Setpoint ander zkhs/lab gevraagd

Als je schildklier te weinig of geen hormoon maakt met aandacht voor klachten, symptomen en behandelingen als levothyroxine (alleen T4) of levothyroxine plus liothyronine (T4 plus T3)
Plaats reactie
Mireille_5
Berichten: 64
Lid geworden op: 16 jan 2017, 22:07

Setpoint ander zkhs/lab gevraagd

Bericht door Mireille_5 » 30 aug 2018, 23:40

Hoi allemaal,

Ik ben een tijdje door omstandigheden thuis niet op het forum kunnen reageren (mijn moeder ernstig ziek in ziekenhuis,alles moeten regelen en daarna nu al maanden vrijwel eigenhandig het huishouden van mijn ouders runnen en tegelijk voor mijn moeder zorgen). Eerlijk gezegd is de ellende nog niet voorbij, ook zeker niet met mijn gezondheid.
Echter, in het contact met de nieuwe endocrinoloog in Rijnstate gaat het niet zo lekker, dus heb ik hulp en informatie nodig :oops:

Ik heb eerder gevraagd om een setpoint van het CWZ ziekenhuis Nijmegen.
@Kiek gaf toen aan:
Kiek schreef:"In het CWZ is setpoint TSH 1.03 mU/l met een FT4 van 19.27 pmol/l" met 1 waarde uitgezonderd.
Nu word ik regelmatig geprikt in Rijnstate Arnhem (ben daar bij endocrinoloog in schildkliercentrum), dus ander lab met andere referentiewaarden. Vanwege de afstand kan dat niet nuchter. Er is wat verschil van mening wat een goede waarde is. Na anderhalf jaar te snel voelt het nu veeeeeel te langzaam en CWZ prikken nuchter gaf ook TSH van 2,7 (!).

Zou jij alsjeblieft voor mij de setpoint van Rijnstate kunnen aangeven?
Dit zijn de bloedwaarden in Arnhem:

Code: Selecteer alles

8-9-2017	0.13	26	FT3 (3.1-6.8)  4
20-11-2017	0.18	23	
29-1-2018	0.11	24	
26-2-2018	0.51	21	VitD   43  L
23-3-2018	0.56	21	VitD  (>50)   59
22-5-2018	0.32	24	-
8-6-2018	0.40	23	VitD 53  
20-8-2018	1.6  	19	VitD 63  
Ik vind 1,6 namelijk helemaal niet goed omdat ik zoveel klachten heb, dezelfde dag nuchter was in het CWZ TSH 2,7 en Ft4 17,2.

Mag ik je voor dit nieuwe setpoint lastig vallen? Het zou me helpen in het gesprek met de endo-verpleegkundige.

Groetjes,
Mireille

Kiek
Berichten: 3264
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Setpoint ander zkhs/lab gevraagd

Bericht door Kiek » 31 aug 2018, 10:43

Hallo Mireille,

De weergave van het set point valt of staat met de kwaliteit van de metingen.
Wereldwijd hebben laboratoria grote problemen met de metingen van waarden in het lagere gebied van de TSH.

Nu kom je met allemaal TSH's in deze laagste regio .....
Ojee! Dat lukt niet! Doe ik niet.

'k Deed het toch om ervan te leren, en om het af te leren.
Tot m'n verbazing kwam er warempel een mooie realistische curve uit. Goed lab!

'k Heb er twee gemaakt: eentje met uitsluitend de lage TSH's.
En eentje met de TSH van 1.6 mU/l en een FT4 van 19 pmol/l erbij.
Een leuk proefje zou zijn met een nog hogere TSH/lagere FT4.
Als die zich in hetzelfde patroon zou voegen, dan heb je een superlab!

Hieronder de 2 plaatjes.
Set point 1: FT4 19.27 pmol/l - TSH 1.53 mU/l
Set point 2: FT4 19.1 pmol/l - TSH 1.57 mU/l.

De curve heeft een min of meer gemiddelde vorm.
De passingsgraad zit bij beide curven gemiddeld in de regio van de 97%.

Dag!
Kiek
Bijlagen
MireilleArnhemAug2018.jpg
MireilleArnhemAug2018.jpg (40.51 KiB) 180 keer bekeken
MireilleArnh.2Aug2018.jpg
MireilleArnh.2Aug2018.jpg (40.43 KiB) 180 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4237899/

Mireille_5
Berichten: 64
Lid geworden op: 16 jan 2017, 22:07

Re: Setpoint ander zkhs/lab gevraagd

Bericht door Mireille_5 » 31 aug 2018, 13:36

Ik ben heel blij dat je toch de berekeningen hebt willen doen. Ik zal nog wel moeten prikken in Rijnstate. Als je het leuk vindt, hou ik je op de hoogte van nieuwe waarden.

Ik vroeg me nog af:
* is het set point ook altijd de sweet spot om zo min mogelijk klachten te hebben?

