-

Als je schildklier te weinig of geen hormoon maakt met klachten, symptomen en behandelingen als levothyroxine (alleen T4) of levothyroxine plus liothyronine (T4 plus T3)
Gast1

Re: Hardloper met hypothyreoïdie

Bericht door Gast1 »

Eindelijk ook het 1e resultaat boven water.

En uitgebreid (technisch) antwoord over hoe je kunt bepalen of de gemeten waardes significant van elkaar verschillen.
FT4 moet 22% verschillen om werkelijk verschillend te zijn (dus het verschil wordt dan niet langer bepaald door meetfout/variantie). Best veel (~4) dus.

Resultaten recent lab.onderzoek (MDC Amstelland):
19-4-2016: TSH 1.2 - FT4 21.0 - FT3 4.7
20-4-2016: TSH 1.0 - FT4 21.3 - FT3 4.9
21-4-2016: TSH 1.1 - FT4 20.4 - FT3 4.9

Het uur intensieve inspanning (inspanningstest + half uur hardlopen) heeft dus duidelijk in mijn specifieke geval géén aantoonbare invloed op schildklierwaardes.
Kiek
Berichten: 6740
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Hardloper met hypothyreoïdie

Bericht door Kiek »

Wat een mooie stabiele reeks!

Is die variatie niet afhankelijk van het soort meetapparatuur en testmethode?
Is dat niet heel erg veel, die 22%?

Ik heb gelezen dat in Nederland in een lab meestal gemeten wordt met een "immuno assays", met een foutmarge van ca. 10%.
Een betere methode, preciezer, kan gedaan worden met een "tandem mass spectrograaf". Die heeft een foutmarge van maar 2 tot 5%.
Helaas zijn er maar een paar ziekenhuizen die met deze laatste methode meten.
Het zullen er vast steeds meer worden.

Omdat je levothyroxine slikt laat de FT4 slechts weinig variatie zien, over 24 uur. Geen golven. Wel een heuveltje, na het slikken van de levothyroxine, waarna een gestage daling intreedt. Tot het volgende slik-heuveltje.
Bij gezonde mensen golft de FT4 nu juist wel, en duidelijk zichtbaar.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Gast1

Re: Hardloper met hypothyreoïdie

Bericht door Gast1 »

Zeg, da's het laatste wat ik wilde: een mooie, stabiele reeks!

Ik hoopte een aanwijzing te hebben dat sporten, inspanning, van invloed is op schildklierwaardes, zodanig dat het zichtbaar wordt. Liefst in FT3, omdat je dat makkelijker extra kunt suppleren.

Verder heb ik het lab én NVKC gevraagd naar de variatie en meetfouten.

Als je aan die formule gaat rekenen op basis van 7 (%) en 4 (%), kom je inderdaad op die 22% die ze zelf noemen. En ja, die waarde, dat verschil is hoog.


++++++
Antwoord NVKC:

Uit uw vraag begrijpen we dat u graag wilt weten of de fT4 waarden die bij u gemeten zijn significant verschillend zijn. Hierbij is het van belang om het onderscheid te maken tussen analytisch en klinisch significant verschillend.

Om te bepalen of twee opeenvolgende metingen analytisch significant verschillend zijn wordt de volgende formule gebruikt: 2,8 x analytische CV (variatie coefficient). Hierbij wordt dus alleen rekening gehouden met de analytische variatie.
Wat echter belangrijker is, is om te weten of het klinisch significant verschillend is, waarbij naast de analytische variatie rekening wordt gehouden met de biologische variatie. Als er namelijk binnen dezelfde persoon twee metingen worden gedaan op verschillende tijdstippen dan kan er afhankelijk van het type metaboliet wat gemeten wordt al een verschil zijn in de waarden van die metaboliet, de zogenaamde biologische variatie van die metaboliet. Om te bepalen of twee opeenvolgende metingen klinisch significant verschillend zijn wordt de volgende formule gebruikt: 2,8 x Wortel((analytische CV x analytische CV) + (biologische CV x biologische CV))

