instellen hormonen na ska. Op zoek naar herkenning

Met informatie over en ervaringen met diagnose en behandelingen
Plaats reactie
Gebruikersavatar
ysje
Berichten: 11
Lid geworden op: 24 jul 2018, 12:39

instellen hormonen na ska. Op zoek naar herkenning

Bericht door ysje » 22 okt 2018, 18:28

In april is mijn hele schildklier verwijderd i.v.m. schildklierkanker. Half mei raj gehad en een week later is de vermoeidheid toegeslagen.
Tot de raj heb ik Cytomel mogen slikken.

Een week voor de raj ben ik gestart met 150 mcg Euthyrox.
Na 6 weken zware vermoeidheid (grootste klacht) en een héél kort lontje, verhoging naar 188 mcg Euthyrox. Op dat moment was mijn TSH 4.4 en FT4 15.
Na een week merk ik een lichte verbetering. Deze duurt ook maar een week en ik val vervolgens keihard terug naar waar ik geweest was.
Ondertussen ook last van lichte haaruitval en gewichtsklachten.
Ik heb af en toe een paar dagen waarop ik me beter voel, maar iedere keer val ik weer terug. Wel niet meer zo ver als in het begin.
5 weken na deze verhoging heb ik 1 dag waarop ik me helemaal goed voel! Maar helaas, daar blijft het dan ook bij.

Na 6 weken is mijn TSH 0,56 en FT4 17.9. De internist geeft me aan dat als het geen kanker was, ze niet verhoogd zou hebben. Nu dus wel, naar 212 mcg Euthyrox.
Ik vraag haar of die schommelingen in goede en slechte dagen erbij horen, maar dat herkent ze helemaal niet........ Dat geeft mij echt een enorme domper. Ligt het aan mij?

5 weken na déze verhoging heb ik 5 1/2 best wel redelijke dagen. Heerlijk. Maar ook dan val ik weer een heel eind terug. Buiten de vermoeidheid gaat de frustratie nu ook een rol spelen. De schommelingen blijven maar echt redelijke dagen blijven weg. De rek is er nu wel uit bij mij.

De week erna ga ik weer prikken, TSH onmeetbaar en FT4 21. De internist geeft aan dat ik zou kunnen verlagen, maar omdat ik nog steeds zoveel schommelingen voel mag ik de dosering van 212 mcg blijven gebruiken om te kijken of ik kan stabiliseren. Ik moet er wel rekening mee houden dat ik kan gaan hyperen met deze waardes.

Al met al is het nu 9 weken geleden sinds ik naar 212 mcg ben gegaan. Ik ben nog steeds erg moe. Merk nu wel sinds afgelopen woensdag dat ik sommige dagen door de dag heen af en toe een periode heb dat ik me best goed voel. Om bijvoorbeeld een uur later me weer af te vragen waar dat goede gevoel gebleven is.

Is dit normaal? Volgens de internist (en de huisarts die ik vanmorgen bezocht heb) zijn die schommelingen niet logisch en zou ik me gewoon geleidelijk beter moeten gaan voelen.

Wat is jullie ervaring met het doorwerken van een verhoging van dosering? Hoe lang na de verhoging kun je nog verbetering verwachten?

Jeetje wat een verhaal is het geworden. Hoop dat jullie het helemaal kunnen/willen lezen.
Yvonne

Caro1963
Berichten: 109
Lid geworden op: 18 sep 2017, 11:23

Re: instellen hormonen na ska. Op zoek naar herkenning

Bericht door Caro1963 » 22 okt 2018, 23:43

Hallo Ysje

Mijn ervaring is dat het instellen van schildklierhormoon enige tijd nodig heeft.
Bij schildklierkanker is het ook nog eens zo dat we hoger ingesteld moeten worden.
Omdat anders evt. schildkliercellen (die er nog kunnen zitten) weer kanker kunnen veroorzaken.
Ik werd na de Raj vorig jaar november op 100 mcg Levothroxine gezet en mocht per 5 weken zo'n 25/50 mcg omhoog.
Endocrinoloog wilde door gaan tot mijn TSH op de 0.1 kwam te staan, ter onderdrukking dus van evt. schildkliercellen.
Maar daarvoor moest ik 212 mcg gaan slikken en dat was too much, 200 mcg was zelfs al teveel.
Ik kreeg klachten als me vreselijk opgefokt voelen, moe, hoofdpijn, hartkloppingen, spierpijnen.
Ik mocht toen omlaag naar 187.5 mcg, zolang mijn TSH maar onder de 0.5 bleef.
Toen was ik inmiddels al zo'n 7 maanden verder en bij 187.5 mcg voelde ik me redelijk, de ene dag beter dan de andere.
Bleef wel wat last houden van moeheid, (energie dus goed doseren over de dag) en spierpijnen.

Ik ben nu opnieuw opbouwende, na een controle periode, waarbij ik 4 weken de Levothyroxine moest staken (voor scan).
Ik mag nu proberen naar 150 mcg te gaan maximaal i.p.v. 187.5 omdat ik met de pil gestopt ben (en je dan iets lager mag).
Zolang mijn TSH maar onder de 0.5 blijft en ja voel me inmiddels weer redelijk, goede en minder goede dagen.
Beetje zelfde als eerst, nog wel moe en spierpijnen komen wel beetje terug en moet goed opletten hoe ik mijn bezigheden doseer over de dag heen.
In november weer prikken na 6 weken om te checken of mijn TSH goed staat.

