Even voorstellen en advies gevraagd

Als je schildklier te weinig of geen hormoon maakt met klachten, symptomen en behandelingen als levothyroxine (alleen T4) of levothyroxine plus liothyronine (T4 plus T3)
Mizeluro
Berichten: 5
Lid geworden op: 06 okt 2021, 13:34

Even voorstellen en advies gevraagd

Bericht door Mizeluro »

Hallo allemaal,

Ik zal me even voorstellen; ik ben Miriam een 43 jarige vrouw, getrouwd en 2 kinderen van 8 en 10.
Ik loop al een een paar jaar te tobben met mijn gezondheid. In 2018 kreeg ik vooral last van heftige spierpijn en gewrichtspijn. Uiteindelijk doorverwezen naar reumatoloog, maar kwam geen duidelijk beeld uit. Maar omdat ik steeds meer pijn kreeg en moeite met bewegen en lopen alsnog gestart met zware medicatie( methotrexaat en benepali) waar ik enorm veel bijwerkingen van had. De gewrichtspijnen werden wel minder, maar ik kreeg er steeds meer klachten bij zoals extreme vermoeidheid en angst gevoelens en somber zijn. Mijn menustruatie werd ook steeds heftiger waardoor ik een constante bloedarmoede had en ook daar weer ijzertabletten voor gekregen.
Steeds vaker had ik het gevoel dat ik niet meer verder kon zo en dat de lol van het leven af was. Ik herkende mezelf niet meer en ging steeds meer aan mezelf twijfelen. Geen puf meer om te sporten en ondanks menig lijnpoging niets afvallen.
Begin juli ben ik positief getest op corona en heb ik een week lang flinke griepklachten gehad. Daarna werd de vermoeidheid zo erg dat ik geen hele dag kon doorkomen zonder overdag te slapen voor minimaal 1 uur. 4 weken geleden weer naar de huisarts omdat ik last had van hartkloppingen , ik kreeg een vervangend huisarts en die raakte eigenlijk in paniek want mijn hartslag was nog maar 25 a 30.slagen per minuut. Toen ben ik met spoed naar het ziekenhuis gebracht en werd ik uiteindelijk einde van de dag weer naar huis gestuurd met een kastje wat ik een week moest dragen. Afgelopen maandag had ik een afspraak bij de cardio om bevindingen te bespreken. Hij gaf aan dat 37procent van de tijd mijn hart een afwijkend ritme sloeg , maar geen oorzaak er voor kon vinden. En dus wilde hij starten met betablokker, maar meer als symptoom onderdrukker. Op dat moment brak ik en gaf ik aan dat ik het niet meer wist, maar dat ik ondertussen echt op was.
Gelukkig was hij heel begripvol en stelde voor om extra bloedonderzoek te doen.
Maandag avond om 20.00 werd ik gebeld door de dienstdoende internist dat ze geschrokken waren van mijn schildklierwaardes en dat ik gelijk medicatie op moest halen bij de avond apotheek.
Eindelijk viel alles op zijn plek. Ik schrok wel, maar eigenlijk was de opluchting nog groter.

Mijn waardes zijn TSH 145
FT4 2.2

Ik ben gestart met 25 mg levothyroxine en het plan is om versneld te verhogen.
Dit is allemaal telefonisch geregeld en heb ik pas vrijdag 1e afspraak staan.
Nou ik mijn vraag zijn er dingen die ik moet vragen en/ of extra waardes die ik moet weten?

Sorry voor het lange verhaal, maar ik ben gewoon opgelucht dat er eindelijk een verklaarbare reden is.
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Even voorstellen en advies gevraagd

Bericht door Kiek »

Welkom, Miriam!

Je hebt een flinke hypothyreoïdie: een tekort aan FT4.
Daar hebben alle cellen in je lichaam last van.
Gelukkig kan levothyroxine (=T4) je tekort oplossen.
De oorzaak niet.

Met 25 µg zal het lang duren voordat je je einddosis bereikt.
De gemiddelde dosis is ca. 100 µg.
Ben je nu al 4 weken op 25 µg?

