voorstellen/vraag

Met informatie over en ervaringen met diagnose en behandelingen
Plaats reactie
Karlijn
Berichten: 1
Lid geworden op: 18 mei 2016, 20:29

voorstellen/vraag

Bericht door Karlijn »

Ik had had mijn tekst al bij voorstellen gezet, maar ik zie dat er een speciaal forum voor struma is, dus hier ook maar even...

Allereerst wil ik even kwijt dat ik het fijn vind dat ik dit forum gevonden heb!

Ik ben Karlijn 37 jaar, sinds een maand of 4 heb ik ontdekt dat ik Struma heb (geen idee hoe lang hij er al zat, maar ik ben na veel pijn en moeite 15 kg kwijt en nu was hij ineens zichtbaar), het zit aan 1 zijde van mijn schidklier. Ik ben hiermee naar de huisarts geweest, die heeft geconstateerd, dat er inderdaad een flinke zichtbare zwelling is. Ik heb toen bloed moeten prikken en de waardes waren normaal. De zwelling beweegt mee met slikken en het is 1 gladde grote zwelling. Omdat mijn moeder ook al jaren struma heeft en mijn oma ook en de zwelling niet verdacht voelt, vind mijn huisarts ver onderzoek niet nodig. Zo lang ik geen ademhalingsproblemen of slikklachten krijgt, gewoon laten zitten zei ze.

Ik lees overal dat iedereen verdere onderzoeken krijgt, dus ik vraag mij af, of een second opinion misschien een idee is?
Ik ben er best ongerust over, ik voel hem de gehele dag zitten (waarschijnlijk ook omdat ik er in mijn hoofd mee bezig ben), heb verder geen slikklachten of iets dergelijks, maar het is wel een drukkend gevoel. En hij is best wel goed zichtbaar in mijn hals.

Zijn er meer mensen die de zwelling hebben laten zitten?

Groetjes Karlijn
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: voorstellen/vraag

Bericht door Kiek »

Welkom, Karlijn!

Je hebt gelijk om verder te zoeken, vind ik.
Je huisarts is vast gerustgesteld door je moeder en grootmoeder.
Dat betekent niet dat jouw struma per se van hetzelfde soort is.
Hieronder een stukje uit de richtlijn van de huisarts:
https://www.nhg.org/standaarden/volledi ... ndoeningen
Tabel 3 Beleid bij een palpabele afwijking in de schildklier
Palpabele afwijking * Beleid
Solitaire nodus Verwijzing naar de internist
Diffuus struma Behandeling bij klachten
Multinodulair struma zonder dominante nodus Behandeling bij klachten
Multinodulair struma met dominante nodus Verwijzing naar de internist
Als je voor een second opinion gaat, ga dan naar een academisch ziekenhuis waar veel ervaring is met schildklieren, en nodussen.
Die ervaring is belangrijk.
Schildklieroperaties komen niet zo heel erg veel voor. Het is een ingewikkeld gebied.
Ervaring is belangrijk.
De richtlijnen schrijven een minimum aantal operaties voor.
Dat aantal wordt bij lange na niet in ieder ziekenhuis gehaald.
In een academisch gebied, Leiden/Nijmegen/A'dam/Groningen/R'dam, zit je goed.

Struma's/nodussen komen in Nederland meestal voor in relatie tot autoimmuunziekten, zoals een overproductie (Graves) of een onderproductie (Hashimoto), en als er sprake is van schildklierkanker.
Het schijnt dat meer dan 50% van de (middelbare) vrouwen een of meer nodussen op/in de schildklier heeft, overigens zonder last.

In landen met een jodiumtekort is het aantal struma's veel groter.
In Nederland zijn er door de jodium-maatregelen minder struma's te vinden.

Een specialist kan goed beoordelen of jouw struma behandeling behoeft of niet.

Vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Myra
Berichten: 117
Lid geworden op: 18 sep 2013, 19:57

Re: voorstellen/vraag

Bericht door Myra »

Hoe gaat het nu Karlijn?

Ik ben het volkomen met Kiek eens dat je naar een ziekenhuis moet gaan die veel schildklieroperaties doet.
Als ik ergens spijt van heb is het wel dat ik me niet heb laten doorverwijzen naar een academisch ziekenhuis. Mijn stemband is door de operatie verlamd en ik heb daarna nog twee operaties gehad (wel in een academisch ziekenhuis) om meer lucht te krijgen.
Op zich had ik deze verlamming ook kunnen krijgen in een ziekenhuis dat veel schildklieroperatie doet (het risico is 1%), maar dan had ik in ieder geval het gevoel gehad dat ik er alles aan had gedaan om het te voorkomen.

groetjes
Myra
Plaats reactie