Orchid en vragen over LT4 plus LT3

Als je schildklier te weinig of geen hormoon maakt met klachten, symptomen en behandelingen als levothyroxine (alleen T4) of levothyroxine plus liothyronine (T4 plus T3)
Orchid
Berichten: 9
Lid geworden op: 30 dec 2018, 16:03

Re: Help! Ik kan niet tegen levothyroxine..

Bericht door Orchid »

Ik heb een vergelijkbare situatie gehad met de Tirosint ( Levothyroxine Teva geeft bij mij hartkloppingen ondanks een een rustige pols en als ik 's ochtends opsta leek het alsof ik zwaar depressief was, dat trok wel weer weg als ik bezig was. Euthyrox geeft bij mij hoofdpijn). Het lukte mij ook niet om op te hogen, 75 mcg was al teveel omdat ik dan al hyper opstond maar ik had geen andere restklachten behalve dat ik geregeld behoorlijke inzinkingen had die steeds terug kwamen en waar ik steeds een paar dagen nodig voor had om bij te trekken. Alle schildklierwaardes waren toen precies gemiddeld.

De internist vond dat ik toch moest proberen op te hogen omdat hij meende dat de inzinkingen door de lage dosis kwam. Ik heb toen in stappen uiteindelijk in een half jaar tijd opgehoogd naar 113 mcg Tirosint waarbij ik zo hyper werd dat ik niet meer stil kon zitten, zwijgen van normaal denken, dat leek wel een constante mist en draaierigheid. Zodra in actie kwam ging het allemaal wel maar ik was er zo op gebrand om van die inzinkingen af tekomen dat ik het een tijdje geaccepteerd heb totdat ik weer een inzinking kreeg.

Hierna heeft de internist me op 50 mcg Tirosint en 12,5 mgc Cytomel gezet waarbij de klachten als sneeuw voor de zon verdwenen echter krijg ik weer een inzinking met een pols van 42 en een extra systole waarna de Cytomel naar 18,75 mcg per dag is gezet waar ik nu op zit.

Ik weet nog niet of ik hier nu 100% ok mee ben maar ik ben van het wauzetige gevoel af en de inzinkingen lijken weg te zijn maar mijn waardes zijn bijzonder vreemd terwijl de internist aangeeft dat dit de beste waardes zijn voor de combinatie die ik nu neem: T3 2.5, TSH 0,24 en T4 10,7 . De T3 licht boven de referentie waarde en de TSH en T4 beide onder de referentie waarde.

Mogelijk speelt mee dat de internist nu niks wil veranderen omdat ik in afwachting ben van een sneldiagnose traject omdat er iets vreemd te zijn is op mijn longen.
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Help! Ik kan niet tegen levothyroxine..

Bericht door Kiek »

Hallo Orchid, welkom!

Je vertelt van 113 µg Tirosint te switchen via 50 µg Tirosint met 12.5 µg Cytomel naar heden op 50 µg Tirosint met 18.75 µg Cytomel.
Hoe laat slik je je pillen?
En op welk uur laat je je lab prikken?

Ben je onder behandeling van een alternatief geneeskundige?

Je waarden laten zien dat je lijf alles doet om weer terug in schildklierevenwicht te komen. Maar dat lukt blijkbaar niet.

Met vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Orchid
Berichten: 9
Lid geworden op: 30 dec 2018, 16:03

Orchid en vragen over LT4 plus LT3

Bericht door Orchid »

Hallo Kiek,

Danke!

Die 18 mcg Cytomel staat wat ongelukkig, die is verdeeld over de ochtend en de avond dus 2 dd 9 mcg. Ik neem die in de ochtend rond 7 a 8 uur samen met de Tirisont van 50 mcg en in de avond om 18 uur weer 9 mcg Cytomel.

Het lab prik ik meestal rond 10:00 uur, niet nuchter.

Nee ik ben niet onder behandeling bij een alternatief geneeskundige. Op dit moment moet ik mijn internist maar vertrouwen ondanks dat ik denk dat dit niet een optimale afstelling is. Ik voel met wel al vele malen meer mens dan bij de 113mcg Tirosint alleen. Voor mijn gevoel zou de Tirosint een tik omhoog mogen en de Cytomel een tik naar beneden.

