-

Als je schildklier te weinig of geen hormoon maakt met klachten, symptomen en behandelingen als levothyroxine (alleen T4) of levothyroxine plus liothyronine (T4 plus T3)
pga
Berichten: 342
Lid geworden op: 13 feb 2016, 10:09

Re: Hardloper met hypothyreoïdie

Bericht door pga »

Floortje schreef: 30 sep 2017, 15:48 Gisteren nog nagevraagd: de vitamine B12 expert dacht dat er een prevalentiecijfer van rond de 30% is van B12 deficiëntie bij Hashimoto. Maar ze zou dit nog terugzoeken met bijbehorende bron(nen).
Ik vraag me dan weer af; is dit B12 deficiëntie met alleen Hashimoto, of mogelijk ook nog een bijkomende auto-immuun darmaandoening zoals coeliakie, of Crohn of CU?
Die linkjes van Wolffenbuttel bevatten ook een aantal onderzoeken die richting de 30 procent gingen.
viewtopic.php?f=10&t=883&start=230#p16949
pga
Berichten: 342
Lid geworden op: 13 feb 2016, 10:09

Re: Hardloper met hypothyreoïdie

Bericht door pga »

Mark:
Dat laatste is dus NIET StichtingB12Tekort, maar weer een andere site. Net als die andere site die ik gevonden had.
Stel ik ook nergens.
pga
Berichten: 342
Lid geworden op: 13 feb 2016, 10:09

Re: Hardloper met hypothyreoïdie

Bericht door pga »

Mark:
Dat laatste is dus NIET StichtingB12Tekort, maar weer een andere site. Net als die andere site die ik gevonden had.

Wat mij opvalt: ze doen vaak erg hun best om dat grijze gebied op te rekken.

Maar ik zal wel weer te kritisch zijn :D
Klopt ,allemaal niet zo onderbouwd daar.
Mijn vraag blijft of schildklierklanten een hogere B12 spiegel nodig hebben voor hetzelfde metabolisme van ''normalen'' zonder SK problematiek.Maw is er bij SK patienten wel eens gecontroleerd op de verhouding standaard B12 en actief B12 of de verhouding van die 2 tov weefsel B12 .Zou wel eens interessant zijn om te weten ,omdat als er meer standaard B12 nodig zou zijn voor hetzelfde metabolisme ,bovenstaande labnormen anders zouden komen te liggen bij SK patiënten.

Mark ,waarheen stuurde jij je mails voor Wolffenbuttel?
Laatst gewijzigd door pga op 30 sep 2017, 16:28, 1 keer totaal gewijzigd.
pga
Berichten: 342
Lid geworden op: 13 feb 2016, 10:09

Re: Hardloper met hypothyreoïdie

Bericht door pga »

Autoimmune thyroid disease is also associated with the autoimmune disorders pernicious anemia and atrophic gastritis which may lead to malabsorption of vitamin B-12. Vitamin B-12 screening is recommended upon initial diagnosis with autoimmune thyroid disease and then periodically thereafter. There is not enough evidence to recommend regular screening for patients with hypothyroidism unless the underlying cause is autoimmune thyroid disease.
Simpel gesteld :
Periodieke B12 controle aanbevolen bij HT obv AI
pga
Berichten: 342
Lid geworden op: 13 feb 2016, 10:09

Re: Hardloper met hypothyreoïdie

Bericht door pga »

Volgens degene die ik sprak van B12 instituut zou de schildklierfunctie bij Hashimoto vaak lastiger in te stellen zijn bij een B12 deficiëntie.
Ik zou nog artikelen toegestuurd krijgen over combi Hashimoto en B12 deficiëntie; dus wordt vervolgd.
@ Floortje in eerder bericht.

