wel/niet behandelen subklinische hypothyreoidie

[Jackie]

Ik ben zelf sinds ongeveer 3 jaar bekend met hypothyreoïdie. Bij mijn dochter van 23 is in juni van dit jaar Coeliakie geconstateerd. Dit kwam aan het licht bij onderzoek naar de oorzaak van een vitamine D en B12 tekort.
Voorafgaand aan die diagnose is er ook bloed geprikt op schildklierwaardes. In maart was haar TSH 3.6 (0,27-4,2) en FT4 15.9 (10=19) TPO antistoffen < 26. Vorige week zijn haar schildklierwaardes weer geprikt. Nu is de TSH 8,4 en de FT4 16,4. Ze heeft in hetzelfde laboratorium laten prikken. De tweede keer om 10 uur s'morgens, de tijd van de eerste keer weet ik niet meer.

Voor haar B12 tekort krijgt ze injecties en voor vitamine D tabletjes.B12 waarde is > 1400 (was 138) en D is inmiddels 64 (was 20). Bij controle blijken haar antistoffen voor Coeliakie goed te dalen. Ze zijn van onmeetbaar naar 15. Het dieet lijkt dus aan te slaan. Maar ze voelt zich eerder slechter dan beter.
Zelf denkt ze dat dit aan haar B12 tekort ligt. De frequentie van haar injecties is nu weer opgehoogd tot 1x per week. De MDL arts gelooft niet dat het daaraan ligt. Zij denkt aan mogelijk nog een andere oorzaak. De calprotectine waarde blijft namelijk ook veel te hoog (560). Dit zou kunnen wijzen op de ziekte van Crohn. Binnenkort krijgt ze een virtuele coloscopie, wat volgens mij een MRI is met de voorbereiding van een normale coloscopie.

Nu dus ook een afwijkende TSH. Vandaag heeft mijn dochter contact gehad met de MDL arts. Volgens de MDL arts waren alle bloeduitslagen prima. Toen mijn dochter vroeg naar de TSH gaf de MDL arts wel aan dat deze iets verhoogd was. Als mijn dochter wilde kon ze over een half jaar nog wel eens haar schildklierwaardes laten prikken.
Mijn dochter heeft erg veel klachten. Vermoeidheid is wel de voornaamste klacht. Verder veel last van spieren en gewrichten, en obstipatie. Het vervelende van deze klachten is dat ze bij coeliakie kunnen horen, bij B12 tekort, maar ook bij een trage schildklier.

Mij lijkt een half jaar wachten gewoon te lang. Hopelijk is het een eenmalig iets, maar ik ben bang dat er toch wel veel kans is dat het uiteindelijk een hypothyreoidie zal worden. Ze heeft hierop wel meer kans omdat ze al een autoimmuun aandoening heeft en schildklieraandoeningen in de familie veel voorkomen.
Wat is wijsheid? Over 6 weken weer bloedprikken en dan ook weer anti-TPO , of toch iets langer wachten (3 maanden)? Ik vind het erg lastig.Aan de ene kant is te snel behandelen niet goed, maar aan de andere kant te lang doorlopen met klachten is ook niet prettig.

Groetjes Jackie

[Kiek]

Hallo Jackie,

De laatste TSH en FT4 van je dochter volgen niet het gewone patroon.
Normaal = een hogere TSH daarbij hoort een lagere FT4.
Je cijfers laten zien = een hogere TSH én een hogere FT4.

Is er misschien een cijfer omgedraaid?
In plaats van een FT4 van 16.4 misschien 14.6 pmol/l?
Dat zou veel beter passen bij haar hogere TSH.

Je hebt groot gelijk: je wilt je dochter niet met klachten laten rondlopen. En je weet dat haar TSH te hoog is.
Haar huisarts kan toch de TSH/FT4 aanvragen.
Laat haar dat wel 's ochtends (nog) vroeg(er) doen.
Want ook mensen zonder afhankelijkheid van levothyroxine hebben een TSH/FT4 met een vast dag- en nachtritme.

Wat een zorg voor je dochter, en ook voor jou.
Ik hoop dat haar vitamines snel en goed ingeregeld kunnen worden, zodat ze zich beter zal voelen.

