Stoppen met medicatie na subklinische trage schildklier

Als je schildklier te weinig of geen hormoon maakt met klachten, symptomen en behandelingen als levothyroxine (alleen T4) of levothyroxine plus liothyronine (T4 plus T3)
Plaats reactie
Airlea
Berichten: 4
Lid geworden op: 16 okt 2018, 14:22

Stoppen met medicatie na subklinische trage schildklier

Bericht door Airlea »

Hallo,

Ik (man, 34) ben nieuw hier en wil graag een vraag stellen nav de resultaten van mijn laatste bloedonderzoek, afgelopen week.

Een klein stukje geschiedenis: in 2011 kwam ik met vermoeidheidsklachten bij de huisarts. Uiteindelijk bleek dit een luchtweginfectie te zijn, maar er is ook bloedonderzoek gedaan en daaruit bleek dat mijn schildklier subklinisch traag zou zijn (waardes TSH 5,86, T4 16,3). De huisarts wilde dit graag in de gaten houden en ik heb jarenlang af en toe bloed geprikt en deze waardes bleven gelijk. Er is toen geen medicatie gestart. In 2015 kreeg ik een burn out door oa mijn werk en in 2016, toen mijn vermoeidheidsklachten aanhielden, wilde de huisarts proberen om mijn schildklier te behandelen. Ik had daar eigenlijk geen behoefte aan, maar aangezien ik van de vreselijke vermoeidheid af wilde ben ik er toch maar mee begonnen. Uiteindelijk zijn we door medicatie op waardes van TSH 0.03 en T4 van 23,3 gekomen in mei dit jaar.

De medicatie heb ik dus bijna twee jaar gebruikt, maar ik heb nooit de indruk gehad dat het ook maar iets deed om me beter te laten voelen. Onlangs las ik op internet dat dat ook prima past bij een subklinisch trage schildklier. Ik wilde in mei stoppen met de medicatie en kreeg eerst te horen dat ik af moest bouwen. Van het afbouwen heb ik twee stappen volbracht, waarbij mijn waardes steeds weer "negatiever" werden, tot ik zo'n 8 weken geleden te horen kreeg dat ik in 1x kon stoppen en afbouwen niet nodig was geweest. Lekker dan...

Ik ben toen dus in 1x gestopt en heb na 6 weken (nu dus zo'n 2 weken geleden) weer bloed geprikt. Nu zijn mijn waardes TSH 11,43 en T4 10,9. De huisarts wil mij nu weer aan de medicatie hebben omdat mijn schildklier nu toch echt slechter is geworden. Ik snap dat op basis van de waardes, maar het punt is dat ik mij totaal NIET anders voel dan b.v. in mei. De huisarts wilde nog wel even 3 maand wachten en dan opnieuw prikken, dus dat doe ik nu maar.

Op mijn vraag of mijn schildklier zich nog gewoon moet herstellen na twee jaar medicatie gebruikt te hebben, antwoordde de assistente dat dat niet het geval zal zijn, anders had de huisarts die opmerking wel gemaakt. Nu is mijn vraag hier aan jullie, zijn deze laatste waardes nu wel echt definitief ongeveer de juiste of bestaat de kans dat het verder normaliseert en meer teruggaat naar de waardes van ruim 2 jaar geleden?
Teun
Berichten: 1070
Lid geworden op: 01 jul 2015, 15:02

Re: Stoppen met medicatie na subklinische trage schildklier

Bericht door Teun »

Welkom Airlea,
Als ik jou verhaal lees dan denk ik dat je waardes met de levo echt te scherp waren, dus eigenlijk in hyper gebied terecht zijn gekomen, daar kun je je echt heel beroerd door voelen. Jammer dat daar niet eerder wat mee gedaan is door je medicatie beter in te stellen. Mogelijk had je je dan beter gevoeld.
De waardes die je nu hebt zijn minder als de waardes een paar jaar geleden voordat je startte en gezien de tsh boven de 11 is denk ik toch dat je de medicatie nodig hebt en eerlijk gezegd verwacht ik niet dat deze beter zullen worden zonder medicatie.

Ik lees uit je verhaal dat je zelf nogal twijfelt, je kunt dus twee dingen doen, nu beginnen en onder regelmatige controles op goede waardes komen en je goed gaan voelen, de waarde van je tsh moet dan echt niet onder de 0,4 komen, dan ga je buiten de normaalwaardes.
De meeste mensen voelen zich het beste tussen de 1 en 2 met een klein beetje rboven of eronder. Anders nog een week of 6 afwachten en nog een keer prikken, blijven de waardes dan zo of worden z e slechter dan weet je het zeker dat je het nodig hebt.
Airlea
Berichten: 4
Lid geworden op: 16 okt 2018, 14:22

Re: Stoppen met medicatie na subklinische trage schildklier

Bericht door Airlea »

Bedankt Florence en Teun voor jullie reacties.

Ze zijn een beetje tegenstrijdig, dus dat is lastig :P. Florence, zijn jouw waardes na het stoppen steeds weer wat dichterbij normaal gekomen of schommelt het constant en zit er geen verbeterende lijn in (edit: ik lees je bericht nu nog een keer, en je zegt al dat het zich normaliseert bij jou)?

