Alleen goed voelen met te lage TSH .Risico's?

Als je schildklier te weinig of geen hormoon maakt met klachten, symptomen en behandelingen als levothyroxine (alleen T4) of levothyroxine plus liothyronine (T4 plus T3)
pga
Berichten: 331
Lid geworden op: 13 feb 2016, 10:09

Alleen goed voelen met te lage TSH .Risico's?

Bericht door pga »

Ben al lang aan het instellen .Op een of andere wonderlijke wijze heb ik een steeds lagere TSH nodig om goed te functioneren .Nu gaat het al langer goed op een TSH van 0,1 en een FT4 van 17,9.
Huisarts was minder blij ,en wil een lagere dosis ,maar dan lig ik weer futloos op de bank s'avonds.

Zijn er hier die al langdurig op een lage TSH zitten om zich goed te blijven voelen?
Risico is een verhoogde kans op boezemfibrilleren ,dat dan weer wel .Maar die totale futloosheid is ook niets
Kan overigens nauwelijks artikelen vinden die echt de relatie aangeven tussen overbehandeling Hashimoto'/ lage TSH en risico hartritmestoornissen .
Artikelen gaan meestal over subklinische hyperthyreoidie met lage TSH,lijkt er natuurlijk op ,maar toch.
Kiek
Berichten: 5382
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Alleen goed voelen met te lage TSH .Risico's?

Bericht door Kiek »

Dat is een leuke vraag, pga.
Van oudsher zou ik zeggen dat er toch wel genoeg ervaring is met waarden die een subklinische hyperthyreoïdie aangeven.
Maar als je daarover gaat nadenken, dan zijn er best belangrijke verschillen tussen een ware subklinische hyper (= ernstiger, geen/minder grip op T3), en een beheerste subklinische hyper (wel grip op T3, want gewone deiodinase volgens het verloop van de halfwaardetijd van de thyroxine).

Er is misschien onderzoek te vinden over mensen waarvan de schildklier verwijderd is, vanwege schildklierkanker.
Zij houden een lange tijd hun TSH profylactisch onderdrukt, om de stimulerende TSH geen kans te geven verdacht weefsel te activeren, met een ongewenste kans op kwaadaardigheid.
De laatste jaren tracht men deze onderdrukkingstijd te verkorten, vanwege de negatieve ervaringen van langdurige lage TSH's.

Heb je al in die richting gezocht?

Ik heb zelf jarenlang onbezonnen met onderdrukte TSH's rondgelopen. Bewust teveel levothyroxine, en dan ook nog eens met zo nu en dan een brokje Cytomel.
En ik voel me nu met gewone TSH's die bij mij horen (0.8), zoveel beter....!
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
pga
Berichten: 331
Lid geworden op: 13 feb 2016, 10:09

Re: Alleen goed voelen met te lage TSH .Risico's?

Bericht door pga »

Kiek schreef: 19 okt 2020, 18:17 Dat is een leuke vraag, pga.
Van oudsher zou ik zeggen dat er toch wel genoeg ervaring is met waarden die een subklinische hyperthyreoïdie aangeven.
Maar als je daarover gaat nadenken, dan zijn er best belangrijke verschillen tussen een ware subklinische hyper (= ernstiger, geen/minder grip op T3), en een beheerste subklinische hyper (wel grip op T3, want gewone deiodinase volgens het verloop van de halfwaardetijd van de thyroxine).

Er is misschien onderzoek te vinden over mensen waarvan de schildklier verwijderd is, vanwege schildklierkanker.
Zij houden een lange tijd hun TSH profylactisch onderdrukt, om de stimulerende TSH geen kans te geven verdacht weefsel te activeren, met een ongewenste kans op kwaadaardigheid.
De laatste jaren tracht men deze onderdrukkingstijd te verkorten, vanwege de negatieve ervaringen van langdurige lage TSH's.

Heb je al in die richting gezocht?

Ik heb zelf jarenlang onbezonnen met onderdrukte TSH's rondgelopen. Bewust teveel levothyroxine, en dan ook nog eens met zo nu en dan een brokje Cytomel.
En ik voel me nu met gewone TSH's die bij mij horen (0.8), zoveel beter....!
Ja maar is die situatie vergelijkbaar?
''Results:
For both cohorts, the mean age was 48.6 years (75% of subjects were women). The AF incidence rate was 6.2/1000 person-years for DTC patients and 2.7/1000 person-years for controls. DTC patients had a 2.25-fold (95% confidence interval [CI], 1.40–3.63) and 2.47-fold (95% CI, 1.55–3.95) increased AF risk in crude and fully adjusted analyses, respectively. Within the DTC cohort, the TSH level (which was suppressed in 85.7% of patients) was not associated with AF, whereas a higher cumulative radioiodine dose slightly increased AF risk: subdistribution hazard ratio, 1.04 (95% CI, 1.01–1.08) per 50 mCi (1.85 GBq) increase, after adjustment.''
https://academic.oup.com/jcem/article/1 ... 63/2536361

En hier wat hogere percentages
https://www.researchgate.net/publicatio ... oid_cancer
Laatst gewijzigd door pga op 19 okt 2020, 19:19, 1 keer totaal gewijzigd.
pga
Berichten: 331
Lid geworden op: 13 feb 2016, 10:09

Re: Alleen goed voelen met te lage TSH .Risico's?

