Terug van lang weggeweest

Als je schildklier te weinig of geen hormoon maakt met klachten, symptomen en behandelingen als levothyroxine (alleen T4) of levothyroxine plus liothyronine (T4 plus T3)
Rick
Berichten: 335
Lid geworden op: 17 feb 2015, 09:56

Re: Terug van lang weggeweest

Bericht door Rick »

Eerste ritje na m'n vakantie weer.
41 Km. Ging wel aardig.
https://www.strava.com/activities/691725748

Voor/gedurende vakantie heel iets opgehoogd. Van 128,5 naar 131,25 mcg. Oftewel: ipv 4x, nu 7x een kwartje erbij. Gevolg: hyper.
Da's wel een heeeel smalle basis.
Hypo op 125, hyper op 131,25
Enfin, weer terug dus naar 128,5 (dagelijks 125 en 1 tablet van 25 mcg verdeeld over de week, om de dag een kwartje).
Rick
Berichten: 335
Lid geworden op: 17 feb 2015, 09:56

Re: Terug van lang weggeweest

Bericht door Rick »

"Klim"ritje over de Veluwe van 61 Km gisteren:
https://www.strava.com/activities/698935930

In de vakantie twee weken van 128,5 naar 131,25 mcg
Daar ging ik behoorlijk op hyperen, dus maar weer terug naar 128,5
Daarop heb ik toch andere bloeduitslagen dan waar ik me met thyrax goed op voelde.
Rick
Berichten: 335
Lid geworden op: 17 feb 2015, 09:56

Re: Terug van lang weggeweest

Bericht door Rick »

Zo, vorig bericht van bijna een jaar geleden. N.a.v. recente twitterberichten beloofd dat ik weer eens een update zou plaatsen.
Veel gebeurd, afgelopen jaar.

Ik ben mijn eigen berichten in deze draad nog eens langs gelopen. Zie wat langs komen aan klachten, die nu wel op hun plaats zijn gevallen.
Enfin ... waar begin ik.
In Februari 2014 (!) geswitched na de problemen met de blisterverpakking thyrax.
Van 193,75 mcg thyrax zit ik nu op 112,5 mcg euthyrox. Inderdaad, nog verder verlaagd. Erg langdurig proces; veel vaker dan 1x bloedprikken voor zo'n overstap. Nog afgezien van overige medische complicaties.
Mijn laatste waardes euthyrox, nog op 125 mcg:
TSH 1,5
FT4 17

Voor en na de switch heb ik echter blijvende (fysieke) schade opgelopen
1. Spierverkrampingen. Op een gegeven moment liep ik bij 2 fysiotherapeuten tegelijk, voor mijn schouder en bekkenbodem.
2. Verergering tinnitus-klachten, hoogstwaarschijnlijk veroorzaakt door fysieke stress in mijn lijf (zie 1)
3. Slaap apneu
Met alles natuurlijk een slechte conditie, hoge bloeddruk etc etc tot gevolg.

Dan zegt een internist: je waardes zijn oké; ga iets doen dat je energie oplevert ipv kost.
Dan zegt een kno-arts: "tinnitus, daar moet je mee leren leven"
Uiteindelijk was het de kaakchirurg die zei: "ik kan me voorstellen dat je doodmoe bent. Je hersens komen nooit tot rust; je lijf rust niet uit en je draait ook nog eens een in te hoge versnelling".

Maar goed, hoe ga je sporten om je spierkrampen en hoge bloeddruk te lijf te gaan, als je al doodmoe bent.
1 voor 1 de zaken aanpakken. Begonnen met de slaapapneu. Bij de kaakchirurg zo'n "hockey-bit" laten aanmeten.
Dat leverde voldoende energie om weer te gaan fietsen.
Daardoor zie ik nu mijn bloeddruk en gewicht ook zakken.
Door een hoge hartslag toch ook de euthyrox met een halfje afgebouwd tot 112,5 mcg; voel me beter en later maar weer eens prikken.
En als laatste morgen langs de kno-arts om toch te kijken of er niet iets aan de tinnitus te doen is. Het Groene Hart Ziekenhuis is onlangs gestart met een behandeling, die echter (nog) niet vergoed wordt.
Verder zit ik in een coachings-traject om qua werk toch om te zien naar iets anders, wanneer ik tot de conclusie kom dat het m.n. wat betreft de piep in mijn oren niet langer gaat (ik heb er buiten, en op de fiets, weinig/geen last van. Dus misschien moet ik maar boswachter worden ofzo).

