Nieuw: van subklinische hypothyreoïdie naar klinisch, weinig klachten, toch behandelen?

Als je schildklier te weinig of geen hormoon maakt met klachten, symptomen en behandelingen als levothyroxine (alleen T4) of levothyroxine plus liothyronine (T4 plus T3)
aquarius
Berichten: 9
Lid geworden op: 07 nov 2020, 18:05

Re: Nieuw: van subklinische hypothyreoïdie naar klinisch, weinig klachten, toch behandelen?

Bericht door aquarius »

Hallo Kiek en anderen,

Inmiddels ben ik weer 5 maanden verder. Sinds eind december is mijn dagelijkse dosis levothyroxine verhoogd naar 67,5 µg (ik stelde 75 µg voor maar huisarts wilde kleine stapjes aanhouden). Mijn TSH is verder gedaald naar 0.46 begin februari en 0.05 (echt, de nullen staan goed) begin mei. Mijn FT4 steeg door naar 15.8 (begin februari) en 17.2 (begin mei). Beide waarden beginnen nu wel af te vlakken, maar die TSH is nu wel heel laag, ver onder de minimum referentiewaarde van 0,27 die erbij vermeld staat.

Het gekke is: mijn TSH is in 6 maanden tijd dus gedaald van 14.02 naar 0.05 en mijn FT4 van 10.1 naar 17.2 en ik voel me nog steeds hetzelfde. Voor de behandeling had ik al geen noemenswaardige klachten. De behandeling is puur op bloedwaarden gestart en ingesteld. Nu, na 6 maanden levothyroxine waarvan de laatste 4 maanden op dezelfde dosering, voel ik me nog steeds prima en hetzelfde. Als er al verschillen zijn in hoe ik me voel, lichamelijk en mentaal, dan moet ik daar echt naar zoeken. Ik had eigenlijk verwacht dat ik van een toch wel behoorlijke verandering in mijn bloedwaarden wel iets zou merken (positief of negatief).

Groet,
Aquarius
Kiek
Berichten: 6714
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Nieuw: van subklinische hypothyreoïdie naar klinisch, weinig klachten, toch behandelen?

Bericht door Kiek »

Helaas lukt het me niet om er ook maar iets van te maken, Aquarius.
Je waarden rommelen op eigen wijze door.
Je twee laatste waarden geven geen samenhang.
De reactie van de TSH lijkt zo nu en dan onbetrouwbaar.
Ik heb jammer genoeg geen verklaring voor dit patroon.

Belangrijker is je opmerking dat de hoogte van je waarden voor je gevoel niets uitmaakt, of je nu een FT4 hebt van 9.9 of eentje van 17.5 pmol/l, het deert je kennelijk niet.
Evenmin lijkt de levothyroxine enig effect te hebben.

Is je huisarts niet verrast door dit onnatuurlijk gedrag?
Heb je al overwogen om te stoppen met levothyroxine?
Of om een endocrinoloog te raadplegen?

Met vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
aquarius
Berichten: 9
Lid geworden op: 07 nov 2020, 18:05

Re: Nieuw: van subklinische hypothyreoïdie naar klinisch, weinig klachten, toch behandelen?

Bericht door aquarius »

Ha Kiek,

Dank weer voor je reactie. Mijn huisarts geeft aan dat het vrij normaal is dat ik weinig merk van de veranderingen in mijn bloedwaarden. De behandeling is gestart omdat de richtlijn dat voorschrijft bij de bloedwaarden die ik toen had. Nu zorgt de medicatie voor normalere bloedwaarden. De redenering is dat dit (zeker op de lange termijn) beter is voor mijn organen. Dat vind ik een goede reden om ermee door te gaan.

Ik ben ook blij dat ik vooralsnog niet te maken heb met de kenmerkende klachten waar veel schildklierpatiënten mee te kampen hebben. Dit is voor mij ook een reden om nu geen endocrinoloog te raadplegen. Ik ben daar overigens eind 2019 wel geweest toen ik qua waarden nog subklinisch was en mijn huisarts wilde behandelen en ik nog niet omdat ik geen klachten had. De endocrinoloog zei toen: wat doe je hier, je lijkt in niets op een schildklierpatiënt.

