Nieuw: van subklinische hypothyreoïdie naar klinisch, weinig klachten, toch behandelen?

Als je schildklier te weinig of geen hormoon maakt met klachten, symptomen en behandelingen als levothyroxine (alleen T4) of levothyroxine plus liothyronine (T4 plus T3)
aquarius
Berichten: 5
Lid geworden op: 07 nov 2020, 18:05

Nieuw: van subklinische hypothyreoïdie naar klinisch, weinig klachten, toch behandelen?

Bericht door aquarius »

Hallo allemaal,

Ik ben een vrouw van 37 jaar en nieuw op dit forum. In 2018 is bij toeval door mijn huisarts ontdekt dat mijn schildklier aan de trage kant is (FT4 12.7 / TSH 6.02, zie al mijn bloedwaarden en referentiewaarden helemaal onderaan). Ik ervaarde geen noemenswaardige schildkliergerelateerde klachten (meer hierover verderop). De huisarts stelde een subklinische hypothyreoïdie vast die geen behandeling behoefde. De waarden zijn toen elke paar maanden opgevolgd. Tot er FT4 9.9 / TSH 4.23 gemeten werd. Huisarts wilde behandeling met levothyroxine starten, waar ik weinig voor voelde, omdat ik geen klachten ervaarde en mijn waarden nog binnen de richtlijn vielen (TSH<6). Een half jaar later stelde ze het weer voor, en omdat ik er nog steeds niet aan wilde verwees ze me door naar de endocrinoloog. Die vroeg me wat ik in godsnaam kwam doen: hij vond mijn bloedwaarden niet alarmerend en vond mij in de verste verte geen hypothyreoïdie patiënt. Om mijn subklinische hypothyreoïdie te duiden volgde een anti-TPO bepaling die met een waarde van 66 volgens de specialist een lichte, niet zorgelijke verhoging liet zien. Hij liet de huisarts weten dat er geen indicatie voor een behandeling was. We spraken af dat ik over een jaar weer opnieuw zou prikken, of eerder als ik klachten zou krijgen.

Inmiddels zijn we ruim een jaar verder en heb ik me weer laten prikken: FT4 10.1 / TSH 14.02. Met name die hoge TSH was een verrassing en is nu voor mijn huisarts aanleiding om mij zeker te gaan behandelen. Ik vroeg of een tweede meting over 6 weken een optie was, maar dat vond ze onzin. Een TSH van 14 gaat zichzelf echt niet zomaar normaliseren, zei ze. Dat komt inderdaad wel overeen met wat ik er tot nu toe over gelezen heb.

KLACHTEN - Qua klachten heb ik nooit echt noemenswaardig last gehad van typische hypothyreoïdie verschijnselen. Nu ik er meer over weet, horen sommige dingen die ik als normaal ervaar misschien wel bij hypothyreoïdie, maar het zijn allemaal nooit dingen geweest die mij beperken en waarmee ik me bij mijn huisarts gemeld zou hebben:

- Al heel mijn leven: kouwelijkheid, droge huid, moeilijk slapen, extreme alertheid, hoge spierspanning.
- De afgelopen ~5 jaar: haaruitval (dit begon heel duidelijk sinds stoppen Diane 35 pil in mei 2016 na >10 jaar pilgebruik), laag libido.
- Het laatste jaar: zwaardere menstruatie, wat hese stem na veel praten, licht oorsuizen als ik stil in bed lig.
- Waar ik vooral géén last van heb: vermoeidheid, gewichtstoename, obstipatie, traagheid.
- Verdere info: ik ben klein, tenger, energiek, heb geen zwangerschappen doorgemaakt, eet plantaardig.

Komende dinsdag heb ik een afspraak met mijn huisarts om verder te praten over een behandeling. Ik vind het lastig om te accepteren dat ik een levenslange behandeling moet starten terwijl ik me op hooguit enkele ongemakken na gewoon goed voel. Maar ik wil mijn schildklier (en alle downstream organen die om schildklierhormoon zitten te springen maar nu niet genoeg krijgen) natuurlijk ook niet verwaarlozen, en dat is ook niet zonder risico’s op de lange duur, heb ik begrepen. Ik ben inmiddels wel wat meer gewend aan het idee, zeker omdat ik wellicht toch wel klachten heb, maar die nooit zo heb ervaren. Hoe kijken jullie hier tegenaan?

