Graag zou ik van jullie willen weten wat jullie waardes zijn mbt ijzer.
Je HB, ferritine, transferrine en transferrineverzadiging.
Ik slik sinds een aantal jaren Thyrax/Euthyrox.
Toen ik nog hypo was, had ik altijd een te laag hb, te laag ijzer, te laag ferritine, te lage verzadiging van transferrine en transferrine zelf was te hoog.
Tegenwoordig sta ik scherp ingesteld (FT4 19/20 en TSH 0,04). Daar voel ik mij op zich goed op (ik heb totaal geen hypersymptomen, bij minder medicatie word ik duf en hypo).
Echter, mijn ijzerwaarden (en alle zaken die daarmee te maken hebbe) stijgen echter de pan uit.
Ijzer te hoog, hb normaal, MCHC juist te laag (raar, geeft bloedarmoede aan), transferrine te laag, ferritine te hoog en transferrinverzadiging veel te hoog (bijna 70%).
Ik begin gek genoeg symptomen van bloedarmoede te ontwikkelen en ik maak me zorgen over deze waarden.
Ik zou graag willen weten of er mensen zijn die ook afwijkende ijzerwaarden hebben? Te hoog als je scherp staat ingesteld?
Ik hoor erg graag jullie ervaringen.
Groetjes
Rinskje
Ferritine, transferrine en ijzer icm Hypothyreoidie
Re: Ferritine, transferrine en ijzer icm Hypothyreoidie
Dag Rinskje,
Ik ben bekend met afwijkende ijzerwaarden door erfelijke hemochromatose = ijzerstapelingsziekte. Dit is in december bekend geworden.
Bij mij heeft het dus niet te maken met scherp ingesteld staan, maar door het erven van een afwijkende gen van beide ouders.
Misschien vind je meer info over jouw waarden bij de Hemochromatose Vereniging Nederland.
Een transferrine saturatie >45 vraagt wel om verder onderzoek volgens deze site. Mijn TS, maar ook de ferritine waren verhoogd. Daarom het DNA onderzoek als vervolg gekregen en daarna de behandeling gestart
Een niet behandelde ijzerstapeling kan een oorzaak zijn van hyperthyreoïdie.
Ik krijg nu regelmatig aderlatingen om mijn ijzerwaren weer op peil te krijgen en dat geeft al effect. Waarden zijn aan het verbeteren.
Ik ben bekend met afwijkende ijzerwaarden door erfelijke hemochromatose = ijzerstapelingsziekte. Dit is in december bekend geworden.
Bij mij heeft het dus niet te maken met scherp ingesteld staan, maar door het erven van een afwijkende gen van beide ouders.
Misschien vind je meer info over jouw waarden bij de Hemochromatose Vereniging Nederland.
Een transferrine saturatie >45 vraagt wel om verder onderzoek volgens deze site. Mijn TS, maar ook de ferritine waren verhoogd. Daarom het DNA onderzoek als vervolg gekregen en daarna de behandeling gestart
Een niet behandelde ijzerstapeling kan een oorzaak zijn van hyperthyreoïdie.
Ik krijg nu regelmatig aderlatingen om mijn ijzerwaren weer op peil te krijgen en dat geeft al effect. Waarden zijn aan het verbeteren.
Laatst gewijzigd door jogijsje op 12 mar 2015, 16:37, 1 keer totaal gewijzigd.
Hartelijke groet, Jennie
Re: Ferritine, transferrine en ijzer icm Hypothyreoidie
Beste Jogijsje,
Dank je wel voor je reactie! Ik heb zojuist de papieren van de hematoloog binnen gekregen. Wat toevallig. Inderdaad om genetische hemochromatose uit te sluiten. Ik ben er het afgelopen jaar vanuit gegaan dat het te maken had met scherp ingesteld zijn, maar ik heb nog nergens daar een klankbord voor gevonden. Misschien klopt dat dus niet.
Hoe doe jij dat met het slikken van schildklierhormonen en aderlatingen? Dan daalt de hoeveelheid sk-hormoon toch (wat je slikt)?
Ik ben heel blij dat je hebt gereageerd.
Hartelijke groet!