Hoewel ik benieuwd ben of ik het zou merken als ik zou stoppen met levothyroxine en ik natuurlijk niet onnodig wil behandelen, is het voor mij weinig belastend om het nog wat langer de kans geven en te kijken of mijn bloedwaarden ergens stabiliseren.

Vanwege mijn nu wel erg lage TSH adviseert de huisarts om mijn dosering weer terug te brengen van 67,5 mcg naar 50 mcg per dag en over 6 weken weer te prikken.

Groet,
Aquarius
Kiek
Berichten: 6714
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Nieuw: van subklinische hypothyreoïdie naar klinisch, weinig klachten, toch behandelen?

Bericht door Kiek »

Hallo Aquarius,

Prik je nu z o n d e r levothyroxine in de ochtend?
Of mét levothyroxine in je maag.
Misschien een betere vraag: hoeveel uur na je laatste inname va levothyroxine laat je je waarden bepalen?
Je serie geeft veel vragen, evenals je voorgenomen dosering.

Immer nieuwsgierig,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
aquarius
Berichten: 9
Lid geworden op: 07 nov 2020, 18:05

Re: Nieuw: van subklinische hypothyreoïdie naar klinisch, weinig klachten, toch behandelen?

Bericht door aquarius »

Hallo Kiek,

Ik prik sinds start behandeling altijd in de ochtend om 08.30 uur, nuchter en zonder levothyroxine in mijn maag. Ik neem dat elke dag rond 08.30 (behalve op prikdagen) en ontbijt ongeveer een half tot 1 uur daarna. Bloedprikken gebeurt dus zo'n 24 uur na de laatste inname.

Groet,
Aquarius
Kiek
Berichten: 6714
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Nieuw: van subklinische hypothyreoïdie naar klinisch, weinig klachten, toch behandelen?

Bericht door Kiek »

De capriolen die je waarden maken zijn moeizaam met elkaar te duiden, Aquarius.
Bij ieder 'setje' waarden komen meer vragen opborrelen.

Je waarden spartelen, zonder een stabiele ruggespraak van de TSH met de hoeveelheid aanwezige FT4, zonder een evenwichtige hoeveelheid levothyroxine.

Je laatste waarden (FT4 17.2-TSH 0.05) zijn niet het resultaat van 67.50 µg levothyroxine, maar mogelijk wel van een zo nu en dan instabiele schildklierproductie.
Zoals van schildklierweefsel dat zo nu en dan wat extra's het bloed in laat suizen. Of gewoon van levothyroxine die diezelfde ochtend geslikt is, waarna je lab hebt laten doen.
Het doel van de levothyroxine is ook de onbetrouwbare werkzaamheden in je schildklierweefsel te stoppen, door de productie over te nemen met levothyroxine.
Pas dan heb je geen last meer van instabiel schildkliergedrag.
Dit wordt gedicteerd door je achterliggende schildkliermachinerie.

Het is belangrijk dat je iedere ochtend dezelfde hoeveelheid levothyroxine gebruikt. Behalve op de prikochtenden.
Vanwege de lange halfwaardetijd van thyroxine is het noodzakelijk om minstens 6 weken dezelfde dosis te slikken, voordat je het resultaat in je lijf ziet van die laatste dosis aan je labwaarden.

Je hoeveelheid levothyroxine van 50 µg is te laag.
Daar kan geen lijf van onderhouden worden zonder zwabberende waarden.
Met zo'n hoeveelheid valt geen stabiel evenwicht in je lichaam te bereiken. En dat is wel je doel.
Een beetje hypo wordt dus nooit beter door een beetje levothyroxine.

Met vriendelijke groet,
Kiek

PS: Ik hoop dat je geen extra jodium gebruikt.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
aquarius
Berichten: 9
Lid geworden op: 07 nov 2020, 18:05

Re: Nieuw: van subklinische hypothyreoïdie naar klinisch, weinig klachten, toch behandelen?

