Waardes van slag

[Mellie]

Hallo allen,

Ik ben sinds 2010 bekend met Hashimoto en hyperparathyreoidie.
In 2001 en 2010 is dmv een operatie een bijschildklier verwijderd.
En verleden week uiteindelijk nr 3.

Maar het gaat om de tsh en ft4:
Moeilijk in te stellen, begonnen in 2010 met 100 mcg thyrax, zelfs een periode 250 mcg geslikt.
Mijn waardes:
juni 2014 TSH 0.09 FT4 22.7 bij 200mcg euthyrox
sept 2014 TSH 0.07 FT4 20.7 bij 188mcg euthyrox

en nu, kleine week na de operatie waarbij 3e bijschildklier is verwijderd:
TSH <0.05 en FT4 27.4
Ik laat altijd me bloed smorgens vroeg prikken, zonder medicatie.

Kan , door de operatie, dat de tsh/ft4 helemaal ontregeld raken?
Ik ondervind geen klachten wat duid dat ik aan het hyperen ben, behalve vermoeidheid maar wat ook weer goed paste in het plaatje van hyperparathyreoidie.

[Kiek]

Ha Mellie,

Gelukkig heb je die ingreep achter de rug.
Ik hoop dat het allemaal lukt, en dat je je na herstel beter voelt.

Wat apart dat je schildklierhormonen aan het klimmen zijn!
En je hebt je Euthyrox niet gewijzigd.

Met wat fantasie een paar mogelijkheden:

- je schildklier bevat nog een oud voorraadje T4/T3, dat tijdens de operatie de vrijheid heeft gekregen, en in je bloedbaan terecht is gekomen? Dan zou je misschien verwachten dat je je na de operatie hyper hebt gevoeld?
- of op de een of andere manier is je schildklierstofwisseling effectiever geworden. Misschien door andere wijze van slikken, misschien door ander eten?
- of misschien heb je een medicatie (of supplement?) gestopt dat van invloed is op de opname van levothyroxine.

Vermoeidheid past ook bij hyperen (is mijn ervaring).
Ik hoop voor je dat je er snel vanaf raakt.
En zo niet, dan zou je kunnen overwegen een paar dagen geen Euthyrox te gebruiken. Dit heb ik gedaan toen mijn FT4 ooit de 30 passeerde. Ik wilde zo snel mogelijk het teveel kwijt, en het heeft mij goed geholpen.

Beterschap!
Kiek

[Bella]

Hoi Mellie,

Sluit me aan bij Kiek, en bij jou, behalve wat betreft de hyperparathyreoïdie: nu je de derde bijschildklier kwijt bent kan je de vermoeidheid daar niet meer zomaar aan toeschrijven. Zodra de bijschildklier is verwijderd normaliseert je calcium-huishouding, met 'n lichte neiging tot HYPOcalciëmie, te weinig calcium; dat komt goed zodra de laatste bijschildklier weer 'wakker' is. Dat gebeurt meestal binnen 'n week of twee na de operatie (parathyreoïdectomie).

Je zit te hoog met schildklierhormoon. Ik zou echt flink minderen, bv naar 125 of zelfs 100 mcg. Artsen zien dat misschien niet zo scherp, maar bekend is dat 'n hyperpara de schildklier (of de instelling op vervangend hormoon) behoorlijk in de weg kan zitten. Vooral als het onding (bijschildklieradenoom) groot is, dus al lang aanwezig (gemiddelde groei ± 1 cm per 8 à 10 jaar...) heeft ie stevige invloed op de schildklierhormoonhuishouding. Uit ervaring weet ik dat je dan 'hypert zonder hyper te zijn of hypoot zonder hypo te zijn'. Dus je waarden zijn 'goed' maar het voelt alsof je hypert/hypoot, zolang die calciumhuishouding niet op orde is.

Tot overmaat van ramp: teveel schildklierhormoon kan ook hypercalciëmie met zich meebrengen!