Hartelijke groet,
Kiek

[Joze]

Hoi.
Dit ga ik volgen ben eens benieuwd wat hier uitkomt.
Zelf zit ik dus ook met zulke waardes momenteel.Hoge THS en hoge T4vrij.Dit geeft behoorlijk wat klachten .
Bij mij heeft de dokter gezegd dat de schildklier het waarschijnlijk aan het begeven is...
Volgende week moet ik weer prikken en dan zie ik wel wat de waardes dan zijn en hoe verder het gaat met de behandeling.
Ik ga momenteel om de 4/6 weken prikken .
Zelf krijg ik nu dus 75mg Euthyrox en ik ben blij dat het behandeld wordt ...moet er niet aan denken dat met zulke waardes je niet behandeld word want de klachten die ik had waren niet niks.
Succes ...ikzelf zou kiezen voor over 6 weken prikken hoor ..dan zie je wat de waardes zijn en dan kunnen jullie nog altijd kiezen voor behandeling of niet.

Grt Joze.

[Jackie]

Kiek en Joze bedankt voor jullie reacties.

Ik heb zojuist nog even de schildklierwaardes nagekeken en de waardes van mijn eerste berichtje kloppen.

normaalwaarde TSH 0.27-4.2 FT4 10-19
3 mrt 2014 TSH 3.6 FT4 15.9
4 dec 2014 TSH 8.45 FT4 16.4

Het is inderdaad vreemd dat zowel de TSH als de FT4 omhoog zijn gegaan. Ik kan hier geen verklaring voor bedenken.

Mijn dochter gaat met haar huisarts overleggen om toch iets eerder weer te mogen prikken op schildklierwaardes. Ze gaat de volgende keer ook zo vroeg mogelijk.
Ik hoop wel dat de huisarts een beetje meewerkt. Ze heeft mijn oude huisarts nog. Hij zei 2 jaar geleden dat hij geen verstand had van de schildklier. En dat was echt waar. Hij vond een TSH van 26 en FT4 van 15 prima terwijl ik 100 mcg Thyrax slikte.
In de richtlijnen voor coeliakie staat dat bij oplopende waardes de TSH jaarlijks gecontroleerd moet worden. In de richtlijn schildklier staat bij een subklinische hypothyreoidie , controle eens in de 3 maanden of eerder bij klachten.

Is er een inschatting te maken van de kans dat de schildklier er bij een proefbehandeling helemaal de brui aan geeft? Is hier onderzoek naar gedaan?

Groetjes Jackie

[Kiek]

Hallo Jackie,

Je vraagt naar de kans dat de schildklier er bij een proefbehandeling helemaal de brui aan geeft.
Dat is afhankelijk van de staat van de schildklier.
Naar mijn weten bestaat daarover geen onderzoek.

Sommige schildklierziekten gaan voorbij, en laten weer een goed werkend systeem achter.
Ook als er tijdelijk levothyroxine is toegediend om het tijdelijke tekort aan te vullen.
Over hoe zo'n subklinische hypothyreoïdie zich ontwikkelt zijn wel cijfers bekend.
Denk dan bijvoorbeeld aan een voorbijgaande schildklierontsteking.

Vriendelijke groet,
Kiek

NB: In de bijnierwereld zie je wel dat zelfs het chronisch gebruik van inhalers met corticoïden een gezond werkend bijniersysteem voorgoed naar de Filistijnen kan helpen. Zoiets is onbekend in de schildklierwereld.

[ineke]

Hallo Jackie,

Je vraagt naar de kans dat de schildklier er bij een proefbehandeling helemaal de brui aan geeft.
Dat is afhankelijk van de staat van de schildklier.
Naar mijn weten bestaat daarover geen onderzoek.

Misschien wel dit onderzoek ?

Hieronder abstract - daaronder de link naar volledig artikel:
Screening and Treatment of Subclinical Hypothyroidism or Hyperthyroidism
Rockville (MD): Agency for Healthcare Research and Quality (US); 2011 Oct. Report No.: 11(12)-EHC033-EF.


Prepared for:
Agency for Healthcare Research and Quality
U.S. Department of Health and Human Services

Prepared by:
Oregon Evidence-based Practice Center
Portland, OR


OBJECTIVES:
This report focused on four questions:
1. Does screening for subclinical thyroid dysfunction reduce morbidity or mortality?
2. What are the harms of screening for subclinical thyroid dysfunction?
3. Does treatment of patients with subclinical hypothyroidism or subclinical hyperthyroidism detected by screening affect outcomes?
4. What are the harms of treatment of subclinical hypothyroidism and subclinical hyperthyroidism?