Bericht door aquarius »

Hallo Kiek,

Dank weer voor je inzichten.

Ik heb een herhaalde schrijffout gemaakt in mijn laatste dosering van 67,5 mcg, dat moet overal 62,5 mcg zijn (2,5 tablet van 25 mcg). Klein verschil, maar wilde het toch even melden. Ik heb dit 4 maanden aaneengesloten geslikt tot en met mijn laatste keer prikken. Mijn 'zwabberende' waarden (die mijn huisarts dus niet abnormaal vindt) zouden dan dus het resultaat moeten zijn van instabiel schildkliergedrag, want de dosering levothyroxine is over lange tijd gelijk gebleven, altijd omstreeks hetzelfde moment geslikt en nooit op de ochtend voor het prikken.

Als ik naar de grafieken met het verloop van mijn TSH en FT4 kijk vind ik het overigens ook weer niet heel zwabberend ogen. Na de meting met de roze stip is de behandeling ingezet. Na de een-na-laatste meting ging het al de goede kant op, zei de huisarts, en is de dosering opgehoogd van 50 naar 62,5 ug om te kijken wat dat zou doen. 4 maanden daarna is de laatste meting gedaan, waarbij met name de TSH een beetje lijkt 'door te schieten'. Daarom nu weer een stapje terug. Of kijk ik teveel door mijn wimperharen naar een globaal patroon en is wat je zegt nou juist dat deze logica niet opgaat voor een schildklierbehandeling?
TSH-FT4.png
TSH-FT4.png (53.75 KiB) 911 keer bekeken
Mijn huisarts en apotheker zeggen dat zij veel hypothyreoïdie patiënten in de praktijk hebben wiens lichaam het al lange tijd goed doet op een vrij lage dosering van 50 mcg levothyroxine. Dit heb ik nagevraagd toen ik startte met de behandeling en jouw advies ter sprake bracht om meteen met 75 mcg te starten. Ze gaven toen aan dat het zomaar kan dat ik ook op een lage dosering uitkom. Ze gaven ook aan dat het zeer individueel is en van veel verschillende zaken afhangt, waaronder leeftijd, eventuele al bestaande hartproblematiek en gewicht. Met mijn sinds vandaag verlaagde dosis van 50 mcg zit ik op iets minder dan 1 mcg/kg lichaamsgewicht. Het is een dosering die ik in diverse bronnen terugvind bij subklinische hypothyreoïdie. Mijn bloedwaarden geven wel een volwaardige (milde) hypothyreoidie aan, maar zonder klachten.

Wat bedoel je met 'extra jodium'? Extra ten opzichte van wat binnenkomt via voeding? Ik slik al lange tijd (in ieder geval langer dan de behandeling) hetzelfde supplement met de adh van 150 mcg jodium erin, omdat ik dat via mijn voeding nauwelijks binnenkrijg. Dit heb ik vooraf overlegd met mijn huisarts en apotheker en ik heb het ook genoemd toen ik bij de endocrinoloog was. Alle drie zeiden dat dit goed was en dat ik zo kan voorzien in mijn dagelijkse jodiumbehoefte. In dat supplement zit overigens geen ijzer, magnesium of calcium wat de opname van levothyroxine kan beïnvloeden (en dan nog zou die beperkte opname gedurende de hele behandeling gelijk moeten zijn omdat ik daar niets in gewijzigd heb).

Ik ben vrijwel klachtenvrij maar heb wel te maken met ernstige nieuwsgierigheid. Ik waardeer je meedenken dan ook zeer.

Groet,
Aquarius
Kiek
Berichten: 6714
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Nieuw: van subklinische hypothyreoïdie naar klinisch, weinig klachten, toch behandelen?

Bericht door Kiek »

Hallo Aquarius,

Zolang je voldoende levothyroxine gebruikt om je schildklierfunctie helemaal over te nemen - dat kan gebeuren vanaf ca. 70 µg en hoger- zolang heb je geen supplement van wat dan ook nodig.
En jodium natuurlijk al helemaal niet, want dat zit ruimschoots in de levothyroxine.

