Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Met informatie over en ervaringen met diagnose en behandelingen
Caro1963
Berichten: 73
Lid geworden op: 18 sep 2017, 11:23

Re: Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Bericht door Caro1963 » 12 mei 2018, 11:31

Marjoleta, voor zover ik weet heb ik nog steeds dezelfde Levothyroxine als dat ik vanaf het begin heb (heet geen Euthyrox).
Dat kan het eigenlijk ook niet zijn tenzij er iets in de samenstelling is veranderd.
Vitamine D slik ik niet, ik slik alleen calcium (vanwege mijn leeftijd), magnesium en vitamine B.

En BB1100XX ja, ik ben waarschijnlijk nu hyper, na lange tijd redelijk "stabiel' geweest te zijn.
Dat wil zeggen; dat ik met deze dosis vanaf eind feb. weinig klachten heb gehad.
Ik moet helaas deze hoge dosis slikken om evt (kanker)schildkliercellen te onderdrukken.
28-11-'17: TSH 71+ FT4 10.8
03-01-'18: TSH 15 FT4 14.0
20-02-'18 TSH 0.95 FT4 19.8
03-04-'18 TSH 0.22 FT4 20.9
01-05-'18 TSH 0.18 FT4 23

Gebruikersavatar
BB1100XX
Berichten: 356
Lid geworden op: 18 jul 2017, 19:06

Re: Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Bericht door BB1100XX » 12 mei 2018, 12:47

dus dan loop je ziek rond om te voorkomen dat je ziek word???

Ik begrijp de theorie er wel achter.
Ivm die kanker cellen die mogelijk kunnen groeien.
Maar telt levenskwaliteit niet mee dan??
Waarden nuchter geprikt, zelfde prikpost, met zelfde lab.
28-03-18 TSH:2,0/FT4:11,0
05-02-18 TSH:1,6/FT4:11,6
22-12-17 TSH:2,8/FT4:11,0
03-11-17 TSH:8,1/FT4:9,3
20-09-17 TSH:2,0/FT4:11,0

23-01-17 TSH:10,49/FT4:9,0 (diagnose waarden)

Caro1963
Berichten: 73
Lid geworden op: 18 sep 2017, 11:23

Re: Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Bericht door Caro1963 » 12 mei 2018, 13:08

BB1100XX natuurlijk telt levenskwaliteit mee.
Ik liep dan ook niet ziek rond, eigenlijk ging het best goed, we waren aan het kijken hoever ik kon gaan om tot streefwaarde van TSH 0.1 te komen.
In principe is TSH onder de 0.5 al best oke (ik zat al op 0.22), maar 0.1 schijnt dan het meest beste te zijn.
Maar de laatste ophoging van 200 mg naar 212 mg was te veel, daarom ben ik daar ook niet mee door gegaan en op de 200 mg gebleven.
Met de 200 mg had ik wat lichte, voor mij nog wel hanteerbare klachten.
Maar de laatste week, na ruim 2 maanden 200 mg is de situatie wat veranderd en voel ik me er minder goed mee dan eerst.
Vroeg me dus af hoe dat mogelijk is, aangezien er verder niks veranderd is.
28-11-'17: TSH 71+ FT4 10.8
03-01-'18: TSH 15 FT4 14.0
20-02-'18 TSH 0.95 FT4 19.8
03-04-'18 TSH 0.22 FT4 20.9
01-05-'18 TSH 0.18 FT4 23

marjoleta
Berichten: 103
Lid geworden op: 27 sep 2017, 08:03

Re: Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Bericht door marjoleta » 12 mei 2018, 15:27

Dag Caro,

Vit.D moet ik van de Endo. innemen omdat dan de calcium beter wordt opgenomen.
Ook ik ben geopereerd vanwege schildklierkanker (schildklierverwijdering.)

In het begin had ik volgens de internist geen werkende bijschildkliertjes meer en moest actieve Vit. D innemen Etalpha druppels.
Omdat ik mij steeds slechter ging voelen ben ik voor een nieuwe behandeling naar het Schildkliercentrum Rijnstate gegaan.

Daar ben ik van de Ethalpa afgehaald en kwam de Endo. er achter dat ik wel 2 werkende bijschildkliertjes had nadat ik gevraagd had
(na opgemerkt door Bella) waarom dan wel een Parat. hormoon in mijn bloed.

Nu dus 500 mg Calcium en 800 IE Vit. D per dag.