Blijf je onder controle van de cardioloog?
Stop je nu met die zware medicatie van de reumatoloog?

Laat voor controlecheck a l t i j d je lab (FT4 - TSH) prikken 24 uur na de laatste levothyroxinepil in hetzelfde lab.
Dan zijn de schildklierwaarden in je bloed tot rust gekomen.
Dat is de enige manier om je waarden goed met elkaar te kunnen vergelijken.

Met vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Mizeluro
Berichten: 5
Lid geworden op: 06 okt 2021, 13:34

Re: Even voorstellen en advies gevraagd

Bericht door Mizeluro »

Hallo Kiek,

Dankjewel voor je reactie.
Ik ben nu pas 3 dagen aan de 25mg het is namelijk pas afgelopen maandag ontdekt.

Ik heb nog vervolg afspraak bij cardioloog ook o.a voor echo om te kijken of de pomp functie goed is.

De medicatie is van de reuma is 5 weken geleden per direct stopgezet ivm de hartklachten en daarvoor heb ik volgende week een afspraak bij de reumatoloog hoe nu verder.

Dus ben nog wel even zoet met alles.
Merk vooral dat de emoties heel hoog zitten en dat het allemaal heel veel is.
Reacties uit mijn omgeving vind ik soms ook lastig mee om te gaan. Het idee bij de meeste mensen is nou je krijgt nu medicatie dus volgende week ben je weer de oude.
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Even voorstellen en advies gevraagd

Bericht door Kiek »

Hallo Myriam,

Schildklierhormoontekort kan flinke spierklachten teweegbrengen.
De goede kant van je diagnose en behandeling is dat je nu tenminste wéét waarom je allerlei klachten opbouwde in de loop van de jaren.
Je kunt er iets aan doen.

Nee, je krijgt nooit meer je oude schildklierwerking terug.
En je bent voorgoed iets kwijt.
Je schildklier werkt niet meer op de fijnmazige 24-uurs commando's van je toenmalige gezonde schildklierhuishouding. Dat mis je nu.
Je lijf moet het nu doen met eenmaal daags een portie T4.
En dat zelf zo goed en zo kwaad mogelijk verdelen.

Zijn bij je cardioloog toendertijd misschien ook nog je hartenzymen gecheckt?
Dat geeft soms een aanwijzing, omdat die enzymen vaak te hoog zijn door een ernstig schildklierhormoontekort in je bloed/spieren.

De hoeveelheid benodigde levothyroxine vergt zoeken en tijd en geduld.
Je 25 µg (microgram) zal gelukkig nog flink verhoogd worden.

Sterkte!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Mizeluro
Berichten: 5
Lid geworden op: 06 okt 2021, 13:34

Re: Even voorstellen en advies gevraagd

Bericht door Mizeluro »

Hallo Kiek,

Ik heb geen idee of er door de cardioloog onderzoek gedaan is naar mijn enzymen, dat zal ik de volgende keer zeker vragen.

Bedankt voor de tips en ga mezelf ook zeker verdiepen in het onderwerp schildklier.

Met vriendelijke groet,
Miriam
MicroDrie
Berichten: 7
Lid geworden op: 01 okt 2021, 17:15

Re: Even voorstellen en advies gevraagd

Bericht door MicroDrie »

Beste Miriam,

Er gebeurd nu een hele boel tegelijkertijd. Dat heeft een enorme impact op hoe je je voelt. Belangrijk voor je is dat je regelmaat inbouw met het innemen van je schildklier pillen en het bloed prikken. Om de effecten goed te kunnen bepalen kan je het beste je pillen 's morgens innemen. Prikken moet je trachten om zoveel mogelijk ook 's morgens nuchter op dezelfde tijd en iedere keer bij dezelfde prik locatie te doen.

Het is heel goed dat er direct ingegrepen is, maar normaal wordt je schildklier ingesteld door een internist. Gezien het spoedeisende karakter van je problemen is het te begrijpen dat daar toen even geen tijd voor was. Dat verklaard denk ik ook waarom er voorzichtig met slechts 25 mg begonnen is. Elk medicijn heeft bijwerking en door veranderen en/of gestopte van allerlei medicijnen doseringen mogelijk invloed hebben op de werking van je schildklier hormoon productie. Door rustig te beginnen in jouw situatie wordt voorkomen dat je doorslaat naar een te snelle schildklier niveau.

