Terug van lang weggeweest

Als je schildklier te weinig of geen hormoon maakt met klachten, symptomen en behandelingen als levothyroxine (alleen T4) of levothyroxine plus liothyronine (T4 plus T3)
Rick
Berichten: 335
Lid geworden op: 17 feb 2015, 09:56

Terug van lang weggeweest

Bericht door Rick »

Hoi allen,
Na een hele lange tijd meld ik mij weer op een hypoforum. Reden: de 'nieuwe' thyrax
In een ver verleden was ik actief op het oude HmnH forum. Namen als Bella, Suze en Kiek herken ik nog. Met Kiek heb ik zelfs nog contact gehad om andere digitale kanalen aan te boren.
Jammer om het gerommel tussen de diverse partijen te moeten lezen.

Na een wat problematische instelperiode (2002/2003) ging het zo goed dat er eigenlijk geen noodzaak meer was fora te bezoeken. Het werkte eerder belemmerend om er constant aan herinnerd te worden. 's Morgens een paar pilletjes en het was 'business as usual'. En dat ging jarenlang goed. Tot ik dus afgelopen zomer aan de nieuwe thyrax moest. Zal daarover elders op het forum berichten.

groet,
Rick
Kiek
Berichten: 6714
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Terug van lang weggeweest

Bericht door Kiek »

Hé Rick!

Jammer dat je je genoodzaakt voelt om langs te komen.
Maar wel leuk van je te horen!
We wilden lang geleden een alt-support groep opzetten, dacht ik.

Ondertussen is veel gebeurd.
Hypomaarniethappy werd overgenomen door de Schildklierstichting, en ook de Gravesclub heeft zich om laten kopen.
Deze fusie heeft alles te maken met de huidige ontwikkelingen in de zorg.
De democratie dreigend gesmoord.

Gelukkig heeft Suze een stevige onafhankelijke schildklierblog, facebook en twitter.
En beheert dit forum.

Tot elders op het forum!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Rick
Berichten: 335
Lid geworden op: 17 feb 2015, 09:56

Re: Terug van lang weggeweest

Bericht door Rick »

Ha Kiek,

Ja heb er zo 't één en ander over gelezen. Had niet heel veel zin om me er in te verdiepen, maar had wel meteen 't gevoel hier meer op m'n plaats te zijn dan bij SON. Temeer daar ik hier nog wat bekenden van HmnH terug zag.
Daarom: leve het internet ... als het je niet bevalt, begin je zelf iets beters :)
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3600
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Terug van lang weggeweest

Bericht door laura »

Hallo Rick,

Welkom op het Schildklierforum.

Een paar jaar terug had ik dat niet verwacht: beheer van dit forum, mijn blog, twitter en facebook.
Mijn blog gaat zelfs richting 400.000 pageviews in iets meer dan drie jaar.

Met deze link val je met je neus in de boter: http://schildkliertje.blogspot.nl/
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Rick
Berichten: 335
Lid geworden op: 17 feb 2015, 09:56

Re: Terug van lang weggeweest

Bericht door Rick »

Even een oud draadje van mij omhoog schoppen, dan kan Kiek hier m'n grafiekje nogmaals plaatsen.

En misschien goed om hier mijn eigen updates bij te houden.
Inmiddels sinds Februari 2015 aan de euthyrox. Flink aan het afbouwen; ik blijf maar hyperen.
In kleine stapjes van 193,75 naar nu 143,75 mcg.
Ik weet niet of de bodem al is bereikt. Mijn laatste bloeduitslagen moeten me een wat beter beeld geven.