Bericht door pga »

Elders op de site heeft iemand al 14 jaar een TSH van minder dan 0.01 ,en toen trad het pas op
viewtopic.php?f=10&t=1443
Kiek
Berichten: 5382
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Alleen goed voelen met te lage TSH .Risico's?

Bericht door Kiek »

Het is bekend dat bij hypo's bepaalde TSH/FT4-patronen zichtbaar worden bij gebruik van een zorgvuldig lab.
Zou dit, ondanks de onderdrukte TSH's, ook voor Graveswaarden gelden?

Zou de TT3 bij Graves gemiddeld hoger liggen dan de TT3 bij hypo's met een vergelijkbaar niveau van FT4?
Of slingeren de waarden bij Graves alle kanten op, zonder enig patroon?

Als de verhouding FT4/TT3 bij een hypo met door levothyroxine onderdrukte TSH dezelfde waarde zou zijn als bij een Graves met vergelijkbare FT4 en TT3, zou dat misschien reden zijn om bij hypo's geen onderdrukte TSH's te veroorzaken met levothyroxine.
Want hetzelfde risico.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
pga
Berichten: 331
Lid geworden op: 13 feb 2016, 10:09

Re: Alleen goed voelen met te lage TSH .Risico's?

Bericht door pga »

Kiek schreef: 20 okt 2020, 12:45 Het is bekend dat bij hypo's bepaalde TSH/FT4-patronen zichtbaar worden bij gebruik van een zorgvuldig lab.
Zou dit, ondanks de onderdrukte TSH's, ook voor Graveswaarden gelden?

Zou de TT3 bij Graves gemiddeld hoger liggen dan de TT3 bij hypo's met een vergelijkbaar niveau van FT4?
Of slingeren de waarden bij Graves alle kanten op, zonder enig patroon?

Als de verhouding FT4/TT3 bij een hypo met door levothyroxine onderdrukte TSH dezelfde waarde zou zijn als bij een Graves met vergelijkbare FT4 en TT3, zou dat misschien reden zijn om bij hypo's geen onderdrukte TSH's te veroorzaken met levothyroxine.
Want hetzelfde risico.
Grappig dat je dat zegt .
Iets dergelijks dacht ik ook
Heb soms het idee dat het T3 gebeuren achterblijft bij de heftige tsh uitslagen.
Itt voorheen bij mij .Waardoor ,wie zal t weten.
Voorheen met mijn vlakke setpointcurve
kon ik trouwens al te veel problemen naar tsh van 4 of zelfs hoger afzakken
Terwijl ik nu maar even hoef af te bouwen en ik heb bij een hogere tsh,maar lager dan 4,bijv 3 al hartoverslagen
Dus bij hypo tsh feitelijk, alles lijkt omgekeerd te werken bij mij tegenwoordig .

Alsof het hele spectrum is samengeperst in die steile grafiek die ik nu heb
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3524
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Alleen goed voelen met te lage TSH .Risico's?

Bericht door laura »

Mijn duit in het zakje, voor wat het waard is.
Dit heb ik in op mijn blog gezet in april 2012: https://schildkliertje.blogspot.com/201 ... eilig.html

Uit het onderzoek (zie tabel) bleek dat patiënten met een hoge TSH (> 4,0) of onderdrukte TSH (< 0,04) vaker last hadden van hart- en vaatziekten, hartritmestoornissen en botbreuken dan patiënten met een normale TSH (0,4-4,0). Bij patiënten met een iets lagere TSH (0,04-0,4) was de uitkomst hetzelfde als bij die patiënten met een normale TSH. Zij hadden geen grotere kans om genoemde problemen te krijgen.

Volgens de link: Deze resultaten geven aan dat het mogelijk veilig zou kunnen zijn om voor langere tijd levothyroxine te slikken waarbij de TSH iets lager dan normaal is (tussen 0,04 en 0,4). Deze patiënten zouden geen grotere kans hebben op hart- en vaatziekten, hartritmestoornissen en botbreuken. Meer onderzoek is nodig.

