Wie wil er even meedenken? en setpoint bepalen?

Als je schildklier te weinig of geen hormoon maakt met aandacht voor klachten, symptomen en behandelingen als levothyroxine (alleen T4) of levothyroxine plus liothyronine (T4 plus T3)
Plaats reactie
Sandy
Berichten: 5
Lid geworden op: 08 aug 2019, 23:15

Wie wil er even meedenken? en setpoint bepalen?

Bericht door Sandy » 10 aug 2019, 22:36

Hoi Allemaal,

Ik lees al jaren mee maar nu een bericht van mij. Sinds de wisseling van Thyrax op levothyroxine voel ik mij niet goed. Ik heb al meer dan 25 jaar hashimoto en reageer heftig op verkeerde bloedwaarden. Daarom ben ik nu wel benieuwd waar mijn setpoint eigenlijk ligt. Zelf denk ik op 1.2 ongeveer.

Ik ben nu al meer dan anderhalf jaar bezig om mijn bloedwaarde weer goed te krijgen en dit lukt niet. De laatste keren heb ik enorme uitschieters gehad die eigenlijk niet te verklaren zijn. Is mijn schildklier aan het sputteren? Zijn er mensen dit iets herkennen of tips of suggesties hebben? Ik voel mij ziek, zieker, ziekst en wil mij graag weer fitter voelen. Ik ben ook teleurgesteld in mijn lichaam dat ik na jaren stabiele waarden nu ineens weer zo aan het sukkelen ben.
Hierbij een aantal van mijn waarden:

18-7-2018 tsh 5.3 ft4 16.6
7-9-2018 tsh 0.02 ft4 25.5
13-3.2019 tsh 0.11 ft4 17.8 0,25 minder
20-5-2019 tsh 0.17 ft4 18.6 0,25 mg minder
5-7-2019 tsh 7.2 ft4 13.6 0,25 mg erbij
6-8-2019 tsh 0.64 ft4 18.8


Ik ben benieuwd naar jullie reacties.

Groeten Sandy

Billy
Berichten: 50
Lid geworden op: 07 mar 2017, 15:40

Re: Wie wil er even meedenken? en setpoint bepalen?

Bericht door Billy » 11 aug 2019, 01:14

Hai Sandy,

Welkom! Wat naar dat je niet goed ingesteld raakt!

Hoeveel Levothyroxine slik je inmiddels? En ben je een ochtendslikker? En prik je nuchter, dus zonder medicatie?

Zelf slik ik ook Levo. En ben weer aan het zoeken naar de juiste hoeveelheid.

Groetjes, Hilde

Sandy
Berichten: 5
Lid geworden op: 08 aug 2019, 23:15

Re: Wie wil er even meedenken? en setpoint bepalen?

Bericht door Sandy » 11 aug 2019, 14:35

Hoi Hilde,

Ik slikte 100 mg en dat is nu net aangepast na de laatste keer prikken naar 87,5 mg.

Ik slik idd mijn medicatie sochtends en prik altijd nuchter.

Groeten Sandy

Kiek
Berichten: 4476
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Wie wil er even meedenken? en setpoint bepalen?

Bericht door Kiek » 11 aug 2019, 15:58

Dag Sandy, welkom!

Je 'finetuning' is me niet duidelijk.
Wat bedoel je met 0.25 verhogen?
Je bedoelt waarschijnlijk 0.025 levothyroxine? Dus 25 µg? µg is microgram.

Dat zijn flinke hoeveelheden om te verhogen of te verlagen: anno 2019 gemiddeld 25% of zelfs meer van een gemiddelde dosis. (Vroeger waren de pillen 'slapper'.)
Het te begrijpen dat je moeite hebt met het vinden van een juiste instelling.
Een kwart tabletje van 25 µg zorgt voor stukjes van gemiddeld 6.25 µg.
Die zijn handiger te hanteren bij verhogingen/verlagingen.

Laat je waarden prikken in de vroege ochtend: nuchter z o n d e r levothyroxinedosis van die dag, ca. 24 uur na je laatste dosis.
Prik je na het slikken van de levothyroxine dan is dat op het moment van de grootste dynamiek.
Zo'n beweeglijk moment wil je voorkomen. Zo lukt het niet je waarden te begrijpen.

Succes!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Sandy
Berichten: 5
Lid geworden op: 08 aug 2019, 23:15

Re: Wie wil er even meedenken? en setpoint bepalen?