Voor het uitrekenen is het dus van belang om de analytische en biologische variatie (CV) te weten. De biologische CV voor de fT4 bepaling in plasma is 7,1%. De analytische variatie is methode en laboratoriumafhankelijk. De analytische CV van de meest gebruikte methode in Nederland is bij benadering 4%. Dit tesamen leidt ertoe dat twee waarden klinisch significant verschillend zijn als het verschil meer dan 22,8% bedraagt. In uw geval verschillen de fT4 waarden minder dan 22,8% en zijn dus niet klinisch significant verschillend.

In de hoop hiermee uw vraag voldoende te hebben beantwoord.
Namens de Werkgroep Publieksvragen van de NVKC.



MDC Amstelland:

- Analytische variatie ~3% – 4%
- Intra-individuele biologische variatie ~7% - 8%

- Biologische variantie TSH ~20%
yvon
Berichten: 7
Lid geworden op: 31 jan 2016, 18:55

Re: Hardloper met hypothyreoïdie

Bericht door yvon »

Jammer voor je dat je onderzoek voor jezelf weinig resultaat oplevert. Ik ben erg benieuwd of er nog meer onderzoek volgt en hoe dat dan gedaan wordt. Die variatie van ruim 22% zal je toch altijd hebben. Wel een heel interessante manier van berekenen. Ik had niet verwacht dat de variatie zo hoog zou mogen zijn. 5 % variatie heb je al snel, maar dat het dan met de biologische variatie zo hoog zo worden had ik niet verwacht.

Voorlopig zie ik het nog niet gebeuren dat er veel betere apparatuur komt voor de routinematige FT4/TSH bepaling. Een analytische variatie van 4% voor een immuno-assay is zeker niet slecht. De tandem mass spectrofotograaf (=LC-MS/MS) geeft in de praktijk toch ook wel een variatie van 5 tot10 %, afhankelijk van de soort analyse. Een LC-MS/MS analyse is duurder en arbeidsintensiever dan een immuno-assay. En gezien de bezuinigingen in de zorg.....


Groet, Yvonne
Kiek
Berichten: 6740
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Hardloper met hypothyreoïdie

Bericht door Kiek »

Marc, ik denk dat je laatste waarden laten zien dat je een super stabiele omzetting hebt.
Want wat zou een inspanningstest na 24 uur moeten opleveren?
Dan is het hele slikT4-verdelenT4-omzettingscircus toch alweer voorbij?
Want al zouden je spieren extra T3 hebben opgeleverd na die inspanningstest, dan is meer dan de helft na 24 uur alweer foetsie.

Wat leerzaam die mail van de NVKC!
Ik begrijp dat de analytische variatie afhankelijk is van de machine en hoe die wordt gebruikt.
En dat de biologische variatie zeker afhankelijk is van het moment dat gemeten wordt.
Want niet de hele dag door bevat het plasma 7.1% Ft4.
Dat is ook niet het geval voor mensen die levothyroxine gebruiken.
Het lastige is dat wij, hypoërs aan de levothyroxine, altijd maar weer afgerekend worden op die zogenaamde gezonde waarden....

Wat zou het prettig zijn als ieder lab dezelfde apparatuur zou kopen en gebruiken.
Dan zouden die verschillende referentieranges voor FT4 achter de rug zijn.
Het lijkt wel alsof in het ene lab het water kookt op 108 graden Celcius, en het andere lab kookt het water op 82 graden Celcius.
Hoe is het mogelijk!
Ik las dat mass spectrometrie preciezer is dan de gewone methode.
Yvon, jouw cijfers geven het tegendeel aan.
Als de rest van de wereld de immuno assays voor de schildklierhormonen aan de wilgen hangt, dan zal NL best volgen.

http://www.clinchem.org/content/55/7/1380.full.pdf
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Gast1

Re: Hardloper met hypothyreoïdie

Bericht door Gast1 »

Tja, aangezien ik pas na enkele dagen merk dat het lopen/trainen teveel energie heeft gekost; wilde ik toch wel eens zien wat inspanning met hormoon-waardes doet.