Dan Mark:
Het punt is alleen: er wordt al snel (in Schildkliergroepen) dat een schildklieraandoening "hand in hand" gaat met B12 tekort. En aangezien de lijst klachten B12tekort nogal lang is én overlapt met SK-problemen, gaat dat inhouden dat iedereen met klachten ook bij waardes boven 250/300 allerlei extra onderzoeken gaat ondergaan. Terwijl het misschien wel net zo simpel is om eerst eens die schildklier in orde te krijgen, met kleine doseringsstappen, niet onnodig overstappen op het volgende wondermiddel etc.
En Floortje:
"Altijd testen" bij klachten staat nog helemaal niet in de richtlijnen en voelt wat overdreven (maar mijn gevoel is vast niet erg wetenschappelijk onderbouwd ;) ) - eerst inderdaad maar eens die schildklier goed instellen, zou ik denken.
Echter, wanneer prevalentiecijfers toch echt hoog blijken te zijn is standaard testen toch wel iets wat nuttig/nodig is en geïmplementeerd zou moeten worden in de richtlijnen.
Ik wil de stelling 180 graden de andere kant op aan dat je dus als uitgangspunt bij de hormoontherapie eigenlijk uit moet kunnen gaan van een normaal dan wel genormaliseerd B12 ,wil je een SK patiënt goed kunnen instellen.En dus niet ''eerst maar eens SK instellen''
De specialist stelt dat instellen lastiger gaat bij lage B12 ,Floortje stelt dat standaard testen toch misschien zo gek nog niet is .Denk zelf dat zoiets dan eigenlijk al vlak voor aanvang schildkliertherapie zou moeten plaatsvinden .Gaat instellen ook wat voortvarender na normalisering B12.
Vraag me wel eens af of al die instelklachten die op de FB groepen voorbij komen,voor een deel niet zouden zijn voorkomen als mensen eerder getest waren op B12 .t'Is maar een idee.
Gast1

Re: Hardloper met hypothyreoïdie

Bericht door Gast1 »

Floortje schreef: 30 sep 2017, 15:48 Gisteren nog nagevraagd: de vitamine B12 expert dacht dat er een prevalentiecijfer van rond de 30% is van B12 deficiëntie bij Hashimoto. Maar ze zou dit nog terugzoeken met bijbehorende bron(nen).
Ik vraag me dan weer af; is dit B12 deficiëntie met alleen Hashimoto, of mogelijk ook nog een bijkomende auto-immuun darmaandoening zoals coeliakie, of Crohn of CU?
Uit de eerste onderzoeken blijkt het van belang vooral te kijken naar de doelgroep die in het onderzoek is gebruikt. Zijn dat patiënten (en dus mensen die vanwege klachten gevolgd zijn) of is dat algemener?
pga schreef: 30 sep 2017, 16:03
Floortje schreef: 30 sep 2017, 15:48 Gisteren nog nagevraagd: de vitamine B12 expert dacht dat er een prevalentiecijfer van rond de 30% is van B12 deficiëntie bij Hashimoto. Maar ze zou dit nog terugzoeken met bijbehorende bron(nen).
Ik vraag me dan weer af; is dit B12 deficiëntie met alleen Hashimoto, of mogelijk ook nog een bijkomende auto-immuun darmaandoening zoals coeliakie, of Crohn of CU?
Die linkjes van Wolffenbuttel bevatten ook een aantal onderzoeken die richting de 30 procent gingen.
viewtopic.php?f=10&t=883&start=230#p16949
Die linkjes van Wolffenbuttel bevatten ook een aantal onderzoeken die op 0 uitkwamen...

Da's het gevaar van dit soort onderzoeken: cherrypicking. En tevens mijn probleem: hoe weet ik of ik een zinvolle selectie heb, want naast de links van Wolffenbuttel heb ik er zelf nog een aantal via Pubmed/Researchgate en via in onderzoeken gebruikte referenties gevonden.
pga schreef: 30 sep 2017, 16:42 Ik wil de stelling 180 graden de andere kant op aan dat je dus als uitgangspunt bij de hormoontherapie eigenlijk uit moet kunnen gaan van een normaal dan wel genormaliseerd B12 ,wil je een SK patiënt goed kunnen instellen.En dus niet ''eerst maar eens SK instellen''
De specialist stelt dat instellen lastiger gaat bij lage B12 ,Floortje stelt dat standaard testen toch misschien zo gek nog niet is .Denk zelf dat zoiets dan eigenlijk al vlak voor aanvang schildkliertherapie zou moeten plaatsvinden .Gaat instellen ook wat voortvarender na normalisering B12.
Vraag me wel eens af of al die instelklachten die op de FB groepen voorbij komen,voor een deel niet zouden zijn voorkomen als mensen eerder getest waren op B12 .t'Is maar een idee.
Ergens had Wolffenbuttel gesteld dat dit in de NVE, vereniging van internisten verder uitgezocht gaat worden.
https://www.nve.nl/prioritering-items-e ... agenda-niv

Punt is, "een specialist" stelt dat, niet de internist. Wolffenbuttel heeft wetenschappelijke kennis van beide: B12 én schildklier, maar op de vraag wat die prevalentie is, komt ook hij niet met een eenduidig cijfer, maar met een aantal links. Hij weet het dus ook niet.

