Even voorstellen + mijn schildklierproblematiek

[Bubbel28]

Hallo iedereen,

Fijn dat er zoiets als dit is!

Ik woon in Amerika, maar ben Nederlands. Wonen in dit land is mijn grote geluk geweest bij het vaststellen van mijn schildklierprobleem.
12 weken zwanger verhuisden wij hierheen. Met 16 weken had ik eindelijk goedkeuring van mijn NL zorgverzekering om naar een gynaecoloog te gaan. Het geluk wat ik noemde is omdat zij me helemaal binnenstebuiten keerde, dat is hier standaard protocol bij iedere zwangere. Daar kwam een TSH van 16,6 uit en een FT4 van 0,8 (range: 0,8-1,8). Te traag dus, maar ik had geen klachten. Begonnen met 125mcg levothyroxine en mijn levels werden TSH 0,6 FT4 1,6. Na de bevalling gestopt met de medicijnen en geen klachten. Na 2 maanden gemeten TSH 2,9 en FT4 0,9, maar nog steeds geen klachten, dus "no need to follow up".

Na 6 maanden kreeg ik meer en meer last van verstoppingen. Ik werd moe, kreeg reumatische pijnen, kwam aan.. Maar ik dacht niet aan mijn schildklier, want "dat was over". Ik moest voor een jaarlijkse check naar mijn gynaecoloog en vertelde haar hoe ik me voelde. Zij dacht meteen aan mijn schildklier. Hij werd gecheckt en dit was mijn waarde: TSH >150 FT4 0,3, Anti TPO 623. Ik moet zeggen, ik voelde me ook behoorlijk belabberd .
Werd gestart op 0,75mcg. Mijn fout toen was dat omdat ik me zo rot voelde ik ook naar een natuurarts ging en tegelijk supplementen ging innemen. M'n schildklier ging veel toen te snel. Ik heb daar wel wat tijd mee verloren. Steeds als ik daar mee wilde stoppen, zat ik weer zo verstopt, dat ik ze maar weer nam.

Goed, na een paar maanden heb ik dat eerlijk tegen mijn dokter verteld die zich natuurlijk ook afvroeg hoe mijn waardes zo konden schommelen.

We startten op 50mcg Levothyroxine en 10mcg Cytomel, die laatste omdat ik steeds aan de laxeerpillen moest. Dit was nog niet de juiste dosis: TSH 5,7 FT3 (dit keer) 2,1. Opgehoogd naar 0,75mcg Levo en 10mcg Cytomel. Verstoppingen gingen weer niet over, werd er helemaal gek van. Waarde na 4 weken TSH 2,9, FT4 1,0. Omdat ik huilend bij de arts zat, dat ik écht naar 100mcg (en 10mcg Cytomel) wilde, want in mijn zwangerschap had ik toch ook 125mcg en goede waardes, ging ze akkoord. Na 5 weken TSH 0,5 FT4 1,2 en FT3 3,2. Ze vond me echt op het randje, maar de verstoppingen gingen wel beter, dus vooruit, over 3 weken weer bloedprikken. Dat was vorige week. TSH 0,07, FT4 1,4, FT3 3,7. Balen, hij gaat te snel. Ik heb ook trillende handen, een dikke keel en ben misselijk. Maar ik ben ook verstopt.. Die verstoppingen maken me helemaal gek. Ik moet stoppen met de Cytomel, prima, dat wilde ik ook omdat we ooit hopen weer een kindje te krijgen. Ze heeft me ook het telefoonnummer van een darmspecialist gegeven die ik volgende week ga zien. Daarnaast heeft ze me de laatste keer geprikt op coeliakie, maar dat kwam negatief terug. Toch eet ik nu sinds 2 dagen glutenvrij, om te kijken of ik misschien niet allergisch ben, maar gewoon gevoelig. Het mag nog niet baten.

Ik ben heel benieuwd of iemand me nieuwe inzichten kan geven. Na bijna een jaar gerommel met m'n schildklier (deels mijn eigen stomme fout) is mijn lontje op. Ik heb een 1,5 jaar oud zoontje en soms kost zorgen voor hem me gewoon teveel energie . Die verstoppingen drijven me echt tot waanzin. Er zijn dagen dat 2 laxeerpillen nog niet eens werken.