Gr.
Marjoleta

Gebruikersavatar
BB1100XX
Berichten: 356
Lid geworden op: 18 jul 2017, 19:06

Re: Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Bericht door BB1100XX » 12 mei 2018, 22:40

Caro1963 schreef:
12 mei 2018, 13:08
Met de 200 mg had ik wat lichte, voor mij nog wel hanteerbare klachten.
Maar de laatste week, na ruim 2 maanden 200 mg is de situatie wat veranderd en voel ik me er minder goed mee dan eerst.
Vroeg me dus af hoe dat mogelijk is, aangezien er verder niks veranderd is.
Dat klopt wel.
Ik weet niet goed hoe ik het moet uitleggen en of het goed overkomt.
Je gaat medicijnen slikken om een tekort aan te vullen.
Na verloop van tijd is het tekort opgevuld zeg maar. En ga je extra/reserve opbouwen. Wat voor ons resulteert in hyper klachten omdat je lijf veel te veel hormoon binnen krijgt en er niet mee om kan gaan.
Eigenlijk een hele logische reactie.
Teveel medicijn(hormoon) is ook niet gezond voor het lichaam. Dan gaat je hart er aan. oa.

Misschien zeg ik nu iets doms.
Is het een optie om rond een TSH van 0.5 te blijven?
Valt dat binnen de lijnen van je behandeling?
Misschien hou je dan wel levenskwaliteit over en hou je ook de stoute cellen in bedwang.
Waarden nuchter geprikt, zelfde prikpost, met zelfde lab.
28-03-18 TSH:2,0/FT4:11,0
05-02-18 TSH:1,6/FT4:11,6
22-12-17 TSH:2,8/FT4:11,0
03-11-17 TSH:8,1/FT4:9,3
20-09-17 TSH:2,0/FT4:11,0

23-01-17 TSH:10,49/FT4:9,0 (diagnose waarden)

Caro1963
Berichten: 73
Lid geworden op: 18 sep 2017, 11:23

Re: Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Bericht door Caro1963 » 13 mei 2018, 11:56

Hoi Marjoleta,

Oke dat is duidelijk.
Bij mij zijn tijdens schildklierverwijdering 2 bijkliertjes verloren gegaan en twee verplaatst.
In het begin moesten die twee tijd hebben om aan te slaan en moest ik daarvoor extra calcium nemen.
Inmiddels werken ze weer maar neem ik nog wel calcium omdat ik via voeding en vanwege mijn leeftijd toch te weinig binnen krijg.

BB1100XX ik snap wat je zegt, ik slik, kort gezegd veel teveel Levothyroxine, maar dat dient dus een belangrijk doel.
Ik ben me er inmiddels wel van bewust dat dit voor mijn lichaam niet goed is.
Gelukkig hoeft dit niet de rest van mijn leven maar waarschijnlijk maar 2 jaar en als het mee zit nog korter (als de kanker niet terug keert).
Maar het is nu afwegen wat het meest belangrijk is en denk dat toch die remming nu even voorrang heeft.
Alleen is het wel zo dat ik er dus niet zodanig last van moet hebben dat het mijn dagelijks functioneren aan gaat tasten.
Met de 175 mg zat ik op TSH van 0.95, (zonder veel klachten) met 200 mg kwam ik uit op 0.22 (eerst ging dat wel goed, nu plots stuk minder).
Wat je zegt is niet dom, want ik wil voor gaan stellen om ergens tussen de 175 mg en 200 mg in te gaan zitten om inderdaad tot rond de TSH van 0.5 te komen.
Endocrinoloog heeft een keer aangegeven dat dat acceptabel was (al had 0.1 de voorkeur).
Maar als ik daar teveel last van heb, is het me dat ook niet waard, mijn lichaam hoeft ook niet nog verder gesloopt worden.
Ik moet dinsdag naar endocrinoloog voor uitslag echo en bloedprikken, dus ben benieuwd.
28-11-'17: TSH 71+ FT4 10.8
03-01-'18: TSH 15 FT4 14.0
20-02-'18 TSH 0.95 FT4 19.8
03-04-'18 TSH 0.22 FT4 20.9
01-05-'18 TSH 0.18 FT4 23

Gebruikersavatar
BB1100XX
Berichten: 356
Lid geworden op: 18 jul 2017, 19:06

Re: Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Bericht door BB1100XX » 13 mei 2018, 19:47

Klinkt als een plan!
Ik ben benieuwd wat je arts van je voorstel vind en of het dan beter zal gaan.
Keep up the good work!!
Waarden nuchter geprikt, zelfde prikpost, met zelfde lab.
28-03-18 TSH:2,0/FT4:11,0
05-02-18 TSH:1,6/FT4:11,6
22-12-17 TSH:2,8/FT4:11,0
03-11-17 TSH:8,1/FT4:9,3
20-09-17 TSH:2,0/FT4:11,0

