Spierpijnen en Hashimoto

Als je schildklier te weinig of geen hormoon maakt met aandacht voor klachten, symptomen en behandelingen als levothyroxine (alleen T4) of levothyroxine plus liothyronine (T4 plus T3)
MirjamH
Berichten: 4
Lid geworden op: 17 dec 2018, 14:56

Spierpijnen en Hashimoto

Bericht door MirjamH » 17 dec 2018, 20:35

Voordat ik mijn vraag stel geef ik eerst een schets van mijzelf en mijn situatie.
Ik ben een vrouw, 56 jaar, en was tot de zomer van dit jaar (2018) gezond en actief.
Helaas is half augustus vastgesteld dat mijn schildklier er in korte tijd mee gestopt is, gepaard gaande met veel klachten. De lab-uitslag toonde extreme waarden: TSH >100, T4 <3, creatinine kinase 2151 (spierweefselafbraak), en kreatinine 126 (verminderde nierfunctie a.g.v. de vele afvalstoffen door de spierweefselafbraak). Diagnose: ziekte van Hashimoto.
Ik ben toen meteen gestart met 112 mcg euthyrox. Dit leidde tot een te hoge T4-waarde, waarna op 23 oktober de dosering is verlaagd naar 100 mcg. Uit de laatste lab-uitslag bleek dat mijn bloedwaarden nu binnen de grenzen liggen: TSH 1,2 en T4 18,7. Ook de creatinine kinase is weer normaal, 122.
Het gaat gelukkig steeds beter met me, ik ben langzaamaan opgekrabbeld, ook al ben ik nog niet echt de oude. Inmiddels heb ik begrepen dat ik vooral geduld moet hebben, en dat het best lang kan duren voor ik weer helemaal de oude zal zijn (als dat al haalbaar is).
Mijn vragen aan dit forum betreffen vooral mijn klachten in schouders en armen, omdat ik daardoor behoorlijk wat last en functionele beperkingen heb. Voordat het mis ging half augustus, én tot circa een maand daarna, had ik geen last van mijn schouders en armen. Maar sinds half september kreeg ik daar toenemend pijn en stijfheid, aan beide kanten. Momenteel kan ik nog steeds mijn armen niet naar achteren toe bewegen, zowel boven- als onderlangs niet, en ze ook niet ver uitstrekken. Hierdoor heb ik onder andere moeite met bovenkleding aan- en uittrekken, mijn jas aandoen, dingen pakken die wat hoger liggen, slapen op mijn zij (beide kanten). Ik ben onlangs bij een fysiotherapeut geweest, die mij oefeningen heeft meegegeven om er meer beweging in te krijgen, maar dat lukt absoluut niet, omdat de pijn dat tegenhoudt.
Ik zou graag willen weten of anderen dergelijke klachten herkennen, en of iemand iets kan zeggen over de oorzaak ervan (schildklier, overgang, medicatie?). Ik weet wel dat ik nog nooit eerder dergelijke klachten heb gehad, het is allemaal begonnen nadat m’n schildklier ermee gestopt is.
Verder zou ik willen vragen of iemand adviezen en tips heeft om deze beperkingen aan te pakken. Bestaan er wellicht specialistische fysiotherapeuten? Of zijn er andere behandelingen of therapeuten met kennis van klachten die bij Hashimoto kunnen optreden?
Ik ben overigens in behandeling bij mijn huisarts, niet bij een internist.

Alvast dank voor jullie reacties!
Mirjam

Gebruikersavatar
BB1100XX
Berichten: 556
Lid geworden op: 18 jul 2017, 19:06

Re: Spierpijnen en Hashimoto

Bericht door BB1100XX » 17 dec 2018, 22:22

Hallo,

Ik herken je spierklachten zeker.
Hiervoor word ik sinds 2010 al behandeld door een fysiotherspeut
En sinds eind 2016 door een osteopaat.
Met 2/3 behandelingen heeft de osteopaat ervoor gezorgd dat ik rechtop kon lopen in mijn eigen lichaam, wat de fysio in 6 jaar niet gelukt is.

