mijn waardes

Als je schildklier te weinig of geen hormoon maakt met klachten, symptomen en behandelingen als levothyroxine (alleen T4) of levothyroxine plus liothyronine (T4 plus T3)
essy
Berichten: 188
Lid geworden op: 01 mar 2015, 21:34

Re: mijn waardes

Bericht door essy »

Oké die boost bedoel je. Ik hoor er wel eens mensen over, zelf nog nooit gehad helaas.

Mijn setpoint kon destijds niet berekend worden en nu misschien ook wel niet.

Ik heb geen idee of de sk gestopt is of dat deze destijds al gestopt is met 100 . Dat was vlak na mijn bevalling. Daarna heb ik mij nooit meer echt goed gevoeld. Wel wat betere periodes maar niet dat ik zeg top.
Suffy
Berichten: 285
Lid geworden op: 12 nov 2014, 15:59

Re: mijn waardes

Bericht door Suffy »

Ik denk persoonlijk dat mensen die uit een diepe hypothyreoïdie komen zich nooit mer de oude gaan voelen.
Dat klinkt hard maar dat is denk ik wel zo.
Het lichaam is vaak lang in de spaarstand geweest en dan heeft het moeite om alle cellen van T3 te bedienen.
Misschien is dit een gedachtenspinsel maar dat vermoed ik wel.

Mijn moeder had mogelijk al 15 jaar hypo zonder dat ze het wist. Er werd alleen aan symptoombestrijding gedaan tot alle puzzelstukjes in elkaar vielen bij het lezen van een artikel over hypo in een damesblad.
Een bezoek aan een kliniek bevestigde haar vermoedens en ze werd in wat nu het LUMC heet ingesteld op Thyranon (dierlijk schildklierhormoon). Dit was in 1973.
Zij heeft zich nooit de oude meer gevoeld. Ik heb haar nooit anders dan sloom meegemaakt dus zij was voor mij een ander mens geworden.

Ik heb ook wel momenten dat ik me niet top voel. Nu zit ik ook niet echt lekker in mijn vel. De ene dag goed, de andere dag minder.
Waar het aan ligt weet ik niet.

Over een paar weken ga ik bloedprikken, kijken waar ik nu in ben beland.
Begin mei was ik duidelijk hyper met een onmeetbare TSH en FT4 van 24.6, echt niet goed.
Nu voel ik me helemaal niet gejaagd en heb regelmatig dips. Zo ok vandaag. Heb ik in geen tijden gehad dus ja, wat 12,5 mcg minder al met je doet.

Ik knapte in augustus 2008 zo ontzettend op, dat was gewoon euforisch. Dat noem ik een boost maar die bleef helaas niet lang. Na 3 weken vond mijn arts me zo goed opgeknapt dat ik wel met minder injecties kon. Tja, niet goed natuurlijk.

Ik hoop dat jij je weer beter gaat voelen.
Heb je jearts nog kunnen bellen of is het vakantietijd?
VIP sinds mijn geboorte, diagnose Hashimoto maart 2008
Ex-Thyrax, geswitcht naar Eutyrox, zeer tevreden.
In stapjes van 12,5 van 175 naar 125 mcg (licht hyperen/staken pil).
Ook vit B12- en D-tekort, 2x/week een B12-injectie sinds 15-03-2017.
essy
Berichten: 188
Lid geworden op: 01 mar 2015, 21:34

Re: mijn waardes

Bericht door essy »

Hoi Suffy,

k heb de assistente aan de telefoon gehad en ze zei dat als het na het weekend niet beter ging ik nog een keer aan de bel moet trekken.

Ik ben ook benieuwd hoe jou waardes binnenkort zijn maar dat zal je hier vast wel plaatsen?