Bericht door Sandy » 11 aug 2019, 16:29

Hallo Kiek,

Goed om te weten dat de tabletten nu sterker zijn dan vroeger. Dit verklaard wel het een en ander. Ik merk sowieso dat ik heel anders reageer op levothyroxine dan vroeger op thyrax.

Zoals ik ook al hierboven schreef prik ik altijd nuchter en ook op hetzelfde tijdstip. Daar komen de schommelingen dus niet door.

Ik bedoelde inderdaad 0,025 mg. Dit is inderdaad veel maar bij een tsh waarde 7,2 geen gekke dosis om er bij te doen. Ik vind de uitschieter naar tsh 0,64 dan wel erg extreem met deze dosis.

Zou je misschien ook nog naar mijn setpoint willen kijken?

Groeten,
Sandy

Kiek
Berichten: 4476
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Wie wil er even meedenken? en setpoint bepalen?

Bericht door Kiek » 11 aug 2019, 17:26

Het gaat over prikken z o n d e r levothyroxine.
Niet alleen nuchter en het vroege tijdstip.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Sandy
Berichten: 5
Lid geworden op: 08 aug 2019, 23:15

Re: Wie wil er even meedenken? en setpoint bepalen?

Bericht door Sandy » 11 aug 2019, 20:08

Ja dat is mij duidelijk hoor en dat doe ik dus ook Zonder levothyroxine. Mijn tekst kwam niet duidelijk op je over?

Kiek
Berichten: 4476
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Wie wil er even meedenken? en setpoint bepalen?

Bericht door Kiek » 11 aug 2019, 20:32

Hallo Sandy,


Ik slik idd mijn medicatie sochtends en prik altijd nuchter.


Nu is dus duidelijk wat je bedoelt.

Je waarden tonen niet veel consistentie:
Je eerste FT4 van 16.6 geeft een TSH van maar liefst 5.3
Je derde FT4 van 17.8 geeft zowat een onderdrukte TSH van 0.11.
Dat geldt eveneens voor je hogere FT4 van 18.8 met een (nog hogere!) TSH van 0.64.

Dat zijn té grote verschillen in TSH bij FT4's die in zich hetzelfde gebied bevinden.
Het is om deze verschillen te voorkomen dat ik hamer op de juiste prikomstandigheden en - condities.
Met zulke zichtbare afwijkingen valt geen set point te bepalen.

Is het lab van goede kwaliteit?
Ga je steeds naar hetzelfde lab?

Met vriendelijke groet,
Kiek
18-7-2018 tsh 5.3 ft4 16.6
7-9-2018 tsh 0.02 ft4 25.5
13-3.2019 tsh 0.11 ft4 17.8 0,25 minder
20-5-2019 tsh 0.17 ft4 18.6 0,25 mg minder
5-7-2019 tsh 7.2 ft4 13.6 0,25 mg erbij
6-8-2019 tsh 0.64 ft4 18.8
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Sandy
Berichten: 5
Lid geworden op: 08 aug 2019, 23:15

Re: Wie wil er even meedenken? en setpoint bepalen?

Bericht door Sandy » 11 aug 2019, 21:35

Ja ik prik altijd bij hetzelfde lab en dus ook onder dezelfde omstandigheden. Juist omdat ik weet hoeveel verschil dat kan maken op je bloedwaarde. Het lab is de enige in deze regio en naar mijn weten gewoon goed.

Ik vind het zelf ook rare waarden. Daarom plaats ik nu ten einde raad ook maar dit bericht. Het is in elk geval fijn om te lezen dat jij deze waarden ook apart vind. Dat steunt mij in mijn waarneming.

Het is toch zo dat de ft4 het beste aan de hoge kant kan zitten?

Kiek
Berichten: 4476
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Wie wil er even meedenken? en setpoint bepalen?

Bericht door Kiek » 14 aug 2019, 11:56

"Het is toch zo dat de ft4 het beste aan de hoge kant kan zitten?"

Dan heb je het over het percentage mensen dat in gezonde schildkliertoestand op een bepaald uur een hoog-normale FT4 heeft?

Ik heb een FT4-set point van gemiddeld 13.7 pmol/l. Middenmoot.
Als dokter dan streeft naar een hoog-normale FT4, dan zit ik helemaal verkeerd.
Wel goed voor oorlogszuchtigen....

Van een te hoge dosis krijg je een voorbijgaande kick, gevolgd door een chronisch moe gevoel voor de rest van de dag.
Mensen met hartritmestoornissen of een gevoeligheid voor botbreuken vormen in het hoog-normale gebied van de FT4 een kwetsbare groep.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Plaats reactie