Maar ondanks alle klachten ben ik wel nog steeds aan het werk (sinds de geboorte van onze oudste in 2005 werk ik 80%).
En ik ben weer volop aan het fietsen, met dit jaar drie ritten van 100 Km:
https://www.strava.com/activities/1146215384

Zo, zijn jullie weer even bijgepraat.
Ik ben niet veel meer op het forum; had even genoeg aan mijzelf en heb de afgelopen tijd een hoop zaken laten vervallen die me energie kostten ipv opleverden.
Kiek
Berichten: 6714
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Terug van lang weggeweest

Bericht door Kiek »

Ha Rick,

Wat een prestatie die stijgende lijn dit jaar op je grafiek.
Goed om je wedervaren te lezen!

Als je tinnitus zo op de voorgrond blijft, is dat uiterst vermoeiend.

Ik heb ook tinnitus.
En het geluk dat ik het geluid 'weg-kan-zetten'.
Dat wil zeggen dat ik een onderwerp dat me op dat moment boeit op de voorgrond plaats.
Dit is een uiterst persoonlijke wijze van aanpassing.

Problemen dienen dan ook op individueel niveau bekeken te worden.
Dat zie je al bij schildklierwaarden, en bij hoeveelheden L-T4 die iemand nodig heeft.

Een actieve creatieve man als jij (fantastisch, boswachter! hoe kom je erop!) vindt zeker het overzicht om je hebben en houen weer in eigen hand te nemen en te houden.

Succes!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Piety
Berichten: 75
Lid geworden op: 22 jul 2017, 20:24

Re: Terug van lang weggeweest

Bericht door Piety »

Dag Rick, Kiek en Florence,

Ook ik heb al jaaren Tinnitus. Ik heb het mezelf aangedaan door muziek te draaien met de koptelefoon op. En dat op het luidst mogelijke niveau. Met als gevolg in beide oren een constante harde ruis/sis. Soms gaat het over in een fluittoon. Maar ik heb er helemaal geen last van! Zodra ik mijn aandacht er van af kan houden. Het gekke is dat mij dat heel goed lukt. Wanneer ik er aan denk, zoals op dit moment, schrik ik zelfs van die sis herrie. Ik heb het me aangeleerd er geen hinder van te ondervinden. Ook 's nachts wanneer het verschrikkelijk op je af kan komen.
Misschien een kwestie van zelfdiscipline, die ik toevallig dan heb. Weet ik van mezelf. Maar dat zal niet voor iedereen gelden, begrijp ik....En ik ben geen boswachter en kan intens genieten van de stilte.
Sterkte allemaal met deze, ook weer, vervelende aandoening.
Piety
Rick
Berichten: 335
Lid geworden op: 17 feb 2015, 09:56

Re: Terug van lang weggeweest

Bericht door Rick »

Vandaag bij de KNO-arts geweest (voor de resultaten van een slaaptest, maar hij behandelt ook mijn tinnitus).
Hij heeft geen fiducie in het Groene Hart verhaal. Da's feitelijk van Beter Horen en kost je een hoop euro's die niet worden vergoed. "Niet doen; niet (wetenschappelijk) bewezen. De enige positieve studie hierover is een flut-onderzoek met rammelende onderbouwing en resultaten".

Mijn probleem is dat ik een beroep heb waarbij ik me behoorlijk moet concentreren. ICT; veel lees-, puzzel- en schrijfwerk. Dan is de tinnitus een fikse stoorzender. En middelen die moeten afleiden, leiden mij ook alleen maar af en richten de aandacht juíst op de tinnitus.

Wat mij nog het meeste helpt is gewoon youtube op de laptop aan met favoriete muziek, of de app 'mynoise' (appstore iPhone) waar ik regengeluiden kan afspelen - idd heb ik ook onder de douche geen last van de piep in mijn oren.

En tja, ik werk in het groene onderwijs. Dan zie je de buitenberoepen vanzelf voorbij komen ;-)

Waar ik zelf nog steeds versteld van sta, is de enorme afbouw van euthyrox t.o.v. thyrax. Bijna de helft minder!
En waar je normaal opbouwt, waarbij je stopt als je gaat hyperen, is het nu precies andersom. Ik stop op het moment dat ik ondergedoseerd raak, maar dan blijkt die bodem na verloop van tijd toch weer verder naar beneden te kunnen.
Misschien heeft het sporten er wat mee te maken (opjagen lijf versus geleidelijk wat kilo's kwijtraken/spiermassa kweken). Maar da's maar giswerk van mij.
Gast1

Re: Terug van lang weggeweest

Bericht door Gast1 »

Florence schreef: 29 aug 2017, 16:40 Het laatste is inderdaad merkwaardig, dat je van een "ander" middel bijna de helft minder levothyroxine nodig hebt.
Beweging en kilo's doen mee, begrijp ik, maar dat kan toch niet zo,n groot verschil uitmaken.
Iets om over na te denken.
Los van de de hulpstoffen, Levoth. zou levoth. moeten zijn.
Eigenlijk is het heel simpel: de ene fabrikant gebruikt een iets andere machine en weegschaal om die MICROgrammen in die tabletjes te krijgen. Er moet tussen de 90% en 111% inzitten wat er op staat. Dus de ene maakt 100mcg pilletjes met ongeveer 110mcg levothyroxine, een ander met in werkelijkheid 90mcg. Dat is al 20mcg verschil. Slik je 200mcg per dag, dan is dat verschil misschien wel bijna 40mcg...

