Dag forumgenoten,
Laat ik me even voorstellen. Ik ben Willie, 52 jaar, moeder van een dochter en werkzaam als verpleegkundige.
Al zeker drie jaar extreem last van van moeheid en lusteloosheid. Regelmatig infecties, verminderd libido en stemklachten.
Het laatste jaar kwamen daar maagklachten bij. De kno arts constateerde oedemen op mijn stembanden, de gastroscopie liet oedemen en roodheid van de maagwand zien, waarvan ze de klinische betekenis niet vast konden stellen. Mijn gezicht leek op dat van iemand die prednison gebruikt. Met warm weer had ik hele dikke enkels. Lang heb ik en de artsen gedacht dat ik wel in de overgang zou zijn en met ouder worden krijg je nu eenmaal klachten.
Het scheelde niet veel of ik had me laten opereren aan de stembanden want het spreken ging steeds moeilijker, ondanks logopedie.
Bij het afsluitend consult van de gastroenteroloog opperde ik of het misschien een idee was om mijn schildklierfuncties te prikken, gezien de vaagheid van al mijn klachten en dat overal oedemen een rol speelde. Ze was eerst terughoudend, maar nadat ik vertelde dat ik op mijn 19de Struma heb gehad was ze over de streep.
Volgende dag werd ik terug gebeld. (maart 2015) TSH 110 T4 6. Moest direct met levothyroxinenatrium teva beginnen. Afspraak met endocrinoloog volgde twee weken later. Die vertelde mij dat ik al heel lang een schildklier problem heb, gezien de uitslagen.
Elke twee weken werden de meds met 25 opgehoogd maar ik ging me steeds beroerder voelen. Met name heftige duizeligheid en gewricht en spierpijnen.
Mijn hersens voelden aan als gatenkaas en emotioneel schoot ik alle kanten op. Twee weken nadat ik op 75 zat hield ik het niet meer uit. Werken lukte niet meer.
Ik moest een weekje stoppen en daarna hervatten met 50 en 75 om en om. Helaas gaat het nog niet veel beter. Ben inmiddels al 9 weken thuis. Vorige week kreeg ik te horen dat ik nog niet mag verhogen. Volgens de endocrinoloog heeft mijn lichaam tijd nodig om adequaat met de t4 aan de slag te kunnen.
Sporten vindt hij nu geen goed idee want het hart kan de belasting niet goed aan. Ben na twee trappen al buiten adem. Pols mag niet hoger worden dan 100 slagen per minuut.
Het is allemaal nogal confronterend.
TSH is nu 20 en T4 13. ik zal het er voorlopig mee moeten doen. Over 6 weken wordt de boel herbeoordeeld. Ondertussen wordt er een waslijst geprikt, zoals antistoffen op andere auto immuumziekten, leverfuncties, cholesterol, cortisol en suiker.
Ik hoop hier ervaringen te kunnen delen en het e.a. op te steken. Alle input is welkom. Zelf lees ik ook veel over hashimoto en als ik een ander van dienst kan zijn dat hoor ik het graag of ik denk mee.
Fijne dag allemaal.
Verhaal van Willie
Re: Nieuw gezicht
Welkom, Willie!
Het is zo logisch dat je je nog niet goed voelt.
Je waarden laten zien dat je er nog lang niet bent.
Met je hoge TSH zou je een bijbehorende lagere FT4 verwachten.
Deze twee, TSH en FT4, hebben al vanaf voor je geboorte een innige relatie met elkaar.
Ik denk daarom dat je uiteindelijk op een flink hogere FT4 zult uitkomen van wel misschien rondom de 21 pmol/l.
Je huidige waarde van FT4 van 13 pmol/l is dan wel heel erg schraal.
Gelukkig dat de internist je even pas op de plaats laat maken met de levothyroxine.
Soms kunnen de bijnierhormonen een herstel van een forse hypothyreoïdie niet bijbenen.
Daarom kan nu een wat rustiger leeftempo belangrijk zijn.
Als je eenmaal een autoimmuunziekte hebt, dan heb je wat meer kans op een andere autoimmuunziekte.
Zo zie je in sommige families bepaalde clusters van autoimmuunkwalen, schildklier, vitiligo, coeliakie, bijnierproblemen, etc. etc.
Komen er in jouw familie ook autoimmuunziekten voor?
Vriendelijke groet,
Kiek
Het is zo logisch dat je je nog niet goed voelt.
Je waarden laten zien dat je er nog lang niet bent.
Met je hoge TSH zou je een bijbehorende lagere FT4 verwachten.
Deze twee, TSH en FT4, hebben al vanaf voor je geboorte een innige relatie met elkaar.
Ik denk daarom dat je uiteindelijk op een flink hogere FT4 zult uitkomen van wel misschien rondom de 21 pmol/l.
Je huidige waarde van FT4 van 13 pmol/l is dan wel heel erg schraal.
Gelukkig dat de internist je even pas op de plaats laat maken met de levothyroxine.
Soms kunnen de bijnierhormonen een herstel van een forse hypothyreoïdie niet bijbenen.