Ik ben van mening dat deze klachten zeker in verband staan met een slechte schildklier.
En inmiddels weet ik uit wat ervaring dat dit naarmate de tijd verstrijkt en je een goede dosis vind beter word.
Zodra ik weer een beetje energie heb ga ik thuis spier oefeningen doen met een theraband om mijn spieren weer aan te sterken, ook zwemmen doen mijn armen, schouders en rug erg goed.
Tevens ook erg goed om opnieuw conditie/uithoudingsvermogen te trainen.
En te behouden! Wandelen of fietsen zijn daar trouwens ook goed voor.

Osteopathie ben ik zeer over te spreken.
Het verschil tussen gewone fysio en osteopathie
is dat de fysio vaak alleen lokaal behandeld waar het probleem 'plaatsvind'.
Het lichaam is een bijzonder systeem, alles staat met elkaar in verbinding.
Vanuit deze kennis werkt een osteopaat en vertouwt op het zelfherstellend vermogen van het lichaam.
In de basis is het lichaam daar natuurlijk ook toe in staat als alles in orde is, soms is dat niet het geval en zijn er hulpmiddelen zoals medicijnen voor ons schildklier patienten die de hormoon huishouding helpen. Daarnaast bestaan er therapeuten die onze klachten in de tussentijd wat kunnen verzachten/verhelpen.

Er bestaan verschillende hulpmiddelen /therapien om je te helpen, er is een heel scala waar je uit kan kiezen. Het is maar net waar je je in kan vinden en je comfortabel bij voelt.

Kracht verlies en spierafbraak herken ik.
met de nodige spierpijn/krampen gevoel van lamme armen bij enige activiteit net boven me macht.
Helemaal niet kunnen bewegen herken ik niet.
Is er al gekeken naar eventueel frozen shoulder of slijmbeurs ontsteking achtige toestanden om dergelijke uit te sluiten?

Sterkte!

Kiek
Berichten: 4067
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Spierpijnen en Hashimoto

Bericht door Kiek » 18 dec 2018, 11:47

Hallo Mirjam, welkom!

Je spierpijn herken ik zeker als een van de uitingen van een foute dosis levothyroxine.
Een beter evenwicht tussen dosis en waarden geeft mij soelaas bij mijn spierpijn.

Men beweert dat een 'frozen shoulder' geassocieerd wordt met een hypothyreoïdie.
Hetzelfde verband of groter? wordt gevonden als je de leeftijd neemt.
Het wordt overigens niet vermeld in de Thyroidmanager, een online schildklierboek.
https://www.thyroidmanager.org/

Middelbare vrouwen hebben vaker een frozen shoulder, en ook vaker een hypothyreoidie.
Of de ene kwaal dus serieus met de andere kwaal te maken heeft, weet ik niet.
Ik ben aan beide schouders geholpen, de ene in 1997 en 1999, de ander in 2008.
M'n schouders en armen blijven een teer punt, met name kracht en achterwaartse beweging.

Je hebt forse spierschade opgelopen door je ernstige hypothyreoïdie.
Je hebt een flinke tijd nodig om te herstellen. Je CK was akelig hoog!
Iemand in mijn omgeving had ook zo'n hoge CK bij z'n net ontdekte onmeetbare hypothyreoïdie.
De weken daarvoor kon hij (sportief, toen 49) zonder hulp niet meer de trap op. Zijn bovenbenen voelden als verlamd.
Het heeft lang geduurd, voordat bij hem alle schildklierhormonen weer voldoende aanwezig waren bij gebruik van levothyroxine.