Mijn grootste probleem is dat ik eigenlijk geen duidelijke klachten heb. Tijdens mijn burnout (die nog steeds niet 100% over is) was ik extreem vermoeid, dus dat is wel 1 klacht, maar dat is niet perse beter geworden door de medicatie. Mijn vermoeidheid is juist enorm opgeknapt toen een aantal stressfactoren wegvielen. Het enige wat ik verder op het lijstje met symptonen herken is een verminderd libido. Maar dat is prima verklaarbaar ook door stress en spanning die nog steeds wel aanwezig is (kan ook de hypo zijn natuurlijk).

Zoals Teun zegt, eigenlijk ben ik van hypo naar hyper gegaan door de medicatie en het opbouwen daarvan, en eigenlijk heb ik me in dat hele traject niet dusdanig verschillend gevoeld. Vandaar ook dat ik hier naartoe gekomen ben, voorheen was ik subklinisch zonder specifieke klachten, nu zijn mijn bloedwaardes duidelijk niet goed maar heb ik nog steeds geen specifieke klachten. Een hele reeks aan sterktes medicatie geprobeerd, zonder dat ik me duidelijk anders ging voelen. Ik weet gewoon niet meer wat ik moet doen en wie/wat ik moet geloven.
Airlea
Berichten: 4
Lid geworden op: 16 okt 2018, 14:22

Re: Stoppen met medicatie na subklinische trage schildklier

Bericht door Airlea »

Bedankt voor je reactie Florence.

Het afbouwen van mijn medicatie gaat soepel inderdaad, ik merk eigenlijk geen verschil. Ik heb wel kleine dingetjes soms waarvan ik denk "goh, zou dat daardoor komen", maar die verdwijnen ook weer en daarnaast heeft iedereen wel kleine dingetjes altijd. Het zijn ook dingen die ik met medicatie ook had, ook mijn vermoeidheid is niet anders (en is sowieso best goed, ik zou momenteel niet echt zeggen dat ik vermoeidheidsproblemen heb).

Andere oorzaken zijn in de loop der jaren ook wel uitgesluiten. Ik had in het begin (3 jaar geleden) wel erg lichte bloedarmoede, daar zou ik ook nog wel weer eens op kunnen prikken bedenk ik me nu. Vitamines zijn gecontroleerd, een glutenallergie is uitgesloten.

Ik kijk nog even aan wanneer ik precies weer m'n TSH en T4 laat controleren, zolang ik me voel zoals nu wacht ik mogelijk gewoon de drie maanden af.

Waarom wil jouw huisarts nog niet dat je weer aan de levo gaat? Zo te horen heb jij er een stuk meer last van dan ik, maar je weet dus niet of het door je schildklier komt.
Airlea
Berichten: 4
Lid geworden op: 16 okt 2018, 14:22

Re: Stoppen met medicatie na subklinische trage schildklier

Bericht door Airlea »

Hallo BB1100XX,

Bedankt voor je uitgebreide reactie. Ik ben een weekje hier niet geweest, dus een trage reactie van mij.

De kleine dingetjes waar ik last van gehad heb zijn dingen wat maag/darm problemen, ontlasting problemen, gevoelig voor schimmel onder m'n oksels, soms wat stijfheid in m'n spieren/rug, laag libido, slaapproblemen. En de grootste natuurlijk vermoeidheid. Allemaal dingen die door m'n burnout en de grote hoeveelheid stress veroorzaakt kunnen worden. Wat betreft dat laatste zie ik ook een duidelijk verschil hoe ik me voel en welke kleine dingen ik lichamelijk ervaar.

Daarnaast sport ik ook vrij veel (hardlopen/krachttraining) en dat gaat eigenlijk ook prima. Natuurlijk ook daar wel eens dingetjes, maar dat hoort ook bij sporten. Met hoe ik mij nu voel, dus na zo'n 2 maand geen medicatie, is het beste hoe ik mij gevoeld heb in 3,5 jaar tijd. Ik zou nu eigenlijk totaal geen reden hebben om naar de huisarts te gaan met de melding dat ik me niet goed voel.

Het is mij eigenlijk ook wel duidelijk dat er inderdaad wel iets mis moet zijn met een TSH hoger dan 10. Ik snap alleen niet goed hoe mijn jarenlange subklinische hypo (waarbij ik me eigenlijk goed voelde, op een jaar burnout na) na 2 jaar medicatie ineens echt hypo geworden is en waarbij ik me na stoppen met medicatie juist het beste voel. De stress is de laatste tijd ook enorm afgenomen, dus dat draagt er natuurlijk enorm aan bij dat ik me goed voel.

Als ik weer aan de medicatie ga/moet tzt (ik ga pas over een paar maand weer prikken, of eerder als ik me slechter ga voelen) zal ik zeker Kiek vragen om m'n setpoint te berekenen. Ik laat me dan ook doorverwijzen naar een specialist, met m'n huisarts blijft het gerommel denk ik (m'n TSH is eigenlijk nooit "perfect" geweest).

Wat je zegt over dat 6 weken te kort is, ben ik wel met je eens. Mijn TSH was 0,32 (T4 weet ik alleen van dat moment niet) en ik kreeg het advies om met dezelfde medicatie door te gaan. Drie maand later was m'n TSH 0,033 (let op, extra nul) en m'n T4 23,3. Het bleef dus nog een lange tijd veranderen terwijl de medicatie gelijk bleef.
Plaats reactie