Ook is bekend dat mensen met hyperparathyreoïdie NA de operatie (zodra de hypercalciëmie verdwijnt) hun andere medicijnen (die in feite symptoombestrijders zijn van de onbehandelde hyperparathyreoïdie/hypercalciëmie; bv bloeddrukverlagers, hartritmepillen, anti-depressiva, pijnstillers, maagzuurremmers) kunnen halveren of zelfs helemaal afbouwen. Of dat voor schildklierhormoon ook geldt? Voor mezelf (meer dan twaalf jaar aantoonbare maar onopgemerkte hyperparathyreoïdie, hypothyreoïdie, reumatoïde artritis en chronisch B12-tekort/Addison-Biermer; over twee weken mag het kreng (kanjer van 'n bijschildkliertumor) er eindelijk uit) denk ik van wel. Sinds ik weet wat er met me aan de hand is heb ik m'n dosis schildklierhormoon geleidelijk verlaagd naar ± 100 mcg (zat zo'n beetje op jouw dosis (175), met 'n onmeetbaar TSH en 'n relatief laag FT4) en ben gestopt met anti-reumatica, pijnstillers, maagzuurremmers en de extra vitamine D. Dat heeft de scherpe kantjes van de hypercalciëmie-klachten (veel drinken, veel plassen, extreme moeheid, botpijn, gewrichtspijn, hoofdpijn, spierzwakte, slapeloosheid en psychische narigheid enz.) in ieder geval wat verzacht. Vooral m'n kop doet het beter

Jouw waarden zijn echte hyperwaarden, dus vermoedelijk wordt alles snel beter als je je dosis schildkierhormoon aanpast.

Sterkte!
Bella

PS Petje af voor wat jij allemaal doorstaan hebt! Word je nu goed in de gaten gehouden qua calcium (en eventueel vitamine D - bij primaire hyperparathyreoïdie normaliseert de D-spiegel snel na de operatie)?

[Mellie]

Zullen we het nog ingewikkelder maken?

Door de hyperparathyreoidie had ik last van nierstenen.
Zo'n 3 weken geleden kreeg ik plots weer een niersteenaanval die met geen mogelijkheid met pijnstillers was te onderdrukken, dus weer naar de uroloog. Om de nieren in de gaten te houden kreeg ik een echo.
Hierop was te zien dat mn eierstok vergroot was, en werd ik doorgestuurd nasr de gynaecoloog.
Vandaag een afspraak met de gynaecoloog die mij verleden jaar heeft geopereerd en deze constateerde dat de endometriose weer terug is en hiervoor heb ik een medicijn gekregen wat weer invloed heeft op de euthyrox.
Ziet er naar uit dat ik weer helemaal opnieuw mag beginnen met instellen van de euthyrox.

Ps:
ik slik alleen euthyrox en 1x per maand vit.d d-cure 25.000 ie.
En bij niersteenaanval slikte ik diclofenac 75 mg, buscopan en tamsolicine

[Mellie]

Oja, calcium word zeker in de gaten gehouden.
Over 3 weken weer bloedprikken en half december weer naar mn eigen endo. Deze weet trouwens van het bezoek aan gynaecoloog, ze hadden even overlegt met elkaar over mijn complexe situatie.

[Mellie]

over twee weken mag het kreng (kanjer van 'n bijschildkliertumor) er eindelijk uit

Hoi Bella,
Heeft de operatie inmiddels al plaatsgevonden en hoe is het ermee?
Groetjes Mellie

[Mellie]

Een update:
Sinds ruim 2 maanden begonnen met de pil ivm endometriose.
En dit heeft zeker invloed, ik slikte 188mcg euthyrox en ben na 2 weken vanaf moment dat ik de pil ben gaan slikken zelfstandig omhoog gegaan naar 200 mcg.
Maar goed ook, tsh was gestegen naar 2.6 en ft4 gedaald naar 18.6
Advies om dosis aan te passen naar 212 mcg euthyrox.

Gisteren ineens heel veel pijn in mn buik, er zit ook een cyste van bijna 6 cm op eierstok. Uit nood ook naar morfine gegrepen, zo'n pijn deed het.
a.s. Vrijdag een afspraak met gynaecoloog, kans is groot dat ik kunstmatig de overgang in word gebracht dmv Lucrin.
En dan zou ik weer naar beneden moeten met euthyrox.
Het is en blijft ingewikkeld.

[Mellie]

Net een prik Lucrin gehad. Heb zo'n pijn in mn buik.
Volgende maand bloedprikken. We zitten er bovenop.

[Mellie]

Wat een achtbaan.

In november met de pil begonnen, dus meer euthyrox, totaal uiteindelijk 212 mcg.
Verleden maand begonnen met Lucrin, dit middel brengt je kunstmatig in de overgang.
En ja hoor, de waardes zijn hyper.
En dat merkte ik best wel.

Nu weer terug naar de situatie voordat ik begon met de pil, 188 mcg.
Over 2 maanden weer laten prikken.