Het verhaal van Koffie

Als je schildklier te weinig of geen hormoon maakt met klachten, symptomen en behandelingen als levothyroxine (alleen T4) of levothyroxine plus liothyronine (T4 plus T3)
Koffie
Berichten: 9
Lid geworden op: 26 mei 2020, 14:24

Het verhaal van Koffie

Bericht door Koffie »

Hallo allemaal,

Ik ben Koffie, 28 jaar.

Sinds een week weet ik dat ik de ziekte van Hashimoto heb, met 2 schildkliermetingen ongeveer een week van elkaar: allebei TSH 13 (en een beetje fluctuatie erboven) en een FT4 van rond de 12-14. Sinds vorige week ook meteen gestart met Thyrax Duo, 25mcg. De huisarts belt morgenmiddag en hij zei vorige week dat mijn dosis dan misschien verdubbeld wordt.

Ik hoop het maar! Van mij mag het zelfs verdriedubbeld worden of meer, en misschien moet ik daar ook maar om vragen, ik ben het zat om me zo moe te voelen en zo vaak zo'n dik en pafferig gezicht te hebben.

Vorige woensdag startte ik met levothyroxine. Ik weet niet of ik het me inbeeld(de), maar ik voelde de eerste dag al een enórme verandering. Ik was ineens zo helder in mijn hoofd, en fit! Ik ging lekker een stuk fietsen, en de dagen daarop was ik weer terug bij af, al werd het wel gradueel beter. Zondag voelde ik me weer opnieuw zo helder, ik ging er weer lekker op uit, maar daarna was ik echt helemaal kapot en vandaag ben ik ook een vaatdoek. Ik vraag me af of het een placebo-effect is, maar ik vermoed dat ik wel wat merk, maar dat ik meteen weer teveel doe.(?) (gevoel van ''yes, ik kan weer, laat ik van de gelegenheid gebruikmaken nu het kan'') Misschien moet ik het maar rustiger aan doen voorlopig :?

Met die heldere dagen merkte ik dat ik me scherp, vrolijk, actief, normaal, en zelfs blij/gelukkig voelde. Alsof ik kleuren echt zag, en weer echt in ''de wereld'' was. Met zo'n waas in mijn hoofd is het alsof echt alles me moeite kost, en alsof er een soort filter tussen mij en de wereld is.

Ik hoop dat ik op een dag terug kan naar bewegen wanneer ik dat wil, en weer lekker ver kan fietsen (zo ongeveer mijn favoriete hobby als ik me goed voel). Voor nu wil ik me snel wat beter voelen want dit is geen doen.

Ik ga waarschijnlijk een beetje meelezen en hoop hier wat te leren :)

Kiek
Berichten: 5049
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Hoi allemaal

Bericht door Kiek »

Hallo Koffie,

Eerst een verlate welkom!
Is het je inmiddels gelukt om goed ingesteld te zijn op de levothyroxine?

Met vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Koffie
Berichten: 9
Lid geworden op: 26 mei 2020, 14:24

Hoe lang gaat het duren?

Bericht door Koffie »

7 weken geleden startte ik met een TSH van 13,26 en een week later 13,14, met een dosis levothyroxine van 25mcg. Dat werk na een week opgehoogd naar 50mcg.

Gisterochtend getest, mijn TSH is nu 9,98. 3 miezerige ''puntjes'' eraf... het schiet niet op. De huisarts belt nog.

Hoe lang gaat dit nou allemaal duren? Is daar iets in te voorspellen?

elizabeth27
Berichten: 318
Lid geworden op: 13 okt 2013, 11:54

Re: Hoe lang gaat het duren?

Bericht door elizabeth27 »

Niet te voorspellen..... wel dat je moet ophogen qua medicatie. Zodat je tsh nog meer gaat dalen. Handig om je tsh uitslagen en bijbehorende t4 uitslagen op te schrijven. Als je een aantal nuchtere waardes hebt, kun je kiek vragen om een setpoint te berekenen. Het beste is om na een dosiswisseling na 6-8 weken weer te prikken.

Gebruikersavatar
Miss E
Berichten: 829
Lid geworden op: 18 jul 2017, 19:06

Re: Hoe lang gaat het duren?

Bericht door Miss E »

Koffie schreef:
08 jul 2020, 15:24
Hoe lang gaat dit nou allemaal duren? Is daar iets in te voorspellen?
Dat ligt er een beetje aan wat je precies bedoeld met hoe lang dit allemaal gaat duren.

Als je bedoeld goed ingesteld op medicatie zodat je weer redelijk kan functioneren. reken er een paar jaar voor.

Als je verwacht dat alles weer word zoals vroeger dan kan je wachten tot je een ons weegt.

Als je er haast bij hebt werkt dat alleen maar averechts.

Koffie
Berichten: 9
Lid geworden op: 26 mei 2020, 14:24

Re: Hoe lang gaat het duren?