Graag zou ik willen vragen of jullie specifieke zaken weten waarop ik moet letten als ik voor het eerst zou starten met een behandeling. Bijvoorbeeld:
- Startdosering huisarts gewoon volgen?
- Eerst nog meer ’baseline' waarden laten meten voordat ik start om deze onder invloed van behandeling te kunnen monitoren, zoals anti-TPO, cholesterol, bloeddruk, nog andere waarden?
- Ik gebruik al jaren een aantal zorgvuldig uitgekozen voedingssupplementen naar tevredenheid: vitamine D, zink en een multi met onder meer B12, jodium en selenium (ik eet plantaardig en heb deze supplementen steeds eerst met de huisarts besproken alvorens ik ermee begon, zeker die met jodium erin). Moet ik hier nog ergens specifiek op letten i.c.m. levothyroxine?

Alvast veel dank voor het lezen! Reacties en advies vanuit jullie kennis en ervaring zijn van harte welkom!

BLOEDWAARDEN

Datum: FT4 (referentie 12-2) / TSH (referentie 0.27-4.2)

15-01-18: 12.7 / 6.02
25-04-18: 13.3 / 6.11
01-08-18: 14.1 / 5.21
29-11-18: 13.0 / 5.68
21-03-19: 9.9 / 4.23
12-04-19: 12.8 / 5.48
29-07-19: 10.3 / 4.63
10-10-19: 11.0 / 5.26 / a-TPO 66
04-11-20: 10.1 / 14.02
Kiek
Berichten: 5392
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Nieuw: van subklinische hypothyreoïdie naar klinisch, weinig klachten, toch behandelen?

Bericht door Kiek »

Welkom, Aquarius!

Je hebt al ervaren door het wikken en wegen van jezelf en van je huisarts, dat je waarden best lastig te interpreteren zijn.

Voor de schildklier is het belangrijk dat je voldoende jodium binnenkrijgt.
Jodium is de grondstof van de schildklierhormonen. Zonder jodium verval je in een hypothyreoïdische staat van leven.
Omdat Nederland van nature een jodiumarm gebied is, heeft de overheid in de jaren veertig gezorgd voor extra jodium in enkele voedingsproducten, zoals zout en brood.
Het verminderde krop (vergrote schildklier), miskramen, en meer akelige situaties.
15-01-18: 12.7 / 6.02
25-04-18: 13.3 / 6.11
01-08-18: 14.1 / 5.21
29-11-18: 13.0 / 5.68
21-03-19: 9.9 / 4.23
12-04-19: 12.8 / 5.48
29-07-19: 10.3 / 4.63
10-10-19: 11.0 / 5.26 / a-TPO 66
04-11-20: 10.1 / 14.02
Liever duidelijk hypo, dan langs de grenzen van een hypo te moeten lopen, zoals jouw situatie een korte tijd laat zien. Dat is toch best lastig voor je.
Daarom is het belangrijk de betekenis van je waarden te leren kennen.

Gebruik je supplementen waarin mogelijk schildklierhormoonachtige dingen zit?
Je komt ze in de vreemdste hoeken tegen.
Wil je dat nakijken?

Schildklierhormonen hebben een vast individueel dag- en nachtritme.
Het is belangrijk om hiermee rekening te houden.
Pas dan kun je je waarden goed verklaren, omdat ze met elkaar te vergelijken zijn.
Het betekent dat je a l t i j d je bloed (FT4-TSH) laat prikken 's ochtends 08.00 uur - nuchter - zonder supplementen, en natuurlijk in hetzelfde lab.
Altijd op deze wijze.

Het blijkt dat je al ruim anderhalf jaar met een duidelijk tekort aan FT4 rondloopt.
Je FT4 varieert van 9.9 tot eenmaal 14.1 pmol/l.
De FT4 van 9.9 pmol/l van maart 2019 is al flink onder de ref.-waarde van 12 pmol/l. Dus haast al 2 jaar zit je in een klinische hypothyreoïdie. De TSH is een afgeleide van die FT4.

Een van de aspecten van een klinische hypothyreoïdie is de beperking van werking van hersencellen.
Vroeger vond ik wel eens foto's in boeken van mensen met een hypothyreoïdie. Altijd ernstig gehandicapt door het gebrek aan hormoon/jodium: kleiner dan gemiddeld met een onwezenlijke blik.

Je hebt het nauwelijks in de gaten, en je hersens werken niet mee om te kunnen beslissen over een weloverwogen behandeling.
Achteraf heb ik dat zelf ervaren als een van de ernstigste gevolgen van een hypothyreoïdie. Met levothyroxine werken ze gelukkig nu weer mee...

De combinatie van je waarden tonen al haast 2 jaar een klinische hypothyreoïdie.
Als je supplementen/voeding geen aanleiding geven tot de aanval op je schildklierhuishouding, en je bent verder gewoon in orde, ga dan snel aan de levothyroxine: start 75 µg per dag.