Rinskje
Dank je wel voor je reactie! Ik heb zojuist de papieren van de hematoloog binnen gekregen. Wat toevallig. Inderdaad om genetische hemochromatose uit te sluiten. Ik ben er het afgelopen jaar vanuit gegaan dat het te maken had met scherp ingesteld zijn, maar ik heb nog nergens daar een klankbord voor gevonden. Misschien klopt dat dus niet.
Hoe doe jij dat met het slikken van schildklierhormonen en aderlatingen? Dan daalt de hoeveelheid sk-hormoon toch (wat je slikt)?
Ik ben heel blij dat je hebt gereageerd.
Hartelijke groet!
Rinskje
Re: Ferritine, transferrine en ijzer icm Hypothyreoidie
Wat fijn dat er onderzoek wordt gedaan Rinskje!
Mijn Schildklierwaarden zijn een beetje veranderd sinds de aderlatingen. TSH is gestegen, Ft4 gedaald en Ft3 min of meer gelijk gebleven.
De endocrinoloog denkt dat het niet door de aderlatingen komt. Ik let er op dit moment ook maar niet te veel op. Blijf hetzelfde slikken. Eerst de ijzerwaarden in orde krijgen. Vanwege mijn klachten was ik in september weer gestart met Cytomel. Wellicht hadden de klachten helemaal niet met de schildklier te maken, maar met de hemochromatose. Even afwachten maar. Eind maart weer een evaluatie.
Ik ben benieuwd wat er bij jou uitkomt!
Hartelijke groet, Jennie
Mijn Schildklierwaarden zijn een beetje veranderd sinds de aderlatingen. TSH is gestegen, Ft4 gedaald en Ft3 min of meer gelijk gebleven.
De endocrinoloog denkt dat het niet door de aderlatingen komt. Ik let er op dit moment ook maar niet te veel op. Blijf hetzelfde slikken. Eerst de ijzerwaarden in orde krijgen. Vanwege mijn klachten was ik in september weer gestart met Cytomel. Wellicht hadden de klachten helemaal niet met de schildklier te maken, maar met de hemochromatose. Even afwachten maar. Eind maart weer een evaluatie.
Ik ben benieuwd wat er bij jou uitkomt!
Hartelijke groet, Jennie
Hartelijke groet, Jennie
Re: Ferritine, transferrine en ijzer icm Hypothyreoidie
Hoi Jogijsje,
Ik ben heel benieuwd wat jij voor waarden had mbt je ijzer. Wat was je transferrine? Je ijzer en transferrineverzadiging? En je ferritine? En je sk-waarden? Toen de hemochromatose ontdekt werd.
Nu helemaal nieuwsgierig! Ik ben 38 jaar oud. En jij?
Groetjes
Rinskje
Ik ben heel benieuwd wat jij voor waarden had mbt je ijzer. Wat was je transferrine? Je ijzer en transferrineverzadiging? En je ferritine? En je sk-waarden? Toen de hemochromatose ontdekt werd.
Nu helemaal nieuwsgierig! Ik ben 38 jaar oud. En jij?
Groetjes
Rinskje
Re: Ferritine, transferrine en ijzer icm Hypothyreoidie
In september 2014 ben ik naar een endocrinoloog verwezen vanwege o.a. ernstige vermoeidheidsklachten, spier- en gewrichtsklachten en nog het eea. Ik wilde kijken of Cytomel deze klachten kon verbeteren. Mijn laatste schildklierwaarden van juni 2014 voor de start met Cytomel waren: TSH 1.40 (0.27-4.20). Ft4 16.5 (10-19.0). Ft3 3.9 (3.5-5.9)
Endocrinoloog heeft in september de waarden niet opnieuw bepaald, maar deze als uitgangspunt genomen.
In september ben ik 2 X per dag 3.125 Cytomel gaan gebruiken.
Mijn ijzerwaarden waren niet bijzonder afwijkend. In november 2014: ferritine 180, ijzer 27, transferrine saturatie 59%
Omdat mijn klachten door het gebruik van Cytomel nauwelijks verbeterden (was ook nog wel een korte periode) is hij verder gaan zoeken naar een mogelijke oorzaak voor mijn klachten en kwamen bovenstaande ijzerwaarden uit bloedonderzoek.
Transferrine saturatie was al vaker via de huisarts bepaald en altijd verhoogd. Geen reden voor de huisarts voor verder onderzoek. Voor de endocrinoloog reden voor het DNA onderzoek met als diagnose hemochromatose.