Daarom kan nu een wat rustiger leeftempo belangrijk zijn.
Als je eenmaal een autoimmuunziekte hebt, dan heb je wat meer kans op een andere autoimmuunziekte.
Zo zie je in sommige families bepaalde clusters van autoimmuunkwalen, schildklier, vitiligo, coeliakie, bijnierproblemen, etc. etc.
Komen er in jouw familie ook autoimmuunziekten voor?
Vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Re: Nieuw gezicht
Hallo Kiek,
Bedankt voor je reaktie. Voor zover ik weet heeft een zus van mijn moeder en een zus van mijn vader ook hypothyreoidie. De endocrinoloog vertelde mij dat mijn dochter ook kans heeft op deze ziekte en dat zij zich elke vijf jaar uit voorzorg zou moeten laten controleren op TSH en T4.
Bij mijn weten heeft verder niemand in de familie diabetes, coeliakie of reuma. Er is wel een historie van hart en vaatziekten.
Mijn moeder en een andere zus van haar hebben hemochromatose (ijzerstapelingsziekte). Ook dit is erfelijk belast. Hierop heb ik me laten controleren. De uitslag was nogal verrassend, want ik bleek juist een lage ferritine te hebben. (ferritine 11, ijzer 10 HB 8.3) Of dit een gevolg is van de hashimoto of zoals de arts zegt van Jaren lang heftige menstruaties is mij niet helder. Feit is wel dat ik tot dec 2014 regelmatig (elke 25 dagen) heftig menstrueerde en het daarna plotseling is gestopt en het tot nog toe niet meer is terug gekomen. De ijzerstatus is gecontroleerd toen ik reeds 4 mnd niet meer menstrueerde.
Je hebt het over de bijnieren en dat deze het herstel niet kunnen bijbenen. Dit proces snap ik nog niet helemaal. Kun je me daar wat meer over vertellen?
Groetjes Willie
Bedankt voor je reaktie. Voor zover ik weet heeft een zus van mijn moeder en een zus van mijn vader ook hypothyreoidie. De endocrinoloog vertelde mij dat mijn dochter ook kans heeft op deze ziekte en dat zij zich elke vijf jaar uit voorzorg zou moeten laten controleren op TSH en T4.
Bij mijn weten heeft verder niemand in de familie diabetes, coeliakie of reuma. Er is wel een historie van hart en vaatziekten.
Mijn moeder en een andere zus van haar hebben hemochromatose (ijzerstapelingsziekte). Ook dit is erfelijk belast. Hierop heb ik me laten controleren. De uitslag was nogal verrassend, want ik bleek juist een lage ferritine te hebben. (ferritine 11, ijzer 10 HB 8.3) Of dit een gevolg is van de hashimoto of zoals de arts zegt van Jaren lang heftige menstruaties is mij niet helder. Feit is wel dat ik tot dec 2014 regelmatig (elke 25 dagen) heftig menstrueerde en het daarna plotseling is gestopt en het tot nog toe niet meer is terug gekomen. De ijzerstatus is gecontroleerd toen ik reeds 4 mnd niet meer menstrueerde.
Je hebt het over de bijnieren en dat deze het herstel niet kunnen bijbenen. Dit proces snap ik nog niet helemaal. Kun je me daar wat meer over vertellen?
Groetjes Willie
Re: Nieuw gezicht
Hallo Willie,
Welkom hier en ik begrijp dat het allemaal nogal confronterend is.
Wat zegt de arts trouwens van de lage ferritine? Heb je daar iets voor gekregen?
Groetjes essy
Welkom hier en ik begrijp dat het allemaal nogal confronterend is.
Wat zegt de arts trouwens van de lage ferritine? Heb je daar iets voor gekregen?
Groetjes essy
Re: Nieuw gezicht
Hallo Essy,
De arts wijt de lage ferritine aan de voorheen heftige menstruaties. Inmiddels menstrueer ik al 8 mnd niet meer. Mijn gedachte is dat dit dan wel weer rechtgetrokken zou zijn. Daarbij heb ik ergens opgevangen dat hashimoto patienten wel vaker een lager ferritine hebben. Dud vraag ik me af of en hoe dit verband zit. Ik heb overigens wel ferrofumeraat voorgeschreven gekregen.
Groetjes, Willie
De arts wijt de lage ferritine aan de voorheen heftige menstruaties. Inmiddels menstrueer ik al 8 mnd niet meer. Mijn gedachte is dat dit dan wel weer rechtgetrokken zou zijn. Daarbij heb ik ergens opgevangen dat hashimoto patienten wel vaker een lager ferritine hebben. Dud vraag ik me af of en hoe dit verband zit. Ik heb overigens wel ferrofumeraat voorgeschreven gekregen.
Groetjes, Willie
Re: Nieuw gezicht
Hallo Willie,
Volgens mij zou het mooi zijn als de ferritine nog een keer geprikt word.
Mijn zoon heeft ook ferrofumeraat en moet na 4 weken nog eens prikken.
Of hebben ze dat wel al bij je gedaan?
