Goedaardig struma wel of niet opereren?

Met informatie over en ervaringen met diagnose en behandelingen
Marit
Berichten: 6
Lid geworden op: 18 mei 2020, 15:47

Goedaardig struma wel of niet opereren?

Bericht door Marit »

Hallo,
Ik ben Marit, 41 jaar en moeder van drie kindjes. Tijdens de zwangerschap van mijn jongste (in 2014) ontdekte ik een verdikking in mijn hals. Ik ben toen via de huisarts doorverwezen naar de internist, daar is bloedonderzoek gedaan en een echo uitgevoerd, de schildklier bleek toen iets te snel te werken wat ca. 6 maanden na de zwangerschap weer genormaliseerd was, toen is de begeleiding bij de internist afgesloten. In maart van dit jaar meende ik dat de verdikking in mijn hals groter was geworden, ik heb geen problemen met slikken of ademhalen, vind de verdikking in de hals wel erg storend. Omdat ik ook DM2 heb (goed ingesteld, geen medicatie) vond de huisarts het goed om nogmaals de schildklier te laten beoordelen, dwz. bloedonderzoek (TSH iets te laag, FT4 goed) en echo (uitslag struma, gegroeid sinds echo 2014, multinodulair struma met cysteus weefsel en twee solide knobbels (2 bij 3 cm en 4 bij 5,3 cm). Tevens doorgestuurd naar de internist, daar is nogmaals bloedonderzoek gedaan (zowel TSH als FT4 waren nu goed, bezinking normaal), en van de twee knobbels is een punctie gedaan (uitslag goed, benigne), advies internist was om zelf in de gaten te houden of het struma verder groeide, of dat ik mechanische klachten zoals slikklachten kreeg. Nu twee maanden later ervaar ik een continu gevoel van brok in de keel te hebben, ik heb met eten geen problemen maar voel nu wel continu dat er ‘iets’ zit, ik heb de laatste weken ook regelmatig last van hartkloppingen, druk op m’n oren, ook een lichte keelpijn en kriebel in de keel. Ik baal ook enorm van die (in mijn beleving grote) verdikking in mijn hals, heb ook de indruk dat het struma opnieuw gegroeid is. Ik heb de internist gebeld met de vraag of en zo ja welke behandelingen er zijn voor een goedaardig struma. Hij noemde een operatie (gedeeltelijke verwijdering schildklier) als beste optie maar ging nog met de radioloog overleggen of RFA wellicht ook mogelijk was. Ik ben in mijn hoofd veel met het struma bezig, kijk in elke spiegel naar mn hals, echter een operatie vind ik nogal drastisch, ik ben erg bang dat ik na een operatie wel van die verdikking af ben dat het risico op allerlei gezondheidsproblemen ook groot is (zoals traag werkende schildklier, afhankelijkheid van medicatie enz.), is het me dat allemaal waard? De schildklierfunctie is nu immers goed. Ik zoek op dit forum wat ervaringen van mensen die wellicht een vergelijkbare situatie hebben gehad. Dank je wel!

Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3415
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Goedaardig struma wel of niet opereren?

Bericht door laura »

hallo Marit,

Hopelijk krijg je snel wat reacties.
Zou je schildklier misschien toch weer iets te veel hormoon maken?
Hartkloppingen zie je dan vaker.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.

Ilse83
Berichten: 3
Lid geworden op: 02 jun 2020, 15:16

Re: Goedaardig struma wel of niet opereren?

Bericht door Ilse83 »

Hoi,

Ik heb soort van hetzelfde. Aantal jaren geleden ging mijn schildklier te snel. Op gegeven moment onder controle en van de medicatie af.
Nu doet mijn schildklier het volgens de arts goed maar wel een struma.
Ik heb allemaal vage klachten. Wat elke dag zomaar anders kan zijn. En soms weer nergens last van.
Morgen gaan ze een foto maken van mijn luchtpijp om te kijken of het erg drukt tegen mijn luchtpijp. En daarom soms slikklachten, hese stem, drukkend gevoel in keel.
Waar zitten jullie ik bang voor ben is dat ze het niet zien, of niet erg genoeg is. Omdat mijn vage klachten niet hierbij horen.
Het enige wat ik denk is waarbij? Hij is verdikt door antistoffen dacht ze. Ben 36. Nog geen 80. Ik ga dan altijd aan mezelf twijfelen. Ben toch niet gek?
Had 3 maanden al mijn klachten bij gehouden en maar een fractie genoemd bij de arts. Achteraf spijt van.

Succes ermee hoor het graag als je weet wat je gaat doen. Groetjes ilse

Marit
Berichten: 6
Lid geworden op: 18 mei 2020, 15:47

Re: Goedaardig struma wel of niet opereren?

Bericht door Marit »

Hoi,

Inmiddels heb ik van mijn internist te horen gekregen dat er in mijn geval twee opties zijn:
1 afwachten en ieder half jaar controle bij internist
2 operatie waarbij de helft van mijn schildklier wordt verwijderd
Het advies van de internist was om er eerst even over na te denken maar hij zei me ook dat opereren volgens hem niet onverstandig is, dit gezien het feit dat het struma groot is en groeit. Hij gaf ook aan dat er prima te leven valt met een goedaardig struma van bv 10 cm maar hij gaf aan het in mijn geval niet zover te willen laten komen. De internist heeft me ook meer uitleg gegeven over de evt. risico’s en complicaties (en de relatief kleine kans daarop) van een operatie maar ook van een afwachtend beleid. Ik ben door mijn arts goed geïnformeerd, heb al mijn vragen kunnen stellen en geef mezelf in ieder geval de komende maand om de, voor mij beste, keuze te maken. Aanvankelijk vond ik een operatie nog geen optie omdat de schildklier immers goed functioneert en ik niet alleen om cosmetische redenen zou willen laten opereren maar op dit moment neig ik toch meer naar opereren, mede omdat de arts heeft aangegeven dat een operatie waarschijnlijk uiteindelijk toch nodig gaat zijn. Ik ga in beraad. ☺️ Groet, Marit

Marit
Berichten: 6
Lid geworden op: 18 mei 2020, 15:47

Re: Goedaardig struma wel of niet opereren?

