Terug van lang weggeweest

[Kiek]

Wat lijkt fietsen dan toch een belangrijk middel om je metabolisme gaande te houden!
Verandering van merk blijft toch raadselachtig, als je de ervaringen van iedereen op een een rij zet.

Zou een dagelijkse fietstochtje invloed hebben op de uitslagen bij gelijkblijvende dosering?

[Rick]

Ook toen ik nog onbehandeld hypo was, hield ik de boel (onbewust) op gang door dagelijks op de cycletrainer en racefiets te zitten.

De switch verliep in eerste instantie zonder problemen. Voelde me zo goed dat ik bwvs de hele wereld aan kon.
Langzamerhand begon ik echter te hyperen. Vooral mijn hartslag (versneld in rust, bonken) beperkte me c.q. maakte me schrikachtig om te sporten.
Daarbij voel je je ook gewoon niet goed.

Ik ben gaan afbouwen. Dat gebeurde cyclisch: hyperen - 1 dag niets slikken - paar dagen geweldig voelen - lagere dosis slikken - hyperen - 1 dag niets - etc etc
Waarom niet in 1x vraag je je dan af (maar ja, kun je van te voren aangeven hoeveel je moet zakken)

Afbouwen heeft uiteindelijk geleid tot een milde hypo. Dus ik ben nu weer een kwartje omhoog, naar 131,25 mcg
Mijn hartslag is nog niet helemaal tot rust. Maar in algemene zin voel ik me weer wat beter. De afgelopen 2 dagen weer de moed en energie kunnen opbrengen om 's ochtends me in het motorpak te hijsen en de motor uit de schuur te halen, op weg naar mijn werk.
Alleen de ochtenden, die zijn nog erg moeizaam. Als ik maar eenmaal onder de douche vandaan ben.

Op thyrax ben ik 2x2 jaar aan het instellen geweest. De eerste twee jaar heeft mijn lijf echt moeten wennen.
Ik vrees dat ik zo'n iemand ben die maar moeizaam reageert op wijzigingen. Mijn lijf heeft aanpassingstijd nodig.
Of ik er nu ben, na 13 maanden, kan ik je over 'n week of 6 wel zeggen.
Maar ik heb weer voldoende energie en zin om te gaan racefietsen. Ook omdat mijn hartslag wat tot rust is gekomen.

[Gast1]

Zou een dagelijkse fietstochtje invloed hebben op de uitslagen bij gelijkblijvende dosering?

Dat ga ik dus proberen te onderzoeken.

De 19e inspanningstest bij UMC Utrecht.
Die ochtend nuchter prikken.
De volgende ochtend weer.
De derde ochtend idem.

Telkens nuchter en vóór inname levothyroxine, prikken op TSH, T4, T3.

Zeer benieuwd of die waardes dan wel/niet aantoonbaar schommelen ten gevolge van inspanningstest.

Zo ja, dan lijkt me dat aanleiding om uitgebreider onderzoek te doen.

Iets als:
aantal gezonde, verschillende getrainde mensen + aantal sk-patienten, verschillend getraind
1x uur op 60% fietsen/lopen
1x uur op 70% fietsen/lopen
etc.
Vóór, direct na en dan +24 en +48 uur prikken.

[Kiek]

Wat een spannende en interessante testopzet!
En wat leuk dat je er zelf mee begint.
Hierdoor krijgen de schildkliermensen weer meer kennis, waarmee ze iets kunnen doen om hun toestand te verbeteren!

[Rick]

Momenteel heb ik het gevoel op 'n delicate balans van hypo en hyper te zitten. M'n hart bonkt nog wel eens en gaat op hol (maar niet meer zo erg als eerst) terwijl verder zakken me geen goed idee lijkt daar ik voor mijn gevoel al dicht tegen hypo aan zit. Zo ik het al niet ben want 's middags op m'n werk ga ik het liefste slapen
Maar weer meer euthyrox lijkt me niet zo'n fijn plan omdat ik dan wellicht weer ga hyperen.
Dat de boel zich wat stabiliseert (volgens planning over twee weken weer bloedafname) geeft dan wel weer de mogelijkheid om wat te gaan sporten. Mijn conditie is belabberd (en mijn gewicht ook ) dus ga ik maar eens kijken of ik daar de situatie wat mee kan verbeteren. Daarom vandaag weer begonnen met een lichte training op de cycletrainer en de komende tijd weer meer op de racefiets (als het weer nou eens meezit ...)

Huidige hoeveelheid Euthyrox: 131,25 mcg over inmiddels 32 dagen (was 16 maanden geleden 193,75 mcg thryax)

[Lia]

Het valt me op dat men zo minder Euthyrox dan Thyrax neemt.

[Rick]

Precies!
De uitslagen zijn slechts per individu te bekijken, hopend dat men dat bij hetzelfde lab heeft laten meten.
En dat dat lab niet net tussendoor de apparatuur heeft gewijzigd.

Jouw geschiedenis is een voorbeeld hoe Euthyrox een sterker resultaat levert.
Als dat bij meer dan 50% van de overstappers het geval is, dan lijkt de inhoud van Euthyrox dus bij die mensen voor hogere FT4-waarden te zorgen.
Dat is dan de conclusie.

Wat kun je er verder van zeggen?
- Dat er tot op heden geen beheersbeleid is over de controle van inhoud en toelating van levothyroxines in Nederland.
Dus niemand is verantwoordelijk, omdat hiervoor blijkbaar geen wettelijk kader bestaat.
- En dat er in Nederland geen kennis bestaat op het gebied van bioequivalentie van levothyroxines.

Nou ja, het onderzoek komt er dan toch:
http://www.telegraaf.nl/binnenland/2575 ... ing__.html
Het is in ieder geval een begin, ondanks alle beperkingen, bezwaren en onwetenschappelijke methodes.
Wellicht leidt een grootschalig onderzoek als dit uiteindelijk toch tot betere kennis. Ook nu lees ik hier op het forum helaas berichten over artsen met eigen(wijze) ideeën m.b.t. SK-medicatie. Als 'n onderzoek als dit al helpt, dan is er al een wereld gewonnen.

[Kiek]

Die instituten zijn interessant, Rick!

Maar het is jammer dat het onderzoek niet door een universiteit wordt gedaan.
Heb jij ergens een onderzoeksvoorstel gelezen?

Ik begrijp nu dat het Pharmo instituut een particuliere instelling is van Ron Herings, een farmacoloog.
En het Nivel is er voor de statistiek.
Dus het lijkt erop dat deze keuzen ook weer politiek zijn ingegeven.
Een gedoetje om iets te bepalen, zonder dat het bruikbare uitkomsten geeft.

Wel zo veilig.......en de patiënten hebben het nakijken.
Wederom.

[Rick]

Wat ik van Bruce Wolffenbuttel heb begrepen, zou ook het Lareb betrokken zijn.
Een eerste vragenlijst om op te schieten is hier eerder voorbij gekomen.

[Rick]

In 2e instantie: vanuit de sociale media etc. heb ik begrepen dat Bruce vooral het momentum wilde gebruiken. De vraag is of de onderzoeksinstituten een 'politieke' keuze zijn, of dat er gewoonweg geen andere instituten zijn.

Je vragen zou ik 'm via twitter wel voor kunnen leggen.