Ophoogklachten levothyroxine / extreme waardes

Als je schildklier te weinig of geen hormoon maakt met aandacht voor klachten, symptomen en behandelingen als levothyroxine (alleen T4) of levothyroxine plus liothyronine (T4 plus T3)
Tamarakim
Berichten: 255
Lid geworden op: 25 jul 2019, 22:57

Re: Ophoogklachten levothyroxine / extreme waardes

Bericht door Tamarakim » 19 jan 2020, 15:20

Kiek

Maar dan slik je toch niet op nuchtere maag? Want dan heb ik al ontbeten.
Het punt is dat ik niet zonder ontbeten te hebben kan gaan prikken.
Ik slik nog 4 soorten medicatie en ik moet daarna wel eten.
Anders ga ik om.

Vandaar dat de huisarts zoals ik nu geprikt heb dus om 5 uur in de middag een prima alternatief vond.
Dan zit er genoeg tijd tussen slikken en prikken.

In de avond slikken of in de nacht wat sommige ook doen heb ik in het verleden toen ik een paar maanden medicatie heb geslikt ook geprobeerd maar dan slaap ik dus niet.
Mijn waardes waren toen subklinisch en kreeg boezemfibrilleren
Dus gestopt met de Levo.
Ik had toen een andere huisarts.
Achteraf gezien had ik toen beter niet kunnen stoppen en met weinig beginnen
Maar daar werd niet over gesproken en ik wist er niets vanaf natuurlijk.
Dan had ik nu misschien die bizarre waardes nooit gekregen. Maar goed
Dat is achteraf.
Mijn waardes zijn nu in ieder geval in de goede richting.
Ik ga over 5 weken weer om 5 uur prikken. Zo is nu de afspraak.

Kiek
Berichten: 4650
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Ophoogklachten levothyroxine / extreme waardes

Bericht door Kiek » 19 jan 2020, 16:24

Tamarakim, je gaat naar het lab, omdat je wilt weten hoe de stand van je FT4 erbij staat.
Je had een tekort aan T4. Daarom slik je T4. Door juiste waarden kan je dokter je hopelijk goed doseren.
Ik schrijf niet dat je nuchter naar het lab moet. Dat is een handigheidje: 's ochtends vroeg.

De T4 is een eenvoudig te beïnvloeden spulletje.
Het zwiert in je lijf. Het niveau staat nooit stil.
Ter voorkoming van beïnvloeding krijg je de meeste informatie als je puur natuur naar het lab gaat.
Op het laagste niveau in 24 uur.
's Ochtends heel vroeg.
Dit is handig, omdat je dan de juiste informatie krijgt. En ook nog extra informatie.
Toevallig zijn mensen dan vaak nuchter, net onder de douche vandaan naar het lab. Veel mensen moeten ook hun cholesterol laten checken of hun suiker. En dat m o e t dan weer nuchter.
Voor de schildklier is nuchter of niet nuchter geen wet van Meden en Perzen.

Huisartsen leren dat bij een te hoge TSH een recept levothyroxine gegeven moet worden. Als de FT4 daarbij nog binnen de referentiewaarden is, dan heet het een subklinische hypothyreoïdie. Is de FT4 onder de normaalwaarden, dan heet het een hypothyreoïdie.
Verder niet. Niets over dynamiek van de T4. Niets over de werking van T4 in je lijf. Niets over de betekenis van de halfwaardetijd. Niets over het aspect 'tijd'. Niets over het karakter van het pilletje zelf. Dat maakt geen deel uit van het leerprogram.
Je huisarts kent de referentiewaarden: als de waarden daar binnen vallen is het best. Daarbuiten is het voor de huisarts dwalen. Zonder te weten in welke buurt de waarde moet zijn.
Daarom hebben velen van ons jaren gedwaald.
En daarom vertellen we alle nieuwelingen hoe het in elkaar steekt.

Het gaat over de hoogte van de FT4.
Zonder beïnvloeding van buitenaf.
Een bordje pap zal je waarde niet beinvloeden. Evenmin een boterham met hagelslag. Noch een schaaltje yoghurt of een kopje koffie.
Wél de inname van levothyroxine, en wél de tijd.
Dat hebben we door schade en schande geleerd.

Met vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Tamarakim
Berichten: 255
Lid geworden op: 25 jul 2019, 22:57

Re: Ophoogklachten levothyroxine / extreme waardes

Bericht door Tamarakim » 28 jan 2020, 22:13

Hallo allemaal

Vrijdag heb ik een afspraak bij de huisarts om het over mijn dosering te hebben.
Mijn laatste TSH was 1.39
En ft4 20. Geprikt om 5 uur in de middag. 8 uur tussen slikken en prikken.
Dat was op 14 januari.
De huisarts wil over 6 weken weer prikken. Maar ik heb zoveel last van mijn spieren en weer wat meer last van hartkloppingen. Ook wat huilerig.
Ik weet nu niet goed of ik nu te hoog zit of te laag in dosering.
Met ophogen ben ik bang voor hyper.
Met omlaag om weer slechter te gaan voelen dan nu.
Ik slik nu 75 Levo van Teva.
Al meer dan 3 maanden nu.
Iemand tips wat ik kan meenemen in het gesprek met de huisarts?.