In het algemeen krijg je niet helemaal de situatie van een gezonde schildklier terug.
Dat was de tijd dat je gezonde schildklier iedere fractie van een seconde de gevraagde hoeveelheid T4 aan je bloedbaan gaf. Nu doe je het met eenmaal daags een pil T4 voor 24 uur.

Je waarden zijn belangrijk, want een aangeboren relatie van je TSH met je FT4. Met die relatie werkte je gezonde schildklierhuishouding, en nu regel je die huishouding met je levothyroxine.

Een huisarts is prima, zolang je huisarts weet waar de kennis te halen is.

Sterkte!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

MirjamH
Berichten: 4
Lid geworden op: 17 dec 2018, 14:56

Re: Spierpijnen en Hashimoto

Bericht door MirjamH » 20 dec 2018, 07:35

Goedemorgen,

Dank jullie wel voor jullie uitgebreide reacties.

Ik ga zeker uitzoeken wat een osteopaat voor mij zou kunnen betekenen. Tot die tijd blijf ik m'n oefeningen van de fysio doen, wie weet dat het na een tijdje stug doorgaan toch iets gaat opleveren. Fietsen heb ik altijd veel gedaan en doe dat nu nog steeds, zeker zo'n 100 km per week. En sinds vorige week ben ik het hardlopen weer gaan oppakken, nu nog een paar x per week 2,5 km (voorheen deed ik zo'n 15-20 km per week). Maar ja, dat doe ik allemaal vooral met m'n benen en die zijn ok. De problemen zitten bij mij allemaal in het bovenlichaam. Soms denk ik weleens dat m'n benen geen problemen geven omdat ik die altijd al veel heb gebruikt en ontwikkeld, daarvan heb ik misschien nu het voordeel.

Kiek, jij vertelt dat je aan je schouders bent geholpen. Kun je aangeven wat ze toen voor je hebben gedaan? En was er iets vóór die tijd wat jou verlichting gaf, een bepaalde training, therapie, of juist rust?
Je schrijft over iemand bij wie het lang heeft geduurd voordat bij hem alle schildklierhormonen weer voldoende aanwezig waren bij gebruik van levothyroxine. Kwam dat omdat hij de dosering langzaam moest opbouwen? Of betekent het dat er bij iedereen een tijd overheen gaat voordat er voldoende in je lichaam zit, dus dat er niet meteen na zo'n 6 weken een voldoende spiegel is opgebouwd (als die dan binnen de grenswaarden ligt)?

Ik vraag me af waarom iedereen 1x daags een pil neemt. Zou het niet logischer zijn om bijvoorbeeld 2x daags de helft van die pil te nemen, om zo een constantere waarde in je lichaam te bereiken? Of heeft dat gewoon praktische redenen misschien?
Ik wist trouwens niet, tot ik op dit forum ging lezen, dat je het bloed prikken het beste nuchter en voor medicatie-inname kunt doen. Tot nu toe heb ik dat niet gedaan. Maar ik begrijp dat het beter is om dat wel te gaan doen.
Heb jij het idee dat er bij mij sprake kan zijn van een foute dosering levothyroxine?
Op dit forum lees ik dat jij goed bent in het berekenen van het setpoint voor iemand. Zou je dat voor mij kunnen doen op basis van de volgende gegevens?:

13-1-2017 => TSH 4,40
3-1-2018 => TSH 3,30
15-8-2018 => TSH >100 en T4 <3
7-9-2018 => TSH 29 en T4 19,9
24-9-2018 => TSH 2,8 en T4 20
17-10-2018 => TSH 0,54 en T4 22,0
5-12-2018 => TSH 1,20 en T4 18,70

(Op 15 aug ben ik begonnen met euthyrox 112 mcg en op 23 okt is de dosering verlaagd naar 100 mcg.)
Of zijn deze gegevens niet voldoende?