'" Daarbij heb ik ergens opgevangen dat hashimoto patienten wel vaker een lager ferritine hebben. Dus vraag ik me af of en hoe dit verband zit""
Hashimoto patienten hebben ook vaak een b12 tekort en andersom, dus misschien wel degelijk een verband?
Voor dat stuk zou ik je eigenlijk naar het b12 forum willen verwijzen. Dat kan als donateur en kost 15 euro per jaar maar dan krijg je op dat gebied wel de juiste informatie want ik kan het je maar half bieden;)
Gr essy
Volgens mij zou het mooi zijn als de ferritine nog een keer geprikt word.
Mijn zoon heeft ook ferrofumeraat en moet na 4 weken nog eens prikken.
Of hebben ze dat wel al bij je gedaan?
'" Daarbij heb ik ergens opgevangen dat hashimoto patienten wel vaker een lager ferritine hebben. Dus vraag ik me af of en hoe dit verband zit""
Hashimoto patienten hebben ook vaak een b12 tekort en andersom, dus misschien wel degelijk een verband?
Voor dat stuk zou ik je eigenlijk naar het b12 forum willen verwijzen. Dat kan als donateur en kost 15 euro per jaar maar dan krijg je op dat gebied wel de juiste informatie want ik kan het je maar half bieden;)
Gr essy
Re: Nieuw gezicht
Hoi Essy,
Mijn ferritine wordt binnenkort weer geprikt. Samen met nog een waslijst aan bepalingen. De endocrinoloog die mij nu behandeld is gelukkig goed op de hoogte van alles en tot nog toe heb ik hem niets "voor hoeven zeggen" . Als je begrijpt wat ik bedoel. Aan de vorige arts heb ik het onderwerp B12 wel voorgelegd, maar omdat ik geen vegetariër ben en mijn HB 8,5 was schoof hij dit van tafel.
Maar een gewaarschuwd mens telt voor twee, dus houd ik dit zeker in de gaten en ga ik me daar verder in verdiepen. Bedankt voor de tip. Mocht het in die richting gaan dan ga ik me zeker aanmelden op dat Forum.
Groetjes, Willie
Mijn ferritine wordt binnenkort weer geprikt. Samen met nog een waslijst aan bepalingen. De endocrinoloog die mij nu behandeld is gelukkig goed op de hoogte van alles en tot nog toe heb ik hem niets "voor hoeven zeggen" . Als je begrijpt wat ik bedoel. Aan de vorige arts heb ik het onderwerp B12 wel voorgelegd, maar omdat ik geen vegetariër ben en mijn HB 8,5 was schoof hij dit van tafel.
Maar een gewaarschuwd mens telt voor twee, dus houd ik dit zeker in de gaten en ga ik me daar verder in verdiepen. Bedankt voor de tip. Mocht het in die richting gaan dan ga ik me zeker aanmelden op dat Forum.
Groetjes, Willie
Re: Nieuw gezicht
Hallo Willie,
Ik begrijp helemaal wat je bedoelt hoor met niets voor hoeven zeggen.
Jammer dat die arts de B12 van tafel veegde gezien je geen vegetarier bent en je hb 8,5 was.
Om je een klein voorbeeld te geven, mijn zoon van 11.
geen vegetarier, hb van 7,9 maar een b12 van 101 ferritine van 19 en ijzer 10. Helaas het kan dus met een juiste hb maar dat gaat er bij veel artsen nog niet helemaal in.
Nog een tip, slik geen vitamines waar b12 in zitten want als je dan moet prikken is je bloedwaarde verdoezeld in jou nadeel. Slik je iets op dit moment?
Ik begrijp helemaal wat je bedoelt hoor met niets voor hoeven zeggen.
Jammer dat die arts de B12 van tafel veegde gezien je geen vegetarier bent en je hb 8,5 was.
Om je een klein voorbeeld te geven, mijn zoon van 11.
geen vegetarier, hb van 7,9 maar een b12 van 101 ferritine van 19 en ijzer 10. Helaas het kan dus met een juiste hb maar dat gaat er bij veel artsen nog niet helemaal in.
Nog een tip, slik geen vitamines waar b12 in zitten want als je dan moet prikken is je bloedwaarde verdoezeld in jou nadeel. Slik je iets op dit moment?
Re: Nieuw gezicht
Met B12 heb je ook nog het probleem dat deze actief moet zijn. Om een voorbeeld te geven, mijn B12 stond op 600, terwijl ik op celniveau een ernstig tekort had. B12 moet worden omgezet in het lichaam naar een actieve vorm. Ik kan gelukkig af met smelttabletten, maar dat werkt niet voor iedereen hetzelfde. Ook met B12 injecties kan je problemen houden als je de B12 niet kunt omzetten en dan heb je weer een andere vorm van injectie nodig.
Re: Nieuw gezicht
Let er bij Ferritine trouwens op dat je niet meer dan 40 mg zink binnen krijgt per dag. Te hoog zink kan namelijk invloed hebben op de waarde van koper en Ferritine. Deze zou dalen. Waarmee ik wil zeggen: pas op met rommelen via het innemen van supplementen. Dat is niet altijd even goed.