Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Met informatie over en ervaringen met diagnose en behandelingen
Caro1963
Berichten: 81
Lid geworden op: 18 sep 2017, 11:23

Re: Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Bericht door Caro1963 » 13 apr 2018, 22:40

Gisteren weer telefonisch contact gehad met de endocrinoloog.
Mijn bloedwaardes zijn nu TSH 0.22 en FT4 20.9
Ik zit dus nu eindelijk onder de verlangde TSH van 0.5 maar het beste is als ie op 0.1 komt.
Dus is er een ophoging voorgesteld van 12.5 milligram (in totaal dan 212.5 milligram).
Omdat ik me onder de 200 milligram nog redelijk voel, ga ik dit nu proberen.
Al schrik ik dan wel beetje weer hiervan:
viewtopic.php?f=7&t=2837&p=21090#p21090

Mijn conditie is op dit moment best heel redelijk te noemen, enige wat ik merk is dat ik aan eind van de dag nog steeds wel wat vermoeid ben (verschilt per dag).
En heb soms wat gejaagde momenten (wat denk ik niet gek is met deze dosering) en heb wat last van pijnlijke gewrichten/spieren.
Maar al met al, tot nu toe nog wel goed te doen en mocht het toch erger worden, dan stoppen met die extra 12.5 milligram.
Eerstvolgende controle wordt spannend, 15 mei, dan naar het ziekenhuis weer, voor de uitslag van de echo die ik op 1 mei krijg.
Ongelooflijk eigenlijk dat er alweer een half jaar voorbij is sinds de operatie (en 5 mnd sinds de RAJ)!
28-11-'17: TSH 71+ FT4 10.8
03-01-'18: TSH 15 FT4 14.0
20-02-'18 TSH 0.95 FT4 19.8
03-04-'18 TSH 0.22 FT4 20.9
01-05-'18 TSH 0.18 FT4 23

Kiek
Berichten: 2984
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Bericht door Kiek » 14 apr 2018, 13:49

Hallo Caro,

De onbetrouwbare tekorten van bepaalde levothyroxines hakken erin als je zo afhankelijk bent van een juiste dosering. Je zou een voorraadje kunnen opbouwen in/voor de toekomst. Dan ben je enigszins voorbereid op deze markt.

Je vermoeidheid past bij de milde hyper waarin je je nu bevindt.
Evenals spier- en gewrichtspijn.
Veel mensen met een gewone hypothyreoïdie denken in zo'n situatie in een hypofase terechtgekomen te zijn, en verhogen de dosis ongezien een tikje, waarna het nog erger wordt. Dat is mij ook overkomen.

Je laatste waarden heb ik in de app gezet.
Het plaatje heb ik uitvergroot (voor zover dat lukte).
Hoe lager de TSH hoe ruimer de foutmarge.
Je set point schuift hiermee naar 18.4 pmol/l (was 18.8) met een TSH van 1.3 mU/l (was 1.4).

Sterkte met de wachttijd voor de 1ste mei, en succes!
Kiek
Bijlagen
Caro1963Apr2018.jpg
Caro1963Apr2018.jpg (37.72 KiB) 267 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4237899/

Caro1963
Berichten: 81
Lid geworden op: 18 sep 2017, 11:23

Re: Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Bericht door Caro1963 » 30 apr 2018, 22:43

Hoi Kiek, bedankt voor je duidelijke reactie weer.

Ik ben nu bijna drie weken verder sinds laatste contact met endocrinoloog.
De 212.5 mg dosis levothyroxine is geen succes, ik voel me daar helemaal niet goed bij, verschrikkelijk opgejaagd gevoel, net of mijn hele borstkas open wil springen en ik de marathon in rust doe. Zeer onaangenaam is dat en dat dan niet een uurtje maar een hele dag lang!
Ben dus weer terug gegaan naar 200 mg en dat is nog goed te doen.
Moe aan eind van de dag en de spierpijnen dat blijft wel, maar daar kan ik mee leven.
Ik zat bij laatste meting op een TSH van 0.22 bij een dosis van 200 mg, die 212.5 mg was nodig om de TSH van 0.1 te bereiken, dit dus om evt. resterende (kanker)schildkliercellen te onderdrukken.
Maar als het niet ging dan was TSH 0.2 ook al een acceptabele waarde.

Morgen ga ik weer even de molen in, eerste halfjaarlijkse controle, de echo, bloedprikken en deze keer sinds november ook de meting van de Tg waarde. Thyreoglobuline (Tg) is een waardevolle tumormarker voor schildkliercarcinoom: dit is een eiwit dat uitsluitend door schildkliercellen kan worden gemaakt. Als in de loop van de tijd de Tg-spiegel boven een bepaald niveau komt, betekent dat dat er schildkliercellen in het lichaam aanwezig zijn, en dat kan een aanwijzing zijn voor terugkeer (recidief) of uitzaaiingen van de kanker.

