Slechtere waardes na ophogen ?

Als je schildklier te weinig of geen hormoon maakt met aandacht voor klachten, symptomen en behandelingen als levothyroxine (alleen T4) of levothyroxine plus liothyronine (T4 plus T3)
Jorinde
Berichten: 29
Lid geworden op: 14 mei 2019, 10:42

Slechtere waardes na ophogen ?

Bericht door Jorinde » 20 aug 2019, 19:35

Vandaag nieuwe uitslagen binnen.
6 weken geleden slikte ik 25 mcg Tirosint en had een TSH van 25 en FT4 van 14.
Opgehoogd met om de dag 25 en 50 mcg,
en nu waardes van TSH 34 en FT4 12.3
Dit is raar toch ?

Overigens voel ik me nog steeds slechter mét dan zonder medicatie....pfff.
Pijnlijke spieren en totaal uitgeblust.
Ook wordt ik ondertussen bijna elke ochtend heel vroeg wakker door een vreselijk pijnlijke schildklier....
Te hoge bezinking en ontstekingswaarden, maar blijkbaar kunnen ze daar niks mee.
Donderdag naar de internist, ben benieuwd...knettergek wordt ik ervan.

Kiek
Berichten: 4476
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Slechtere waardes na ophogen ?

Bericht door Kiek » 20 aug 2019, 20:59

Hallo Jorinde,

Nee, dat is niet raar.
Zo'n lage dosis helpt geen zier.
Dat komt omdat na het slikken van een beetje levothyroxine je TSH iets zal zakken, waardoor je schildklierrest minder gestimuleerd wordt, waardoor de productie van je restschildklier-FT4 zal zakken.
Ook gemiddeld 37.5 µg helpt echt niet.

Pas als je schildklierfunctie helemaal overgenomen wordt, kan er opgebouwd worden tot waarden die bij je horen.

Misschien heb je nu een schildklierontsteking.
Soms met rare schildkliercapriolen tot gevolg.
Zoals een schildklier die zomaar teveel gaat produceren.
En dan weer te weinig.
Dat is lastig en vervelend.
Een flink portie geduld heb je nodig.

Sterkte!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Jorinde
Berichten: 29
Lid geworden op: 14 mei 2019, 10:42

Re: Slechtere waardes na ophogen ?

Bericht door Jorinde » 20 aug 2019, 22:11

Dank je wel Kiek.

Zou het al mogelijk zijn om een setpoint te berekenen, of is dat te vroeg/onmogelijk met deze waardes ?

mamavan2
Berichten: 309
Lid geworden op: 23 dec 2017, 18:41

Re: Slechtere waardes na ophogen ?

Bericht door mamavan2 » 21 aug 2019, 07:37

Mag ik vragen waarom je het merkTirosint gebruikt? En idd gaat deze dosis je alleen helpen je lichaam in de war te schoppen. Je zult er niet van opknappen ben ik bang, daarvoor zou ik in eerste instantie minstens op het dubbele gaan zitten

Jorinde
Berichten: 29
Lid geworden op: 14 mei 2019, 10:42

Re: Slechtere waardes na ophogen ?

Bericht door Jorinde » 21 aug 2019, 21:13

Omdat ik 2 jaar geleden heel heftig reageerde op thyrax, langzaam opbouwen dus met een ander merk.
En met 25 mcg ben ik toch al van TSH 93 en FT4 5.4 naar de huidige waardes gekomen.

Kiek
Berichten: 4476
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Slechtere waardes na ophogen ?

Bericht door Kiek » 22 aug 2019, 10:09

En met 25 mcg ben ik toch al van TSH 93 en FT4 5.4 naar de huidige waardes gekomen.

Het is toch wat dat je nu al 2 jaar aan de zoeken bent naar een manier om je waarden binnen redelijk peil te brengen.

