Pattsy stelt zich voor

Als je schildklier te weinig of geen hormoon maakt met aandacht voor klachten, symptomen en behandelingen als levothyroxine (alleen T4) of levothyroxine plus liothyronine (T4 plus T3)
Pattsy
Berichten: 9
Lid geworden op: 17 feb 2019, 10:16

Pattsy stelt zich voor

Bericht door Pattsy » 08 mar 2019, 12:06

Hallo, ik ben 48 en kreeg eind 2017 de diagnose Ziekte van Hashimoto. Ik had al een paar maanden verschrikkelijke migraines, elke avond op de trein naar huis van het werk kreeg ik appelflauwtes en begon te trillen op mijn benen. Soms zat ik s avonds in de zetel en leek het alsof ik ineens ging stikken. Na een heleboel onderzoeken werd toen dus de diagnose gesteld. Sindsdien zijn een paar dingen verbeterd: het gevoel van stikken gebeurt veel minder vaak, migraines zijn minder heftig maar voor de rest is alles van kwaad naar erger. Ik slik Euthyrox 75 elke ochtend en heb gewoon het gevoel geen leven meer te hebben. Ik ben nu al 3 maand werkonbekwaam. Elke avond kwam ik al huilend naar huis van extreme vermoeidheid, op het werk kreeg ik regelmatig appelflauwtes of werd ik draaierig waardoor men mij een paar keer naar huis moest voeren. Ik kreeg enorme concentratie en energieproblemen. Ik werk 4/5de en elke vrije dag deed ik niks meer dan slapen. Nu ben ik dus al 3 maand thuis maar niets gaat beter. Integendeel, ik voel mij steeds meer geisoleerd, nog steeds extreem moei, zonder energie en zie het soms totaal niet meer zitten.

Ik heb mijn gezinnetje (mijn man en zoon) waar ik heel blij mee ben maar voor hen is deze situatie ook niet makkelijk (ook voor hen kan ik niet meer de persoon zijn die ik was en die ik terug zou willen zijn). En dus probeer ik hen vooral zoveel mogelijk te besparen. Maar verder heb ik geen familie of vrienden die er zijn voor mij of die mij willen steunen. Ik voel heel goed aan dat ze denken dat het allemaal in mijn hoofdje zit. En dus voel ik mij vooral ook erg eenzaam.

Ik heb inderdaad als kind verschillende trauma's meegemaakt en de laatste jaren zijn er ook triggers geweest die de ziekte waarschijnlijk hebben aangestoken maar als ik verder kijk en ook bloedonderzoeken van meer dan 10 jaar terug bekijk, besef ik nu dat deze ziekte al heel lang aanwezig is... Ik vind het zo erg dat ik zelfs de energie niet meer heb om leuke dingen te doen met mijn gezin, lawaai en zelfs muziek kan ik niet meer gedragen.

Mijn huisarts wou mij anti-depressiva voorschrijven maar dat heb ik geweigerd. Ik wil zelf nog controle hebben over mezelf en alles wat ik al heb ingenomen van medicatie heeft me nog niet verder geholpen, zo heb ik ook de indruk dat Euthyrox mij niet goed afgaat. Ik heb dit met de dokter al besproken maar volgens hem zijn mijn waarden nu OK dus zou dat geen probleem mogen zijn. Ondertussen ga ik wel naar de psycholoog die mij aanraadt om mijn hoofd tot rust te brengen maar ook dat lukt mij amper omdat ik zelf voortdurend op zoek wil gaan naar oplossingen omdat ik ervan overtuigd ben dat deze ziekte/medicatie mee verantwoordelijk zijn voor mijn lage energie/depressieve gemoedstand omdat ik door de vele lichamelijke klachten niet meer in staat ben te werken en dus onder te mensen te komen. In Belgie wordt blijkbaar alleen Euthyrox of soortgelijke medicatie voorsgeschreven en voor natuurlijk schildhormoon kan men blijkbaar alleen terecht bij erg dure alternatieve therapeuten, wat op dit moment voor mij niet haalbaar is. Ik ben hier op het forum nieuw en hoop wat nieuwe inzichten te kunnen krijgen en vooral een sprankeltje hoop. Alvast bedankt.