Opgemerkt dient te worden dat deze studie geen vergelijking maakt met een gezonde controlegroep. Of een hogere substitutiedosis T4 met een scherpere TSH-waarde ook leidt tot minder vermoeidheidsklachten en een betere kwaliteit van leven wordt in deze studie niet beantwoord.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
pga
Berichten: 331
Lid geworden op: 13 feb 2016, 10:09

Re: Alleen goed voelen met te lage TSH .Risico's?

Bericht door pga »

laura schreef: 20 okt 2020, 15:53 Mijn duit in het zakje, voor wat het waard is.
Dit heb ik in op mijn blog gezet in april 2012: https://schildkliertje.blogspot.com/201 ... eilig.html

Uit het onderzoek (zie tabel) bleek dat patiënten met een hoge TSH (> 4,0) of onderdrukte TSH (< 0,04) vaker last hadden van hart- en vaatziekten, hartritmestoornissen en botbreuken dan patiënten met een normale TSH (0,4-4,0). Bij patiënten met een iets lagere TSH (0,04-0,4) was de uitkomst hetzelfde als bij die patiënten met een normale TSH. Zij hadden geen grotere kans om genoemde problemen te krijgen.

Volgens de link: Deze resultaten geven aan dat het mogelijk veilig zou kunnen zijn om voor langere tijd levothyroxine te slikken waarbij de TSH iets lager dan normaal is (tussen 0,04 en 0,4). Deze patiënten zouden geen grotere kans hebben op hart- en vaatziekten, hartritmestoornissen en botbreuken. Meer onderzoek is nodig.

Opgemerkt dient te worden dat deze studie geen vergelijking maakt met een gezonde controlegroep. Of een hogere substitutiedosis T4 met een scherpere TSH-waarde ook leidt tot minder vermoeidheidsklachten en een betere kwaliteit van leven wordt in deze studie niet beantwoord.
Dank je Laura ,zo een onderzoek zocht ik
Behandelden onderling vergeleken
Normaal ingestelden vergeleken met wat te scherp ingestelden.
Vergelijking met gezonde controlegroep ontbreekt,maar is in feite niet relevant ,althans voor mensen die thyroxine moéten slikken .
Als verplicht gebruiker kun je nu eenmaal alleen vergelijken met ideaal ingestelden ,wat dat betreft lijkt 0,1 niet echt schadelijk.

Probeer wel iéts af te bouwen ,maar als het niet gaat gavik weer ”terug naar scherp ingesteld"
Kiek
Berichten: 5382
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Alleen goed voelen met te lage TSH .Risico's?

Bericht door Kiek »

Nota bene op de "dag van de statistiek" (om de 5 jaar) krijgen we dit verhaal te lezen!
Mooi voorbeeld!
Er is in principe niets tegen statistisch onderzoek, maar je moet wel weten wat zoiets waard is.
Voor een mens zijn statistische groepsresultaten jammer genoeg niet bruikbaar.

Flynn vertoont met dit verhaal eigenlijk alle ingrediënten waarmee een onderzoek niet gedaan moet worden.
Het begint al weer door het mixen van gebruik van allerlei laboratorium-resultaten (appels met peren).
En ook nog in de periode van 1993 tot 2001..... Moet je nagaan!

En verder, zoals al gezegd, wordt er geen gebruik gemaakt van een gezonde controlegroep.
De meest vreemde actie in dit verhaal is dat men alleen naar de TSH kijkt, terwijl alle deelnemers toch T4 slikken. Blijkbaar wordt dat genegeerd.

Het aantal deelnemers (17.000) zorgt er voor dat ieder onderscheid helemaal wordt weggevaagd.
Maak er een prop van, en gooi in de prullebak.
Gezonde lichamelijke activiteit.
Ook belangrijk voor mensen aan de levothyroxine!

Je kunt veel schrijven over 0.1 of 1 of wat dan ook, maar over welke FT4 gaat het nou?
En ... welke TT3 hoort daarbij?
Pas dan kan je iets serieus zeggen over het effect van je conversie.
Niet met dit verhaal van Flynn.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
pga
Berichten: 331
Lid geworden op: 13 feb 2016, 10:09

Re: Alleen goed voelen met te lage TSH .Risico's?

Bericht door pga »

Het gaat denk ik om het relatieve risico van gebruikers onderling.
Een gezonde controleroep voegt niet echt iets toe.
Je vergelijkt met ideaal ingestelden en vergelijkt ze dan met de "randfiguren" zoals ik.Ideaal ingestelden hebben het "ideale risico ",en men kijkt dan wat daar vanaf wijkt
FT4 en t3 erin betrekken zou ook inderdaad nog interessanter zijn.
Plaats reactie