Afgelopen jaar heb ik ook nog een bijnierschorsinsuffiecentie opgelopen, volgens de internist door teveel cortison in de pufjes die ik gebruik maar ik las onlangs dat ook zou kunnen komen door een te lage intake van levothyroxine zoals ik afgelopen jaren heb gedaan.

Ik durf zelf op dit moment ook niet echt erop aan te dringen om de medicatie aan te passen omdat er van alles speelt met mijn lichaam dat nog niet duidelijk is. In het slechtste geval is het iets oncologisch, mijn activiteiten staan zowat allemaal stil omdat ik verhoging van 38 graden krijg bij bij inspanning die dan ook maar langzaam wegtrekt, een herpes infectie die is op komen zetten afgelopen maand en afgelopen week een gordelroos infectie alsof het allemaal nog niet genoeg is.

Gr Rick
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Orchid en vragen over LT4 plus LT3

Bericht door Kiek »

Hallo Rick,

Dus je slikt nu 50 µg LT4 en 18.75 µg Cytomel (LT3).
Ben je ooit ergens met een subklinische hypothyreoïdie begonnen?

Het lijkt me dat je buitengewoon fors reageert op de inname van je hoeveelheden schildklierhormoon.
Je totale T3 boven referentie nota bene, terwijl je FT4 zich geen raad weet met deze hoeveelheden LT3 die je naar binnen werkt. En loost. Je hypothalamus intussen overspannen van de overdadige hoeveelheid T3, zowel in tabletvorm als reactie in je lijf, zoals je lab laat zien.

Het zou interessant zijn te weten wat er gebeurt als je helemaal stopt met je schildklierhormoonpillen.
Een weekje of zo. Vooraf prikken en naderhand weer.
Je waarden zullen zich in ieder geval herstellen naar normalere proporties.

Op dit moment laten je waarden zien dat je ongezond extern gefourneerd wordt door schildklierhormoon.
Ik begrijp geen jota van de behandelargumenten van je endocrinoloog.
Jij wel?

Met vriendelijke groet,
Kiek

PS: Tegen herpes en andere gruwelen is dit forum niet opgewassen.
Je cortisolhuishouding staat gelukkig niet onder druk door een mogelijk minimaal gebrek aan schildklierhormoon.
Hoewel zeldzaam kunnen pufjes van 't een of 't ander bijnierschorshormoon roet in het eten gooien.
En hoewel zeldzaam bestaat bij het bestaan van een autoimmuunziekte de kleine kans op een autoimmune Addison.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Orchid
Berichten: 9
Lid geworden op: 30 dec 2018, 16:03

Re: Help! Ik kan niet tegen levothyroxine..

Bericht door Orchid »

Hallo Kiek,

Bedankt voor de reactie. Mijn schildklier verhaal begint bij de diagnose van een toxisch multinodulair struma die daarna radioactief behandeld is geworden waarna mijn FT 4 waardes ver onder de referentiewaarde zakte en de TSH ver boven de referentiewaade waarna begonnen is met levothyroxine waar ik heftig op reageerde, uiteindelijk zijn we uit gekomen op een 70 mcg Tirosint (door variabele dosissen) waar ik mij goed bij voelde op de inzinkingen na en dan heb ik het over heftige inzinkingen waar ik soms 2 weken voor nodig had om van het akelige gevoel af te komen. De internist meende dat de oorzaak was dat ik niet wilde ophogen zoals hij wilde. Uiteindelijk ben ik overstag gegaan en ben gaan ophogen met als resultaat de reacties zoals eerder omschreven waarna de internist na 5 jaar sukkelen en met een T3 die op het randje van de ondergrens zat met de Cytomel is begonnen. Kortom ik denk dat de specialist zelf ook een beetje radeloos is.