Kiek
Berichten: 4274
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Pattsy stelt zich voor

Bericht door Kiek » 08 mar 2019, 12:46

Welkom, Patsy!

Het valt niet altijd mee met het opkrabbelen naar beter leven.
Alle weefsels en cellen werden beïnvloed door te weinig FT4.
Van je hoofd tot aan je tenen.
Die cellen moeten zich aanpassen. En dat heeft tijd nodig.
Probeer meer te weten te komen over je schildklierhormonen.
En leer je waarden kennen van TSH en FT4, zodat je de dosis kunt aanpassen.

Op zich mankeert er niets aan Euthyrox.
Maar gebruik je wel de juiste hoeveelheid?
Ieder mens heeft een aangeboren ideaal gebiedje van waarden, waarbij de schildklierhormonen het best functioneren. Dat zijn niet de referentiewaarden van een labo, maar slechts een heel klein gebiedje daarvan. Dit gebiedje verschilt bij ieder mens.

Het gaat over de vraag hoe je TSH reageert op de hoogte van je FT4.
Daaruit valt een patroon te halen.
Ik heb een app waarmee je dat ideale gebiedje kunt traceren aan de hand van een reeks TSH/FT4-waarden.
Als je dat wilt weten, vraag je aan je arts een kopie van je labo-uitslagen.
Zo leer je waarden kennen van TSH en FT4, en is het makkelijker een serieuze gesprekspartner te zijn met je arts.
Eigen inbreng is belangrijk, en beïnvloedt je behandeling ten goede.

Zorg dat je voortaan altijd in de hele vroege ochtend naar hetzelfde labo gaat, zonder ontbijt, en zonder Euthyroxdosis van die dag. Die slik je zodra je bloed is afgenomen.
Dan krijg je waarden die je goed met elkaar kunt vergelijken.

Kop op!
Met vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Pattsy
Berichten: 9
Lid geworden op: 17 feb 2019, 10:16

Re: Pattsy stelt zich voor

Bericht door Pattsy » 08 mar 2019, 14:03

Dag Kiek, bedankt voor je reactie.
Mijn arts zegt altijd om voor de rest nuchter te zijn maar dat ik mijn Euthyrox wel moet innemen voor mijn bloedafname...?

Kiek
Berichten: 4274
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Pattsy stelt zich voor

Bericht door Kiek » 08 mar 2019, 14:34

Hallo Pattsy,

Dat pilletje zorgt voor veel dynamiek van de FT4 en TSH.
Zodra je je pilletje levothyroxine inneemt, stijgt je FT4 en vervolgens daalt de TSH.
Dit zie je in de bloedwaarden tussen ca. 10 minuten tot 4 uur na inname.
Na deze tijd zijn de FT4's van alle levothyroxine-mensen wel traag aan het dalen tot de volgende ochtend.
Deze dynamische stijgingen en dalingen moet je zien te vermijden, omdat ze niet altijd op dezelfde wijze plaatsvinden. Het is afhankelijk van de omstandigheden, want schildklierhormonen zijn eenvoudig te beinvloeden.
De tijd heeft invloed.
Het innemen met brood geeft al andere waarden.
Of het gelijktijdig innemen van andere medicatie geeft vaak eveneens verstoringen.

Om deze invloeden te vermijden, en de dagelijkse omstandigheden zoveel mogelijk te evenaren is het best om ze 's ochtends vroeg in te nemen.
Dan heb je wat aan die bloeduitslagen. Anders is het gokelement te groot.

Nog iets extra's:
's Ochtends vroeg, zonder levothyroxine in je maag, geeft het beeld van je laagste niveau van de FT4, en het hoogste niveau van de TSH weer in 24 uur.
Dit aspect kun je ook gebruiken bij de dosering van je Euthyrox.

