Zieker door afbouwen of direct stoppen Thyrodeium

Als je schildklier te weinig of geen hormoon maakt met aandacht voor klachten, symptomen en behandelingen als levothyroxine (alleen T4) of levothyroxine plus liothyronine (T4 plus T3)
Kiek
Berichten: 4274
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Zieker door afbouwen of direct stoppen Thyrodeium

Bericht door Kiek » 27 dec 2018, 14:40

Kler, het positieve in jouw verhaal is, dat je schildklier nog iets doet.
Je bent nu een kleine maand zonder disregulerend schildklierhormoon.
En wat je waarden ook waard zijn, je schildklier presteert nu zonder iets? maar liefst 12 pmol/l.
Die waarde wordt gemeten in je lab.
Over je 3 waarden tesamen valt nu geen conclusie, want geen relatie, te vertellen.
Die behoort er wel te zijn.

Ik vind dat iedereen die afhankelijk is van schildklierhormoon, vanaf het eerste begin zou moeten leren wat een FT4 betekent en wat voor functie een TSH heeft.
Net zoals mensen met diabetes ook notie hebben van hun waarden.
Want als niemand iets weet over schildklierwaarden, waarom wordt daar in 's hemelsnaam nog een waarde aan gegeven? Op welke grond bepalen artsen dat je moet ophogen, of niet? Weten ze dat? Of gokken ze maar wat?

Dat is de reden dat ik startte meer kennis bij elkaar te harken.
Om de betekenis en invloeden te leren van/op mijn waarden.
Hoe juist te meten, en hoe moet ik marchanderen, indien noodzakelijk, om een betere behandeling te krijgen?
Iedereen heeft waarden die zich op volstrekt individueel niveau bewegen.
Het achtergrondmachientje is hetzelfde, maar de afstelling bij ieder mens verschillend, en toch voor 99.9% binnen dezelfde grenzen.

Ik wil best helpen om te zoeken naar juiste waarden.
Maar dan wel met waarden van een normaal lab, onder de juiste condities, 's ochtends vroeg en nuchter, zonder verstorende effecten van al dan niet geslikt levothyroxine, laat staan deraillerend thyreoidum.

Tot een volgende!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

kler17
Berichten: 19
Lid geworden op: 02 jul 2018, 20:04

Re: Zieker door afbouwen of direct stoppen Thyrodeium

Bericht door kler17 » 27 dec 2018, 18:38

Hoi Kiek

Bedankt voor je duidelijke reactie. En ben het helemaal met je eens dat ze veel betere uitleg zouden moeten geven betreft de functie etc.waarom diabetes wel.. Knap hoor dat je zoveel kennis hebt opgebouwd, want wat je zegt dan kan je veel beter discuseren/overleggen met de arts op een gelijk level van 'wat nu verder'. Op dit moment heb ik zo'n last van 'brainfog' dat ik ook niet de power heb er tegenin te gaan. Bedankt voor de geruststelling dat mijn schildklier het zonder medicijnen het nog wel goed doet. Ik schrok namelijk wel van de waarden. Helaas legt een arts dan niet verder uit wat het betekent jammer he.

Sorry dat ik het weer vraag, maar wat zou jij in mijn geval doen aangezien ik gekke waardes heb. Ik heb verder geen labformulieren meer en de huisarts vind eens in het half jaar prikken voldoende. Toch aandringen op verwijzing internist ofzo?

Groet kler

Kiek
Berichten: 4274
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Zieker door afbouwen of direct stoppen Thyrodeium

Bericht door Kiek » 27 dec 2018, 19:11

Hallo Kler,

Zonder medicijnen presteer je 12 pmol/l.
Dat is flink, maar zeer waarschijnlijk niet voldoende voor jou.
Met een paar juiste waarden had ik je precies kunnen vertellen wat je restfunctie is.
Helaas ontbreekt de logica in de waarden die je hier beschreef.

Je schildklierhuishouding is in ieder geval niet helemaal kaduuk.
En de daling na zoveel weken (5?) flink afgezwakt.

Je zou kunnen wachten tot 6 weken.
Dan heb je het maximale dieptepunt bereikt van je FT4.
Ga dan naar het lab om je FT4/TSH te laten bepalen.

En dan starten met bijvoorbeeld 75 µg levothyroxine.
Na zes weken op dezelfde dosis op een ochtend vroeg, nuchter, zonder dosis van die dag, weer naar het lab.

Zo bouw je kennis van je waarden op.
Anders blijft het gokken.