DATA SOURCES:
A research librarian searched MEDLINE, the Cochrane Register Database of Systematic Reviews, and the Database of Abstracts of Reviews of Effects from inception to May 2010 for systematic reviews.
Additionally, MEDLINE, AGELINE (AARP.org), EMBASE, the Cochrane Central Register of Controlled Trials, CINAHL, and World Health Organization’s Global Health Library from 2002 to May 2010 were searched for new studies.
Finally, additional materials were sought by searching for regulatory information, clinical trial registries, conference proceedings, and other sources of gray literature.

REVIEW METHODS:
Studies were selected based on predetermined eligibility criteria, with two investigators reviewing abstracts and full articles.
English and non-English studies were eligible for inclusion.
Randomized controlled trials (RCTs) and observational studies were used to determine the benefits of screening, and RCTs, controlled trials, cohort studies, case-controlled studies, and observational studies were reviewed to determine screening harms and treatment benefits and harms.
Two investigators assessed study data and quality.

MAIN RESULTS:
Three systematic reviews met our inclusion criteria;
none found screening or treating subclinical thyroid dysfunction to be beneficial.
Since 2002, no studies have directly assessed the benefits or harms of screening.
Six good-to fair-quality studies found that treating subclinical hypothyroidism did not improve quality of life, blood pressure, or body mass index (BMI).
The findings regarding lipids were inconsistent, with two studies showing a small benefit to treatment and two studies finding no benefit to treatment.
Two small poor-quality studies that evaluated the benefits of treating subclinical hyperthyroidism met our inclusion criteria.
One study found a small change in the mean daytime systolic blood pressure, while the other found a small increase in BMI with treatment.
Treatment harms were neither systematically evaluated nor well described.

CONCLUSIONS:
Currently there are no studies that evaluate the benefits and harms of screening for subclinical thyroid dysfunction in the primary care setting.
Studies of treatment tend to be small and of short duration, and they have failed to demonstrate improvement in quality of life, blood pressure, and weight.
The data concerning lipids is inconsistent, but at best, treatment might cause a modest (about 5-percent) improvement in lipid measurements.
The lack of any formal data on the harms of treatment makes it difficult to balance the benefits against the harms of treatment.
Further research is needed to determine if screening and/or treating subclinical thyroid dysfunction is beneficial or harmful.



Link volledig artikel:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmedhealt ... df/TOC.pdf



.

[Kiek]

Hallo Jackie en Ineke,

Het USA-rapport concludeert dat er geen onderzoeken zijn die de voor- en nadelen van de subkl. hypo screening op huisartsenniveau in de USA evalueert.
In de Verenigde Staten heeft 5% van de vrouwen een TSH van > 4 mU/l.
Een kwart hiervan heeft een TSH van meer dan 10 mU/l. Deze groep are likely to progress to overt hypothyroidism over 20 years.
Leeftijd, vrouw/man, positieve antistoffen, en de regio waar je woont zijn verzwarende factoren.
Er zijn mogelijke nadelen om met een subkl. hypo rond te blijven lopen, zoals congestief hartfalen, een te hoog cholesterol en de bloeddruk die iets hoger kan uitpakken.
Maar het is onbekend of behandeling met levothyroxine deze potentiële risico's tackelt.

Hoe ontwikkelt zo'n subkl. hypo zich aan deze kant van de aardbol?
Volgens de Europese richtlijn voor subklinische hypothyreoïdie heeft 5-10% een subkl. hypo, meer vrouwen dan mannen.
Een subkl. hypo van 5-8% mensen per jaar zal verder stijgen. Dit is afhankelijk van de hoogte van de TSH.
Aan de andere kant zullen de TSH's van 6-35% van de subkl. hypo's normaliseren.
Dat is afhankelijk van de hoogte van TSH, aanwezigheid van antistoffen, en de duur van de subkl. hypo. Mogelijk ook de aanwezigheid van een vergrote schildklier.
Van de meeste subkl. hypo-mensen blijft de TSH stabiel.

