Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Met informatie over en ervaringen met diagnose en behandelingen
Caro1963
Berichten: 110
Lid geworden op: 18 sep 2017, 11:23

Re: Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Bericht door Caro1963 » 29 sep 2018, 12:57

Ik mocht van de artsen meteen terug op de volle dosis Levothyroxine (187.5 mcg).
Vertrouwde dat al niet helemaal dus heb de eerste 2 dagen 100 genomen, dat ging aardig.
Dus ik dacht laat ik dan de derde dag maar 187.5 proberen, nou dat heb ik geweten zeg!!
Voelde me compleet gedrogeerd alsof ik een overdosis had gehad, enorme koppijn, misselijk, kortom beroerd.
Dat ga ik dus zo niet doen, ik bouw het netjes op, dus ik neem gewoon een week 100 en bouw langzaam op met 12.5 per week.
De artsen weten het dus ook niet altijd, beter om te luisteren naar mijn eigen lichaam.
Ook raar trouwens, want na de operatie/Raj moest ik ook gewoon rustig opbouwen, waarom zou dat nu anders zijn.
Weer wat geleerd maar ik ga dit 9 oktober zeker wel terugkoppelen met de endocrinoloog.
28-11-'17: TSH 71+ FT4 10.8
03-01-'18: TSH 15 FT4 14.0
20-02-'18 TSH 0.95 FT4 19.8
03-04-'18 TSH 0.22 FT4 20.9
01-05-'18 TSH 0.18 FT4 23

Silvia
Berichten: 18
Lid geworden op: 24 dec 2017, 18:10
Locatie: Terwolde

Re: Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Bericht door Silvia » 29 sep 2018, 18:58

Ben nog steeds niet goed ingesteld.
Dus nog om de 6 weken TSH en T4 prikken.
TG weer in Januari, ieder half jaar.

Caro1963
Berichten: 110
Lid geworden op: 18 sep 2017, 11:23

Re: Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Bericht door Caro1963 » 03 okt 2018, 11:52

Ik zit nu na een week 100 mcg, sinds 2 dagen op 112.5 mcg, al had ik vannacht wel weer knallende koppijn (slik altijd voordat ik naar bed ga).
Hopelijk was dat toeval, want moet toch weer naar de 187.5 als het goed is.
Bloed prikken zal nog wel even duren, moet denk ik eerst even terugkomen op 187.5 en dan nog een aantal weken wachten vermoed ik.
Maar dat is een goede vraag voor de endocrinoloog 9 oktober a.s.
Ook wat betreft hoe vaak Tg prikken en evt echo (follow up).

Voel me verder wel redelijk oke, heel langzaam komt de energie weer terug, ben nog wel heel kouwelijk.
Overmorgen 5 oktober is het een jaar geleden dat mijn schildklier in 1 keer verwijderd is.
Er is veel gebeurd afgelopen jaar, het was behoorlijk heftig, maar al met al zijn de vooruitzichten nu wel heel goed!
28-11-'17: TSH 71+ FT4 10.8
03-01-'18: TSH 15 FT4 14.0
20-02-'18 TSH 0.95 FT4 19.8
03-04-'18 TSH 0.22 FT4 20.9
01-05-'18 TSH 0.18 FT4 23

Silvia
Berichten: 18
Lid geworden op: 24 dec 2017, 18:10
Locatie: Terwolde

Re: Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Bericht door Silvia » 03 okt 2018, 12:15

Gelukkig dat je je weer beter voelt.
En de Scintigrafie negatief, go girl.

Caro1963
Berichten: 110
Lid geworden op: 18 sep 2017, 11:23

Re: Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Bericht door Caro1963 » 09 okt 2018, 15:15