Daarnaast kan jodium ook tegengestelde reacties oproepen in de schildklier, waardoor de resterende synthese van T3 en T4 wordt geblokkeerd door het ingebouwde afweermechanisme tegen teveel jodium.
Stop gewoon daarmee, want je hebt het dus niet nodig.

Op die manier hou je een zo zuiver mogelijke kijk op de ontwikkelingen van je toekomstige waarden.
Je schildklierwerking moet dus he l e m a a l worden overgenomen.
En niet een beetje. Dat kan niet.

Je grafiek laat zien dat je FT4 op een bepaald moment op ca. 10 pmol/l staat met een TSH van ca. 5 à 6, waarna de FT4 na een poos dezelfde hoogte houdt met raar genoeg een TSH van ca. 14 mU/l!
Dit is onnatuurlijk gezwabber. Zo werkt een schildklierhuishouding natuurlijk niet!

Dit kan een meetfout zijn. Of een afleesfout. Of een interpretatiefout.
Maar fout is het zeker!
Jammer dat je niet de volgende dag opnieuw hebt laten prikken. Dat was een mooie vergelijking geweest.

Uit jouw relaas maak ik op dat je apotheker en je huisarts nou niet bepaald veel kennis bezitten over deze ingewikkelde materie.

Maar ik zal proberen het duidelijker te maken.
Al je verwarming op 20 staat, en de ketel krijgt de ruimte niet hoger dan 16, dan heeft het geen zin om er een straalkacheltje bij te zetten om die 4 graden te compenseren. Want je begrijpt dat het straalkacheltje de thermostaat laat afslaan. Het wordt kouder. Eén straalkacheltje is niet genoeg om het temp.-verschil te overwinnen.
Je schildklier heeft 20 nodig, en komt niet verder dan 16. Dan heeft het geen zin om er een beetje levothyroxine in te stoppen. Want je begrijpt dat na het slikken van een pilletje levothyroxine de TSH een tijdje zal dalen waardoor de schildklier nog minder gestimuleerd wordt, om vervolgens weer te stijgen omdat het "kouder" is geworden. Hup, schildklier aan het werk! Helaas lukt het de schildklier niet.....
Pas als je er voldoende straalkacheltjes bij zet, dan overwin je het warmtevermogen van je centrale verwarming. En haal je de 20 C met gemak.
Een beetje stukke schildklier wordt niet met een beetje pil gecompenseerd. Het is alles of niets.

Als je deze slingerwaarden langer houdt, dan doe je er goed aan om gedurende een jaar je levothyroxine op een goed niveau te zetten.
Na een jaar prik je je waarden, en stop vervolgens een week met de levothyroxine.
Daarna wederom prikken.
Misschien heb je een voorbijgaande hypothyreoïdie gehad. Een voorbijgaande ontsteking.
En zie je binnen die stopweek een normalisatie van je waarden optreden.

Jouw hypofyse reageert op vaste wijze op het niveau van de FT4 in je lijf.
Heb je een FT4 van 10 pmol/l dan zal bij jou de TSH ongeveer 5 mU/l zijn, volgens de 5de waarde in je grafiek.
Je TSH, dat roze stipje, klimt niet plots naar 14 mU/l terwijl de FT4 op hetzelfde niveau blijft.
Zo werkt een schildklierhuishouding niet.

Tot een volgende keer!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Kiek
Berichten: 6714
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Nieuw: van subklinische hypothyreoïdie naar klinisch, weinig klachten, toch behandelen?

Bericht door Kiek »

PS
Hieronder een weergave van je plaatje, waarbij de groene lijn een 'normalere' reactie van de TSH laat zien.
Je kunt je afvragen waarom je TSH zo reageert.
- misschien is je hypofyse in de war?
- misschien was er een mini-aardbevinkje die de meetmachine deed trillen, waardoor vreemde uitslagen?
- misschien - misschien en - misschien?

Als je gedoseerd bent op die TSH van > 14 mU/l, dan is dat besluit onjuist geweest.
Bijlagen
AQUARIUS.jpeg
AQUARIUS.jpeg (108.82 KiB) 883 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Plaats reactie