Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Met informatie over en ervaringen met diagnose en behandelingen
Caro1963
Berichten: 98
Lid geworden op: 18 sep 2017, 11:23

Re: Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Bericht door Caro1963 » 08 jan 2018, 23:40

Hoi marjoleta

Ik neem nu calcium 500 mg/800IE kauwtabletten 1x daags
Na operatie moest ik 2 tabletten 2x per dag maar dat had te maken met mijn bijschildkliertjes.
Ik was er twee kwijt geraakt tijdens operatie en 2 hebben ze er verplaatst, dus dat moest weer even op gang komen.
Ik mocht er eigenlijk nu even mee stoppen maar zoals gezegd, krijg te weinig binnen met voeding dus zei arts dat ik dan mee mocht doorgaan.
28-11-'17: TSH 71+ FT4 10.8
03-01-'18: TSH 15 FT4 14.0
20-02-'18 TSH 0.95 FT4 19.8
03-04-'18 TSH 0.22 FT4 20.9
01-05-'18 TSH 0.18 FT4 23

marjoleta
Berichten: 113
Lid geworden op: 27 sep 2017, 08:03

Re: Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Bericht door marjoleta » 10 jan 2018, 06:56

Dag Caro,
Bedankt voor je reactie, na tel. consult mag ik nu weer Vit. D met calcium gaan innemen ik moest 4 weken 3000mg calcium innemen en even geen Vit. D.
Nu starten met 2000 mg calcium tabletten met Vit.D, er was blijkbaar toch één bijschildkliertje terug geplaatst, door de vorige internist aangegeven dat ik 0 werkende schildkliertjes had dus jaren Etalpha( actieve Vit. D) geslikt maar ik kreeg de laatste tijd enorme hartkloppingen.
Ik ben nu onder behandeling in het Rijnstate Arnhem.(schildkliercentrum)
Bloeduitslagen moet ik nog ontvangen.
Mvg.
Marjoleta

Caro1963
Berichten: 98
Lid geworden op: 18 sep 2017, 11:23

Re: Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Bericht door Caro1963 » 11 jan 2018, 15:40

Hoi marjoleta

Vitamine D zit bij die calcium kauwtabletten die ik tot nu toe gebruikt heb van de arts.
Ik heb net telefonisch de uitslag gehad van mijn bloedwaardes en mag van endocrinoloog magnesium gaan proberen tegen de spierkrampen, calcium waardes waren goed. Mijn TSH is gelukkig gedaald van 71 naar 15, moet naar 0 en FT4 is gestegen van 10.0 naar 14, die moet nog verder omhoog.
Ik moet nu tablet Levothyroxine gaan ophogen van 125 naar 175 mg en over 6 weken weer bloedprikken en afspraak.
Ben heel benieuwd hoe die ophoging gaat uitwerken bij mij.....
Laatst gewijzigd door Caro1963 op 19 jan 2018, 23:20, 1 keer totaal gewijzigd.
28-11-'17: TSH 71+ FT4 10.8
03-01-'18: TSH 15 FT4 14.0
20-02-'18 TSH 0.95 FT4 19.8
03-04-'18 TSH 0.22 FT4 20.9
01-05-'18 TSH 0.18 FT4 23

marjoleta
Berichten: 113
Lid geworden op: 27 sep 2017, 08:03

Re: Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Bericht door marjoleta » 11 jan 2018, 16:19

Dag Caro,

Wat fijn dat je calcium goed is, mijn schildklier is dus verwijderd (kanker) en ik slik `125 mg Levothyroxine, dit gaat allemaal wel oké.
Ik hoop dat de magnesium gaat helpen.
Mvg. Marjoleta

Caro1963
Berichten: 98
Lid geworden op: 18 sep 2017, 11:23

Re: Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Bericht door Caro1963 » 19 jan 2018, 23:23

Ik dacht even dat de magnesium wat hielp, had er even wat minder last van.
Maar sinds twee dagen heb ik weer meer krampen, op de gekste plaatsen.
Misschien dat de ophoging van Levothyroxine de oorzaak hiervan is, geen idee, het blijft gissen.
Verder ben ik nu ruim een week opgehoogd van 125 mg naar 175 mg, dat gaat nog zonder noemenswaardige klachten, hopelijk blijft dat zo...
28-11-'17: TSH 71+ FT4 10.8
03-01-'18: TSH 15 FT4 14.0
20-02-'18 TSH 0.95 FT4 19.8
03-04-'18 TSH 0.22 FT4 20.9
01-05-'18 TSH 0.18 FT4 23

marjoleta
Berichten: 113
Lid geworden op: 27 sep 2017, 08:03

Re: Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Bericht door marjoleta » 20 jan 2018, 14:24

Dag Caro,

Wat jammer nou van die krampen, ik slik 125 mg Euthyrox 175 mg lijkt mij wel hoog.
Misschien dat Kiek hier meer over kan vertellen.