Het is heus niet mogelijk om een eenvoudige hypothyreoïdie op goed niveau te brengen met 25 µg. Of op te hijsen van een FT4 van 5.4 naar 12.3 pmol/l. Er lijkt iets anders aan de gang.
Misschien dat je schildklierweefsel dus inderdaad afwisselend staakt en teveel produceert.
Hoewel je waarden geen gehyper laten zien.
Zo'n hyperperiode moet toch wel in beeld te brengen zijn.
Heb je hypertijden doorgemaakt, en FT4/TSH laten doen?

Met vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Jorinde
Berichten: 29
Lid geworden op: 14 mei 2019, 10:42

Re: Slechtere waardes na ophogen ?

Bericht door Jorinde » 22 aug 2019, 21:57

Ik heb niet al 2 jaar medicatie hoor Kiek.
2 jaar geleden was het subklinisch en ging ik hyperen op 50 mcg thyrax.
Althans had ik hartkloppingen, zweten, niet meer slapen, en ben toen gestopt en nooit meer geprikt.
Begin mei dus begonnen met 25mcg Tirosint.
Toen na 8 weken opgehoogd met om de dag 25 en 50 mcg.
Toen waren de waardes TSH 24 en FT4 14.
En nu na 6 weken opgehoogd te zijn, zijn ze TSH 35 en FT4 12.4
Vandaag naar de internist geweest.
Ze wist het ook niet, dus collega erbij gehaald, en die snapte ook niet dat het weer verslechterd was en dat ik nog zoveel klachten heb/dat het erger wordt met starten en ophogen, en ze twijfelden om op te hogen omdat ik dan waarschijnlijk weer meer klachten krijg, maar goed, ik ben wel meer nodig.
Dus ik zei : ik voel me toch nog slecht, dus dan liever zo snel mogelijk als dat ik me eerst beter ga voelen en daarna weer ineens veel slechter.
Blijkbaar kan de tsh ook nog door andere antistoffen hoog blijven, dus dat wordt nu eerst uitgesloten.
Over 4 weken terug, nu opbouwen naar 50 per dag.

Kiek
Berichten: 4476
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Slechtere waardes na ophogen ?

Bericht door Kiek » 23 aug 2019, 12:58

En met 25 mcg ben ik toch al van TSH 93 en FT4 5.4 naar de huidige waardes gekomen.

Het gaat om die 25 µg die je FT4 omhoog hijst van 5.4 naar 12.3 pmol/l.
Dat zijn dus niet de revenuën van diezelfde 25 µg levothyroxine.
Dat komt ergens anders door.
Ik denk daarom aan afwisselende hypers, vanwege je eerdere hyperachtige ervaringen.
Jammer genoeg geen bevestiging van lab.

Behalve Tirosint, slik je dacht ik geen pillen met invloed op je schildkliersysteem.
Sommige pillen versjteren de schildklierwerking al dan niet tijdelijk.
Iets over Tirosint: het heeft een lastig nadeel: de opname van T4 is veel sneller dan bij een gewone levothyroxine.

Ik ken geen antistof die de TSH zo laat stijgen.
Bedoel je dat de meetapparatuur verstoord wordt?
Benieuwd naar je ervaringen.

Sterkte!
Kiek


https://www.nvkc.nl/sites/default/files ... ier_WQ.pdf
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Jorinde
Berichten: 29
Lid geworden op: 14 mei 2019, 10:42

Re: Slechtere waardes na ophogen ?

Bericht door Jorinde » 23 aug 2019, 13:17

Hm...weer iets om over na te denken dus.

De internist vertelde gisteren dat bv muis antistoffen (idd dat knaagdier) ook de tsh kunnen beinvloeden.
Dat soort antistoffen gaan ze in het lab nu dus "uitwissen" en kijken wat er over blijft aan tsh.
Geen idee, maar dat is dus wat ik gisteren te horen kreeg.

Kiek
Berichten: 4476
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Slechtere waardes na ophogen ?

Bericht door Kiek » 23 aug 2019, 13:29

human-anti-mouse antibodies’ (HAMA’s)

Ah, ik wist wel van verstoring, maar niet in de mate waarin het bij jou plaatsvindt.
Sturen ze je bloed op naar een ander lab?
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Plaats reactie