Bericht door Koffie »

Dank jullie voor de antwoorden. Ik voel me erg rot en gefrustreerd met dit tempo. Ik ben het zo zat, die moeheid, dat opgezette gezicht, dat zware gevoel... bah.

Ik vraag me af wat voor ophoging van levothyroxine ik kan verwachten.

Ik wil niet meer jaren zo doormodderen, jakkes. Ik loop er verdorie al jaren mee.

Nouja, het is niet anders.

Teun
Berichten: 1216
Lid geworden op: 01 jul 2015, 15:02

Re: Hoe lang gaat het duren?

Bericht door Teun »

Ik ben het helemaal met miss E eens wat betreft het averechts werken van haast.
De rest wil ik wel wat nuanceren.
Helaas kan het heel lang duren en jaren kosten voor je weer redelijk normaal kunt functioneren.
Gelukkig geldt dat lang niet voor iedereen, er zijn genoeg mensen, ook in mijn omgeving, die snel goede waardes hadden en zelfs op hun oude niveau functioneren.
Maar zoals miss E zegt kan het tegenvallen, maar ik zou optimistisch zijn en er goede hoop op houden dat jij bij de "goede" groep hoort.
De meeste mensen die er geen hinder meer van ondervinden zie en hoor je eigenlijk niet hier op het forum.
Maar inderdaad wat belangrijk is is geduld, 7 weken is echt zelfs voor iemand waarbij alles gladjes verloopt nog kort.

Even een nieuwsgierige vraag, waarom ben je met 25 mcg begonnen en nu zo langzaam aan het opbouwen? Heb je hartklachten, andere gezondheidsproblemen? Ben je boven 60 jaar?. Dit zijn argumenten om zo laag te beginnen, anders kan er bijna altijd met een hogere dosering gestart worden. Deze 50 mcg zal zeker niet genoeg zijn.
Als je geen andere gezondheidsproblemen hebt of extreme klachten dan zou ik als ik jou was overleggen met de huisarts of de volgende ophoging voor de komende 6 weken niet naar 100 mcg mag.
Vroeger gokte men op 1,6 mcg per kilo lichaamsgewicht om een uitgangsdosis te hebben.
Weet je ook je ft4 waardes? En welke normAlwaardes jeou laboratorium hanteert? Altijd handig om te weten.

In ieder geval beterschap, probeer niet tegen jezelf te vechten, je verliest altijd.

Gebruikersavatar
Miss E
Berichten: 829
Lid geworden op: 18 jul 2017, 19:06

Re: Hoe lang gaat het duren?

Bericht door Miss E »

Koffie schreef:
08 jul 2020, 17:32

Ik wil niet meer jaren zo doormodderen, jakkes. Ik loop er verdorie al jaren mee.

Nouja, het is niet anders.
Ik ben het al 3 jaar zat!
En ik ben nog steeds aan het modderen.
Het voordeel is alleen dat ik daar voor ongeveer 80% vrede mee heb kunnen sluiten waardoor ik niet elke dag meer een strijd met mezelf hoef te voeren.
Dat scheelt zoveel frustratie, boosheid en verdriet.
Scheelt ook een heleboel energie die je uitstekend elders aan kan besteden.

Koffie
Berichten: 9
Lid geworden op: 26 mei 2020, 14:24

Re: Hoe lang gaat het duren?

Bericht door Koffie »

Teun schreef:
08 jul 2020, 19:04
Ik ben het helemaal met miss E eens wat betreft het averechts werken van haast.
De rest wil ik wel wat nuanceren.
Helaas kan het heel lang duren en jaren kosten voor je weer redelijk normaal kunt functioneren.
Gelukkig geldt dat lang niet voor iedereen, er zijn genoeg mensen, ook in mijn omgeving, die snel goede waardes hadden en zelfs op hun oude niveau functioneren.
Maar zoals miss E zegt kan het tegenvallen, maar ik zou optimistisch zijn en er goede hoop op houden dat jij bij de "goede" groep hoort.
De meeste mensen die er geen hinder meer van ondervinden zie en hoor je eigenlijk niet hier op het forum.
Maar inderdaad wat belangrijk is is geduld, 7 weken is echt zelfs voor iemand waarbij alles gladjes verloopt nog kort.

Even een nieuwsgierige vraag, waarom ben je met 25 mcg begonnen en nu zo langzaam aan het opbouwen? Heb je hartklachten, andere gezondheidsproblemen? Ben je boven 60 jaar?. Dit zijn argumenten om zo laag te beginnen, anders kan er bijna altijd met een hogere dosering gestart worden. Deze 50 mcg zal zeker niet genoeg zijn.
Als je geen andere gezondheidsproblemen hebt of extreme klachten dan zou ik als ik jou was overleggen met de huisarts of de volgende ophoging voor de komende 6 weken niet naar 100 mcg mag.
Vroeger gokte men op 1,6 mcg per kilo lichaamsgewicht om een uitgangsdosis te hebben.
Weet je ook je ft4 waardes? En welke normAlwaardes jeou laboratorium hanteert? Altijd handig om te weten.