En ik denk dat wat jij zegt ook wel zo is hoor, ik weet eigenlijk ook niet beter dan dat ik mij niet helemaal top voel,ik denk dat ik zeker 18 jaar met een hypo en misschien ook wel met een b12 tekort gelopen heb.24 jaar geleden ging het helemaal niet goed met mij, ik groeide in 3 maanden met 18 kilo dicht, was een wrak, had paniekaanvallen, hyperventilatie, lag veel in bed, moest wel 12 uur slapen achter elkaar. Ik kan mij geen bloedonderzoek herinneren, ik werd vol gestopt met anti depressiva en ging naar een psycholoog, die wist niet zo goed wat ik kwam doen. Dus zo maar verder gesukkeld. Heb mijn hele leven nooit meer dan 3 dagen kunnen werken, deed ik een 4e dag dan konden ze mij weer oprapen, ik moest dan weken bijkomen. Ooit kon ik de trap niet meer op in de nacht nadat ik naar het toilet geweest was, ik riep onderaan de trap om mijn moeder en die heeft mij naar boven begeleid. En wat had ik een pijn in mijn lijf, overal steken, lang gedacht dat ik snel dood ging.Aan het overleven in plaats van aan het leven, eigenlijk doe ik dat de laatste 6 weken ook weer.Ik had vandaag eigenlijk een verjaardag maar ik red het niet. Achter de computer wordt ik al moe misselijk en duizelig, laat staan op een verjaardag. Nog steeds vraag ik mij af of dit nou allemaal van de schildklier komt of dat ik bijvoorbeeld nog iets van een andere stofwisselingsziekte heb.

En waarom ik het me afvraag? Mijn zoon van 13 die al 2 jaar injecties krijgt en maar niet opknapt bezoekt vanaf januari geen school meer en hij voelt zich helemaal niet goed, het is net of ik mezelf zie alleen hij heeft het erger, op zijn leeftijd ging het met mij nog wel. Zijn schildklier ooit getest was goed maar vrijdag gaan we weer testen en hoe raar het ook klinkt ik hoop dat dat het bij hem ook is, ik gun hem een leuk leven met vrienden, hij heeft geen sociale contacten meer, het is allemaal zo verdrietig.

Sorry voor mijn lange verhaal maar het overleven breekt op.........
Suffy
Berichten: 285
Lid geworden op: 12 nov 2014, 15:59

Re: mijn waardes

Bericht door Suffy »

Dit lijkt me verschrikkelijk Essy, zowel van jou als nu ook van je zoon.
Maar wat kan je arts nou doen als je na het weekend aan de bel trekt?

Is er alleen voor de sk geprikt vorige week? Waarom doet hij niet meteen een volledig bloedbeeld? Doet mijn ha altijd, ook al geef ik aan niets te hebben.

Ik kan er ook over meepraten. Vanaf mijn 18e 4 periodes doorgemaakt van extreme vermoeidheid waar ik steeds weer uitkwam. Tussen die periodes voelde ik me ontzettend goed, achteraf waren er momenten van licht hyperen bij, denk ik.

De laatste keer was in 2007, de heftigste. En daar kwam de subklinische hypo en het vitamine D tekort uit en pas 8 maanden later het B12 tekort.

Ik heb geen eigen onderwerp. Als de aanleiding zich voordoet zal ik mijn waarden plaatsen.

Heel veel sterkte meis.
VIP sinds mijn geboorte, diagnose Hashimoto maart 2008
Ex-Thyrax, geswitcht naar Eutyrox, zeer tevreden.
In stapjes van 12,5 van 175 naar 125 mcg (licht hyperen/staken pil).
Ook vit B12- en D-tekort, 2x/week een B12-injectie sinds 15-03-2017.
Teun
Berichten: 1070
Lid geworden op: 01 jul 2015, 15:02

Re: mijn waardes

Bericht door Teun »

Dat kan natuurlijk niet een knul van 13 jaar die al ruim een half jaar niet meer naar school gaat omdat hij zich niet goed voelt. Ik neem aan dat hij bij een kinderarts onder behandeling is en niet alleen bij een huisarts? Daar is echt veel meer kennis m.b.t. kinderen. Desnoods wordt hij voor enkele dagen ter observatie op genomen om een compleet beeld te krijgen.