Bericht door Marit »

Hallo,

Inmiddels heb ik mijn besluit genomen en ga ik voor de operatie, ik voel nu ook fysiek dat het struma in de weg zit en volgens mij nog steeds groeit, ik wil ook niet afwachten tot het struma meer klachten gaat geven, ik sta volledig achter mijn besluit, heb een prettig gesprek gehad met de chirurg en wacht nu op de oproep.

Marit

Kiek
Berichten: 4998
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Goedaardig struma wel of niet opereren?

Bericht door Kiek »

Hallo Marit,

Er worden steeds minder schildklieroperaties verricht.
Omdat schildklier-snijervaring wel erg belangrijk blijft, zijn met name chirurgen dol op dit soort operaties.
De chirurgen moeten een jaarlijks quotum halen. Althans tot een paar jaar terug.
En niet onterecht, want het is een ingewikkeld en bloedrijk gebied.
Bij keuze van een behandeling zou een of andere partij dan weleens een norm kunnen verlagen of verhogen.
Laat dus nooit je beslissing afhangen van een chirurg.
Zij/hij snijdt, ervaring opgekrikt, en verdwijnt verder uit je leven.

De mening (ervaring) van de endocrinoloog is veel belangrijker.
Laat je de grootte van je schildklier nog eens opmeten?
Hoe groot is het risico dat je met een levenslange hypothyreoïdie opgezadeld wordt?

Dag!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Marit
Berichten: 6
Lid geworden op: 18 mei 2020, 15:47

Re: Goedaardig struma wel of niet opereren?

Bericht door Marit »

Hoi Kiek,

Dank je voor je reactie. Ik heb uiteraard mijn keuze mede laten bepalen door het advies van de internist/endocrinoloog ofwel opereren is niet onverstandig gezien de grootte en groei (4x5 en 2x3 cm en daarnaast door de hele schildklier knobbeltjes en cysteus weefsel), de internist heeft me gezegd dat de kans dat het resterende deel van de schildklier de functie overneemt in mijn geval geschat wordt op 95% of hoger oa omdat er geen ontstekingen in de schildklier zitten. Pas na mijn besluit had ik de chirurg gesproken, dat heeft niet meegewogen in mijn beslissing maar draagt wel bij aan het vertrouwen in een goede afloop.

Marit

Kiek
Berichten: 4998
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Goedaardig struma wel of niet opereren?

Bericht door Kiek »

Hallo Marit,

De voorspelling van een hypothyreoïdie na verwijdering van de helft van je schildklier is een bekend probleem.
En soms zelfs een discussie of een subklinische hypothyreoïdie wel tot een echte hypothyreoïdie gerekend moet worden.
Maar het opgegeven percentage van je internist van 95% normale schildklierfunctie na hemithyroidectomie is niet realistisch.

Op PubMed heb ik gezocht op hemithyroidectomy hypothyroidism.
Bij de eerste ca. 20 abstracts werden de volgende percentages vermeld van een verworven hypothyreoïdie na hemithyroidectomie:
34% - 27% - 43%- 29.3% - 45% - 42.6%- ca. 26%.

Het gaat over de kans op een levenslange afhankelijkheid van lab en apotheek.
Het percentage van 95% lijkt dan toch uit de lucht gegrepen.
Ga maar snel naar een serieuze schildklierspecialist!

Met vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Marit
Berichten: 6
Lid geworden op: 18 mei 2020, 15:47

Re: Goedaardig struma wel of niet opereren?

Bericht door Marit »

Hallo Kiek,

Wederom dank je wel voor je aanvulling. Ik vind je opmerking dat ik snel naar een serieuze schildklierspecialist moet gaan echter misplaatst. Ik zocht op dit forum naar antwoorden op vragen waar ik eerder mee zat of misschien zocht ik wel ondersteuning bij het nemen van een goed besluit maar uiteindelijk ken ik mijn eigen situatie het beste en durf ik in deze vol te vertrouwen op mijn eigen medisch (schildklier!)specialist en bovenal op mijzelf! Ik wens iedereen het beste toe!

Lieve groet,

Marit

Kiek
Berichten: 4998
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Goedaardig struma wel of niet opereren?

Bericht door Kiek »

Beste Marit,

Het zijn reacties zoals ik zou willen krijgen op een patiëntenforum, als ik met zulke belangrijke vragen zou zitten.
Want levenslange afhankelijkheid van lab en apotheek is niet iets waar je zomaar voor kiest.

Als vrouw met een schildklierkwaal ben op het forum om mensen te informeren.
Zo goed mogelijk en onderbouwd.
Zonder terughoudendheid of omhaal.
Direct en duidelijk.

Dat is niet altijd even leuk.
Je opmerking dat je met een niet onderbouwd gokpercentage genoegen neemt, hoort niet thuis op het forum.
Geloof en gevoel zijn altijd belangrijk.
Maar op dit gebied wil je je zeker laten leiden door al bekende en onderbouwde ervaringen van specialisten.

Sterkte met je keuzes!
Met vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Plaats reactie