In ieder geval beterschap, probeer niet tegen jezelf te vechten, je verliest altijd.
Daar zit ik ook mee... die dosis. Ik ben 28 jaar, weeg 60kg, voor ik echt last kreeg van mijn schildklierproblemen had ik nergens last van, en ik ben geen hartpatiënt. Mijn FT4 is bij de laatste meting 14, daarvoor bij de 2 metingen ergens 12-14. De normaalwaarde is volgens mij 10-22.

De eerste keer dat ik hem aan de telefoon sprak (ook vanwege corona) stelde ik voor dat ik 75mcg zou proberen ipv 50; ik had op de NHG-site gelezen dat mensen onder de 60 en zonder hartziektes al op een dosis kunnen die past bij 1,6x het lichaamsgewicht (zoals jij ook noemt).
Hij zag dat anders en vond dat we voorzichtig moesten doen omdat ik anders last zou kunnen krijgen van hyper-achtige klachten, en ik heb toen maar besloten om zijn dosis/werkwijze een kans te geven. Zo gezegd zo gedaan, maar ik zou ook heel erg hopen op een hogere dosis. Ik weet niet of het zijn ervaring is dat mensen op meteen een hogere dosis helemaal over hun toeren raken, maar hoe ik op de medicatie heb gereageerd in de laatste 6 weken vind ik er niet op duiden dat ik er waarschijnlijk enorme problemen van krijg.

Ik had trouwens ook een Engelstalig onderzoek gelezen waarin stond dat het starten met een hoge dosis voor mensen onder de ~60 en zonder hartafwijkingen prima kon, en dat dat het proces van instellen alleen maar wat versnelde.

Ik overweeg daar morgen toch om te vragen, om een flinke verhoging, en anders misschien vragen om een doorverwijzing....? Ik weet het niet. Lastig.

Dank je voor het meedenken!

Koffie
Berichten: 9
Lid geworden op: 26 mei 2020, 14:24

Re: Hoe lang gaat het duren?

Bericht door Koffie »

Miss E schreef:
08 jul 2020, 20:06
Koffie schreef:
08 jul 2020, 17:32

Ik wil niet meer jaren zo doormodderen, jakkes. Ik loop er verdorie al jaren mee.

Nouja, het is niet anders.
Ik ben het al 3 jaar zat!
En ik ben nog steeds aan het modderen.
Het voordeel is alleen dat ik daar voor ongeveer 80% vrede mee heb kunnen sluiten waardoor ik niet elke dag meer een strijd met mezelf hoef te voeren.
Dat scheelt zoveel frustratie, boosheid en verdriet.
Scheelt ook een heleboel energie die je uitstekend elders aan kan besteden.
De strijd met mezelf is sinds de diagnose heel erg afgenomen. Nu accepteer ik een echt slechte dag als een dag waarop het even allemaal niet lukt, alsof ik ziek ben. (eigenlijk ben ik dat ook, en eerder voelde ik me weleens ziek van moeheid) Maar dan nog... het was best schrikken qua hoe sloom het allemaal gaat. En ik vraag me oprecht af of het niet wat sneller kan; geduld is belangrijk met dit soort dingen, maar het is ook een risico dat dat geduld juist een hindernis gaat vormen. (door bijvoorbeeld zonder veel tegenwerping mee te gaan in een onnodig langzame aanpak)

De moeilijkste momenten vind ik als ik weer écht een dag heb als eerder, mijn vroegere ''normaal'' is nu ''bar slecht en helemaal verrot''. Op zo'n dag kan ik me ineens wanhopig en gefrustreerd voelen door die dwingende, loodzware moeheid. Mist in mijn hoofd die zo dik en zwaar is dat ik niks meer kan. Geen energie meer om rechtop te zitten, krakerige stem. Lieve hemel, geen wonder dat ik steeds meer moeite had met de simpelste dingen, en soms nauwelijks een normaal gesprek doorkwam. Gelukkig is het ''dagelijks leven'' al wel een stuk beter, zelfs met die best miezerige TSH-verlaging. Maar als ik zie hoe traag het kan gaan, geeft dat weer wanhoop, want het is wel heel belangrijk dat ik een beetje functioneer. Dat lukt nu al wat beter, maar is verre van goed.

Ik vind het mooi dat je grotendeels vrede hebt gesloten met je ziekte en de last die je erdoor ervaart. Acceptatie en laten gaan, dat helpt. Eerder, toen ik net mijn 25mcg kreeg, zei ik dat ik boos en verdrietig zou worden als ik er de energie voor had. Ergens tussen ongeduld, motivatie en acceptatie ligt misschien wel de gouden middenweg.

Plaats reactie