemaal goed gaat wil ik me focussen op de schildklier. Na alle reacties van jullie besef ik me heel goed dat ik al die jaren gelijk had toen mij gevoel me zei dat het daar aan zou liggen. Over 2 weken zijn de 6 weken 75mcg uitproberen verstreken en wil dan met de nieuwe bloeduitslagen een afspraak maken bij de huisarts. Als hij me dan nog niet serieus neemt, ga ik voor een second opinion.

Baal dat ik nu nog geen eerdere waardes kan plaatsen want ben zo benieuwd hoe jullie er over denken. Fijn dat er nu ineens zoveel op z’n plaats valt bij mij, en stom dat ik dit niet eerder heb gedaan.
Laatste 5 waardes
02-08-17. Tsh 3,9. T4 17
16-02-18. Tsh 2,7. T4 14,4
01-06-18. Tsh 2,4. T4 15,5
12-07-18. Tsh 0,8. T4 18,3
03-09-18. Tsh 0,08 T4 18,4
mamavan2
Berichten: 368
Lid geworden op: 23 dec 2017, 18:41

Re: Even voorstellen door Maaike

Bericht door mamavan2 »

Welkom! Goed dat je hier je vragen stelt! Ik ervaar het forum zelf als steunend en leerzaam.
Ik zie dat je al heel wat inhoudelijke reacties hebt gekregen, mooi! Heel langzaam zul je je beter gaan voelen, met ups en downs en de nodige onzekerheden..
Veel sterkte!
MaaikeK
Berichten: 17
Lid geworden op: 07 jun 2018, 16:36

Re: Even voorstellen door Maaike

Bericht door MaaikeK »

Hierbij mijn waarden:

12-12-13. Tsh 6,2. T4 12,4
14-01-14. Tsh 3. T4 13,1
03-03-14. Tsh 1,7. T4 13,4
16-04-14. Tsh 1,5. T4 14
15-07-14. Tsh 0.9
05-01-15. Tsh 1,4. T4 19
17-10-15. Tsh 1,7
17-06-16. Tsh 0.91. T4 16
02-08-17. Tsh 3,9. T4 17
16-02-18. Tsh 2,7. T4 14,4
01-06-18. Tsh 2,4. T4 15,5

Ben begonnen met 25 mcg, in 2015 naar 50 mcg en zit nu sinds 4 weken op 75 mcg. Ze hebben ook niet altijd de T4 gemeten. Kan iemand mijn setpoint berekenen.

Wat denken jullie over mij waardes?
Laatste 5 waardes
02-08-17. Tsh 3,9. T4 17
16-02-18. Tsh 2,7. T4 14,4
01-06-18. Tsh 2,4. T4 15,5
12-07-18. Tsh 0,8. T4 18,3
03-09-18. Tsh 0,08 T4 18,4
MaaikeK
Berichten: 17
Lid geworden op: 07 jun 2018, 16:36

Verzoek setpoint

Bericht door MaaikeK »

Hi,

Kan iemand mijn setpoint berekenen?

12-12-13. Tsh 6,2. T4 12,4
14-01-14. Tsh 3. T4 13,1
03-03-14. Tsh 1,7. T4 13,4
16-04-14. Tsh 1,5. T4 14
15-07-14. Tsh 0.9
05-01-15. Tsh 1,4. T4 19
17-10-15. Tsh 1,7
17-06-16. Tsh 0.91. T4 16
02-08-17. Tsh 3,9. T4 17
16-02-18. Tsh 2,7. T4 14,4
01-06-18. Tsh 2,4. T4 15,5

Is dit voldoende info? Alvast bedankt!!
Laatste 5 waardes
02-08-17. Tsh 3,9. T4 17
16-02-18. Tsh 2,7. T4 14,4
01-06-18. Tsh 2,4. T4 15,5
12-07-18. Tsh 0,8. T4 18,3
03-09-18. Tsh 0,08 T4 18,4
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Even voorstellen door Maaike

Bericht door Kiek »

Hallo Maaike,

Je vraagt een beoordeling van de reactie van je TSH op het niveau van je FT4.
Daaruit wordt het set point bepaald. Dat is het unieke omslagpunt van de TSH op de hoogte van de FT4.
Dit is met je opgegeven waarden niet te bepalen.
Ze hebben nauwelijks samenhang.

Waarden van TSH/FT4 zijn een momentopname.
En het zijn dynamische waarden: 24 uur per dag/nacht bewegen ze chronisch in een bepaald patroon.
Je FT4 blijft niet 24 uur op één punt staan. Net zomin als de TSH.
Ze zijn afhankelijk van de dosis levothyroxine, je leefpatroon, voeding en overige medicatie.
De meting is ingewikkeld, en verschilt per meetmethode/apparaat.

Om goede waarden te krijgen en inzicht in de relatie TSH/FT4 is het dus noodzakelijk om:
- TSH én FT4 te bepalen.
- een en hetzelfde lab te gebruiken.
- 's ochtends vroeg, 08.00 uur, nuchter, zonder levothyroxine in je maag. Die slik je na het prikken.
Dan krijg je meer samenhang in je TSH/FT4.

Een FT4 15 à 16 pmol/l met een TSH van ca. 1 mU/l lijkt een beste match.

Vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Plaats reactie