Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Met informatie over en ervaringen met diagnose en behandelingen
Teun
Berichten: 957
Lid geworden op: 01 jul 2015, 15:02

Re: Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Bericht door Teun » 04 sep 2018, 09:14

Je gaat weer een heftige tijd door, heel veel sterkte. Hoop dat de uitslagen uiteindelijk goed zijn.

Gebruikersavatar
ysje
Berichten: 8
Lid geworden op: 24 jul 2018, 12:39

Re: Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Bericht door ysje » 05 sep 2018, 09:24

Dat gaat dan toch snel zeg met die klachten. En dat mét cytomel.
Kop op nog even doorbijten je kunt het!
Yvonne

Caro1963
Berichten: 100
Lid geworden op: 18 sep 2017, 11:23

Re: Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Bericht door Caro1963 » 11 sep 2018, 12:22

Dank je Teun en Ysje :)

Na 2 ½ week zonder schildklierhormoon (voor de controle scan van 24 september), kan ik wel zeggen dat het nu echt menens wordt.
In de zin van dat ik wel wil maar niet meer kan. Maar dan ook echt bijna niks meer kan, het valt best tegen.
Sinds ik vanaf afgelopen zaterdag geen Cytomel meer mag slikken voel ik hoe erg ik al afgegleden ben.
Steeds meer krachtverlies in spieren, snel overprikkeld, zelfs van een gesprek terwijl ik zit, wandelingetje in de tuin is zelfs al teveel, moe van bijna niks. Kortom, mijn lijf stopt er even langzaam helemaal mee en roept me abrupt tot de orde, mijn openbare leven buiten de deur komt zowat tot stilstand.
Wel even weer heel confronterend, na een relatief “stabiele” zomer dacht ik, ik ben er weer.
Maar de werkelijkheid is dat mijn leven voor altijd voortaan draait om een pil, dat merkte ik vorig jaar al na de operatie, toen ik voor de bunker ook 4 weken zonder medicatie zat.
Maar dat ging geleidelijker dan nu en toen was ik nog vooral nog bezig met herstellen van operatie en complicaties die daaruit voortkwamen.
Wat is de schildklier toch een belangrijk orgaan, dat besef ik nu pas, nu ik hem niet meer heb.
Morgen is het een jaar geleden dat ik de uitslag kreeg en over 3 weken is het alweer een jaar geleden dat mijn schildklier verwijderd is.
Ben er even best weer mee bezig, alles komt even terug, het jaar is bijna rond.
Maar tegelijkertijd ben ik zo dankbaar dat er mee te leven valt (tussen vervelende onderzoeken door dan) en realiseer me dat het veel erger had kunnen zijn. En ik had ook echt niet gewild dat ze de andere helft van schildklier hadden laten zitten.
Al met al ben ik nu letterlijk even gekluisterd aan huis, beetje pendelen tussen bed, bank en af en toe even in tuin zitten, kijken naar de opkomende herfst.
Het komt wel weer goed uiteindelijk, even doorbijten...
Laatst gewijzigd door Caro1963 op 18 sep 2018, 22:25, 1 keer totaal gewijzigd.
28-11-'17: TSH 71+ FT4 10.8
03-01-'18: TSH 15 FT4 14.0
20-02-'18 TSH 0.95 FT4 19.8
03-04-'18 TSH 0.22 FT4 20.9
01-05-'18 TSH 0.18 FT4 23

Gebruikersavatar
laura
Berichten: 2773
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Bericht door laura » 12 sep 2018, 16:21

hallo Caro,

Je wordt wel erg met jezelf geconfronteerd op deze manier.
Het is wel goed dat je het beschrijft.
Er wordt vaak nogal luchtig over gedaan.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.

Gebruikersavatar
ysje
Berichten: 8
Lid geworden op: 24 jul 2018, 12:39

Re: Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Bericht door ysje » 12 sep 2018, 19:16

Heftig Caro. Als je je zo voelt duurt het ineens heel lang tot het 24 september is.
Je weet dat het moet en dat je je straks weer beter gaat voelen als je je medicijnen weer mag.

Sterkte voor nu.
Yvonne

Caro1963
Berichten: 100
Lid geworden op: 18 sep 2017, 11:23

Re: Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Bericht door Caro1963 » 18 sep 2018, 22:24

Yvonne, dat valt toch wel mee, ik heb me er gewoon bij neer gelegd, de tijd gaat toch nog sneller dan ik dacht.