Succes!
Kiek

PS: een startcholesterol kan interessant zijn als je familie hebt met verhoogd cholesterol.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
aquarius
Berichten: 5
Lid geworden op: 07 nov 2020, 18:05

Re: Nieuw: van subklinische hypothyreoïdie naar klinisch, weinig klachten, toch behandelen?

Bericht door aquarius »

Beste Kiek,

Dank voor het warme welkom en je uitgebreide reactie, zeer gewaardeerd!

De supplementen die ik gebruik bevatten per dag vitamine D3 (100 ug), B2 (1,6 mg), B12 (25 ug), foliumzuur (200 ug), jodium (150 ug), selenium (60 ug) en zink (22 mg). Ik heb er geen schildklierhormoonachtige dingen in kunnen ontdekken. Wel jodium dus, wat ik via mijn voeding niet veel binnenkrijg en dat is precies de reden om dit te suppleren (ook weer in overleg gedaan met huisarts voordat ik ermee begon). Verder eet ik wel regelmatig sojaproducten (zowel ongefermenteerd als gefermenteerd).

Over het ritme van schildklierhormonen: al mijn waarden zijn geprikt rond 9 uur 's ochtends, niet nuchter en na supplementen (die ik neem voor het ontbijt), bij hetzelfde lab. Ik heb een paar keer gevraagd of dit uitmaakte en het antwoord was altijd: nee, zolang je maar altijd min of meer hetzelfde doet (qua nuchter/niet nuchter, over de tijd zeiden ze dat het niet uitmaakte - dit hoor je vast vaker). Maar de laatste twee metingen zijn uitzonderingen op wat ik hierboven schrijf:

10-10-19: 11.0 / 5.26 / a-TPO 66 - Ander lab (ziekenhuis ivm consult endocrinoloog). Tijd en niet-nuchterheid wel hetzelfde.
04-11-20: 10.1 / 14.02 - Zelfde lab als altijd, maar om 13.00 's middags omdat de afnames nu op afspraak moesten en er geen andere plek was.

Het niet-nuchter zijn en de laatste twee afwijkingen qua lab/tijd, maakt het er natuurlijk niet inzichtelijker op.
Ik zal vanaf nu de waarden 's ochtends vroeg en nuchter (dus ook voor supplementen) laten prikken - dank voor dit praktische advies!

Ik kan me voorstellen dat een afnemende werking van hersencellen zo geleidelijk gaat dat je het niet merkt. Ik ervaar zelf geen beperkingen op cognitief vlak: ik heb me altijd goed kunnen concentreren en dat is nog steeds zo (zowel op werk als daarbuiten), was altijd een snelle denker en nog steeds, kan nog steeds goed associëren, formuleren, categoriseren, etc. Maar ja, je schrijft het al: kun je dat zelf eigenlijk wel beoordelen als het je eigen hersenen betreft? Misschien zijn er wel geleidelijke veranderingen die ik niet eens in de gaten heb en de mensen om mij heen ook niet. Een onwezenlijke blik is overigens niet iets wat mij typeert - integendeel, ik ben altijd extreem opmerkzaam en heb moeite om te ontspannen (ik zou bijna zeggen: kon ik af en toe maar een beetje meer apathisch zijn). Wel ben ik kleiner dan gemiddeld (163 cm / 52 kg) - mijn hele familie is al niet groot, maar ik ben altijd wel de kleinste geweest.

Nogmaals dank voor je reactie, het geeft mij weer wat meer inzicht en vertrouwen om de behandeling aan te gaan. Ik ben heel benieuwd of en wat ik daar dan van zal merken.

Hartelijke groet,
Aquarius
Kiek
Berichten: 5392
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Nieuw: van subklinische hypothyreoïdie naar klinisch, weinig klachten, toch behandelen?

Bericht door Kiek »

Hallo Aquarius,

Even een vraag over je waarden:
9.90 - 4.23 -> misschien tikfout en 9.90 - 14.23?
Deze TSH past bij je laatste waarden 10.10 - 14.02.

Je normaalwaarde van FT4 lijkt te schommelen in de buurt van de 15.5 pmol/l. Daarbij past bij jou een TSH van tegen de 2 mU/l.

Het niet optimaal meedraaien van alle hersencellen is belangrijk en ondergeschoven.
Ik kreeg ermee te maken toen ik een week of zes aan de levothyroxine was: de wereld werd kleurig, van een verbazingwekkende en onvergetelijke schoonheid. Dat was het begin van mijn speurtocht naar meer.
Het was geen klacht, ik had geen klachten. Ik werd me dit pas bewust toen ik kleuren zag, toen ik luisterde, toen ik geuren rook, toen ik .... Alles was gedempt.