Je schrijft een aantal verschillende problemen op die ook voorkomen als klachten bij een slecht werkende schildklier. Het is een normaal verschijnsel dat schildklier problemen in de loop van de tijd verergeren. Goed dat je geen bètablokkers voorgeschreven heb gekregen voor je hartproblemen.
Ik zou je wel in overweging willen geven om bij het eerst volgende contact met een specialist (je cardioloog?) te vragen hoe het behandel traject van je complexe situatie traject er precies uit gaat zien. Spreek uit dat je blij bent dat er direct ingegrepen is, dat je begrijpt dat het veranderen van de medicijnen dosering gedaan is om je huidige beroerde situatie te verbeteren, maar dat het je onduidelijk is wie welke problemen gaat behandelen.

Met deze open vraag val je niemand aan. Normaal is het een internist die je schildklier goed instelt. Ik denk dat het nu nog iets te vroeg is om uitspraken over de oorzaak van de lage schildklier hormoon waarde te doen. Feitelijk zit je nu in een periode waarin je schildklier eerst grof ingesteld moet worden. Dat vereist regelmatig bloedprikken om de effecten van alle veranderingen van jouw medicijnen te kunnen bepalen. Dat is een lastig en specialistisch traject waarin de internist de meeste ervaring in heeft.

Je behandelende specialist (cardioloog?) kan besluiten om je met spoed en een korte situatie uitleg naar een internist verwijzen om je bij het goed instellen van je schildklier te begeleiden. Als je behandelende specialist dit zelf doet kan je waarschijnlijk al heel snel naar de internist. Nog een tip maak voor je zelf wat aantekening wie wat wanneer geconstateerd en voorgeschreven heeft in deze hectische tijd. Het ligt voor de hand dat je gezien je verschillende soorten klachten uiteindelijk bij verschillende specialisten terecht komt. Dan is het altijd makkelijk om even terug te kunnen lezen wie nu precies wat gedaan heeft. Vooral wanneer je welke schildklier hormoon waardes bij welke medicijnen doseringen je had zijn belangrijk. Je kunt ook een uitdraai van je actuele medicijnen vragen aan je apotheek, ook dat is heel handig voor andere specialisten als ze je medicijnen voorschrijven. Met "Lemon Sportdrink Poeder" met een frisse citroensmaak kan je, net als sporters doen, je calcium en magnesium voorraad snel aanvullen voor een betere spierwerking en een beter energie niveau.
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3600
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Even voorstellen en advies gevraagd

Bericht door laura »

MicroDrie schreef: 11 okt 2021, 17:34 Met "Lemon Sportdrink Poeder" met een frisse citroensmaak kan je, net als sporters doen, je calcium en magnesium voorraad snel aanvullen voor een betere spierwerking en een beter energie niveau.
Wat heb jij toch met Lemon Sportdrink Poeder?
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Mizeluro
Berichten: 5
Lid geworden op: 06 okt 2021, 13:34

Re: Even voorstellen en advies gevraagd

Bericht door Mizeluro »

Dankjewel voor jullie reacties.

Ik ben inmiddels bij de internist geweest en hij heeft nu voorgesteld om dinsdag( dan slik ik 2 weken medicatie) opnieuw bloed te prikken en vervolgens de medicatie te verdubbelen tot 50mg zodat we sneller gaan verhogen.
Hopelijk ga ik dan langzaam iets verbetering voelen.
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Even voorstellen en advies gevraagd

Bericht door Kiek »

Ga dan nu naar 75 µg.
Dat scheelt weer anderhalve maand!
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Mizeluro
Berichten: 5
Lid geworden op: 06 okt 2021, 13:34

Re: Even voorstellen en advies gevraagd

Bericht door Mizeluro »

Ik wist niet dat dat gelijk zo snel kon,maar dat ga ik dan zeker voorstellen aan de internist.
Plaats reactie