Misschien is het ondanks dat hij zich niet top voelt om toch enige activiteit voor hem te regelen, misschien voor een paar uurtjes wel naar school, een kleine lichamelijke desnoods onder begeleiding van een kinderfysiotherapeut.
Van alleen thuis zitten wordt een jongen van 13 ook niet beter, eerder steeds passiever en beroerder en zoals je zegt mist hij de contacten, wordt eenzaam en eenzaamheid maakt ook nog eens ziek.
Maar ik zou zeggen eerst naar een goede kinderarts als je daar nog niet bent.
essy
Berichten: 188
Lid geworden op: 01 mar 2015, 21:34

Re: mijn waardes

Bericht door essy »

Daar ben ik weer.... Heb gisteren bloed laten prikken en TSH is nu 3,7 en T4 13,7 dit na 6 weken euthyrox 75.
Ik heb de waardes net door gekregen van de assistente en de huisarts had gezegd dat ik een hogere dosering nodig had maar ze had geen recept uitgeschreven, pffff schiet ook niet op zo. ik kan jullie melden dat ik van de 6 weken in week 4 en 5 redelijk voelde, dat wil zeggen af en toe een mindere dag maar de afgelopen week is het weer hetzelfde als week 1,2en 3. Ik sleep mij door dag en voel mij af en toe aardig depressief. Zelfs zo erg dat ik mij af vraag wat ik hier nog doe. Ik heb jaren in de overlevingsstand gestaan, het laatste jaar was echt een flinke verbetering maar nu is het drama.
Op 4-7-2017 was mijn Tsh 4,6 en voelde ik mij al een maand beroerd, net als nu. Maar op 19-1-2017 en 21-10-2016 was mijn TSh ook al 4,6 maar kon ik de hele wereld aan. Wie kan mij vertellen hoe dit kan of hoe het zou kunnen?

Ik hoop op reacties.

Groetjes van een verdrietige essy
Patricia31
Berichten: 349
Lid geworden op: 18 nov 2015, 18:00

Re: mijn waardes

Bericht door Patricia31 »

Och wat sneu voor je.
Je spreekt steeds over je TSH maar weet je daarbij ook je FT4 buiten die ene dan?
Je TSH kan wel hetzelfde zijn maar als daar een andere FT4 bij hoort dan kan het zijn dat jij jezelf dus anders hebt gevoeld.
Sterkte en hoe is het nu met je zoon?
essy
Berichten: 188
Lid geworden op: 01 mar 2015, 21:34

Re: mijn waardes

Bericht door essy »

Hoi Patricia,

Ik moest even de ft4 waardes opzoeken.
19 januari 2017 13,3
21 oktober 2016 13

Nu is de T4 13,7 zou toch denken dat ik mij dan redelijk moet voelen gezien ik mij er toen ook goed bij voelde.

Ik kan er geen soep van maken.

Hoogste T4 in februari 2015 17,7 met een tsh van 0,01. Dat was het ook niet.

Het voelt zo uitzichtloos. Heb mij 1 jaar goed gevoeld na 6 hele slechte jaren. Hoelang moet ik nu weer wachten tot ik mij goed voel*zucht*
Patricia31
Berichten: 349
Lid geworden op: 18 nov 2015, 18:00

Re: mijn waardes

Bericht door Patricia31 »

KIek heeft vorig jaar juni het volgende geschreven.
Je hebt zo'n FT4 ook al vaker gehad met allerlei variaties in de TSH.
Ik weet niet hoe dat komt.

Voel je je nog steeds beter dan een paar maanden geleden met veel meer Euthyrox?
Dan heb je groot gelijk om te proberen je Euthyrox naar beneden bij te stellen.
Overigens, zeer waarschijnlijk maakt het met deze lage dosering niet meer uit of je Euthyrox slikt, of niet.
Je FT4 zal ook zonder Euthyrox op ca. 13 blijven staan.

Want je TSH voelt niet of die FT4 van 13 pmol/l uit je schildklier komt of uit een pilletje.
Voor de TSH gaat het om de totale hoeveelheid FT4.

Op voor nog meer succes!
Kiek
KIek is heel erg thuis op dit gebied en als zij het niet weet, kan ik geen antwoord bedenken.
essy
Berichten: 188
Lid geworden op: 01 mar 2015, 21:34

Re: mijn waardes

Bericht door essy »

Ik weet het, ik ben geloof ik een geval apart. ft4 blijft niet altijd rond de 13 hangen. Laatst dus gezakt en vorig jaar met euthyrox 25 zakte ik ook verder en ging het ook niet. Ik ga denk maar weer een afspraak maken bij de osteopaat. Twee jaar geleden bij hem terecht gekomen en vanaf dat moment voelde ik mij opknappen en kon ik verlagen.
Plaats reactie