Mvg.
Marjoleta

Caro1963
Berichten: 98
Lid geworden op: 18 sep 2017, 11:23

Re: Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Bericht door Caro1963 » 08 feb 2018, 00:46

Ik ben inmiddels weer bijna drie weken verder, zit vanaf 11 januari op de 175 mg en ik moet zeggen, het gaat al stuk beter.
Het schijnt voor iemand met schildklierkanker niet zo hoog te zijn Marjoleta, TSH moet zo laag mogelijk en F4 omhoog en dat moet niet te lang duren heb ik me laten vertellen.
Ik merk wel dat ik nog wat meer moe ben dan normaal maar de krampen zijn heel stuk minder, gewrichtspijnen ook en de ergste kouwelijkheid is weg. Slapen gaat ook weer een stuk beter, ik lig niet meer een paar uur wakker midden in de nacht.

Ik moet over anderhalve week weer bloedprikken en de week erna contact met endocrinoloog, ben heel benieuwd naar mijn waardes dan.
Mijn conditie heeft wel flinke knauw gehad, maar ben op de fietstrainer (en korte ritjes buiten) weer langzaam en rustig aan het opbouwen.
Al met al, ik heb lichamelijk niet echt heel veel te klagen eigenlijk en hopelijk blijft het zo.
Geestelijk is het wel beetje anders, ben nog heel veel bezig met wat er de afgelopen tijd allemaal is gebeurd, (ben nu 4 maanden verder).
Wat zo bizar is dat je te horen krijgt dat je ernstig ziek bent op een moment dat je je gewoon heel erg goed voelt.
En op moment dat je voelt dat je niet meer de oude bent, na de operatie (zeker in het begin van het traject met de ergste klachten), krijg je te horen dat je zo goed als "weer beter bent".
Terwijl je weet dat je nooit meer helemaal de oude zult zijn, ook al heb ik dan het geluk dat klachten nog vrij mild zijn, echt heel raar is dat.
De omgeving denkt vaak ook dat ik er al zo goed als overheen ben, want de prognose is toch ook goed.
En ze merken ook niet heel veel aan me, kom niet ziek op ze over, maar voor mijn gevoel ben ik nog volop bezig met verwerken van het hele gebeuren...
28-11-'17: TSH 71+ FT4 10.8
03-01-'18: TSH 15 FT4 14.0
20-02-'18 TSH 0.95 FT4 19.8
03-04-'18 TSH 0.22 FT4 20.9
01-05-'18 TSH 0.18 FT4 23

Kiek
Berichten: 3181
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Bericht door Kiek » 08 feb 2018, 10:46

Het schijnt voor iemand met schildklierkanker niet zo hoog te zijn Marjoleta, TSH moet zo laag mogelijk en F4 omhoog en dat moet niet te lang duren heb ik me laten vertellen.

Hoe denkt men daar anno 2018 over?
Het gaat volgens mij over de TSH, en niet over de FT4.
Vroeger was het beleid dat mensen na behandeling voor schildklierkanker levenslang een onderdrukte TSH moesten hebben, vanwege het risico van kwaadaardige activatie door de TSH-stimulatie van mogelijk achtergebleven schildkliercellen.
Al wat jaren geleden bleek dit beleid te streng, en werd het aangepast.
Wat zijn de criteria nu?
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4237899/

Caro1963
Berichten: 98
Lid geworden op: 18 sep 2017, 11:23

Re: Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Bericht door Caro1963 » 08 feb 2018, 12:30

Kiek schreef:
08 feb 2018, 10:46
Het schijnt voor iemand met schildklierkanker niet zo hoog te zijn Marjoleta, TSH moet zo laag mogelijk en F4 omhoog en dat moet niet te lang duren heb ik me laten vertellen.

Hoe denkt men daar anno 2018 over?
Het gaat volgens mij over de TSH, en niet over de FT4.
Vroeger was het beleid dat mensen na behandeling voor schildklierkanker levenslang een onderdrukte TSH moesten hebben, vanwege het risico van kwaadaardige activatie door de TSH-stimulatie van mogelijk achtergebleven schildkliercellen.
Al wat jaren geleden bleek dit beleid te streng, en werd het aangepast.
Wat zijn de criteria nu?
Kiek, ik zit er nog niet zo lang in maar ik begreep van de endocrinoloog dat het wel degelijk de bedoeling is dat TSH zo laag mogelijk moet zijn en daarmee de FT4 omhoog gaat? Om de reden die jij hier ook aangeeft.
Ik weet niet precies hoe laag ze het wil hebben maar dat zal ik vragen bij volgende afspraak over zo'n 2.5 week.
28-11-'17: TSH 71+ FT4 10.8
03-01-'18: TSH 15 FT4 14.0
20-02-'18 TSH 0.95 FT4 19.8
03-04-'18 TSH 0.22 FT4 20.9
01-05-'18 TSH 0.18 FT4 23

Kiek
Berichten: 3181
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Bericht door Kiek » 08 feb 2018, 12:51

Ik hoop te leren van je ervaring, Caro.
Dit onderwerp vind ik moeilijk vanwege de wijzigingen, en misschien ook vanwege verschillen van inzichten bij de behandelaars.
Sterkte!
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4237899/

Plaats reactie