Bedankt voor het lezen!

BTW: FT3 is denk ik gewoon T3 en de range is 2.0 - 4.4

[Kiek]

Welkom, Bubbel!

Wat een reis met schildklierhormonen heb je achter de rug.

Je zult tegen de constipatie vast wel de gewone huis- tuin en keukenmiddelen geprobeerd hebben.
Sommige voedingsmiddelen per se niet nemen, en andere juist wel.
Daarnaast is veel water drinken belangrijk.

Je TSH/FT4-waarden zijn aan het zwieren geraakt.
Gebruik van Cytomel geeft onnatuurlijke verhoudingen van FT4 en T3.
Helaas is de medicatie in principe in haast 150 jaar nauwelijks veranderd.

Ik hoop dat je met levothyroxine een redelijke kwaliteit van leven zult vinden.
Ik ben benieuwd hoe je waarden na verloop van tijd zullen worden.

Vriendelijke groet,
Kiek

PS: Is een TSH nu standaard bij zwangeren volgende de richlijnen in de VS?
Er wordt wel al jaren over dit onderwerp gepraat.

[Bubbel28]

Beste Kiek,

Hartelijk dank voor je reactie.

Ja voor de constipatie inderdaad alles al geprobeerd. Het stomme is dat het soms weg is en dan ineens weer terug. Zonder verandering in eten en drinken. Voor mijn gevoel legt m'n schildklier dan de boel stil. En nu terwijl ik juist hyper is dat vreemd. Ik heb nu een "over the counter" hulpmiddel dat zorgt dat je darmen extra vocht opnemen. Dit zou ik in principe altijd mogen gebruiken. Ik gebruik nu vaak 'de echte' laxeerpillen of senne kruid en dat is natuurlijk niet goed voor de lange termijn.

Zwangeren worden inderdaad standaard getest op TSH en FT4. Of dat bij alle gynaecologen in Amerika gebeurt weet ik niet. Hier in Houston in ieder geval wel. Ik ben daar achteraf natuurlijk erg blij mee. Ik had geen klachten en had dan ook mijn zwangerschap anders met weinig T4 uitgelopen, met eventuele gevolgen van dien.

Ik laat weten wat mijn waarden over 6 weken zijn. Ik hoop eindelijk een goede uitslag te krijgen. En voor nu maar door met m'n glutenvrije dieet. Uit eten hier is nu dus een soort van uitgesloten

Groetjes!

[Mellie]

Ook ik had een belabberde stoelgang.
1x per week was voor mij normaal.
Totdat ik vrijwillig koos voor baarmoederverwijdering en hierbij endometriose werd ontdekt. Dit is een ziekte waarbij baarmoederslijmvlies buiten de baarmoeder bevind in de buikholte en iedere maand bij de menstruatie dus meebloed. Dit veroorzaakt verklevingen. Mijn darm was bijna afgesloten op 2 plekken door de endometriose/verklevingen.
Voor de operatie heb ik nooit echt buikpijn gehad, ja het was wat gevoelig. Nu is mijn stoelgang een stuk beter na de operatie.

[Bubbel28]

Zo, Mellie, dat is heftig. Gelukkig ben je er wel achter wat er dus (letterlijk) dwars zat.

Ik heb met name als ik ophoog qua medicijnen altijd een paar weken geen last van verstoppingen. Als het stabiliseert krijg ik daar pas last van. Ik dacht eerst dat het kwam omdat mijn schildklier dan te traag ging, maar nu met een te snelle werking kan dat het niet zijn.
Daarom denk ik zelf niet aan blokkades in mijn darmen. Maar volgende week zie ik een darmspecialist en krijg ik een onderzoek.

