Hashimoto, euthyrox, vorm van neuropathie?

Als je schildklier te weinig of geen hormoon maakt met aandacht voor klachten, symptomen en behandelingen als levothyroxine (alleen T4) of levothyroxine plus liothyronine (T4 plus T3)
Plaats reactie
LD86
Berichten: 4
Lid geworden op: 24 dec 2018, 11:24

Hashimoto, euthyrox, vorm van neuropathie?

Bericht door LD86 » 26 dec 2018, 09:46

Hallo,

mijn naam is Lonneke (32) en ik ben nieuw op het forum. Sinds februari moeder van een dochter. Eind oktober heb ik te horen gekregen dat ik hypothyreoide heb (Hashimoto). Op 2-11 gestart met 25 mg euthyrox. Na 2 weken verhoogd naar 37,5 en nog eens 2 weken later naar 50 mg. De eerste 4 weken geen klachten. Vanaf het starten met 50 mg kreeg ik in eerste instantie last van prikkende, tintelende en dik aanvoelende voeten bij het opstaan 's ochtends. Na een paar passen trekt dit gevoel gelukkig weg. Gaandeweg begonnen ook mijn vingertoppen te tintelen en sinds een week of 2 ook mijn neus (deze jeukt tevens ook enorm). Ik heb het gevoel alsof er mieren rondrennen. Dit overigens niet de hele dag, maar met momenten.
Als ik mijn neus aanraak, reageert deze door te tintelen. Dit geldt ook voor mijn vingers. Ik merk dat temperatuur van invloed is. Wanneer ik het warm heb als gevolg van beweging of temperatuur, tintelen mijn vingers en voeten (tenen) en neus hevig. Wanneer ik het koud is dit niet of minder het geval, heb dan wel een wat stijf gevoel.
Inmiddels slik ik 75 mg euthyrox omdat mijn TSH-waarde bij 50 mg nog aan de hoge kant was, nl. 5.3. Deze was 5,5 week daarvoor nog 98.
Inmiddels ben ik doorgestuurd naar de neuroloog. Algemeen neurologisch onderzoek was goed. Inmiddels een emg gehad, waarvan ik 10-1 de uitslag krijg. Er bestaat een vermoeden van dunnevezelneuropathie. Echter, ik heb geen pijn of autonome klachten. Puur tintelingen en inmiddels ook meer en vaker jeuk op verschillende plekken.

Mijn vraag is of iemand zich herkent in bovenstaande klachten. Ik dacht eerst aan een bijwerking van de medicatie, maar huisarts heeft eerder het idee dat het aan de schildklier ligt (of Hashimoto). Mijn hoop is dat wanneer in goed 'ingesteld' ben, mijn klachten verdwijnen. Echter ik kan het idee van (bij)werking van medicatie ook niet helemaal loslaten.

Ben benieuwd naar jullie ervaringen of ideeën hierover!

Kiek
Berichten: 3625
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Hashimoto, euthyrox, vorm van neuropathie?

Bericht door Kiek » 26 dec 2018, 14:52

Dag Lonneke, welkom!

Met neurologische onderwerpen ben ik niet bekend.
Tintelingen herken ik enigszins- soms kortdurend aanwezig aan handpalmen en voetzolen, altijd voorbijgaand, ja, mieren! - ook soms jeuk puntje neus.
Ik denk dat meer dan de helft van de mensheid dit weleens heeft?
Met dit idee in m'n hoofd beschouw ik het niet als iets aparts.

Wie weet komt het meer voor bij mensen die nog niet goed zijn ingesteld.
Misschien de verandering van hypocellen naar voldoende schildklierhormoon in je dankbare cellen?
Zoiets.
Je levothyroxine betekent een levenslange aanpassing aan de juiste dosis.
Soms eenmaal per drie jaar, en soms enkele malen per jaar.
Afhankelijk van je leefwijze en ouder worden.

Ik hoop dat je er binnenkort geen last meer van hebt!

Vriendelijke groet,
Kiek


PS: Zorg dat je jouw schildklierwaarden -TSH/FT4- goed leert kennen. Je hebt er je hele leven mee te maken.
Dokters wisselen. Daarom is het handig als je expert wordt/bent op jouw schildkliergebied.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4237899/

LD86
Berichten: 4
Lid geworden op: 24 dec 2018, 11:24

Re: Hashimoto, euthyrox, vorm van neuropathie?

Bericht door LD86 » 26 dec 2018, 19:29

Dank je wel voor je snelle reactie, Kiek!

De tintelingen zoals ik ze op deze manier heb, heb ik ze niet eerder gehad. Geldt ook voor de hevige jeuk in mijn neus.
Ik had eerder het idee om de medicatie te halveren, dit mocht ook in overleg met de ha. Puur als test om te kijken of mijn klachten dan af zouden nemen. Uiteindelijk heb ik er zelf toch maar voor gekozen om 75 mcg te handhaven, omdat mijn waarden immers nog niet goed genoeg waren en omdat ik idd eerst goed ingesteld moet zijn willen de klachten eventueel verdwijnen. Tot nu toe is het nog zoeken en geduld hebben..wel benieuwd uiteraard wat er uit de neurologische tests komt.

Kiek
Berichten: 3625
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Hashimoto, euthyrox, vorm van neuropathie?