Voor mijn gevoel was ik met een dosis van 75 mcg Tirosint en 2 dd 6,25 mcg Cytomel op veel betere waardes uitgekomen. Maar helaas ben ik geen specialist en kan ik me dat zelf niet organiseren. Ik heb zelf zolang tegen het beleid van de internist gevochten (het ophogen) dat ik geen krediet heb om nog meer zelf voor te stellen en weer de rit moet uitzitten tot over 2 maanden controle.

Ik weet niet of het dan wel zo verstandig is een subklinische hypothyreoïdie te proberen. Ik denk dat als ik stop met de Cytomel mijn TSH de hoogte in schiet en ik als een plumpudding in elkaar zak met de nu al lage FT4.

Gr Rick
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Help! Ik kan niet tegen levothyroxine..

Bericht door Kiek »

"... met de nu al lage FT4."

Maar Rick, je FT4 is zo laag vanwege de overmaat aan het geslik van Cytomel!
Als je een weekje zou stoppen met Cytomel, dan verhoogt (!) je FT4 zonder wijziging in de dosis levothyroxine.
Zo werkt je schildklierhormoonhuishouding.
Het mankeert je mogelijk aan de productie van je schildklier, maar niet aan de reactie van je TSH-<hypofyse<-hypothalamus.

Je Cytomel breekt in in de fijnmazige organisatie van je schildklierhormonen.
Zo werkt het bij ieder mens.
Je kunt dat dus checken door een week te stoppen met de Cytomel.
Je TSH stijgt dan naar normale waarden, en je FT4 eveneens.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Orchid
Berichten: 9
Lid geworden op: 30 dec 2018, 16:03

Re: Help! Ik kan niet tegen levothyroxine..

Bericht door Orchid »

Bedankt voor de info. Ik vrees alleen dat voor nu de internist niet ervoor open staat om dat op dit moment te gaan proberen. Maar ik ga het zeker meenemen naar het volgend consult!!!
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Orchid en vragen over LT4 plus LT3

Bericht door Kiek »

Niemand verplicht je die pillen te slikken.
Dat bepaal je zelf.
Het enige probleem is een labformulier voor TSH/ FT4.
Misschien dat via je huisarts?
Succes!
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3600
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Orchid en vragen over LT4 plus LT3

Bericht door laura »

Orchid schreef: 25 sep 2021, 18:28 Ik heb een vergelijkbare situatie gehad met de Tirosint ( Levothyroxine Teva geeft bij mij hartkloppingen ondanks een een rustige pols en als ik 's ochtends opsta leek het alsof ik zwaar depressief was, dat trok wel weer weg als ik bezig was. Euthyrox geeft bij mij hoofdpijn). Het lukte mij ook niet om op te hogen, 75 mcg was al teveel omdat ik dan al hyper opstond maar ik had geen andere restklachten behalve dat ik geregeld behoorlijke inzinkingen had die steeds terug kwamen en waar ik steeds een paar dagen nodig voor had om bij te trekken. Alle schildklierwaardes waren toen precies gemiddeld.
hallo,

Hoe lang ben jij bezig geweest met het bereiken van een goede instelling op levothyroxine?
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Orchid
Berichten: 9
Lid geworden op: 30 dec 2018, 16:03

Re: Orchid en vragen over LT4 plus LT3

Bericht door Orchid »

Precies 4 jaar nu. Maarja wat is goed? Ik heb bijna 3 jaar heel laag ingesteld gestaan (70 mcg met redelijke normale referentiewaardes) omdat ik een ophoging al snel teveel vond (gejaagd gevoel) maar kreeg daarnaast wel inzinkingen die steeds heftiger werden, bijna nachtmerrie achtig wat waarschijnlijk op een gegeven moment ook nog eens versterkt werd door een bijnierschorsinsufficiëntie. Sinds een jaar ben ik bezig geweest met ophogen op advies van in de internist om van de inzinkingen af te komen waarbij ik me op een gegeven moment redelijk ok heb gevoeld en de inzinkingen minder werden maar nog steeds aanwezig waren. Totdat ik zo beroerd werd van de Tirosint/ophoging ondanks normale referentiewaardes dat ik de internist me sinds 4 maanden de Cytomel erbij is gaan geven.
Plaats reactie