Ik hoor het graag.
Geen discussie weer over tijdstip van prikken want internist vind dit een prima optie zoals ik het nu heb gedaan .
Zo blijf ik het voortaan ook doen.

Florence
Berichten: 808
Lid geworden op: 28 jun 2017, 18:14

Re: Ophoogklachten levothyroxine / extreme waardes

Bericht door Florence » 29 jan 2020, 20:55

Dag Tamarakim,

Eerlijk gezegd ben ik benieuwd wat de internist en of huisarts je te bieden heeft. Je waarden vallen binnen de referentie. Dus goed?

Aangezien je (nog) geen setpoint hebt, kan denk ik niemand jou antwoord geven hier.
Je weet niet of je goed zit, te hoog of te laag. Zonder setpoint heb je geen richtlijn.
En klachten kunnen zowel hypo of hyper lijken, zijn.

Ik vond dat Kiek je toch een duidelijke uitleg gaf, van hoe het ook kan. Het lijkt bijna meer op een misverstand te berusten.
Je kunt dus gewoon al je pillen slikken en eten, alleen de levo later nemen.

De meeste artsen, staan nog in de “oude stand”, en sommige zelfs nog op een voetstuk.

Inmiddels moet toch duidelijk zijn Tamara, dat hier op het forum het setpoint het uitgangspunt is. De fijnafstelling daar op gericht is.

De internist kan het prima vinden, maar jij zit nu met de gebakken peren niet wetende welke kant je op moet. Dat wordt dus gokken, op je gevoel.
Je doet het voor jezelf , niet voor de internist, want die volgt deze aanpak voorlopig nog niet.

Hartelijke groet, Florence

Suffy
Berichten: 277
Lid geworden op: 12 nov 2014, 15:59

Re: Ophoogklachten levothyroxine / extreme waardes

Bericht door Suffy » 29 jan 2020, 21:43

Florence, treffender en duidelijker kun je het niet zeggen.
Volgende keer dus gewoon weer lekker in de ochtend prikken, na het slikken van je andere medicatie en je ontbijt, Tamara. Na het prikken kun je je levothyroxine nemen, dan die ene keer maar niet op hetzelfde moment als de andere medicatie.

Je voelt je eigenlijk dus best goed, op hartkloppingen en lichte stemmingswisselingen na.
Wat je nu moet doen, kan ook ik je niet vertellen.

Je zou zeggen dat, als je 3 maanden op dezelfde dosis zit, je stabiel moetzijn.
Of zou het kunnen dat je je onzker voelt door deze waarden waardoor je emotioneel wordt?
Kortom, ik weet het ook even niet.
VIP sinds mijn geboorte, diagnose Hashimoto maart 2008
Ex-Thyrax, geswitcht naar Eutyrox, zeer tevreden.
In stapjes van 12,5 van 175 naar 125 mcg (licht hyperen/staken pil).
Ook vit B12- en D-tekort, 2x/week een B12-injectie sinds 15-03-2017.

Tamarakim
Berichten: 255
Lid geworden op: 25 jul 2019, 22:57

Re: Ophoogklachten levothyroxine / extreme waardes

Bericht door Tamarakim » 29 jan 2020, 21:56

Eerlijk gezegd
Ik weet het ook even niet.
De een zegt dit de ander dat.
Ook mensen op de Facebook pagina van SON waar ik mee lees en die al heel lang schildklierpatient zijn en zich erin verdiepen zeggen dat 8 uur na slikken en dan prikken prima kan.
Dus ik ga het vrijdag nog maar eens bespreken.
Ik slik nu 3 maanden die 75 en heb 1 redelijk goede maand gehad.
Maar de laatste weken ook veel stress door privé omstandigheden.
Dus ja ik heb te veel aan mijn hoofd ook nu. Dat zal ook een rol spelen.
Wordt vervolgd

Tamarakim
Berichten: 255
Lid geworden op: 25 jul 2019, 22:57

Re: Ophoogklachten levothyroxine / extreme waardes

Bericht door Tamarakim » 29 jan 2020, 22:13

Toch moet me nog iets van het hart.
Hoe komt het dat Kiek ( geen arts)
Dat setpoint kan bepalen. Dan zou een specialist dit toch ook kunnen?.
Ik wil niemand voor het hoofd stoten maar ook Kiek kan ernaast zitten lijkt mij.
Hoe komt zij aan kennis die blijkbaar geen enkele arts heeft?
Ik vind het heel vreemd.