Bericht door Kiek » 27 dec 2018, 12:32

Hallo Lonneke,

Het lijkt inderdaad een betere strategie om eerst kennis te maken met de wijze waarop je schildklierhuishouding in elkaar steekt en werkt. Zo leer je de positie van je FT4/TSH-waarden kennen.
En dan experimenteren.

Als je met 75 µg levothyroxine nog steeds een TSH hebt van 5.3 mU/l, dan zou je het best kunnen verhogen met 12.50 µg. En na 6 weken FT4/TSH.
Je hebt een tekort aan T4, daarom slik je T4, en laat je ook de FT4 bepalen.
De TSH is een afgeleide van het niveau van de FT4, waarvan de meetmethode weer verschilt in ieder lab.
Is je laatste TSH 's ochtends vroeg geprikt in hetzelfde lab? Zonder levothyroxinedosis van die dag?

Na de beste T4-instelling zou je vervolgens kunnen experimenteren met doses.
Wie weet ontdek je invloed van schildklierhormoon op de tintelingen/jeuk.

Sterkte!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4237899/

LD86
Berichten: 4
Lid geworden op: 24 dec 2018, 11:24

Re: Hashimoto, euthyrox, vorm van neuropathie?

Bericht door LD86 » 27 dec 2018, 17:29

Hoi Kiek,

dank voor je uitleg. TSH van 5,3 had ik op 10 dec., toen ik op 50 mcg zat. FT4 was 15,4. Laten prikken bij huisarts, niet nuchter overigens.
Daarna op advies ha overgegaan op 75 mcg.
Een week later, 17-12, laten prikken in ziekenhuis na bezoek neuroloog. Toen was TSH 3,3. Ook niet nuchter en ander lab. Volgens neuroloog een normale waarde..Maar ik lees overal dat het voor de meeste schildklierpatiënten beter is om rond 1 te zitten.
Ik begrijp dat het 't beste is om wel nuchter te laten prikken? Wil ik best doen in vervolg, alleen hoe zijn de waarden die hieruit komen dan te vergelijken met de vorige waarden?

Groet,

Lonneke.

Kiek
Berichten: 3625
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Hashimoto, euthyrox, vorm van neuropathie?

Bericht door Kiek » 27 dec 2018, 17:58

Hallo Lonneke,

Schildklierhormonen zijn makkelijk te beïnvloeden door allerlei omstandigheden.

Wil je meer over je waarden weten, en wil je je waarden met elkaar vergelijken dan is het best om 's ochtends vroeg, nuchter, zonder dosis van die dag, naar hetzelfde lab te gaan.
Dan krijg je een reeks waarden waarvan je de TSH en de FT4 serieus met elkaar kunt vergelijken.

Bij ieder mens verschilt de reactie van de TSH op de FT4.
Die reactie is aangeboren en constant.

Hoe is het met je startwaarden van oktober?
Zullen dat waarden zijn die je kunt gebruiken als referentie?

Vriendelijke groet,
Kiek

PS: Neurologen weten niets over schildklieren.
Laat staan schildklierwaarden. Ze bekijken slechts of ze binnen de normaalwaarden zitten. Dat kan jij ook.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4237899/

LD86
Berichten: 4
Lid geworden op: 24 dec 2018, 11:24

Re: Hashimoto, euthyrox, vorm van neuropathie?

Bericht door LD86 » 28 dec 2018, 09:13

Hoi Kiek,

in juli voor het eerst geprikt, toen was TSH 0,01 en FT4 16,1. In oktober TSH 92 en FT4 5,6 (niet nuchter). Week later werd Hashimoto vastgesteld.
Ha zei dat kenmerkend voor Hashimoto is dat je schildklier eerst te snel werkt en daarna traag.

Groetjes,

Lonneke.

Kiek
Berichten: 3625
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Hashimoto, euthyrox, vorm van neuropathie?

Bericht door Kiek » 28 dec 2018, 11:23

Hallo Lonneke,

Een hyperperiode voorafgaand aan een hypo is zeker geen wet van Meden en Perzen.
Het gebeurt weleens.
Een schildklier begeeft het meestal gewoon, het weefsel breekt langzaam af, geheel of gedeeltelijk.
Er bestaan allerlei variaties.

Een ding is zeker: de afbraak of opbouw van schildklierhormonen geschiedt volgens bepaalde wetmatigheden. Daar valt niet aan te tornen.
Het stofje T4 blijft immers T4 met de eigenschappen van T4. Hoe je het ook wendt of keert.

Waarden zijn het resultaat van de werking van een schildklierhuishouding.
Daarvoor gelden vaste regels.
Net zoals bewegingen van je spierstelsel aan bepaalde wetmatigheden voldoet.
En water in Nederland kookt bij 100 graden C.

Waarden worden bepaald om inzicht te geven.
Jouw portie waarden komt in het beste geval uit verschillende labs.
Want je waarden bijeengenomen voldoen niet aan de bijbehorende wetmatigheden.

Ik kan je met deze resultaten niet verder helpen met de duiding van je waarden, wat ze betekenen.

Een poosje sparen voor waarden uit hetzelfde lab kan in de toekomst hopelijk meer bijdragen iets zinnigs over de werking en kantelpunt van je schildklierhormonen te ontdekken.

Succes!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4237899/

Plaats reactie