Cowden

Met informatie over en ervaringen met diagnose en behandelingen
Plaats reactie
Dennie
Berichten: 3
Lid geworden op: 22 mei 2016, 13:39

Cowden

Bericht door Dennie »

Hallo

Ik ben 50 en heb pas de diagnose gekregen van Cowden.
Ik zoek nu alle info die ik hierover kan vinden.
Ik heb al jaren nodules in de schildklier. Die zijn nooit dikker geworden en mijn schildklier werkt binnen de normale parameters. Toch merk ik dat mijn endocrinoloog niet echt op de hoogte is van Cowden en de consequenties hiervan voor mijn schildklier. Waar kan ik, in België, daarvoor terecht? Zijn er endocrinologen die gespecialiseerd zijn in Cowden?

Alvast bedankt
Kiek
Berichten: 6738
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Cowden

Bericht door Kiek »

Hallo Dennie,

Welkom!
Het is voor het eerst dat ik over het syndroom lees.

De link naar MEN wordt gelegd. Daar is meer over te lezen.
Voor het Cowden syndroom kom ik terecht bij de richtlijn: http://www.oncoline.nl/pten-hamartoom-tumor-syndroom
Deze is in de plaats gekomen voor de richtlijn 'Cowden-syndroom' las ik.

Verder zoekend kom ik terecht bij Bruce Poppe in Gent.
bruce.poppe at ugent.be
https://kce.fgov.be/sites/default/files ... Report.pdf
Misschien kan hij je verder helpen aan ervaren behandelaars.


Sterkte en succes!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3601
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Cowden

Bericht door laura »

hallo Dennie,

Iemand wees mij op de besloten facebookgroep voor Cowden: https://www.facebook.com/groups/137037623156444/
Mogelijk vind je daar meer informatie.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Plaats reactie