Het is bekend dat de hersencellen het langst standhouden bij een ernstige hypothyreoïdie.
En ze doen vanaf het allereerste begin mee aan de afkalving. Aanvankelijk zeer geleidelijk, later steeds sterker. Als een curve: eerst een geleidelijke daling, en vanaf een bepaald punt zowat een instorting.

Gelukkig lost levothyroxine een boel op!

Hartelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
aquarius
Berichten: 5
Lid geworden op: 07 nov 2020, 18:05

Re: Nieuw: van subklinische hypothyreoïdie naar klinisch, weinig klachten, toch behandelen?

Bericht door aquarius »

Hallo Kiek,

Dank weer voor je reactie, en voor het bepalen van waar mijn normaalwaarden ergens zouden liggen. De waarden waar je een tikfout vermoedde kloppen toch wel, het was destijds echt: FT4 9.90 en TSH 4.23 (een rare uitslag was dat wel, wat FT en TSH waren toen allebei gezakt ten opzichte van de meting daarvoor). De recente 14.02 was de eerste keer dat mijn TSH zo hoog was (daarvoor was het 'record' twee keer net boven de 6 begin 2018).

Gisteren heb ik verder met de huisarts over mijn behandeling gesproken. Ik had wat vragen over de combinatie van levothyroxine met voeding en supplementen waar ze helemaal niets over konden zeggen en die een beetje werden weggewimpeld. De apotheker had gelukkig al meer interesse en kennis om hierin mee te denken.

Het voorgestelde startregime is 2 weken 25 ug, gevolgd door 4 weken 50 ug en dan waarden bepalen. De reden om zo laag te beginnen en het op te bouwen is dat mijn lichaam langzaam kan wennen aan een hogere hoeveelheid beschikbaar schilklierhormoon, en om te voorkomen dat het te hoog wordt, waar ik dan last van zou krijgen. De apotheker gaf aan dat er in hun praktijk aardig wat schildklierpatienten zijn die zijn het goed doen op een lage dosis van 25 ug levothyroxine per dag. Het klinkt plausibel, al dacht ik eigenlijk dat het zo niet werkte en dat zo'n opbouw met een verhoging na 2 weken niet veel zin heeft, omdat de bloedspiegel er vanwege de relatief lange halfwaardetijd van levothyroxine sowieso al weken over doet om een stabiel plateau te bereiken. Maar goed, ik ben wel meegegaan in het advies en vanmorgen met mijn eerste dosis van 25 ug gestart.

Dank ook voor het delen van hoe hypothyreoïdie de hersencellen kan beïnvloeden en jouw eigen ervaring daarin. Het lijkt me heel bijzonder om te merken dat je waarneming ineens zo verandert terwijl je nooit een gemis hebt ervaren omdat je niet beter wist. Ik hoop nu natuurlijk stiekem dat ik ook 'onder een sluier' leef zonder dat ik het doorheb :)

Hartelijke groet,
Aquarius
Kiek
Berichten: 5392
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Nieuw: van subklinische hypothyreoïdie naar klinisch, weinig klachten, toch behandelen?

Bericht door Kiek »

Je start in ieder geval met levothyroxine, Aquarius!
Dat is een belangrijke stap.
Om van a naar b te komen, maak je wel een enorme omweg.

Twee weken lang slik je 25 µg. Dat is een hoeveelheid om te gebruiken bij de fijnafstelling, maar niet als startdosering bij een hypothyreoïdie.

Ga maar na:
Stel je gezonde totale voorraad T4 op 1000 µg, dan bedraagt je huidige hypovoorraad door je tekort grofweg 700 µg.
Een pilletje van 25 µg wordt erin gestopt. Netto verandert er vrijwel niets: je TSH gaat na het traceren van die 25 µg eventjes omlaag. Dit heeft tot gevolg dat je schildklier eventjes niet gestimuleerd wordt.
Het netto resultaat als aanvulling van je voorraad is nul, bij gedurende een korte tijd een onrustige TSH/schildklierproductie.