Ik ben 59.
Endocrinoloog heeft in september de waarden niet opnieuw bepaald, maar deze als uitgangspunt genomen.
In september ben ik 2 X per dag 3.125 Cytomel gaan gebruiken.
Mijn ijzerwaarden waren niet bijzonder afwijkend. In november 2014: ferritine 180, ijzer 27, transferrine saturatie 59%
Omdat mijn klachten door het gebruik van Cytomel nauwelijks verbeterden (was ook nog wel een korte periode) is hij verder gaan zoeken naar een mogelijke oorzaak voor mijn klachten en kwamen bovenstaande ijzerwaarden uit bloedonderzoek.
Transferrine saturatie was al vaker via de huisarts bepaald en altijd verhoogd. Geen reden voor de huisarts voor verder onderzoek. Voor de endocrinoloog reden voor het DNA onderzoek met als diagnose hemochromatose.
Ik ben 59.
Hartelijke groet, Jennie
Re: Ferritine, transferrine en ijzer icm Hypothyreoidie
Hoi Jogijsje,
Dank je wel voor je reactie.
Ah. Mijn ijzer is inderdaad hoger, mijn ferritine ook en mijn saturatie ook. Wat vreemd. Huisarts vond het ook niets bijzonders. Hematoloog wel.
Maandag prikken. In juni hoor ik de uitslag. Weet jij of familieleden van je het ook hebben?
Nog even een opmerking over je waarden van je SK;
Je TSH is voor iemand die alleen Thyrax gebruikt (je gebruikt nu cytomel erbij, dan moeten de waarden anders zijn), vind ik je uitgangswaarden niet top. Een Ft4 van ergens in de 16 is gewoon waarschijnlijk te laag en je TSH mag onder de 1 ook nog. Ik voel me pas "goed'' bij een FT4 van ronde 20. Daar zakt mijn TSH dan behoorlijk van, maar ik heb dan geen hyperklachten. Mijn FT3 wordt dan ook eindelijk ergens in de normale regionen. Bij een FT4 van 16, heb ik te lage FT3 waarden.
Misschien nog eens handig voor je om gewoon je Thyrax op te hogen en te zorgen dat je een hoognormale Ft4 krijgt. Binnen de grenzen, maar wel wat hoger.
Worden jouw vermoeidheidsklachten veroorzaakt (oa) door de grote hoeveelheid ijzer? En voel je je beter als je minder ijzer in je lichaam hebt?
Groetjes,
Rinskje
Dank je wel voor je reactie.
Ah. Mijn ijzer is inderdaad hoger, mijn ferritine ook en mijn saturatie ook. Wat vreemd. Huisarts vond het ook niets bijzonders. Hematoloog wel.
Maandag prikken. In juni hoor ik de uitslag. Weet jij of familieleden van je het ook hebben?
Nog even een opmerking over je waarden van je SK;
Je TSH is voor iemand die alleen Thyrax gebruikt (je gebruikt nu cytomel erbij, dan moeten de waarden anders zijn), vind ik je uitgangswaarden niet top. Een Ft4 van ergens in de 16 is gewoon waarschijnlijk te laag en je TSH mag onder de 1 ook nog. Ik voel me pas "goed'' bij een FT4 van ronde 20. Daar zakt mijn TSH dan behoorlijk van, maar ik heb dan geen hyperklachten. Mijn FT3 wordt dan ook eindelijk ergens in de normale regionen. Bij een FT4 van 16, heb ik te lage FT3 waarden.
Misschien nog eens handig voor je om gewoon je Thyrax op te hogen en te zorgen dat je een hoognormale Ft4 krijgt. Binnen de grenzen, maar wel wat hoger.
Worden jouw vermoeidheidsklachten veroorzaakt (oa) door de grote hoeveelheid ijzer? En voel je je beter als je minder ijzer in je lichaam hebt?
Groetjes,
Rinskje
Re: Ferritine, transferrine en ijzer icm Hypothyreoidie
Ha Rinskje,
Wat moet je lang wachten op de uitslag van het DNA onderzoek zeg. Het was bij mij binnen een paar weken bekend.
Mijn enige nog levende zus heeft naar aanleiding van mijn diagnose ook onderzoek laten doen en daaruit bleek dat zij het ook heeft. Mijn andere directe familieleden zijn overleden. Wij hebben het vermoeden dat mijn oudste zus, gezien haar klachten en uiterlijk, het ook had.