Florence
Berichten: 808
Lid geworden op: 28 jun 2017, 18:14

Re: Ophoogklachten levothyroxine / extreme waardes

Bericht door Florence » 30 jan 2020, 09:31

We kunnen er altijd naast zitten! (Behalve Trump!?)
Het setpoint is een gegeven wat al veel langer gehanteerd wordt. Uitleg hierover staat ook op dit forum. En elders op internet.
Je kunt ook hier lezen dat men zich beter voelt naarmate men dichter bij het setpoint in de buurt komt.
Je zou er bijna zelfs op los kunnen laten, baat het niet schaad dan schaadt het niet. Want het setpoint zit tussen de gehanteerde referentie waarden.

Het setpoint - nauwkeuriger- staat eigenlijk haaks op de refentiewaarden - veilige? ruime marge- die door artsen gehanteerd worden.
(Dwz, een persoonlijk berekening door een app. (Die Kiek verkregen heeft. Maar inmiddels ook zelf te downloaden is. Staat ook ergens? Beschreven)

Momenteel zoeken artsen met jou naar jouw setpoint, of ze het benoemen of niet. Het moment van je goed voelen op een bepaalde dosering. Het is natuurlijk niet moeilijk te bedenken dat je zonder enige richtpunt, je alle kanten op kunt vliegen. En artsen die ook geen glazen bol hebben, sommige wel, gaan dan zeggen : Uw waarden zijn goed , prima , prachtig , ze vallen mooi binnen de ref, Uw klachten kunnen daar niet van komen, Toedeledoki!

Je kunt het ook omdraaien, wanneer je je een tijd heel goed voelt op een bepaalde dosering, laat dan je waarden prikken, en dan zit je hoogstwaarschijnlijk in de buurt van jouw persoonlijke setpoint. Tja, alleen zit daar nu het probleem , hoe daar nu te komen. Geduld geduld en geduld en vertrouwen vooral op jezelf.


Het is goed om te experimenteren binnen de “veilige” grenzen. Wat denk je wat artsen doen?
Met jou? Die kunnen echt niet weten van te voren wat al die pillen met je doen? In feite proberen die ook maar wat.

Je bent nu al zo lang op het forum, en blijkbaar geen enkel vertrouwen opgebouwd, dat vind ik nou vreemd. Jammer. Je krijgt altijd uitgebreid reacties. Zeker van Kiek. Bovendien kun je dit Kiek toch persoonlijk vragen.

Groet Florence

Tamarakim
Berichten: 255
Lid geworden op: 25 jul 2019, 22:57

Re: Ophoogklachten levothyroxine / extreme waardes

Bericht door Tamarakim » 30 jan 2020, 11:37

Mijn vraag was eigenlijk waarom gebruiken artsen die app dan niet.
Ik ga dat morgen vragen aan mijn huisarts.
Maar wat ik vreemd vind is dat er hier meer vertrouwen is in de app die Kiek gebruikt dan vertrouwen in een arts die jaaaaaren studie heeft gehad en patiënten ziet met schildklierproblemen.
Waarom is dat vertrouwen er niet.
Mijn endocrinoloog die samenwerkt met mijn huisarts heeft al 20 jaar ervaring in haar vakgebied.
Dus het is niet zo dat ik weiger om te vertrouwen op de app van Kiek maar ik weiger ook om alle vertrouwen in mijn arts van tafel te vegen.
Ik hoor graag verschillende meningen
De dingen die ik hier oppikt bespreek ik dan weer met mijn arts. En ik heb een huisarts die daar best voor open staat.
Mijn waardes zijn goed Maar ik heb nog te veel klachten dus daarom morgen weer in gesprek.
Er spelen bij mij nl ook nog andere aandoeningen mee waar rekening mee gehouden moet worden.
Fybromyalgie syndroom van Tietze
Boezemfibrilleren en pds.
En dan ook nog osteoporose die familiair is. Mijn huisarts waar ik al 20 jaar patiënt ben weet dit allemaal en probeert hier rekening mee te houden
.
Ik val niemand aan maar er mag toch wat meer vertrouwen in de arts zijn vind ik.

Gebruikersavatar
Miss E
Berichten: 771
Lid geworden op: 18 jul 2017, 19:06

Re: Ophoogklachten levothyroxine / extreme waardes

Bericht door Miss E » 30 jan 2020, 12:35

Misschien ben jij uitgerekend die ene procent die wel een kundige en welwillende arts treft.

Betreft kiek, volgens mij heeft kiek wel eens verteld dat ze iemand tot haar kennisen kring mag rekenen die een grote passie heeft voor schildklier ziekten waar zei veel van kan leren.
Gelukkig deelt kiek deze kennis met ons op het forum.
In een wereld van onwillige artsen en een gezondheid zorg die niet om gezondheid draait, is het belangrijk om zulke kennis tot je te nemen.
Zo kan je allerminst zelfstandig voor je kwaliteit van leven vechten.

Plaats reactie