Want met de TSH op 1,6 zou ik daar (de ultieme sweet spot) moeten zitten maar dit voelt niet lekker, dus de vragen
* Kan ik dan ook lager instellen (13 ug erbij) of blijf je dan bijwerken/doorschieten?
* als ik geen dosering bijstel, kan het zijn met deze ‘geweldige waarde’ dat de klachten meer wegtrekken op den duur?

Wat raad jij aan met deze waarden en setpoint maar toch een te traag gevoel? Wel of niet dosering aanpassen?
Laatst gewijzigd door Mireille_5 op 31 aug 2018, 13:38, 1 keer totaal gewijzigd.

Mireille_5
Berichten: 64
Lid geworden op: 16 jan 2017, 22:07

Re: Setpoint ander zkhs/lab gevraagd

Bericht door Mireille_5 » 31 aug 2018, 13:37

Oh en over de CWZ waarden: die had je een jaar geleden uitgerekend maar heb er nu meer. Verandert de grafiek en/of setpoint of heeft herberekenen geen zin?

Kiek
Berichten: 3264
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Setpoint ander zkhs/lab gevraagd

Bericht door Kiek » 31 aug 2018, 14:28

Zolang een lab gebruik maakt van dezelfde meetapparatuur, zijn de waarden te gebruiken.
En moeten ze in principe in eenzelfde patroon vallen.
Zodra het lab een nieuw apparaat koopt, moet je van dat lab weer opnieuw starten om waarden te verzamelen om een nieuw set point te achterhalen, gemeten met het nieuwe meetapparaat.
Daarom zijn referentiewaarden belangrijk en verschillend.

En daarom is het belangrijk om a l t i j d waarden van hetzelfde lab te gebruiken.
Anders wordt het een onbruikbaar zooitje.
Dan heb je in het ene lab een FT4 van 18, en in het andere lab meet dezelfde druppel bloed een FT4 van 12 pmol/l.
Laboratoria vallen niet te mixen. Bij elkaar gooien zorgt voor waardeloze waarden.

Het set point-gebied is het turning point van je TSH op het niveau van je FT4.
Net zoals de thermostaat af- en aanslaat in het gebiedje waar jij de kamertemperatuur hebt ingesteld.
Het is het gebied dat natuurgetrouw je oorspronkelijke werkgebied weergeeft.

Een gezonde schildklierwerking is dynamisch. Het niveau verandert chronisch over de 24 uur.
Sommige mensen hebben een superstabiele werking, met kleine bewegingen. Anderen zwieren met grote gebaren door de 24 uur heen.
De gemiddelde dynamiek is het set point gebied.

Als je afhankelijk bent van levothyroxine bestaat die natuurlijke dynamiek, die zich chronisch aan de behoefte aanpast, niet meer.
Daarom betekent het dat je met een hypothyreoïdie in principe altijd moet inleveren.
De een heeft er meer last van dan de ander.
* als ik geen dosering bijstel, kan het zijn met deze ‘geweldige waarde’ dat de klachten meer wegtrekken op den duur?
Als je niet vindt dat je je met deze "geweldige waarden" best voelt, dan rommel je verder met je dosering.

Vroeger was het: waarden zijn goed, mevrouw/meneer.
Toen was het: waarden TSH rondom de 1 met de FT4 in het hoognormale gebied, mevrouw/meneer.
En nu kan het: je eigen gebiedje opzoeken, mevrouw/meneer.
Dat is een beter en gezonder houvast.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4237899/

Mireille_5
Berichten: 64
Lid geworden op: 16 jan 2017, 22:07

Re: Setpoint ander zkhs/lab gevraagd

Bericht door Mireille_5 » 31 aug 2018, 15:46

Dank je wel voor de uitleg.
Kiek schreef:
31 aug 2018, 14:28
"als ik geen dosering bijstel, kan het zijn met deze ‘geweldige waarde’ dat de klachten meer wegtrekken op den duur?"
Als je niet vindt dat je je met deze "geweldige waarden" best voelt, dan rommel je verder met je dosering.
Raad je dat aan, of zie ik aan 'rommel verder' dat jij dat niet zou doen?

Misschien wel leuk en evt. helpend voor anderen: ik heb mijn uitslagen-geschiedenis op een rij gezet met extra informatie ook, hoe het voelde en andere uitslagen. Ik kan het alleen, zie ik nu, niet als bijlage hier neerzetten.

Kiek
Berichten: 3264
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Setpoint ander zkhs/lab gevraagd

Bericht door Kiek » 31 aug 2018, 16:01

"Voelen" is zo persoonlijk.

Daarom is rommelen/experimenteren met doses levothyroxine belangrijk.
Zeker als je denkt je niet goed te voelen.
Wel binnen grenzen, en niet in hypergebieden.
Dat is alleen maar ongezond.

Uiteindelijk kom je weer terug naar normale gebieden.
Zo kan experimenteren misschien ook acceptatie betekenen van het voldongen feit levenslang afhankelijk te zijn van levothyroxine.
Het wordt heus nooit perfect.
Tevreden is ook goed.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4237899/

Plaats reactie