Hieronder een plaatje als idee van de 24-uurs levothyroxine-kinetiek van een eenmaal daagse dosis (zwart) en van mensen die hun dosis in tweeën delen (rood):
's ochtends een halve dosis en 's middags ook een halve.
Bijlagen
Kinetiek1en2daags.jpg
Kinetiek1en2daags.jpg (3.74 KiB) 389 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Pattsy
Berichten: 9
Lid geworden op: 17 feb 2019, 10:16

Re: Pattsy stelt zich voor

Bericht door Pattsy » 08 mar 2019, 15:26

Ik denk dat ik het ongeveer begrijp maar tot nu toe heb ik dus altijd bloed laten trekken na het innemen.
Gaat dit dan nu niet een verkeerde evolutie aantonen?
En hoe moet ik mijn arts hiervan overtuigen? Die hoort niet graag dat ik ergens heb gelezen dat het beter anders is dan wat hij voorschrijft?

Kiek
Berichten: 4274
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Pattsy stelt zich voor

Bericht door Kiek » 08 mar 2019, 15:39

Je dokter staat gelukkig niet naast je als je bloed afgenomen wordt :)
En hij weet niet dat jij je levothyroxine-dosis op zak hebt om ze pas na bloedafname te slikken.

Je wilt optimale waarden vertonen met zo min mogelijk labbepalingen met zoveel mogelijk betekenis.
Dat is het belangrijkste!

Met vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Pattsy
Berichten: 9
Lid geworden op: 17 feb 2019, 10:16

Re: Pattsy stelt zich voor

Bericht door Pattsy » 08 mar 2019, 15:57

Dankjewel Kiek, ik moet volgende week bloed laten prikken en zal dit dan inderdaad op deze manier doen.
Alleen heb ik tot nu toe altijd bloed geprikt na het pilletje dus zullen de waarden dan misschien wel erg verschillend zijn?
Ik ga sowieso ook nog wat lezen erover. De Engelse tekst via link is op dit moment beetje zwaar voor mij om te lezen maar elke dag een beetje moet lukken ;-) Hartelijk dank !

Pattsy
Berichten: 9
Lid geworden op: 17 feb 2019, 10:16

Re: Pattsy stelt zich voor

Bericht door Pattsy » 08 mar 2019, 15:59

Ik wou ook nog even laten weten dat bij mijn laatste controle de waarden als volgt waren : TSH :2,41 en FT4: 18.1 (waarde dus na inname Euthyrox 's ochtends)
Mvg,
Pattsy

Kiek
Berichten: 4274
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Pattsy stelt zich voor

Bericht door Kiek » 08 mar 2019, 16:39

Heb je nog oudere waarden?
Ondanks de Euthyrox?

PS: Kan je migraine misschien gelinkt worden aan een vroege start van de menopauze?
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Pattsy
Berichten: 9
Lid geworden op: 17 feb 2019, 10:16

Re: Pattsy stelt zich voor

Bericht door Pattsy » 08 mar 2019, 17:11

- december 2018 : TSH 2.41 en FT 4 : 18.1 - Thyrogloubline AL : ?
- oktober 2018 : TSH 0.43 en FT 4 : 20 + Thyroglobuline AL +449
- 4 juni 2018 : TSH 0.06 en FT 4 : 25.3 + Thyroglobuline AL +369
- 16 april 2018 : TSH -0.08 en FT 4 : 22.9 + Thyroglobuline AL +455
- 15 december 2017 : TSH 1.04 en FT4 : 20.2 + Thyroglobuline + 354
- 20 november 2017 : TSH + 6.35 en FT4 : 16.6 + Thyroglobuline + 330
- 19 oktober 2017 : TSH +7.38 en FT4 : 14.2 + Thyrogloubline + 338
- 2 oktober 2017 : TSH + 9.35 en FT4 : 12.9 - Thyroglobuline ?

Oudere resultaten :
oktober 2016 : TSH : 4,14
februari 2013 : TSH : 4.40

Volgende week gaan ze ook verschillende hormonen meten met de bloedafname.

Plaats reactie