Het gaat bij iedereen anders, bij de een duurt het wat langer dan bij de ander.
Ik vind het bij mij allemaal nog wel te doen, denk dat je even nog wat geduld moet hebben.
28-11-'17: TSH 71+ FT4 10.8
03-01-'18: TSH 15 FT4 14.0
20-02-'18 TSH 0.95 FT4 19.8
03-04-'18 TSH 0.22 FT4 20.9
01-05-'18 TSH 0.18 FT4 23

Gebruikersavatar
ysje
Berichten: 11
Lid geworden op: 24 jul 2018, 12:39

Re: instellen hormonen na ska. Op zoek naar herkenning

Bericht door ysje » 24 okt 2018, 19:04

Bedankt voor je reactie Caroline.
Geduld blijft lastig. Mijn internist is niet bekend met de schommelingen in hoe ik me voel. Ze begon twee maanden geleden al over een evt. Revalidatietraject :shock:

Mijn werkgever wil graag weten of het normaal is dat het zo lang duurt en hoe lang het dan nog duurt. Ja dat wil ik ook wel weten.
Ik werk halve dagen. Vooral om niet de hele dag thuis te hoeven zijn.

Ben bij de huisarts geweest op zoek naar herkenning. Werd zomaar bij een vreemde arts ingepland en kreeg 0,0 herkenning of hulp waar ik wat mee kon. Zwaar teleurgesteld.

Ik hoef 10 december pas weer naar de internist. Hoop dat de verhoging van 9 weken geleden nog wat (meer) gaat doen.
Yvonne

Suuz
Berichten: 2
Lid geworden op: 29 okt 2018, 08:28

Re: instellen hormonen na ska. Op zoek naar herkenning

Bericht door Suuz » 31 okt 2018, 12:39

Ha Ysje,

Het is zeker normaal dat je vermoeid bent! Hoelang het duurt scheelt per persoon. Ik merk dat artsen soms vergeten dat schildklierkanker niet een kwestie is van “schildklier eruit, pilletje erin” maar dat het niet voor niets “kanker” heet... Alleen al daarvan kan je erg moe zijn. Ondanks dat je geen chemotherapie hebt gehad kan je tegen veel dingen aan lopen waar andere kankerpatiënten ook last van hebben. Het kan zijn dat het al veel scheelt om mentale begeleiding te zoeken. En die hypertheroide staat waarin je je nu bevindt helpt waarschijnlijk helemaal niet mee ;).

Als je wil kan je me een PB sturen :).

Gebruikersavatar
ysje
Berichten: 11
Lid geworden op: 24 jul 2018, 12:39

Re: instellen hormonen na ska. Op zoek naar herkenning

Bericht door ysje » 14 nov 2018, 19:19

Bedankt voor je reactie Suuz.
Ik zoek geen mentale begeleiding. Ik word geïrriteerd van mensen die goede adviezen proberen te geven waar ik helemaal niks mee kan en die dan verwachten dat ik uitleg waarom dat geen goed advies is. Ik zoek op dit moment alleen herkenning, dus zou alleen met een hulpverlener in gesprek willen die weet waar het over gaat.

Nu ik mijn dosering niet meer verhoogd is (laatste keer 20 augustus) merk ik pas hoe lang deze verhoging door werkt. Ik merk nu sinds een week of drie dat ik me beter voel. Sinds deze week nog een stukje beter. En dat zonder terug te vallen zoals ik eerst steeds deed. Moet je nagaan, 9 en 12 weken na de laatste verhoging.

Ik snap nu ook waar die schommelingen vandaan kwamen. Mijn lichaam was nog niet ingesteld op de ene verhoging toen de andere er bovenop kwam.
Ben benieuwd of het nog verder bij gaat trekken. Ik kom nu in de buurt van mezelf zijn, al moet ik nog erg voorzichtig zijn met wat ik doe.
10 december controle bij de interniste.
Yvonne

Caro1963
Berichten: 109
Lid geworden op: 18 sep 2017, 11:23

Re: instellen hormonen na ska. Op zoek naar herkenning

Bericht door Caro1963 » 16 nov 2018, 11:37

Fijn dat je je weer wat beter voelt, het kan echt behoorlijk wat tijd kosten, zeker als de verhogingen te snel op elkaar komen.
28-11-'17: TSH 71+ FT4 10.8
03-01-'18: TSH 15 FT4 14.0
20-02-'18 TSH 0.95 FT4 19.8
03-04-'18 TSH 0.22 FT4 20.9
01-05-'18 TSH 0.18 FT4 23

Suuz
Berichten: 2
Lid geworden op: 29 okt 2018, 08:28

Re: instellen hormonen na ska. Op zoek naar herkenning

Bericht door Suuz » 17 nov 2018, 09:04

Ik ben geen hulpverlener hoor, ik ben zelf in maart geopereerd aan schildklierkanker en heb er zelf gewoon veel baat bij :). De vermoeidheid herken ik dus uit eigen ervaring, en ook uit verhalen van andere lotgenoten. Met “als je wil kan je me een PB sturen” wilde ik je geen therapie aansmeren ofzo ;) Het was gewoon bedoelt voor als je wilde praten met iemand die in hetzelfde schuitje zit die de vermoeidheid herkent :).

Fijn dat je je weer een beetje jezelf begint te voelen, en succes 10 december!

Plaats reactie