En dan zijn de levothyroxine-weegschalen wettelijk verplicht nog best nauwkeurig, bij ander medicijnen (denk eens aan paracetamol) mag het onderlinge verschil veel groter zijn, tot + of - 25%.

Als dan ook nog hulpstoffen enige invloed hebben op de persoonlijke (!) opname, die normaliter tussen de 70-80% ligt, dan is - zonder getover of gek gedoe - het best snel verklaarbaar dat je van het ene merk fors minder hoeft te slikken.

Daarbij blijf ik het vreemd vinden dat Thyrax er maar in 3 doseringen is. Alsof ze niet goed in staat zijn om de tussenliggende doseringen (Euthyrox/Teva: 25, 50, 75, 88, 100, 112, 125, 137, 150, 175, 200) netjes te produceren.
Rick
Berichten: 335
Lid geworden op: 17 feb 2015, 09:56

Re: Terug van lang weggeweest

Bericht door Rick »

Dosering is één.

Maar het blijven afbouwen is omgekeerd t.o.v. opbouwen.
Dat laatste kun je verklaren door restwerking van de SK, die in een opbouwproces de verstorende factor is en uiteindelijk tot stilstand komt.
Maar hoe kan ik, sinds 2002 aan de thyrax, na een switch nu toch iedere keer verder moeten zakken? En dat ik eerst hypo op een lagere hoeveelheid, maar dat ik een tijd later op diezelfde hoeveelheid hyper en toch weer verder omlaag ga?

Je maakt mij niet wijs dat er na al die tijd weer leven in mijn SK zit.
Gast1

Re: Terug van lang weggeweest

Bericht door Gast1 »

Florence schreef: 30 aug 2017, 08:34 Thyrax heeft de "luxe" dat mensen dit graag slikken. En zich er veelal goed bij voelen.
Ze konden de fabriek ook gewoon sluiten zonder voorzorgsmaatregelen te treffen. Evenzo is er weer Thyrax te verkrijgen en stappen mensen weer terug naar dit middel.
Die voorzorgsmaatregelen waren er wel. Maar het recept van Thyrax komt uit begin jaren 80. En bleek nogal lastig exact na te maken. En zo dat het telkens hetzelfde was. En zo waren er nog wat problemen, want Thyrax wordt ondertussen ook door een andere fabrikant gemaakt.
Florence schreef: Waarom zouden ze moeite doen voor een grotere variatie in doseringen?
Overigens vind ik het verschil tussen de 90%en111% idioot groot.
Waarom kan dit niet nauwkeurig, we kunnen verdomme naar de maan!!

Dit zou gewoon standaard wettelijk voor alle levothyroxine hetzelfde moeten zijn. Dan voorkom je zo,n drama als Thyrax veroorzaakt heeft.
Maar ja, de farmaceutische industrie, zie daar maar eens bij in de buurt te komen .
Zoals ik al schreef, die variatie heeft een kleine bandbreedte. Wettelijk voorgeschreven, wereldwijd.
Al is er een tendens dat die bandbreedte verder verkleind gaat worden: 95-105.

Dat probeerde Merck in Frankrijk met Levothyrox. Weer niet goed, want mensen klagen nog steeds over "bijwerkingen"; omdat die bandbreedte getest wordt op gezonde mensen. En dan werkt het kennelijk, logisch eigenlijk, toch net iets anders. Maar ja, welke schildklierpatiënt wil, kan vrijwilliger zijn voor een medisch experiment met levothryoxine-dosering?

Het maken van iets als levothyroxine is overigens niet heel makkelijk, het dealen met minieme hoeveelheden ook niet.
En dat heeft allemaal niks met de "macht" van de farmaceutische industrie te maken, maar eerder met natuurkunde en biologie.

Maar je kunt ook gerust weer over op dierlijk hormoon. Weet je van te voren helemaal niet wat er in welke hoeveelheden in zit...
[/quote]
Kiek
Berichten: 6714
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Terug van lang weggeweest

Bericht door Kiek »

Mark schrijft:
Al is er een tendens dat die bandbreedte verder verkleind gaat worden: 95-105.
Dat schreef de NIH 10 jaar geleden ook al.
Het kan blijkbaar niemand iets schelen, of de onderzoekers zijn er zich niet van bewust, dat dit medicijn een nauwe en individuele therapeutische werking heeft. Anders was er toch allang onderzoek gedaan.
(Misschien weet iemand nog een farmaceutisch onderzoeker met een schildklieraandoening?)
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Plaats reactie