Omdat erg veel factoren, ook buiten de schildklier om, een voorbijgaande TSH-verhoging kunnen geven, zijn ze niet zo happig te behandelen.
En als ze al behandelen, dan moet dat verbetering van klachten geven. Zo niet, stop de levothyroxine.

In ieder geval heeft een groep endocrinologen deze zomer de richtlijn al kritisch beschouwd. [2]

Jackie, heeft je dochter een vergrote schildklier? Dat zou de ‘bewijslast’ misschien versterken, en haar keuzeruimte mogelijk vergroten.

Goede voortzetting van het weekend,
Kiek

1.2013 ETA Guideline: Management of Subclinical Hypothyroidism
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3923601/
2.
The Dilemma of Treating Subclinical Hypothyroidism: Risk that Current Guidelines Do More Harm than Good
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4109501/

[Jackie]

Hallo Kiek en Ineke,

Dank jullie wel voor de reacties.

Mijn dochter heeft geen vergrote schildklier, voor zover te zien.

Het blijft lastig een beslissing te nemen. Hopelijk hoeft dit niet en hebben haar schildklierwaardes zich de volgende keer weer genormaliseerd. Zelf heeft ze wel zoiets van als haar waardes zich niet normaliseren dat ze graag een proefbehandeling wil. Zoals ze zich nu voelt is niet prettig. Als haar klachten mogelijk te verhelpen zijn met een behandeling dan is daar veel voor te zeggen. Als haar klachten niet verholpen zijn met een proefbehandeling dan kan ze zoals ik nu lees gewoon stoppen en heeft dit weinig invloed op de werking van haar schildklier.

Nu eerst maar even de MRI afwachten en dan in februari opnieuw de schildklierwaardes testen.

Groetjes Jackie.

[Jackie]

Vorige week een turbulente week gehad met een ziekenuis opname van mijn dochter ivm met een mogelijke longembolie. Mijn dochter was op maandag in het ziekenhuis bij het laboratorium. Ze was even naar de assistente van de longarts gelopen omdat ze sinds ze haar puffer gebruikt zich benauwder voelde en last had van hartkloppingen. Ze kon meteen gezien worden door de longarts en kreeg wat testjes en er werd bloed afgenomen. Daarna heb ik haar in Amsterdam afgezet voor een tentamen. een uur nadat ze weg was is ze al gebeld door de longarts maar ze had haar telefoon uitstaan. De volgende dag ook verschillende keren gebeld en een mail gekregen met het mobiele nummer van de arts. Dit heeft ze echter pas dinsdagmiddag gezien. Ze moest zich zo snel mogelijk melden bij opname voor een ctscan omdat haar d-dimeer 2300 was en dit samen met haar klachten kon wijzen op een longembolie. Was gelukkig loos alarm en er was niets te zien op de scan. Waar de verhoogde waarde vandaan komt is onduidelijk. Was wel schrikken. Ze heeft nu een andere puffer en hartkloppingen zijn weg en benauwdheid iets minder.

Inmiddels is mijn dochter bij de huisarts geweest en heeft met hem overlegd. De huisarts zag geen probleem in een TSH van 8.45 dat was niet belangrijk. Alleen de FT4 was belangrijk en die was nog niet laag. Ik ben dus bang dat hij nog steeds zijn schildklierkennis niet heeft opgefrist. Hij wilde ook liever niet van 1 meting uitgaan, maar als mijn dochter wilde mocht ze wel met medicatie beginnen. Mijn dochter, die wel de richtlijnen had gelezen, heeft voorgesteld eind februari opnieuw te prikken en dan ook op anti-tpo. Afhankelijk van de resultaten daarvan dan eventueel starten met een behandeling.
Omdat allerlei bloedwaardes op het randje zaten gaat ze nu ook wat extra supplementen slikken. Verder na overleg met de dietiste gaat ze nog strenger haar dieet volgen. Ze at al glutenvrij maar moet nu naar 0% gluten en ook zoveel mogelijk lactose vrij. Hopelijk gaat dit iets opleveren.

[Jackie]

Mijn dochter heeft vorige week bloed laten prikken. Deze keer zo vroeg mogelijk.
De waarden zijn TSH 4.64, FT4 14.2 en anti-TPO <26.
Haar TSH is tov de vorige keer gedaald en de FT4 ook. Met de huisarts afgesproken over 3 maanden weer een keer te prikken.

Ze heeft nog steeds veel klachten.