23-01-17 TSH:10,49/FT4:9,0 (diagnose waarden)

Caro1963
Berichten: 73
Lid geworden op: 18 sep 2017, 11:23

Re: Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Bericht door Caro1963 » 15 mei 2018, 14:12

Nou ik ben vanmorgen voor het eerste deel van de halfjaarlijkse controle geweest, de uitslagen van de echo en bloedprikken.
Op de halsecho was niks te zien en in mijn bloed was qua Tg niks te meten (tumormarker), joepie dus dat was positief nieuws!!! :D
Mijn TSH staat nu op 0.18 en Ft4 op 23, officieel dus bijna waar ik moet zijn (TSH 0.1 ter onderdrukking van schildklier(kanker)cellen).
Maar ik heb aangegeven klachten te hebben, dat 212 mg echt geen doen is en 200 mg ook klachten geeft sinds 2 weken.
Omdat de eerste uitslagen nu goed zijn, mag ik van de endocrinoloog zakken met de Levothyroxine dosering naar 188 mg, zolang mijn TSH waarde maar onder de 0.5 blijft.
Endocrinoloog gaf aan dat mijn (verlate) klachten waarschijnlijk zijn ontstaan omdat mijn TSH waarde halverwege de periode dat ik begon met het slikken van 200 mg toch nog gezakt is van 0.22 naar 0.18.
En dat dat verschil net over het randje kan zijn en voor mij dus voelbaar.
Ik ben allang blij dat ze niet moeilijk deed over het zakken in dosering, hopelijk maakt dat dan net weer wat verschil.

Ik moet nog wel voor deel 2 terugkomen; de total bodyscan en daarmee een maand stoppen met Levothyroxine.
Helaas is het stoppen van een maand accurater dan injecties (waarmee ik gewoon door zou kunnen gaan met de Levothyroxine).
En omdat ik onder hoog risico val (vanwege lokale uitzaaiingen) is dit voor mij beter.
Was ik een laag risico patient geweest, dan hadden injecties wel volstaan.
Omdat de eerste uitslagen nu positief zijn kan er wel gewacht worden met die bodyscan (en maand stoppen medicatie) tot na de vakantie, dus begin augustus.
Dat is wel heel fijn want ik heb nog wat uitstapjes in juli.
Nu afwachten tot de nucleaire afdeling contact opneemt voor een afspraak voor de bodyscan.
Ik ga in ieder geval weer even wat opgeluchter door het leven :D
Laatst gewijzigd door Caro1963 op 16 mei 2018, 10:37, 1 keer totaal gewijzigd.
28-11-'17: TSH 71+ FT4 10.8
03-01-'18: TSH 15 FT4 14.0
20-02-'18 TSH 0.95 FT4 19.8
03-04-'18 TSH 0.22 FT4 20.9
01-05-'18 TSH 0.18 FT4 23

Gebruikersavatar
BB1100XX
Berichten: 356
Lid geworden op: 18 jul 2017, 19:06

Re: Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Bericht door BB1100XX » 16 mei 2018, 07:53

Het lijkt me fijn om de stopmaand te kunnen plannen inderdaad.
Zodat je er in je activiteiten al rekening mee kan houden verder geen noodzakelijke verantwoordelijkheden hebt, en als het dan moet je gewoon ziek kunt zijn. Om de hypo klachten maar even zo te noemen.

Het is in ieder geval fijn om te lezen dat je weer even wat gerustgesteld bent, dan kan je de hele situatie mentaal ook veel beter handelen.

Ik ben benieuwd wat de 188mcg voor je gaat doen.

Succes!!
Waarden nuchter geprikt, zelfde prikpost, met zelfde lab.
28-03-18 TSH:2,0/FT4:11,0
05-02-18 TSH:1,6/FT4:11,6
22-12-17 TSH:2,8/FT4:11,0
03-11-17 TSH:8,1/FT4:9,3
20-09-17 TSH:2,0/FT4:11,0

23-01-17 TSH:10,49/FT4:9,0 (diagnose waarden)

Teun
Berichten: 814
Lid geworden op: 01 jul 2015, 15:02

Re: Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Bericht door Teun » 16 mei 2018, 09:41

Goede berichten Caro. Geniet nu van de zomer en daarna zie je wel weer. Zakken in je levo zal echt schelen.

Plaats reactie