Ik zal hier melden wat ik te weten ben gekomen. Wie weet heeft in de toekomst iemand daar iets aan

[Bubbel28]

Een korte update.
Ivm de obstipatie ben ik bij een darmspecialist geweest. Zij vertelde dat een magnesium tekort veel voorkomt icm met een hypothyreoïdie. Ik heb ook al tijden last van krachtverlies in mijn handen en benen. We hebben bloed geprikt op magnesium, maar in de tussentijd ben ik op haar aanraden wel alvast begonnen met het slikken van 400mg magnesium stearate per dag. Ik moet zeggen.. het gaat meteen stukken beter met m'n buik! Ik wil niet te vroeg juichen, maar heb goed hoop. M'n handen en benen zijn nog wel slap.
Magnesium dus..

[Bubbel28]

Het wordt een redelijk eenzijdig verhaal zo maar ik schrijf toch maar door !

De magnesium (citrate inmiddels) werkt goed om de obstipatie te verhelpen. Daarnaast ben ik er ook achter (denk ik, hoop ik) dat ik kaas beter kan laten staan aangezien ik steeds weer verstopt zat (ondanks de magnesium) als ik kaas op had. Waarom, geen idee. Nooit last van gehad en het stomme is dat als ik mijn dosis levothyroxine ophoog ik 3 weken lang alles kan eten en geen verstoppingsklachten heb.
Ik had waarden 5 weken terug die lieten zien dat ik aan hyperen was, wat ook klopte met de symptomen waar ik last van had. Nu 4 a 5 weken verder zonder Cytomel. Even, 1 weekje, dacht ik "wat een energie! ik voel me goed! eindelijk!!".. maar dat sloeg helaas weer om naar hypo klachten. Mijn armen en benen voelen zwaar, ik heb geen eetlust, ben misselijk, stijve nek, dikke keel en opgeblazen buik . Woensdag bloed prikken en volgende week dinsdag naar de endocrinoloog.
We hoopten dat het nu qua waardes in orde zou zijn omdat we heel graag een tweede kindje zouden willen, maar ben bang dat het nu toch nog niet goed is. Tijdens mijn zwangerschap van mijn zoontje slikte ik 125mcg, mijn hypo was toen subklinisch, maar ik had goede waardes (TSH 0,6 en FT4 1,6 (ref 0,8-1,8)). Ik had zelf bedacht dat ik 25% minder dan toen dan nu wel goed zou zitten. Overigens na mijn zwangerschap had ik zonder levothyroxine een half jaar geen klachten en is mijn schildklier als check nog wel gemeten. TSH 2,2 en FT4 0,9. Bij die waarden zou ik nu als een slappe pop op de bank hangen.
Nu eerst de waarden afwachten. Aan de ene kant hoop ik maar dat ie te langzaam gaat, want mn klachten maken me ook wel eens ongerust.

[laura]

Volgens dit artikel is screening niet standaard: http://contemporaryobgyn.modernmedicine ... -pregnancy

Routine screening. The recommendation to not perform routine screening for thyroid disease in pregnancy not only has not changed, it has actually been moved from a Level C recommendation to a Level A recommendation. Remember, Level C recommendations are based on consensus and expert opinion only, whereas Level A recommendations are based on good and consistent scientific evidence. The change is based on 3 facts:

1. Reaffirmation that studies suggesting an association between subclinical hypothyroidism in pregnancy and impaired neurodevelopment in offspring are just that, an association;
2. Publication of new studies with mixed results about putative associations between subclinical hypothyroidism in pregnancy and other adverse outcomes (preterm delivery, preeclampsia, gestational diabetes)3-6; and most importantly
3. Publication of a large randomized trial that showed no difference in cognitive function in 3-year-old children of mothers randomized to screening and treatment versus no treatment for subclinical hypothyroid disease.7

[Bubbel28]

Hallo Laura,

Dank voor je aanvulling .
Het doet me goed om te lezen dat mijn zoontje dus geen kans heeft op neurologische afwijkingen door toedoen van mijn subklinische hypothyrioidie! Daar heb ik me lang zorgen over gemaakt aangezien dit werd ontdekt met 16 weken en moeders schildklier juist zo belangrijk is in het begin.

Een pluspunt aan deze test tijdens mijn zwangerschap was wel dat toen ik mijn klachten kreeg er meteen gedacht werd aan mijn schildklier en ik de lange tijd van onzekerheid die sommigen hebben niet gehad heb.

Groetjes Lindy