Of mijn vermoeidheid en andere klachten veroorzaakt worden door de hemochromatose zal de tijd leren. Feit is wel dat ik na de derde aderlating niet meer zo intens moe ben en ook "lichter" in mijn hoofd.
Dank voor je adviezen over de schildklierwaarden. Wat mijn schildklier betreft loop ik al een flink aantal jaren mee. De goede waarden die jij beschrijft zijn mij ook bekend en heb ik ook gehad. Een TSH onder de 1 met alleen Thyrax voelt voor mij niet goed.
De afgelopen jaren ben ik me, ondanks goede (betere) waarden, alleen maar slechter en slechter gaan voelen en vond het tijd worden voor het volgende station. Ik ben heel blij dat ik die stap gezet heb. Onbehandelde hemochromatose kan op den duur een hoop narigheid geven.
Oja, mijn foliumzuur bleek ook Op de ondergrens te zitten, 8 (7-46.4) en moest ik ook gaan bijslikken.
Wat moet je lang wachten op de uitslag van het DNA onderzoek zeg. Het was bij mij binnen een paar weken bekend.
Mijn enige nog levende zus heeft naar aanleiding van mijn diagnose ook onderzoek laten doen en daaruit bleek dat zij het ook heeft. Mijn andere directe familieleden zijn overleden. Wij hebben het vermoeden dat mijn oudste zus, gezien haar klachten en uiterlijk, het ook had.
Of mijn vermoeidheid en andere klachten veroorzaakt worden door de hemochromatose zal de tijd leren. Feit is wel dat ik na de derde aderlating niet meer zo intens moe ben en ook "lichter" in mijn hoofd.
Dank voor je adviezen over de schildklierwaarden. Wat mijn schildklier betreft loop ik al een flink aantal jaren mee. De goede waarden die jij beschrijft zijn mij ook bekend en heb ik ook gehad. Een TSH onder de 1 met alleen Thyrax voelt voor mij niet goed.
De afgelopen jaren ben ik me, ondanks goede (betere) waarden, alleen maar slechter en slechter gaan voelen en vond het tijd worden voor het volgende station. Ik ben heel blij dat ik die stap gezet heb. Onbehandelde hemochromatose kan op den duur een hoop narigheid geven.
Oja, mijn foliumzuur bleek ook Op de ondergrens te zitten, 8 (7-46.4) en moest ik ook gaan bijslikken.
Hartelijke groet, Jennie
Re: Ferritine, transferrine en ijzer icm Hypothyreoidie
Hoi Jogijsje,
Had ik dat nou al gevraagd? Hoe je dat doet met je sk-hormonen na een aderlating. Je bent dan namelijk een gedeelte van je opgebouwde voorraad kwijt. Doe je daar wat mee?
Groetjes
Rinskje
Had ik dat nou al gevraagd? Hoe je dat doet met je sk-hormonen na een aderlating. Je bent dan namelijk een gedeelte van je opgebouwde voorraad kwijt. Doe je daar wat mee?
Groetjes
Rinskje
Re: Ferritine, transferrine en ijzer icm Hypothyreoidie
Jij had het al gevraagd. Ik was vergeten er op te antwoorden 
Sorry.
Ik doe er niets mee.
Volgens mijn endo heeft het ontijzeren wel invloed op de hoeveelheid sk-hormoon in het lijf. Zijn verdere uitleg ben ik vergeten. Zal dat bij het volgende consult nog eens vragen.
Na het frequente aderlaten zal het wel weer stabiliseren, denk ik. Daarna hoeft het aderlaten nog maar 4 - 6 keer per jaar. Niet meer dan hypo's die bloed aan de bloedbank geven.
Sorry. Ik doe er niets mee.
Volgens mijn endo heeft het ontijzeren wel invloed op de hoeveelheid sk-hormoon in het lijf. Zijn verdere uitleg ben ik vergeten. Zal dat bij het volgende consult nog eens vragen.
Na het frequente aderlaten zal het wel weer stabiliseren, denk ik. Daarna hoeft het aderlaten nog maar 4 - 6 keer per jaar. Niet meer dan hypo's die bloed aan de bloedbank geven.
Hartelijke groet, Jennie