Ik ben vandaag op controle geweest bij de endocrinoloog.
Goed gesprek gehad en ze heeft me de foto’s van de scintigrafie-scan laten zien, ik ben inderdaad helemaal schoon op dit moment.
Omdat ik lokale doorgroei had in nabijgelegen vetweefsel en 2 nabij gelegen lympfeklieren, blijf ik wel onder hoog risico vallen.
Dat betekend dat ik i.p.v. 5 jaar, 15 jaar onder controle moet blijven.
Maar ik hoef nu nog alleen maar 1x per half jaar Tg (tumormarker) bloedmeting te laten doen en 1x per jaar echo.
Zolang er niks in bloed gevonden wordt (en bij echo niks gezien wordt), hoef ik geen scan meer.
Dus ook niet meer dat hele maand stoppen met medicatie gebeuren enz . en dat is natuurlijk wel heel fijn!!!
Ik ga nu ook stoppen met de pil, (de Diane35, jarenlang geslikt vanwege acne).
Daardoor mag ik iets lager met de Levothyroxine gaan zitten, van 187.5 terug naar 150 mcg.
Over 6 weken bloedprikken om te kijken hoe ik me voel en of de waardes ongeveer goed zijn.
TSH waarde moet nog wel zeker een jaar onder de 0.5 blijven, ter onderdrukking van schildkliercellen die evt toch weer de kop op willen steken.
Dus ja dat stoppen met de pil gaat waarschijnlijk nu ook even weer lekker de boel ontregelen, maar ik wordt eind dit jaar 55 jaar en moet echt stoppen met die hormonen rommel.
Naarmate je ouder wordt ga je steeds meer risico lopen op trombose en andere enge dingen.
Ik ben wel bang voor wat er gaat gebeuren, met name mijn huid, maar misschien zit ik al verder in de overgang dan ik zelf weet.
Want hoewel ik al jaren lichamelijke veranderingen heb bemerkt, zal ik nu pas zonder pil de volle omvang ervan gaan merken.
Ik hoop dat het meevalt en ga er maar met goede moed in.
28-11-'17: TSH 71+ FT4 10.8
03-01-'18: TSH 15 FT4 14.0
20-02-'18 TSH 0.95 FT4 19.8
03-04-'18 TSH 0.22 FT4 20.9
01-05-'18 TSH 0.18 FT4 23

Silvia
Berichten: 18
Lid geworden op: 24 dec 2017, 18:10
Locatie: Terwolde

Re: Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Bericht door Silvia » 09 okt 2018, 16:37

Fantastisch toch, gefeliciteerd.

Caro1963
Berichten: 110
Lid geworden op: 18 sep 2017, 11:23

Re: Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Bericht door Caro1963 » 29 nov 2018, 23:03

Ik ben nu weer 9 weken terug op de Levothyroxine, mocht dus terug van 187.5 naar 150 mg omdat ik gestopt ben met de pil. Tot nu toe ging dat best goed allemaal, behalve dan dat het stoppen met de pil nu sinds week of twee weer zorgt voor een hele vette huid en vet haar! Ik slikte de pil al 18 jaar vanwege acne. Gelukkig blijven de puistjes, (op een enkele na) nog wel weg, hopelijk blijft dat zo. Maar op deze leeftijd (wordt bijna 55) kan ik dus geen middeltjes tegen vette huid gebruiken omdat mijn huid nu veel teerder is dan toen ik 20 was. Maar de gewone creme's die je normaal op deze leeftijd moet gebruiken kan dus ook niet meer, lastig is dat.

Wat betreft de Levothyroxine gaat het redelijk, alleen zijn de spier/gewrichtspijnen terug helaas. En heb te horen gekregen van de week dat ik hoger moet met dosering omdat mijn TSH nog boven de 0.5 zit met 150 mg (ben alleen vergeten te vragen TSH waarde te vragen, was een bel afspraak). Dus zit nu al enkele dagen weer op 175 mg. Ik zal vanwege het feit dat ik hoog risico ben nog zeker een jaar verhoogd moeten slikken (supressie therapie) om te voorkomen dat de kanker terug komt.

Ik merk wel dat ik er nog steeds veel mee bezig ben (het begon allemaal vorig jaar september) en dat dat mijn lichaam veranderd is, veel minder flexibel en vertrouw het ook allemaal niet meer zo, bij elk pijntje denk ik, het zal toch niet weer iets zijn. Ondanks dat ik "schoon" ben verklaard ben ik niet alle dagen even blij en dat voelt weer zo ondankbaar! Maar lees al bij anderen dat zij dat ook hebben, kanker veranderd zoveel, ook al gaat het, (zoals in mijn geval) goed. Ik leer ook steeds beter rust en activiteit zoveel mogelijk in balans te houden want dat is wel hard nodig! 

Begin januari heb ik weer een bel afspraak met de endocrinoloog (ook bloedprikken), om te horen of TSH met 175 mg nu wel onder de 0.5 blijft. Ik hoop het wel want hoe hoger, hoe meer spierpijn lijkt het wel. Ik ga nog wel proberen mijn bloedwaardes van 2 weken geleden door te laten sturen, want dat ben ik dus nu vergeten te vragen en ben ik toch wel benieuwd naar. In dit ziekenhuis is er nog geen online medisch dossier te raadplegen, dat zou wel binnen niet al te lange tijd gerealiseerd gaan worden. Ben eigenlijk ook heel benieuwd naar wat er allemaal in staat.
28-11-'17: TSH 71+ FT4 10.8
03-01-'18: TSH 15 FT4 14.0
20-02-'18 TSH 0.95 FT4 19.8
03-04-'18 TSH 0.22 FT4 20.9
01-05-'18 TSH 0.18 FT4 23

Plaats reactie