Over twee weken, 15 mei daarvan de uitslagen en dan verder met het traject, o.a stoppen medicatie voor een maand vanwege bodyscan met radioactief jodium. Dat is even weer wat minder leuk, net nu ik voorlopig goed ingesteld sta, maar goed, het is voor een hoger doel, dat probeer ik maar voor ogen te houden.
Spannende tijden breken dus weer even aan, ik sta ervan versteld hoe snel de tijd eigenlijk gegaan is en hoe redelijk normaal mijn leven weer verloopt.
28-11-'17: TSH 71+ FT4 10.8
03-01-'18: TSH 15 FT4 14.0
20-02-'18 TSH 0.95 FT4 19.8
03-04-'18 TSH 0.22 FT4 20.9
01-05-'18 TSH 0.18 FT4 23

marjoleta
Berichten: 107
Lid geworden op: 27 sep 2017, 08:03

Re: Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Bericht door marjoleta » 01 mei 2018, 05:45

Dag Caro,


Ik heb 5 jaar geleden een injectie gehad, (weet de naam niet meer ) dan hoef je niet te stoppen met de medicatie.

Sterkte de komende tijd.

Mvg.
Marjoleta

Caro1963
Berichten: 81
Lid geworden op: 18 sep 2017, 11:23

Re: Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Bericht door Caro1963 » 01 mei 2018, 09:56

Hoi Marjoleta,

Ja ik heb al eerder gelezen dat dat ook een mogelijkheid is, maar hier doen ze dat blijkbaar niet, zal de reden daarvan wel eens vragen.
Na de operatie heb ik ook een maandlang zonder schildkliermedicatie gezeten.
28-11-'17: TSH 71+ FT4 10.8
03-01-'18: TSH 15 FT4 14.0
20-02-'18 TSH 0.95 FT4 19.8
03-04-'18 TSH 0.22 FT4 20.9
01-05-'18 TSH 0.18 FT4 23

Kiek
Berichten: 2984
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Bericht door Kiek » 01 mei 2018, 10:01

Google eens op recombinant human TSH .
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4237899/

marjoleta
Berichten: 107
Lid geworden op: 27 sep 2017, 08:03

Re: Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Bericht door marjoleta » 01 mei 2018, 10:07

Dag Caro.

Misschien te hoge kosten??
Is bij iedere ZH weer verschillend.

Mvg.
Marjoleta

Caro1963
Berichten: 81
Lid geworden op: 18 sep 2017, 11:23

Re: Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Bericht door Caro1963 » 11 mei 2018, 22:02

Hoi Marjoleta,

Ja dat zou goed kunnen, ik zal het a.s dinsdag de 15de mei vragen.
Dan krijg ik de uitslag van de echo en bloedprikken (ook Tg waarde) en hoor ik hoe verder, spannend!!

Vraagje; ik slik nu sinds eind februari 200 mg levothyroxine, tussendoor 2x poging gedaan van paar dagen om naar de 212 mg te gaan, maar dat was geen succes. Dus daarmee gestopt een aantal weken terug en gewoon verder op de 200 mg.
Toch voel ik me, na enige tijd voor mijn gevoel redelijke stabiliteit op de 200 mg, nu minder goed.
Meer spierpijn, maar vooral ook in de avonden heel onrustig, best wel opgefokt gevoel, ook meer hoofdpijn.
Er is eigenlijk niks veranderd wat dit zou kunnen verklaren, dus ik baal hier eigenlijk wel van.
Of is dit iets normaals, dat je toch plots klachten kunt krijgen ook al lijkt het of je "stabiel" was?
28-11-'17: TSH 71+ FT4 10.8
03-01-'18: TSH 15 FT4 14.0
20-02-'18 TSH 0.95 FT4 19.8
03-04-'18 TSH 0.22 FT4 20.9
01-05-'18 TSH 0.18 FT4 23

marjoleta
Berichten: 107
Lid geworden op: 27 sep 2017, 08:03

Re: Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Bericht door marjoleta » 12 mei 2018, 07:26

Dag Caro,


Zoals al eens eerder al aangegeven, 4 jaar lang prima met Euthyrox (112) en opeens hartkloppingen vorig jaar Mei, en sindsdien niet zonder.

Het zwakt wel eens wat af maar net als bij jou aan het einde van de dag, en een erg gejaagd gevoel van alles al bedacht maar ik kom er niet achter.

Nu wil eens proberen minder Vit. D in te nemen (opdracht Endo. 800 IE per dag.)

Voor mij gevoel moet er toch iets met de Euthyrox aan de hand zijn, ik gebruik de Nederlandse Euthyrox.

Sterkte !

Mvg.
Marjoleta

Gebruikersavatar
BB1100XX
Berichten: 479
Lid geworden op: 18 jul 2017, 19:06

Re: Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Bericht door BB1100XX » 12 mei 2018, 09:40

Komen die klachten niet van een te hoge dosis ?
Oftewel 'hyper' ?
Waarden nuchter geprikt, zelfde prikpost, zelfde lab.

16-07-18 TSH: /FT4:
01-05-18 TSH:1,1/FT4:13,0(hyperwaarde)
28-03-18 TSH:2,0/FT4:11,0
05-02-18 TSH:1,6/FT4:11,6
22-12-17 TSH:2,8/FT4:11,0

23-01-17 TSH:10,49/FT4:9,0 (diagnose waarden)

Plaats reactie