Groeten van Mirjam

MirjamH
Berichten: 4
Lid geworden op: 17 dec 2018, 14:56

Re: Spierpijnen en Hashimoto

Bericht door MirjamH » 20 dec 2018, 07:40

Even een correctie op mijn vorige berichten:
Op 24 september is mijn dosering aangepast van 112 naar 100 mcg. Dus niet op 24 oktober.

Florence
Berichten: 547
Lid geworden op: 28 jun 2017, 18:14

Re: Spierpijnen en Hashimoto

Bericht door Florence » 20 dec 2018, 10:14

Dag Mirjam,

Mijn frozen schoulder, is in de Radboud onderzocht, en de arts gaf aan dat het vaak gepaard gaat met schildklieraandoeningen.
Een spuit zetten is een optie, hij raadde het af. Vanwege een verstoring van het proces. En omdat het daarna toch vaak terugkomt.

Oefeningen en rust.

Bijna iedere dag onder de warme douche heb ik rondjes gedraaid met mijn schouders,
Naar voren en naar achteren. En de arm naar achteren, de pijngrens absoluut niet overschrijden.
Het duurt even, maar op een moment merkte ik dat mijn arm achterwaarts iets hoger kwam, richting BH bandje.
Het heeft uiteindelijk een jaar geduurd. En het is volledig herteld.

Hetzelfde had ik met carpaalhanden, dat heeft langer geduurd, en heb met braces gelopen.
Niet opereren, is ook hersteld, maar met zware tassen of arbeid, komt het makkelijk opzetten.
Het vraagt veel geduld, dat dan weer wel. Het lijf kan veel zelf oplossen.

Hartelijke groet , Florence
15.30 3.90
18.60 0.95
17.40 1.10
15.40 2.30
15.90 3.10
14.70 4.00
15.10 5.80
15.30. 3.80
14.60 4.40 29-01-2019
19.40 1.90 18-03-2019

Kiek
Berichten: 4067
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Spierpijnen en Hashimoto

Bericht door Kiek » 20 dec 2018, 11:43

Hallo Mirjam,

Het zijn verdraaid pijnlijke ontstekingen.
En inderdaad, 's nachts, niet weten hoe je moet liggen. Opzij is lastig. Armen op je buik gaat even goed. Maar dan zakken bovenarmen traag omlaag, waardoor de schouder(-spieren) weer in een te 'verre' en pijnlijke positie 'getrokken' worden. De orthopeed heeft aan beide kanten een spier verlegd, een stukje bot weggehaald en het gewricht gespoeld, om meer ruimte te maken.
Het is een lastige en vaak pijnlijke beperking. 'k Heb het geaccepteerd als feit.
Mijn experimenten met schildklierwaarden hebben geen enkel effect op mijn schouders.

Het set point gaat om het patroon van je TSH en FT4.
Je eerste waarden geven slechts een TSH, dus niet te gebruiken.
Je volgende waarden tonen niet de exacte meting, waardoor evenmin bruikbaar.
De volgende waarden blijven over:

7-9-2018 => TSH 29 en T4 19,9
24-9-2018 => TSH 2,8 en T4 20
17-10-2018 => TSH 0,54 en T4 22,0
5-12-2018 => TSH 1,20 en T4 18,70

De TSH 29 is ook vreemd. Ik denk dat het 2.9 mU/l moet zijn.
Kijk maar naar de volgende TSH van 2.8 bij eenzelfde FT4: 19.9 en 20 pmol/l.
Als de waarden van 7/9 en 24/9 zo gecorrigeerd wel kloppen, dan is de TSH van 1.2 met een FT4 van 18.7 pmol/l weer vreemd: een lagere TSH bij een lagere FT4.
Gebruik je hetzelfde lab?