En het kan zeer wel zijn dat instelklachten in de FB-groepen vaker dan gemiddeld te maken hebben met B12. Lijkt me zelfs zeer waarschijnlijk. Want mensen zonder klachten zitten meestal niet in dergelijke groepen. Ik ben ook niet tegen het doorverwijzen nar de B12-groep, wel tegen het iedereen meteen maar doorverwijzen naar een andere groep, zonder je überhaupt te bekommeren om die schildklier. Op basis van informatie die zachtgezegd toch enige bias vertoond.

Deze ook nog maar eens herhalen: relevante links http://www.big5endo.nl/Lezingen/

Over Wolffenbuttel: http://www.rug.nl/staff/b.h.r.wolffenbuttel/
Twitter werkt ook goed: https://twitter.com/bhrw
pga
Berichten: 342
Lid geworden op: 13 feb 2016, 10:09

Re: Hardloper met hypothyreoïdie

Bericht door pga »

Mark ,ben zelf ook nuchter ,maar kijk altijd met interesse naar alle beweringen ook al zijn dit soms beweringen op wat zweefkeserige sites.
Vaak zie je dat die overbelichting zoals bij B12 en vit D -clubs etc ,uiteindelijk tot wijziging in het beleid bij de gevestigde orde leidt doordat wakkere types als prof W. ook verder kijken dan hun (gevestigde) neus lang is .Het drammerige bij sommige van die vit.-clubs stuit me ook wel eens tegen de borst ,maar de gretigheid waarmee allerlei lezenswaardige links bij elkaar worden gescharreld is ook wel weer leuk.
Mijn voormalige huisarts (die mijn diagnose miste..) zei altijd ''Ik geloof niet in vitamines'' .Oudere generatie ,vastgeroeste ideeën.En dan stelde ik gewoon een hele suffe algemene vraag over vitaminetekort,dan ben je wel uitgepraat.

Fanatieke milieuwappies werden uitgelachen in de maatschappij ,nu is milieu staand beleid.Je ziet overal hetzelfde mechanisme op alle vlakken in de maatschappij.
pga
Berichten: 342
Lid geworden op: 13 feb 2016, 10:09

Re: Hardloper met hypothyreoïdie

Bericht door pga »

Ergens had Wolffenbuttel gesteld dat dit in de NVE, vereniging van internisten verder uitgezocht gaat worden.
https://www.nve.nl/prioritering-items-e ... agenda-niv

Punt is, "een specialist" stelt dat, niet de internist. Wolffenbuttel heeft wetenschappelijke kennis van beide: B12 én schildklier, maar op de vraag wat die prevalentie is, komt ook hij niet met een eenduidig cijfer, maar met een aantal links. Hij weet het dus ook niet.
Uit die link kan ik niets opmaken mbt B12 spiegel/HT/B12 effectiviteit
Gast1

Re: Hardloper met hypothyreoïdie

Bericht door Gast1 »

Ik snap ook wel dat het misschien beter moet of kan. Vooruitgang en verandering is nooit een recht lijn.
Maar cherrypicking in onderzoeken is wel een probleem. Net als dat ik dus eigenlijk al meteen van 2 van de gebruikte referenties (bij vitamineb12tekort.nl) kan aangeven dat het niks zegt; zeker niet wat ze aangeven wat het zegt. Ook dat gebeurt echt vaak.

Dit schreef ik iemand anders vandaag nog:
Ik heb echt meegemaakt dat iemand een wetenschappelijk onderzoek getiteld "Hashimoto and Gluten" gebruikte om aan te tonen dat je als je een traagwerkende schildklier hebt, om dan per se gluten te mijden.

In dat onderzoek werd die relatie onderzocht en de uitkomst: er is hoogstwaarschijnlijk géén relatie. En geen reden om gluten te mijden, tenzij...
pga schreef: 30 sep 2017, 17:30
Ergens had Wolffenbuttel gesteld dat dit in de NVE, vereniging van internisten verder uitgezocht gaat worden.
https://www.nve.nl/prioritering-items-e ... agenda-niv

Punt is, "een specialist" stelt dat, niet de internist. Wolffenbuttel heeft wetenschappelijke kennis van beide: B12 én schildklier, maar op de vraag wat die prevalentie is, komt ook hij niet met een eenduidig cijfer, maar met een aantal links. Hij weet het dus ook niet.
Uit die link kan ik niets opmaken mbt B12 spiegel/HT/B12 effectiviteit
Die link heb ik nog effe gecheckt, heb me inderdaad vergist; maar staat wel op het netvlies bij Wolffenbuttel, anders had hij niet die andere pagina met links meteen aangemaakt (https://www.gmed.nl/schildklier-b12-typ ... sociaties/)
Plaats reactie