Na 2 weken verhoog je naar 50 µg. Je TSH maakt nu grotere dalingen mee, waardoor de schildklier flink minder produceert, om vervolgens weer te stijgen als de TSH uitgebanjerd is. Aan het eind van de 24 uur, zijn je waarden nog steeds nauwelijks verbeterd.
En zo gaat dat 4 weken door.
Vervolgens ga je naar het lab. Je krijgt daarmee een tussenstand van wat 50 µg doet. Wil je weten wat die dosis effectief betekent voor je lijf, dan moet je 6 weken aaneengesloten dezelfde dosis slikken. En vervolgens naar het lab. Dan pas zie je echt het resultaat van 50 µg LT4 in je lijf. Afhankelijk van je halfwaardetijd.
Maximaal 80% van het pilletje wordt gebruikt. De rest wordt afgevoerd naar het riool.

De apotheker heeft verstand van de farmacokinetiek.
De huisarts weet welke pillen helpen bij welke kwaal.
En de fysioloog onderzoekt de werking.
Kennis over dit laatste heeft de huisarts en apotheker niet.
Op dit forum wordt getracht van alles en nog wat te begrijpen.
En dat lukt al best aardig.

Van harte succes, de komende weken!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Gebruikersavatar
Miss E
Berichten: 855
Lid geworden op: 18 jul 2017, 19:06

Re: Nieuw: van subklinische hypothyreoïdie naar klinisch, weinig klachten, toch behandelen?

Bericht door Miss E »

Hoi,

Je gaf aan niet perse met medicatie te willen starten.
Bij een tekort aan een hormoon is het wel aan te raden om dit tekort aan te vullen omdat je hele lichaam lijd onder het tekort.
Zoals je ook gemerkt hebt aan de klachten die erbij in slopen en je als normaal bent gaan ervaren.

Nu is er op dit moment een onderzoek bezig in het AMC waar sub klinische patiënten ZONDER medicatie voor in aanmerking komen.
Mocht je nog steeds twijfelen over het gebruik van medicatie is het misschien een idee om mee te doen aan het onderzoek.

hierbij de link op dit forum:
viewtopic.php?f=17&t=3681

https://schildklier.nl/nieuws/oproep-de ... bacterien/
Onderaan deze pagina staat hoe je je eventueel kan aanmelden.

Ik had graag zelf meegedaan, maar ik kom helaas niet in aanmerking voor het onderzoek.

In ieder geval, veel succes!
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3525
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Nieuw: van subklinische hypothyreoïdie naar klinisch, weinig klachten, toch behandelen?

Bericht door laura »

Miss E schreef: 12 nov 2020, 08:26 Ik had graag zelf meegedaan, maar ik kom helaas niet in aanmerking voor het onderzoek.
Goed idee Miss E!!
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
aquarius
Berichten: 5
Lid geworden op: 07 nov 2020, 18:05

Re: Nieuw: van subklinische hypothyreoïdie naar klinisch, weinig klachten, toch behandelen?

Bericht door aquarius »

Hallo allen,

Een update: ik ben 6 weken geleden gestart met levothyroxine volgens het door de huisarts voorgestelde regime: eerst 2 weken 25 ug en daarna 4 weken 50 ug. Vandaag bloed laten prikken (vroeg, nuchter en voor innemen medicijnen) en mijn waarden zijn al een heel stuk in de richting van normaal gegaan. Mijn FT4 is van 10.4 naar 14.0 gegaan (referentiewaarde 12.0-22.0) en mijn TSH is gekelderd van 14.02 naar 2.95 (referentiewaarde 0.27 - 4.20). Ik heb mijn huisarts nog niet gesproken, maar ik verwacht dat de dosis nog een beetje omhoog zal gaan (al zit ik natuurlijk pas 4 weken op 50 ug). Adviezen en ervaringen daarover zijn van harte welkom! Heb ik al genoeg data voor een setpoint bepaling?

Ik heb trouwens geen veranderingen opgemerkt in mijn lijf sinds ik met de behandeling begonnen ben. Misschien merk ik er later nog wel iets van.

Groet en fijne feestdagen aan eenieder die dit leest.
Aquarius
Kiek
Berichten: 5392
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Nieuw: van subklinische hypothyreoïdie naar klinisch, weinig klachten, toch behandelen?

Bericht door Kiek »

Hallo Aquarius,

Hieronder het plaatje van je curve.
Je set point gaat met je waarden (minus 10-10-19: 11.0 / 5.26, want je schrijft ander lab) naar een FT4 van ca. 16 pmol/l, met een TSH van ca. 2 mU/l.
De vorm van je curve is wat aan de slappe kant.
Dat wil zeggen dat je hypofyse wat matiger dat gemiddeld reageert op veranderingen van je FT4.
Een extra 25 µg brengt het geheel wat meer in het gareel.

Prettige feestdagen!
Kiek
Bijlagen
AquariusDec2020.jpg
AquariusDec2020.jpg (40.09 KiB) 1024 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Plaats reactie