Prof Backx noemt het nu "autonome dysregulatie". Of dat met SK samenhangt is onduidelijk. Dat moet een MDO uitwijzen.

Idealiter meet je natuurlijk direct vóór en na een test/inspanning. Hopelijk gaat men dat toch in een onderzoek eens doen.

Overigens, alleen naar de analytische variatie kijkend, ook dan is er weinig te zien in de waardes/schommeling.

Momenteel loop ik dus helemaal niet. 2 weken geleden laatste loop na 1km afgebroken: hartslag bij inlopen hoog, vervelend gevoel in kuit en toen dat wegtrok in andere beenspier/scheenbeen. Teruggewandeld.

En sinds dien weer met enige regelmaat vermoeid op de bank.
yvon
Berichten: 7
Lid geworden op: 31 jan 2016, 18:55

Re: Hardloper met hypothyreoïdie

Bericht door yvon »

Kiek, mass spectrometrie is zeker een nauwkeurige techniek. Je meet de massa, dus je weet zeker dat je meet wat je wilt meten en hebt dus minder last van storing van andere stoffen. Het apparaat zelf meet wel met een variatie van 2 tot 4 % . Je hebt alleen meer voorbewerking nodig met deze techniek, waardoor de totale variatie hoger uitkomt. Ik ben bang dat zolang de immuno-assay goedkoper en sneller is, deze techniek gebruikt zal worden. Maar wie weet, over een aantal jaren... de ontwikkelingen gaan snel.

Groet, Yvonne
Gast1

Re: Hardloper met hypothyreoïdie

Bericht door Gast1 »

Ondanks de mooie, stabiele waardes gaat het voorlopig niet veel beter.

Hardlopen etc maar even in de ijskast gezet, evenals het begeleiden van lopers.

Moet nog even afwachten of er nog iets aanvullends uit de inspanningstest gekomen is. En of Backx wat meer kan zeggen over die "autonome dysregulatie". Maar heb eigenlijk weinig hoop dat er snel iets verandert, weet ondertussen ook niks meer te verzinnen wat nog onderzocht zou kunnen worden in relatie tot blijvende vermoeidheidsklachten. Zal in 1e instantie maar moeten accepteren dat het allemaal sowieso nog een paar maanden of langer duurt voor niet alleen de waardes, maar ook m'n "systeem" stabiel is.
Gast1

Re: Hardloper met hypothyreoïdie

Bericht door Gast1 »

Tijd voor een update.

Na april heb ik sporten, hardlopen en begeleiden van lopers in de ijskast gezet. Leek vrij zinloos door te gaan, terwijl duidelijk is dat er nog altijd iets niet klopt. Stabiele SK-waardes, maar desondanks toch snel moe, vermoeid, lusteloos en humeurig.

Bewust ook voor een langere periode gestopt met actief sporten, om lichaam (en geest) wat meer tijd te geven in balans te komen. Althans, dat leek nodig.

Het duurde ook een tijd voor ik info/verslag van de inspanningstest kreeg. De uiteindelijke "waarde" daarvan: een VO2max van 42. Voor een 46jarige goed. Verre van wat het waarschijnlijk ooit geweest is en zeker minder dan wat nodig is voor 15km in 59:30 of een marathon in 3:06. Eigenlijk een beetje een vervelende waarde, want ja: conditie is op zich goed, beter dan gemiddeld. Uiteindelijk bleven dan ook wat vragen open staan, geschikt voor verder onderzoek.

Een daarvan betreft "autonome dysregulatie". Het lijkt erop dat mijn lichaam laat reageert op vermoeidheidsprikkels. Ik kan vandaag 5 of 10km lopen, daar niet echt vermoeid van raken, en over 3 dagen van vermoeidheid niets meer kunnen. Dysregulatie. En omdat het als vanzelf gebeurt: autonoom. Prof dr. Backx gaat in overleg met collegae verder na wat en hoe, zeker ook in relatie tot de schildklier.