Laura, er wordt inderdaad heel luchtig over gedaan, je hebt pas in de gaten hoe belangrijk zo'n schildklier wel niet is en wat het met je doet als je hem moet missen.
Maar vanavond zag ik op RTL dit heftige verhaal en dan weet ik weer waarom ook juist die nauwkeurige follow ups zo belangrijk blijven:
https://www.lindanieuws.nl/nieuws/inter ... ierkanker/

Overigens is de laatste week hier ingegaan zonder schildklierhormoon en zolang ik gewoon mijn gemak houd gaat het best oke.
Met boeken, muziek en tv/dvd en soms even in zonnetje zitten in de tuin.
Maar wel bizar, ik heb het nu zo koud, zelfs met dit weer, zit af en toe in de zon met wintersloffen en dik vest aan en het is hier meer dan 25 graden!
Ik moet nu week jodium arm eten maar ook dat gaat wel oke, mis alleen de eieren wel want die eet ik graag en mag geen bijv. brood.
Aankomende vrijdag moet ik dan de speurdosis capsule radioactief jodium innemen als voorbereiding scan (niet zoveel als in bunker).
Dan min. 1 week bij mijn kleinkinderen uit de buurt blijven.
Maandag de scan en afhankelijk daarvan gelijk terug op medicatie of nog een keer de bunker 2/3 dagen.
Het einde komt dus langzaam in zicht spannend!
28-11-'17: TSH 71+ FT4 10.8
03-01-'18: TSH 15 FT4 14.0
20-02-'18 TSH 0.95 FT4 19.8
03-04-'18 TSH 0.22 FT4 20.9
01-05-'18 TSH 0.18 FT4 23

Silvia
Berichten: 12
Lid geworden op: 24 dec 2017, 18:10
Locatie: Terwolde

Re: Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Bericht door Silvia » 21 sep 2018, 18:17

Nog even een vraagje.
Zag dat Caro een halfjaarlijkse scan kreeg.
Wat is jullie ervaring, met controles.
Mijn bloed wordt alleen onderzocht dus T3,FT4,en TSH.
En pas op mijn verzoek TGB.
Als herinnering ik ben jan. 2017 geopereerd totale thyrectomie, en daarna 2 maal RAJ.

Caro1963
Berichten: 100
Lid geworden op: 18 sep 2017, 11:23

Re: Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Bericht door Caro1963 » 21 sep 2018, 21:23

hoi Silvia,

Ik vind het een beetje vreemd dat jou controle minder inhoudt dan de mijne.
Maar ik lees op andere plaatsen wel meer gevallen van andere aanpakken, terwijl ze vergelijkbare situatie hebben met mij.
Verbaas me daar erg over soms.
Had je uitzaaiingen? Ik had wel zeer lokale doorgroei, daarom val ik onder "hoog risico"".
Misschien heeft dat er iets mee te maken? Al lijkt me jou verhaal niet bepaald "laag risco".
Krijg a.s maandag mijn eerste controle scan na de operatie en Raj van okt/nov vorig jaar.
Heb ook Tg controle gehad (niet meetbaar) en echo (niks bijzonders op te zien).
De total bodyscan is het meest accurate is me verteld.
Ik weet niet of dit nu ieder half jaar gaat plaats vinden bij mij, hangt misschien erg af van aankomende week, de uitslag van de scan.
Dat is wel een vraag die ik uiteraard ga stellen aan de endocrinoloog.
28-11-'17: TSH 71+ FT4 10.8
03-01-'18: TSH 15 FT4 14.0
20-02-'18 TSH 0.95 FT4 19.8
03-04-'18 TSH 0.22 FT4 20.9
01-05-'18 TSH 0.18 FT4 23

Silvia
Berichten: 12
Lid geworden op: 24 dec 2017, 18:10
Locatie: Terwolde

Re: Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Bericht door Silvia » 21 sep 2018, 23:02

Vanmorgen bloed geprikt, niet nuchter, heeft de arts ook niet gezegd.
Maar was het beter geweest als ik wel de thyrax nuchter had genomen, er is toch een bloedspiegel gemaakt,?

Silvia
Berichten: 12
Lid geworden op: 24 dec 2017, 18:10
Locatie: Terwolde

Re: Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Bericht door Silvia » 21 sep 2018, 23:08

Hi Caro,

Hoe vaak heb jij een scan gehad dan na je operatie?
Ik ben in februari 2017 geopereerd High Risk ook, en heb in September 2017 een pet scan en een ct scan gehad.
Mijn lymfeklieren waren schoon en geen uitzaaiingen.
Daarna geen scans of echo’s meer.

Plaats reactie