Prettige avond,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

kler17
Berichten: 19
Lid geworden op: 02 jul 2018, 20:04

Re: Zieker door afbouwen of direct stoppen Thyrodeium

Bericht door kler17 » 27 dec 2018, 20:14

Super fijn! dank je wel hoor Kiek! dan ga ik toch weer een labformulier bietsen bij de huisarts. Ik kon niet tegen levothyroxine vandaar altijd op Thyrodium, maar begreep dat Tyrosint beter getollereerd werd door mensen met allergieën voor vulstoffen. Misschien dat mijn huisarts daar ook open voor staat.

Fijne avond

kler17
Berichten: 19
Lid geworden op: 02 jul 2018, 20:04

Re: Zieker door afbouwen of direct stoppen Thyrodeium

Bericht door kler17 » 26 apr 2019, 14:02

Beste Kiek en anderen,

Ik wil jou Kiek ten eerste heel erg bedanken. Ik ben sinds vorige keer zoveel verbeterd omdat ik nu heel langzaam heb opgebouwd met de Tirosint..zo! wat een verschil in energie. Ik voelde mij met 2 weken al een stuk beter op Tirosint dan ik al die maanden voelde op het natuurlijke thyreodium.

Elke 2 weken sinds januari ben ik met 13mcg opgehoogd en nu zit ik op 88mcg. Helaas begin ik nu weer hyper klachten te krijgen (erg paniekerig, moe hartkloppingen enz). Volgens mijn huisarts moet mijn lijf deze sterkte aankunnen aangezien mijn Tsh waarden nog niet op de 1 mU/L zit..ze adviseert nu om de dag 75mg om 88mg af te wisselen heeft iemand hier ervaring mee? Raakt je lijf dan niet van slag van ene dag één sterkte dan een hogere de dag erna?

Kiek zou jij misschien mijn setpoint willen berekenen? Misschien heb ik aan 75mg gewoon genoeg en hoeft mijn TSH helemaal niet op 1 zoals de huisarts wil...wat is jouw advies?

Lab waarden sinds Tirosint nuchter geprikt:
14-1 Tsh: 11 T4: 13 (Tsh 0.30- 4.2, T4 9-19)
25-2 Tsh: 8 T4:12. " "
12-4 Tsh: 3 T4:13. " "

Kiek
Berichten: 4274
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Zieker door afbouwen of direct stoppen Thyrodeium

Bericht door Kiek » 26 apr 2019, 17:07

Je waarden zijn heel bijzonder, Kler.
Ze passen niet bij een gewone schildklierwerking.
Ik kan er niets zinnigs over vertellen.

Vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

kler17
Berichten: 19
Lid geworden op: 02 jul 2018, 20:04

Re: Zieker door afbouwen of direct stoppen Thyrodeium

Bericht door kler17 » 29 apr 2019, 19:31

Beste kiek

zou je me iets meer info kunnen geven? waarom zijn het geen normale waarden want daar maak ik me best zorgen om? T4 te laag vergeleken met tsh ofzo.? Hier kan je geen setpoint mee berekenen?

groetjes Claire

Kiek
Berichten: 4274
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Zieker door afbouwen of direct stoppen Thyrodeium

Bericht door Kiek » 30 apr 2019, 11:50

Hallo Claire,
14-1 Tsh: 11 T4: 13 (Tsh 0.30- 4.2, T4 9-19)
25-2 Tsh: 8 T4:12. " "
12-4 Tsh: 3 T4:13. "
"

Je FT4 van 13 geeft een TSH van 11.
Als je FT4 lager wordt, dan stijgt de TSH.
Jouw waarden reageren andersom: FT4 12 met een TSH van 8.
Dat is een dalende FT4 bij een dalende TSH. Dat klopt niet.

Je volgende FT4 is er weer eentje van 13, nu met een TSH van 3.
Dat is veel lager dan een TSH van 11 bij je vorige FT4 van 13.

De receptoren van je schildklierhuishouding voelen dat je een FT4 van 13 hebt. Daarop reageert je lijf met een vaste TSH. Dat is een aangeboren reactie. Ik weet niet of dat nu 11 is of 3.
Daarom kan ik niets met deze waarden doen.

Een volgende keer beter!

Met vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

kler17
Berichten: 19
Lid geworden op: 02 jul 2018, 20:04

Re: Zieker door afbouwen of direct stoppen Thyrodeium

Bericht door kler17 » 30 apr 2019, 12:42

Dank je wel voor de extra uitleg Kiek! Ik ga het in de gaten houden. Ik heb afgesproken met mijn huisarts weer over 6 weken te prikken.

Groetjes Claire

Plaats reactie