Uit de app van Kiek kwam een TSH van ongeveer 0,7 en FT4 van 17-19 meen ik me te herinneren.
Als je dat tegen de bloeduitslagen van het afgelopen jaar zet, zie je dat de TSH wel erg 'verstopt' zit. De jaren daarvoor zat ik met de thyrax behoorlijk "op" m'n setpoint.
Het is nu nog even afwachten wat de uitslagen van deze week bloedafname weergeven (bij 5 wkn 150 mcg). Die 5 weken heb ik met hangen en wurgen weten vol te maken - omdat ik wel weer een keer bloeduitslagen wil hebben. Maar nu dus op gevoel al weer verder gezakt.
tabel_RS.JPG
tabel_RS.JPG (146.21 KiB) 2690 keer bekeken
Kiek
Berichten: 6714
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Terug van lang weggeweest

Bericht door Kiek »

Rick, ik maak nu meerdere curven van je reeks.
Want je lab heeft in de loop der jaren de apparatuur vernieuwd, en daarbij de referentiewaarden. Dat heeft invloed op cijfers.
Hieronder plaats ik je eerste curve met de 4 eerste sets TSH-FT4, vanaf TSH 80 t/m TSH 8.1. Je set point met de toenmalige ref.-waarden bij dat lab lag bij FT4 ca. 19 TSH ca. 1.9.
De phi is 0.37. Dit zegt iets over de vorm, en is karakteristiek.
Volgens mij is de phi onafhankelijk van ref.-waarden en dus set point.
Moet ik straks checken.
Hieronder de eerste curve.
Ik ga nu op zoek naar de volgende in de reeks.
Bijlagen
2002.2003.waarden.Rick.jpg
2002.2003.waarden.Rick.jpg (7.09 KiB) 2678 keer bekeken
2002.2003.Rick.jpg
2002.2003.Rick.jpg (40.66 KiB) 2679 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Kiek
Berichten: 6714
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Terug van lang weggeweest

Bericht door Kiek »

Dit duurde dus even. Want ik begrijp lang niet alles.
Daarom de mening van een paar andere mensen gevraagd:


Na overschakeling op de nieuwe verpakking lijkt het meetbeeld meer ruis te krijgen.
Ook de afronding van FT4 op hele getallen levert extra ruis.
Met de goede beginwaarden en een mathematische filtering van de latere ruis levert het geheel een goede curve met normale parameters voor S en phi.
Het set point wordt dan gevonden bij FT4 van 17.3 pmol/l met een TSH van 1.29 mU/l.
Bijlagen
Rick.meetgegevens.jpg
Rick.meetgegevens.jpg (21.54 KiB) 2655 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Rick
Berichten: 335
Lid geworden op: 17 feb 2015, 09:56

Re: Terug van lang weggeweest

Bericht door Rick »

OK, dank je wel!
Het is dus niet zo simpel.
Kan me herinneren dat je voor de vorige grafiek ook alleen de waardes uit m'n begintijd had gebruikt.
En ... je zou toch zeggen dat zo'n grafiek onafhankelijk van verpakking en merk tot stand zou moeten komen?

Als ik het setpoint afzet tegen m'n waardes dan klopt mijn gevoel dat ik te hoog zit.
Ik ben errrug benieuwd naar de laatste bloeduitslagen. Mogelijk a.s. vrijdag (de huisartsenpraktijk is op cursus).

Nogmaals dank.
Kiek
Berichten: 6714
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Terug van lang weggeweest

Bericht door Kiek »

"En ... je zou toch zeggen dat zo'n grafiek onafhankelijk van verpakking en merk tot stand zou moeten komen?"

Dat vind ik ook.
Maar die TU-jongens van meet- en regeltechniek kijken dwars door waarden heen, en pakken die waarden waarmee ze kunnen werken.
Terwijl de app alles pakt wat los en vast zit. Die toets ik er dus in.

Het doel van de app is om nieuwe hypomensen met hypocijfers zo snel mogelijk naar het juiste punt te loodsen.
Maar er zijn beperkingen.
TSH's in de laagste regionen maken veel 'ruis': TSH's onder de 0.1 mU/l worden al minder betrouwbaar.
Je krijgt een kluitje waarden, dat ergens onderaan bungelt.
Daarnaast zijn waarden met verschillende labtechnieken ook al lastig te plaatsen.

Zo wandel ik tegen de grenzen aan van die beperkingen.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Rick
Berichten: 335
Lid geworden op: 17 feb 2015, 09:56

Re: Terug van lang weggeweest

Bericht door Rick »

Voor mij zou dat in principe niet uit moeten maken: altijd zelfde lab, en ook de ref.waardes zijn nooit bijgesteld.
Maar ja, ik weet niet of er in de tussentijd een ander apparaat is neergezet ...
Plaats reactie