Andere vragen hebben betrekking op het snel stijgen van hartslag al bij geringe inspanning: als ik de straat uit loop, zit ik al op 70%; en na inspanning daalt m'n hartslag in de eerste -2 minuten veel minder dan gebruikelijk is (idem tussen intervallen).
Ook lijkt het soms alsof er een intern motortje aangezet moet worden aan het begin van een training; zodra dat loopt kan ik uren doorgaan. Altijd al gehad.

Een laatste vraag is ook bijzonder: uit de gegevens komt ook dat ik een running economy van rond de 180. Dat is een waarde die aangeeft hoe energie-zuinig je kunt lopen. Toppers zitten rond (en onder) de 180, "normale" mensen 210 en hoger. Ik verbruik dus weinig energie om relatief hard te kunnen lopen. Komt dat omdat ik een goede techniek heb (zeker een factor), of komt dat omdat mijn lichaam heeft geleerd heel zuinig om te gaan met beschikbare energie, juist vanwege hypothyreoïdie. Want dat ik dit al langer heb dan 2 jaar, is me ondertussen wel duidelijk.


Dan het goede nieuws: de laatste weken vóór de vakantie voelde ik al dat het langzaamaan beter ging. De vakantie was dan ook een stuk actiever dan vooraf gedacht: diverse wandelingen, bijna dagelijks 10.000+ stappen, een fietstocht door de Alpen (ok, 30km i niet heel veel) en zelfs 2x hardgelopen. Bewust beheerst en rustig, ik had geen hardloopschoenen meegenomen, enkel m'n Vibrams.

Ik ben wel beducht voor het zomer/vakantie-effect. Ook vorige zomer ging alles beter, maar na september ging het snel bergafwaarts. Mar toen was ik nog niet echt stabiel, nu wel. Dus ik hoop... 't Is een ieder geval een vraag richting UMC Utrecht: wat te doen, te meten, te onderzoeken als ik toch merk dat het weer bergaf dreigt te gaan.

Wordt vervolgd, volgende week afspraak UMC Utrecht, Sportgeneeskunde.
Gast1

Re: Hardloper met hypothyreoïdie

Bericht door Gast1 »

De afspraak bij Sportgeneeskunde leverde eigenlijk weinig nieuws op.

Van der Meulen houdt het op overbelasting. Ook "autonome dysregulatie" kan daarvan een uiting zijn. En ik moet zeggen, dat speelt momenteel minder dan voorheen. Ook hij heeft het vooral over: vinden van de juiste balans. Nou, daar was ik de afgelopen maanden vooral mee bezig. Ook gaf hij aan dat de Westerse geneeskunst weinig méér kan, dan nu gedaan wordt, maar dat de Oosterse geneeskunst (denk vooral ook aan yoga, sauna, massage en weer: balans vinden) meer aanknopingspunten biedt.

Enfin, ik was en ben op de goede weg.


Wel heb ik nieuwe bloedresultaten binnen:
16-8
TSH: 0.62 (0.27 - 4.2)
T4: 22.7 (12.0 - 22.0) *
T3: 4.9 (3.1 - 6.8)

TSH zakt, T4 blijft (te) hoog; T3 vrij stabiel.


Edit:
Het lijkt erop dat TSH toch - ondanks dat ik me zeker in de vakantie (22-7 tot 12-8 in Beieren) goed voelde - iets te veel zakt, waarbij T4 desondanks (te) hoog is.
Sinds 30-3 slik ik 125mcg levothyroxine (Euthyrox).
Volhouden? Of 118? Lastige hoeveelheid, eigenlijk niet makkelijk bereikbaar (75 + 1/2x88, ene dag 125, andere 112)

Reactie Zelissen, Endocrinoloog: dosis niet verlagen, maar gelijk houden.
Plaats reactie