Ik kan dus 3 waarden gebruiken, waarvan een waarde gecorrigeerd.
7-9-2018 => TSH 29 nu 2.9 en T4 19,9
24-9-2018 => TSH 2,8 en T4 20
17-10-2018 => TSH 0,54 en T4 22,0

En dan krijg je het volgende beeld:
een tamelijk scherpe curve met een FT4 van ca. 21 en een TSH van nog geen 1 mU/l.
Mochten je laatste waarden: 0.54/22, nuchtere ochtendwaarden zijn, zonder levothyroxine van die dag, dan ben je overgedoseerd, en heb je 24 op 24 uur een te hoge FT4. Misschien is het een beter idee om je dosis met 6.25 µg te verminderen.

Met vriendelijke groet,
Kiek
Bijlagen
MirJamDec2018.jpg
MirJamDec2018.jpg (38.26 KiB) 563 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Gebruikersavatar
BB1100XX
Berichten: 556
Lid geworden op: 18 jul 2017, 19:06

Re: Spierpijnen en Hashimoto

Bericht door BB1100XX » 20 dec 2018, 19:15

MirjamH schreef:
20 dec 2018, 07:35
Soms denk ik weleens dat m'n benen geen problemen geven omdat ik die altijd al veel heb gebruikt en ontwikkeld, daarvan heb ik misschien nu het voordeel.
Ik denk dat je hierin nog wel eens gelijk kan hebben.
Ik ervaar het persoonlijk ook zo.
Omdat ik altijd ben blijven fietsen zijn mijn benen kwa spieren niet zo'n probleem.
Alleen wat knie blesures gehad die een zwak punt vormen.
Bij mij zijn armen, nek en schouders het grootste probleem.

MirjamH
Berichten: 4
Lid geworden op: 17 dec 2018, 14:56

Re: Spierpijnen en Hashimoto

Bericht door MirjamH » 20 dec 2018, 21:05

Wat fijn dat ik zulke bruikbare reacties en tips krijg, en dat jullie mijn klachten herkennen.
'Goed' te horen van Florence dat 'de arts aangaf dat het vaak gepaard gaat met schildklieraandoeningen'. Goed, omdat het toch een beetje verklaart waarom ik ineens dergelijke klachten heb, terwijl ik die nooit eerder heb ervaren.
En wat heftig voor jou, Kiek, die operaties aan beide kanten.
Ik begin toch wel steeds meer in te zien dat ik voorlopig in ieder geval geduld moet hebben. Ik ben pas 4 maanden bezig sinds m'n schildklier ermee is gestopt,en ik moet mijn spieren ook kans geven te herstellen. Mijn bedrijfsarts gaf vandaag aan dat zij al vaker mensen heeft gehad bij wie dergelijke klachten toch vanzelf over gingen na een (lange) tijd.

Wat betreft het setpoint:
Die TSH-waarde van 29 op 7/9 klopt echt, ik heb het nog eens nagezocht.
Ik ga steeds naar hetzelfde lab. Tot nu toe dus wel na inname van euthyrox en niet nuchter. Ik weet nu niet zo goed of ik vanaf nu naar het lab moet gaan vóór inname en nuchter? Want dan kun je misschien de reeks bloedwaarden niet meer vergelijken met die tot nu toe?

Gebruikersavatar
BB1100XX
Berichten: 556
Lid geworden op: 18 jul 2017, 19:06

Re: Spierpijnen en Hashimoto

Bericht door BB1100XX » 21 dec 2018, 08:46

Nuchter prikken, automatisch zonder medicatie omdat je pas 30 min na je medicatie mag eten.
Geeft een reeeler beeld van je waarden.
Zodra je je medicatie neemt gaat het geheel bewegen.
Het is een soort sinus beweging die de hele dag duurt.
Sochtends vroeg zo rond 7 a 8 uur meen ik.
Is de sinus vorm op zijn laags en zijn je waarden in 'rust' als ik het zo mag verwoorden.
Als je altijd op dat punt meet, dan krijg je steeds meer reeele waarden die je met elkaar kan vergelijken.
Het is immers elke keer maar een moment opname, het lichaam is geen statisch systeem.

Plaats reactie